ице все шарахаются. Как будто каким-то тайным зрением видят, что от меня идет радиация. Мама говорит малышу: «Отойди от этой девочки». За что? Никто ни разу не обратился ко мне напрямую – только к маме: «Как вашу девочку зовут?» Как будто я ничего не соображаю. А я соображаю. Я себя даже иногда бабушкой чувствую: все девочки думают о мальчиках, о развлечениях, а я читаю книжки по респираторной поддержке.
Мне хочется, чтобы все понимали, какая это ответственность – жить с таким диагнозом. Нас нельзя вылечить, но сейчас появились препараты, которые дают шанс на лучшее будущее. Дорогие очень, но для нас это вопрос жизни.
Еще очень страшно бывает, когда начинается кислородное голодание. Просыпаюсь утром, и всё – не дышу, хриплю, жарко, я вся мокрая от пота, а воздух как будто не проникает в меня. Прибегает мама, меня выносят на улицу на руках или просто открывают окно. Потом плохо. Очень голова болит.
Я читала в группе, что в одной семье, когда родился ребенок со СМА, сказали родителям: «Ваш ребенок скоро умрет. Отказывайтесь от него и рожайте второго». Я подумала: «Ого». А потом спросила у мамы – оказывается, ей тоже такое говорили. И всем говорят.
Я надеюсь, что когда-нибудь у меня окрепнут руки и спина. Тогда я хотя бы смогу сама пересаживаться в коляску или обслуживать себя. Я уже взрослая. Недавно начала немного зарабатывать изготовлением авторских украшений. Люблю красивые вещи. В будущем планирую стать художником по костюмам. Сейчас есть такие программы – можно прямо в компьютере рисовать. Было бы здорово. Идей у меня уже сейчас так много – только успевай записывать.
У нас в стране инвалидом быть обидно. Мне само слово «инвалид» не нравится. Прямо очень не нравится. В ОАЭ даже запретили это слово. Меня бы там называли «мужественный человек».
Я ненавижу жалость. Да, я никогда не смогу ходить. Но жить мне хочется точно так же, как всем другим, ходячим людям.
17
Подготовка к празднику набирала новые обороты. Инна и Саша, опекуны Алексея, сходили в больницу и договорились о проведении праздника. Валерий по своим каналам отыскал организаторов фестиваля уличных театров и пригласил артистов. Бабушка зашла к нам в школу и позвала на праздник моих одноклассников – для них тоже нашлось дело.
– Ты понимаешь?! – кричал я Алексею, который, похоже, был сегодня не в духе. – Ведь это же всё началось с нас с тобой! И получается даже лучше, чем мы придумали!
– Я уезжаю, – сказал Алексей. – Решился вопрос с операцией. На следующей неделе. Так что извини, меня на празднике не будет.
То, что я почувствовал, было похоже на обвал. Шумный, мгновенный, совершенно безобразный обвал. Пустота и серая пыль в воздухе.
Мне показалось, что я теряю друга. Хотя мы с ним не встречались в реальном пространстве с тех дней в больнице. Я молчал. Я даже не понимал, что на это можно ответить.
Алексей забеспокоился:
– Ты чего, правда расстроился?
– Правда! – выкрикнул я и наконец смог хоть как-то дышать.
– Ты погоди расстраиваться, я же компьютер с собой беру. Будем, как всегда, общаться. Ничего не изменится.
– Правда?
– Ну конечно. Мы же друзья.
И я подумал: действительно, мы же друзья. Куда мы теперь друг от друга денемся?
– Ты только не забудь, – попросил я.
– Я не забуду, – пообещал Алексей.
Как только он сказал, что уезжает, мне стало ужасно одиноко. Я думал, мы будем сидеть на празднике рядом, будем смотреть представление и разговаривать, и к нам двоим подойдет какой-нибудь веселый клоун, и мы оба порадуемся, что всё получилось. И вместе потом будем вспоминать эту историю.
А оказалось, я опять один.
По вечерам у нас на кухне с того самого воскресенья заработал маленький штаб подготовки к празднику. Папа и Валерий приезжали каждый день и вместе с бабушкой обсуждали детали, то и дело кому-нибудь звонили, что-то рисовали на салфетках, спорили до посинения и снова звонили. Это было по-настоящему классно. Хотя я им был не очень-то нужен.
Вот и сегодня, как только бабушка вытащила пирог из духовки, пришел Валерий.
– Я нашел пункт питания! – закричал он с порога, но бабушка ему тут же сказала, что у нас тут свой пункт питания имеется и чтобы он немедленно мыл руки и садился за стол.
Минут через двадцать приехал папа. Я подумал, что теперь все собрались, сейчас сядут за стол и разойдутся уже за полночь.
Но вместо привычных звуков я услышал какую-то возню в коридоре. Потом в мою дверь постучали.
– Костик, можно к тебе? – незнакомым голосом спросила бабушка.
Я распахнул дверь. На пороге стояли трое: бабушка, папа и… я. Так мне поначалу показалось – я же смотрел снизу вверх.
Очень похожая моя копия. Прическа только другая и, конечно… ну, вы понимаете…
– Ты Костя? – спросила моя копия, и бабушка с папой отступили в коридор.
18
Меня бесит, когда на улице на меня все пялятся. И еще когда садятся на корточки, чтобы смотреть глаза в глаза. Еще меня бесит, когда мне говорят «поехали!» вместо «пойдем!» Меня вообще много чего бесит, вы даже не представляете.
Я долго ничего не понимал. Думал, я один такой. Людей не видел практически – легкие слабые, даже в +10 на улицу нельзя выходить. Полгода сидишь в квартире, смотришь в окно. Только бы не заболеть.
Лет в пятнадцать вдруг начал кое-что понимать. И многое стало бесить по-настоящему.
Главное – я не хочу быть нахлебником в семье. Мне надо найти работу. Можно на телефоне или на компьютере. Когда-нибудь я планирую стать веб-дизайнером. Буду хорошо зарабатывать. Может быть, тогда моей семье станет полегче.
Я только недавно стал замечать, как живут мои родители. Не ходят в кафе и в кино. В салон красоты тоже не ходят, папа весь заросший, как зверь. Это тоже бесит – что они так плохо живут из-за меня. Они, наверное, смотрят на других детей и думают: «Мы могли бы летом за границу поехать, а должны в городе торчать».
Все ведут себя неестественно, когда я рядом. Я смотрю на окна напротив, вижу в них людей и то, как они живут. И думаю, что всё это они делают для меня. А когда я засыпаю, они, как актеры после спектакля, начинают жить своей жизнью – но я ее никогда не увижу. И люди на улицах, и мои родители – без меня они живут по-другому, обсуждают что хотят и не садятся на корточки, чтобы с кем-то поговорить.
У людей просто нет времени ко мне привыкнуть. Я же дома всё время. Меня никто не видит.
У меня нет мечты, но есть цель – хотя бы чуть-чуть приблизиться к нормальной жизни. Мне кажется, я мало отличаюсь от других людей. Разве что внешне.
19
Времени до праздника оставалось всё меньше, и мы всё реже общались с Алексеем. В последний раз, когда он выходил на связь, разговор пошел о мечтах – какую мечту можно считать стоящей, а какую даже не стоит называть этим именем.
– Я так для себя решил, – рассуждал Алексей. – Нельзя мечтать по мелочи.
– Согласен.
– И нельзя запускать мечту на близкое расстояние. Мечта – это как воздушный змей, ей нужен простор, чтобы развернуться, сбыться.
– Мне тоже так кажется. Какой смысл мечтать о том, что случится на следующей неделе?
– Вот-вот. И еще я думаю, что люди часто путают мечту с желанием или с проблемой, которую нужно решать. Вот я, например, мог бы мечтать о том, чтобы мои ноги снова начали работать.
– А ты об этом не мечтаешь?
– Конечно, нет! Мои ноги – это проблема. Мне Саша объяснил, что, если есть проблема, нужно посмотреть на нее пристально и с близкого расстояния, без страха. И чем пристальнее ты на нее посмотришь, тем яснее будет, что с ней делать.
– Ну, это понятно.
– А с мечтой не может быть ничего ясно. Ее нельзя приблизить, она может только сбыться. И никогда не знаешь, когда именно. И я даже думаю, что лучше, чтобы она и не сбывалась никогда.
– Почему?
– А ты представь себе: вот наступил тот день, когда мечта сбылась.
– Ну?
– Что ты почувствуешь?
– Счастье.
– Вот. Ты будешь счастливым. Долго?
– Ну, я не знаю…
– А я думаю, что недолго. Скорее всего, минуту-другую. А потом ты подумаешь: «А дальше? Как жить дальше?» Понимаешь, человек привыкает жить с мечтой, а когда она сбывается, он остается как бы один.
– Но ведь можно придумать себе другую мечту.
– Не знаю… – сказал Алексей. – Не знаю…
20
Каждый мой день начинается одинаково. Просыпаюсь, звоню в колокольчик, чтобы мама услышала, помогла одеться и пересесть в кресло. Потом мама меня кормит, и я сажусь делать уроки. После обеда приходят учителя. Мне кажется, учиться – это важно, тем более что после окончания школы мне нужно будет выбрать профессию. Учиться придется дистанционно, но я к этому привык. У меня вся жизнь теперь проходит дистанционно – и друзья, и учеба, и игры.
Так не всегда было. Сначала стало тяжело подниматься по лестнице, стал жутко уставать. Потом ноги так сильно сводило, что я уже не мог стоять. Потом коляска. Мне трудно даже чашку поднять, чтобы чаю попить, как все нормальные люди. Пью через трубочку. А что дальше будет? Я прочитал, что с моим заболеванием люди редко доживают до 30 лет. Мне эта мысль – как топор в голове, всё время об этом думаю. Хотя многие фараоны жили еще меньше. Тутанхамон, например, всего 18 лет прожил. И ничего – воевал, законы всякие принимал. Жил на берегу моря. А я никогда не видел никакого живого моря – только по телеку.
Мама всё время спрашивает, что я хочу. Поесть или надеть. Как будто это так важно! Мне всё равно чаще всего. «Что тебе подарить на день рождения?» А мне ничего не надо. У меня всё есть. И я ни о чем не мечтаю, совсем. О чем можно мечтать в такой ситуации?
Иногда ужасно хочется выйти на улицу, но для этого надо ждать, когда папа придет с работы. Я уже слишком много вешу, мама не справляется. В выходной тоже есть шанс выйти погулять. Я бы, конечно, хотел всё сделать сам, но не могу без помощи съехать по пандусу. Плюс боюсь упасть – даже в мыслях это выглядит не очень. Может быть, меня еще начнут жалеть – а я не люблю этого. Хотя, честно говоря, меня никто еще никогда не жалел. Во всяком случае, я не слышал.