Мы быстро забрались в кабину. Водитель, сухонький мужчина 50 лет, улыбнулся вставными зубами и нажал на газ. Водитель подтвердил слухи о том, что сотрудников «Магнита» штрафуют за остановки, но лично ему плевать. Он опытный водитель и нужен компании, хотят наказать – пусть увольняют. Мы все-таки добрались до Саратова, было страшно и весело, хотелось жить дальше.
Воспоминание Светы Агеевой, мы дружили со школьных времен
Подружки спрашивали меня: «Почему он ходит с закрытыми глазами?» Или жаловались, что не замечаешь их, говорили: «Он гордый», или: «Курит что-то».
Ты никогда не замечал, что у тебя грязная куртка. Ты говорил, что помнишь, куда едут все маршрутки в городе. Ты стал ходить осторожнее, будто чего-то боялся. Хотя на самом деле ты мало чего боялся. Я помню, как ты учил меня переходить дорогу. Говорил, главное – добежать до середины. Ты не любил светофоры, переходил дороги там, где тебе удобно.
Страшно ли ездить автостопом
Автостоп научил меня, как не бояться дорог и машин – в городе или на трассе, неважно. Сам себе я объяснял отсутствие страха так: у меня есть проблемы поважнее – например, я не знаю, когда мое зрение восстановится полностью. Когда я переходил дорогу, то всегда смотрел на машины – в лобовое стекло, на водителя. Особенно когда переходил дорогу по зебре и машины останавливались, только когда видели, что я не буду их пропускать. У меня была очень простая логика – человек медленнее машины, его надо пропустить. Первые пару лет автостоп казался романтичным и загадочным. Ты слушаешь истории водителей, сам рассказываешь истории. Оказалось, что все водители в основном рассказывают три типа историй – о своих любовных приключениях, о том, какие дураки другие водители, и рассуждают о политике. Я объездил всю центральную Россию, но никакого желания исколесить автостопом всю Европу или доехать до Владивостока у меня не появилось. Как только я начал постоянно зарабатывать, то сразу пересел на BlaBlaCar и на «Ласточки».
Глава VIIГлава, в которой я переезжаю в Москву и понимаю, что столица не готова к тем, кто плохо видит
Пока ты болеешь, страшно покидать город, в котором есть твои врачи, родные, друзья. Непонятно, что ты будешь делать, если в дороге твое зрение ухудшится. Что, если рядом не будет людей и тебе не у кого будет попросить помощи? Но этот страх только сближает нас с болезнью. Что было бы со мной, если бы я остался в Иванове и не рискнул? Скорее всего, я спокойно жил бы в своей квартире рядом с мечетью, раз в неделю за бутылкой вина играл бы в настольные игры со старыми друзьями и несколько раз в год приезжал в Москву как турист. Я воспринимал бы мегаполисы как Диснейленды и посещал другие страны как интеллигент из провинции – с придыханием и верностью родному краю. Я уверен, что привык бы к такой жизни и был бы счастлив.
Москва здорового человека
В 2012 году я переехал в Москву, чтобы поступить в магистратуру и окончить высшее образование. В метро я сразу почувствовал себя максимально незащищенным. Мне было очень тяжело ориентироваться, особенно по навигации, спроектированной Артемием Лебедевым. Для плохо видящего человека цветная линия на краю ступеньки почти не видна. А названия станции тяжело разглядывать на табличках, которые висят под потолком. Особенно если ты попал в метро в час пик и останавливаться, чтобы разглядеть хоть что-то, просто небезопасно. Только недавно на станциях появились плакаты, размещенные на уровне человеческих глаз, с изображением той или иной ветки. Особенно раздражали таблички с лаконичными надписям «На юг» или на «На восток». Почему я должен знать, где юг и восток в метро, если мне нужно попасть на конкретную станцию? Может быть, из-за этой непродуманной навигации я почти ни разу за семь лет жизни в Москве не встречал слепых или плохо видящих людей в метро. Понятие «инвалид» для большинства – штука визуальная. Вот человек передвигается на коляске, это понятно, мы сделаем для него пандус. А когда твое заболевание или проблему не видно, то и другим людям кажется, что она не такая уж и серьезная. Транспорт даже в Москве полностью не готов к слабовидящим пассажирам. Остановки в метро, городских автобусах и пригородных электричках объявляют не всегда. Москву строили и развивали как город для здорового человека.
Первый год учебы в магистратуре я провел одновременно и в Иванове, потому что не мог привыкнуть к Москве, где не чувствовал себя дома. В Москве приходилось оплачивать съемное жилье, каждый день общаться с соседями и ежемесячно зарабатывать на аренду. В Иванове я был «буржуазным» студентом, моя стипендия мало отличалась от зарплаты преподавателей. В Москве я скоро оформил себе такую же стипендию, но теперь ее хватало только на аренду половины комнаты.
Почти все мои действия в Москве сегодня мне кажутся безумными. С плохим зрением в 2011 году я поступил заочно в Литературный институт, мне предстояло читать массу книг – от учебника старославянского до методичек по всей литературе. Мало что из нужной литературы можно было найти в электронном виде, в аудиоформате не было вообще ничего. Я опять стал записывать лекции на диктофон.
Главный плюс этого обучения в том, что я познакомился со своими будущими друзьями и знакомыми, которые сейчас работают в разных культурных проектах. Болеющему человеку важно не чувствовать себя одиноким. А пока ты учишься, ты точно кому-то нужен – преподавателям, одногруппникам и даже самому себе.
В какой-то момент я почувствовал, что Москва – самый безопасный город. В столице машины чаще всего уступают дорогу пешеходам – конечно, не из-за любви или понимания водителей к горожанам, а потому, что штрафы большие. Но однажды я вышел из дома и начал переходить по зебре дорогу в сторону метро. В руке у меня был планшет, я старался читать при любой возможности, даже на ходу. И в этот момент я почувствовал, что в мою левую ногу уперлась фара машины. Водитель успел затормозить «в меня». Я разозлился и настучал айпадом по бамперу машины и пошел дальше. Даже в самом безопасном городе случаются опасные истории.
Когда я учился в магистратуре, то узнал о болезни поэта и критика Григория Дашевского. Ему нужна была кровь для переливания. Я тоже решил сдать кровь. На пункте сбора крови врачи спросили меня о том, есть ли у меня серьезные заболевания. Я рассказал о зрении. Врачи отказались брать у меня кровь и посоветовали не экспериментировать с донорством, потому что с таким непонятным диагнозом неясно, какие могут быть последствия для организма.
Воспоминание моего близкого человека, художницы Юлии Гонковой, которая видела меня почти каждый день в 2018–2020 годах
Хотя ты говоришь, что стал лучше видеть, но со стороны сразу заметно, что у тебя что-то не в порядке со зрением. На него больше влияют состояния и условия – свет, темнота, духота, а не детали. Есть такой художник – Сурбаран, он рисует на полностью черном холсте небольшой фрагмент / луч света, а остальное зритель додумывает. И ты тоже додумываешь мир вокруг себя, потому что медленно схватываешь детали. Ты трогаешь вещи не как люди с хорошим зрением – очень быстро, осязая их размер и фактуру, как будто используешь руки, как усы-локаторы. Когда ты спотыкаешься или падаешь, то больше об этом переживаешь, чем другие. У тебя сразу много эмоций появляется на лице, они быстро проходят, но видно, что ты переживаешь эти мелкие неудачи слишком серьезно.
Мы с тобой были в Турции, поехали на пароме в ту часть, где живут местные жители и мало туристов. Уже стемнело, ты искал туалет, а его нигде не было. Мы остановились у каких-то кустов, вдруг нас освещают фары. Из машины выходит огромный турок, подбегает к тебе, поднимает за пальто и начинает трясти. Твои очки улетают в другие кусты. А все потому, что ты не заметил, что за кустами был домик для котов, и твои действия выглядели оскорбительными. Ты пытался объяснить турку, что плохо видишь и не заметил стену и сам дом. Но он был в ярости. На улице появились еще несколько турков. Мы каким-то чудом ушли оттуда. Потом долго шли и молчали.
Глава VIIIГлава о том, как человека с плохим и странным зрением воспринимают окружающие
До сих пор я стараюсь не использовать «привилегии» инвалида слишком часто. Первое время, когда мне приходилось в каком-то учреждении говорить вслух о своей инвалидности, то я чувствовал какую-то неловкость. Казалось, что я сам виноват в том, что пришел в место для здоровых людей. Почему мне было неловко за самого себя? Наверное, потому, что норма всегда отделяет одних людей от других в обществе. Нормально быть здоровым. А оказаться рядом с тем, кто чихает, – неприятно, рядом с инвалидом на костылях или коляске – еще неприятнее. Потому что такой человек напоминает тебе, что и с тобой может случиться неприятное. Долгое время родственники воспринимали меня как больного. Когда я приехал в Москву, меня сначала встречали и вели до машины чуть не под руку, словно я полностью ослеп. Но страх и жалость возникают автоматически, когда человек не понимает, как ему вести себя с другим человеком, у которого серьезные проблемы со здоровьем, да еще и первый раз в жизни.
Ненадежный клиент
Недавно я взял ипотеку, советовался с родственником-юристом. Оказалось, не стоит указывать в анкете, что ты инвалид, – это повлияет на решение банка. И он оказался прав. Из 50 пунктов о том, чем я болею, я поставил галочку рядом с квадратиком «Да» у пункта «глазные болезни». В комментариях я объяснил, при каких обстоятельствах, когда и как мне поставили инвалидность. Добавил, что живу и работаю с таким зрением много лет. Меня согласились застраховать от несчастного случая, а от болезни – отказались. Я попросил сотрудницу страховой компании объяснить, почему мне отказали. Она ответила, что сама получает от компании ответы в письменном виде и только звонит клиентам и рассказывает им о результатах. Я спросил, могла бы она уточнить у коллег причину отказа, чтобы я мог учитывать ее в будущем. Мне ответили, что, к сожалению, страховая компания не комментирует свои решения.