[7].
Благодаря беспрецедентной активности граждан и прорыву в науке спустя всего пятнадцать лет заболевание перешло из разряда смертельных в разряд хронических.
Победа над СПИДом уже не кажется нам чем-то невероятным. В 2019 году был подтвержден второй случай полного излечения от ВИЧ (32).
Заболевание достигло своего пика в 1997 году, в тот период в мире ежегодно фиксировалось по 3,5 миллиона новых случаев ВИЧ, а за один только 2005 год от СПИДа умерло более 2 миллионов человек (33). Если Рузвельт развернул целую кампанию по борьбе с полиомиелитом, то в 1980-х годах власти сначала молчали и делали вид, что ничего не происходит, а потом вдруг бросились обвинять заболевших. В 1982 году во время брифинга пресс-секретарь президента Рональда Рейгана отпустил шутку про СПИД и сказал, что президент не выказывал никакого беспокойства по поводу назревающего кризиса в области здравоохранения (34).
В ответ на бездействие властей поднялась общественность. Прежде всего требовалось провести профилактическую работу. После сообщений о первых случаях ВИЧ люди знали о заболевании только то, что оно связано с мужским гомосексуализмом. Сообщество геев стало искать способы защитить себя от страшного недуга. Совместно с учеными они смогли выявить пути распространения заболевания. Когда оказалось, что инфицирование происходит через сексуальный контакт, люди стали более воздержанными. Изменилось сексуальное поведение. Были закрыты бани для геев. На улицах городов и в гей-барах появились информационные постеры. Образовательная кампания популяризовала использование презервативов, которые защищали не только от СПИДа, но и от других инфекций, передающихся половым путем (Рисунок 1) (35). Активность со стороны геев, которая для того времени носила радикальный характер, позволила сдержать волну заболеваемости и спасла жизни миллионов людей по всему миру.
На сегодняшний день профилактика остается главным оружием в борьбе со СПИДом. Препараты, которые применялись для лечения ВИЧ-инфицированных пациентов, сейчас помогают блокировать распространение заболевания. Они предотвращают заражение ребенка от инфицированной матери и на 96 % снижают риск передачи вируса здоровому партнеру (36). Борьба со СПИДом приносит свои плоды. За последние двадцать лет количество новых случаев заболевания заметно сократилось, за последние десять лет снизилось число летальных исходов, а за последние тридцать лет повысился показатель выживания (37).
Раньше больные ВИЧ/СПИДом не могли получить необходимую помощь из-за своей ориентации. Если полиомиелитом болели преимущественно дети, то ВИЧ поражал мужчин-гомосексуалистов. Даже растущая смертность не могла заставить окружающих оставить предрассудки и предубеждения. В первые годы эпидемии считанные врачи соглашались оказать помощь таким пациентам и далеко не все из них обладали необходимыми знаниями (38). Многие больницы, в том числе самые престижные, отказывались принимать ВИЧ-инфицированных (39).
Общество оставили один на один с заболеванием, и людям приходилось заботиться о себе самостоятельно. К инфицированным ходили волонтеры, которые «помогали им записаться к врачу и получить рецепт на лекарство… <Они> выгуливали собаку… ходили в магазин за продуктами и меняли постельное белье» (40).
Лечения СПИДа еще не существовало, и больные были готовы на все. В те годы активисты движения по борьбе со СПИДом превращали церкви в аптеки. Они создавали собственные экспериментальные методы лечения, привозили из-за границы противовирусные препараты и занимались распространением медикаментов. К ним за помощью обращались десятки тысяч людей. Тех, кто не мог или не имел средств лечь в больницу, родственники и друзья размещали в своих домах. По сути, это была теневая система здравоохранения (41).
Вскоре у болезни появилось свое лицо. В 1985 году звезда Голливуда и друг четы Рейганов Рок Хадсон объявил, что болен СПИДом. Публика была шокирована, ведь Хадсон считался воплощением мужественности. Это смелое заявление немного смягчило негативное отношение общества к заболеванию.
Еще через год 13-летний Райан Уайт помог людям понять, что жертвой ВИЧ может стать каждый. Что такое равнодушие, юный страдалец знал не понаслышке. Он был болен гемофилией и заразился СПИДом при переливании крови. Невзирая на эти обстоятельства, ему запретили посещать школу. «Люди говорили, если он заболел, значит, он гей или сделал что-то нехорошее», – жаловалась мама мальчика (42).
В итоге Уайт вместе с родителями переехал в другой город штата Индиана, где его с радостью приняли в местную школу. Стена предубеждения наконец-то была пробита.
После этого случая общество и федеральные власти стали уделять больше внимания проведению исследований и лечению больных СПИДом. Президентом Джорджем Бушем-старшим был подписан «Закон Райана Уайта», который призван предоставить доступ к медицинской помощи всем ВИЧ-инфицированным. На эти цели правительство выделило 220 миллионов долларов. Закон вступил в силу в 1990 году, через семь месяцев после смерти Уайта. Ему было всего восемнадцать лет (43).
Увы, но говорить об окончательной победе над всеобщим равнодушием было еще рано. В 1987 году свой вклад в борьбу с заболеванием внес Клив Джонс, протеже убитого в 1978 году калифорнийского политика Харви Милка. Во время акции «Марш свечей», которая проходила в Сан-Франциско, он попросил участников написать на картонках имена друзей и знакомых, которые умерли от СПИДа. Многие из жертв заболевания не удостоились должного погребения из-за отказа в похоронном бюро или из-за того, что от умершего еще при жизни отреклись родственники. Джонс собрал таблички с именами, соединил их скотчем и повесил на административном здании в Сан-Франциско. Так родилось знаменитое «Лоскутное одеяло», или «Квилт памяти» (44).
Четыре месяца спустя, 11 октября 1987 года 500 тысяч человек собрались на Национальной аллее Вашингтона, чтобы посмотреть на Квилт памяти умершим от СПИДа. Квилт состоял из 1 920 кусков ткани, по размеру схожих с размером могилы. Это была дань памяти людям, ставшим жертвами ВИЧ (45). Дэвид Френс, автор книги «Как пережить чуму» («How to Survive a Plague»), вспоминает:
«Вдалеке звучал негромкий женский голос. Нависшую тишину сотрясали имена тех, чью память мы почтили с помощью этого лоскутного мемориала под названием «Квилт памяти умершим от СПИДа». Мы стояли на краю огромного поля и смотрели, как под приглушенное рыдание гробоносцы, по традиции одетые в белое, разворачивали большие цветные лоскуты, клали их на решетку и молча связывали лентами. А имена жертв все продолжали звучать и звучать. После каждого имени говорящий делал паузу, и чувствовалось, как боль пылающим огнем обжигала сердца людей» (46).
Через год «одеяло» памяти, которое состояло уже из 8 тысяч лоскутов, было выставлено в парке Эллипс напротив Белого дома. А к 1996 году, спустя девять лет после того, как Джонс начал собирать свой мемориал, оно покрыло всю Национальную аллею. Сегодня «Квилт памяти» демонстрируют на выставках по всей стране. Он остается самым крупным общественным арт-проектом в мире (47).
Акция «Квилт памяти» появилась через несколько месяцев после того, как Управление по санитарному надзору за качеством продуктов и медикаментов (FDA) одобрило АЗТ, первое лекарство от СПИДа. С момента выхода газеты New York Times с нашумевшей статьей о редкой разновидности рака у мужчин-гомосексуалистов прошло уже шесть лет, и теперь инфицированных было не 41, а миллионы. Пребывающее в страхе общество и главным образом пациенты ждали появления терапии СПИДа. На FDA оказывалось колоссальное давление, поэтому препарат был одобрен в сжатые сроки – за рекордные двадцать месяцев. Изначально АЗТ разрабатывался как противораковый препарат, но в ходе клинических испытаний выяснилось, что он снижает риск смерти от СПИДа (48).
Когда АЗТ поступил на рынок, активисты движения борьбы со СПИДом обвинили производителя в желании нажиться на чужом горе. Препарат обходился пациентам в 8 тысяч долларов в год, в переводе на сегодняшние деньги это 17 тысяч долларов (49). Больше всего инфицированных было среди малоимущих граждан. У многих не было медицинской страховки. Некоторые не могли работать по причине плохого самочувствия, и в самый тяжелый для себя момент лишались дохода и страхования. Активисты хотели, чтобы все люди, а не только богатые и застрахованные, имели доступ к инновационной терапии.
В те годы одним из активистов радикальной протестной организации ACT UP стал инвестиционный банкир Питер Стейли, страдающий СПИДом. Эта организация зародилась в Нью-Йорке, а ее девизом стали слоган «Молчание = смерть». Протестуя против высокой стоимости АЗТ, Стейли и его соратники забаррикадировались в национальной штаб-квартире Burroughs Wellcome, фармацевтической компании, которая производила АЗТ. А спустя несколько месяцев после этой акции активисты надели костюмы и вошли в здание Нью-йоркской фондовой биржи. Там они приковали себя наручникам к балкону над торговой площадкой, развернули баннер со словами «Продайте Wellcome» и дудками заглушили звон колокола, оповещавший об открытии сессии. Не прошло и пары дней, как владельцы компании Wellcome снизили стоимость АЗТ на 20 % (50).
И все равно препарата АЗТ было недостаточно. После первой положительной реакции он терял свою эффективность. Требовалось дополнительное лечение.
Общество понимало: чтобы сдвинуть дело с мертвой точки, необходимо продолжать оказывать давление на правительство. В 1988 году активисты ACT UP разработали план по захвату штаб-квартиры FDA. К этой акции они готовились долго и тщательно. Написали руководство к действию для всех участников, провели инструктаж лиц, отвечающих за регулирование процесса, и оповестили о готовящемся событии журналистов. В назначенный день сотни протестующих штурмовали здание Управления в Роквилле, штат Мэриленд (51). По всей территории FDA, в том числе на фасаде главного здания были развешены баннеры со словами «Мы умираем, а они бездействуют». Историк искусства и писатель Дуглас Кримп вспоминал: «