<Демонстранты> разыгрывали свое действо, как по нотам, под прицелом телевизионных камер» (52).
После этой акции FDA и Национальные институты здравоохранения (NIH) начали прислушиваться к требованиям активистов. Их мнение было рассмотрено и учтено при планировании клинических испытаний (53). NIH увеличили финансирование исследований ВИЧ, и на сегодняшний день эта организация тратит на решение проблем СПИДа больше, чем на другие заболевания, – 3 миллиарда долларов в год (54).
Активность общества, увеличение финансирования научной деятельности и появление новых видов лечения изменили судьбу ВИЧ-инфицированных. Успех движения против СПИДа служит для нас хорошим примером. Существенные достижения в области здравоохранения не стали преградой для инноваций и увеличения дохода. В период с 2000 по 2018 годы FDA одобрило тридцать один препарат от СПИДа (55). Вместе с новыми видами лечения появилась и прибыль. За восемь лет фармацевтические компании, в том числе Bristol-Myers, Squibb, Gilead и GlaxoSmithKline (с которой объединилась компания Burroughs Wellcome) заработали 200 миллиардов долларов от продажи препаратов от СПИДа. Доходы фирм увеличились с 5 миллиардов долларов до 25 миллиардов, т. е. ровно в пять раз. (56).
За пять лет разгула эпидемии было сделано многое. Но несмотря на это, некоторые представители власти проявляли упорное равнодушие к происходящей трагедии. Сенатор Джесси Хелмс выступал против финансирования исследований ВИЧ из федеральных фондов. Хелмс голосовал против «Закона Райана Уайта» и отказался говорить с мамой мальчика, даже когда оказался с ней один на один в лифте. «Все случаи СПИДа в стране – это результат содомского греха», – заявлял он (57).
Юмор – лучшее оружие активистов. Смех обезоруживает противника и помогает правде одержать победу.
Активист и банкир Питер Стейли был очень огорчен, когда сенатор набрал большинство голосов (58). Он сказал: «Юмор – лучшее оружие активистов. Когда народ смеется над стараниями противника, это его обезоруживает. Я хочу, чтобы страна смеялась над стараниями Хелмса. Хочу, чтобы другие сенаторы хихикали за его спиной. Хелмс должен понять, что никто не даст ему разгуляться: если он нанесет
удар, мы ответим тем же» (59). Стейли и семеро других активистов из ACT UP проявили изрядную оригинальность: они решили натянуть на дом Хелмса гигантский презерватив. Установив местоположение дома сенатора в Арлингтоне, штат Вирджиния, и оценив его масштабы, активисты отправили запрос трем калифорнийским компаниям, которые специализировались на производстве надувных объектов, вроде тех, что устанавливают при открытии торговых центров. В итоге они сделали заказ тем, кто запросил меньшую сумму (60).
Активисты продумали все до мелочей. Каждому члену команды отводилась своя роль: одни отвечали за размещение воздушного насоса, другие должны был общаться с репортерами и т. д. Убедившись, что в доме никого нет, активисты поставили лестницы и втащили на крышу огромную спортивную сумку. И уже оттуда накинули на дом «контрацептив». На нем было написано: «Презерватив для защиты от небезопасной политики. Хелмс смертельнее любого вируса». (61). Спустя неделю Хелмс жаловался на активистов в Сенате, но, по словам Стейли: «Он больше никогда не вносил и не предлагал никаких поправок, которые бы угрожали жизни ВИЧ-инфицированных» (62).
Движение по борьбе со СПИДом – это сила, которая изменила ситуацию с ВИЧ не только в Америке, но и за ее пределами. На сегодняшний день 79 % ВИЧ-инфицированных в мире имеют доступ к эффективной терапии; а у 81 % тех, кто проходит лечение, необнаружимо малый уровень вируса в крови (63). США стремятся к тому, чтобы к 2020 году 90 % ВИЧ-инфицированного населения мира имело возможность пройти антиретровирусное лечение и чтобы у всех 90 % вирус был подавлен (64). За сорок лет активисты превратили неизвестный смертельный недуг в заболевание, с которым ведется самая жесточайшая борьба.
РАК МОЛОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ: СОКРАЩЕНИЕ СТИГМАТИЗАЦИИ
Как и ВИЧ, рак молочной железы некогда был поводом для стигматизации. Волна заболеваемости породила новую форму активизма, которая получила еще большее общественное признание. Его результатом стал высокий уровень осведомленности и поддержка заболевших. Это немало, если учесть, что пятьдесят лет назад о раке груди были не принято говорить вслух.
Осенью 1974 года, через семь недель после отставки Ричарда Никсона с поста президента, первая леди Бетти Форд объявила стране и миру, что больна раком груди. Как в свое время Рузвельт, Форд стала лицом и голосом эпидемии (65). Люди не испытывали презрения, они ей искренне сочувствовали. Первой леди написали более 50 тысяч человек, среди которых было много тех, кто сам столкнулся с заболеванием (66).
Вот что сказала Форд о своем недуге: «Во время Уотергейтского скандала все это тщательно скрывалось, и мы должны были быть уверены, что администрация Форда откроет правду» (67). Вслед за Бетти Форд обследование прошла Маргарет Рокфеллер, супруга вице-президента Нельсона Рокфеллера. Диагноз: рак молочной железы. Она тоже не стала молчать и поделилась пугающей новостью со страной. Американки наконец поняли, как важно проводить самообследование и проходить диагностику.
Бетти Форд и Маргарет Рокфеллер оказали громадное влияние на сложившую ситуацию. С ростом числа обследований на 15 % увеличилось количество новых случаев заболевания. Этот феномен получил название «вспышка Бетти Форд» (68). «Я была женой президента, поэтому случившееся привлекло такое большое внимание общественности, – однажды призналась Форд. – Женщины поняли, что от рака груди никто не застрахован. Надеюсь, это помогло спасти жизнь хотя бы одному человеку, – дай Бог, если больше» (69).
Еще до признания Форд женщины пытались повысить уровень информированности о раке молочной железы. В 1973 году звезда детского кино Ширли Темпл первой из публичных персон написала о своем опыте борьбы с заболеванием. Статья вышла в женском журнале McCall’s под заголовком «Хватить сидеть дома и молчать» (70).
Даже после прорыва в общественном сознании, который произошел благодаря Бетти Форд, фронт работ был огромен. У поэтессы и феминистки Одри Лорд обнаружили рак груди в 1978 году. Она выступила против излишнего протекционизма, примером которого был ее лечащий врач. Он сказал: «Если вы немедленно без лишних рассуждений не сделаете то, что я вам скажу, то умрете в страшных муках». А после проведения мастэктомии другой врач неоднократно говорили Лорд, что у нее «большой живот, а оставшаяся грудь сильно обвисла» (71). В своей книге «Журнал о раке» (The Cancer Journals) поэтесса критиковала общество за жесткую позицию в отношении заболевания. В этой связи молчание неприемлемо, как неприемлемо оно было для активистов по борьбе со СПИДом. Ведь молчание, по словам Лорд, «еще ни разу не привело нас ни к чему хорошему» (72).
Не стала молчать и Нэнси Бринкер. В 1981 году ее сестра Сьюзен умирала от рака груди. Нэнси пообещала ей, что сделает все возможное, чтобы положить конец страданиям людей, столкнувшихся с подобным диагнозом. Спустя год (и за два года до того, как у нее самой будет обнаружен рак молочной железы) она создала Фонд по борьбе с раком груди имени Сьюзен Г. Комен (Susan G. Komen Breast Cancer Foundation) (73).
Визитной карточкой фонда стал благотворительный забег Race for the Cure, который проводится на четырех континентах и ежегодно привлекает около одного миллиона участников (74). Начиная с 1982 года фонду удалось повысить информированность граждан и собрать почти миллиард долларов на проведение исследований рака груди (75). Больше тратит только федеральное правительство США.
Спустя десять лет 68-летняя домохозяйка из пригорода Лос-Анджелеса Шарлотта Хейли затеяла свою собственную войну. В 1980-х годах у ее старшей сестры и дочери обнаружили рак груди. Хейли была возмущена отсутствием прогресса в области борьбы с заболеванием и в особенности скудным финансированием профилактических мероприятий.
В домашней гостиной она стала делать петли из лент персикового цвета. Она брала по пять ленточек и прилагала к ним открытку, на которой было написано: «Годовой бюджет Национального института онкологии составляет 1,8 миллиарда долларов, и только 5 % от этой суммы тратится на профилактику рака. Носи ленточку и помоги нам достучаться до властей». Хейли оставляла ленточки с записками в поликлиниках, раздавала их на парковках у торговых центров и отправляла по почте известным женщинам, в том числе бывшим первым леди (76). Ее супругу пришлось взять дополнительные часы работы, чтобы оплачивать ксерокопию, покупку лент и почтовые сборы. В общей сложности Хейли изготовила 40 тысяч ленточек, и при этом она отказывалась принимать какую-либо финансовую помощь. Возвращала чеки, прося людей жертвовать деньги на исследования рака (77).
Старания Хейли не остались незамеченными. Женщина привлекла внимание средств массовой информации, в том числе репортеров газеты Los Angeles Times. Вскоре ей позвонил редактор Self и объявил, что журнал хочет присоединиться к акции. Сотрудничавшая с журналом Эсте Лаудер тоже планировала раздавать ленточки в своих косметических магазинах по всей стране. Но Хейли оказалась непреклонна. Она сказала: «Нет, вы начнете зарабатывать на этом. Хватит наживаться на страданиях других людей. Я уже проходила нечто подобное со своей сестрой и дочерью, и мы не допустим, чтобы это повторилось». Получив категорический отказ, сотрудники журнала Self посоветовались с юристами и решили пойти другим путем. Они поменяли цвет ленточек на розовый (78). В 1992 году компания Est6e Lauder распространила 1,5 миллиона розовых ленточек вместе с брошюрами, в которых было написано, как правильно проводить самообследование груди (79).
Активисты сдержали свое обещание. Они изменили отношение общества к раку груди и подходы к его лечению. Сегодня это заболевание не считается чем-то постыдным. Национальные институты здравоохранения США ежегодно выделяют более 700 миллионов долларов на его исследование. Постоянно разрабатываются новые методы терапии. Рост заболеваемости раком груди вышел на плато, а пятилетний показатель выживаемости достиг 90 % (81).