Дальше семейный врач направил Ганса к физиотерапевту. Физиотерапевт оказался уже немолодым человеком. Опытный глаз не подвел его: «С плечом все нормально, а вот походка у вас довольно странная. Я не могу сказать, что это, но думаю, вам надо не ко мне, а к неврологу».
Неврологу картина сразу стала ясна. Врач обратил внимание на медлительность Ганса, когда тот вставал со стула. При взгляде на его добродушное лицо было видно, что он редко моргает. А при подходе к кабинету его левая рука почти не двигалась. Все указывало на болезнь Паркинсона.
Вот о чем все эти годы кричал организм Ганса. Депрессивный настрой, жестикуляция во сне, быстрая утомляемость и ассиметричная боль в плече были ранними симптомами заболевания. При этом отмечались и другие признаки, такие как запор и утрата обоняния.
Ложные уверения в том, что все хорошо, не могли облегчить страдания Ганса и переживания его родных, которые чувствовали неладное. «Сейчас я знаю своего врага в лицо, – говорит Ганс, – и могу начать с ним бороться».
ЧТО ПРОИСХОДИТ ВОКРУГ НАС?
Некоторые состояния, например злокачественные новообразования толстого кишечника, не дают о себе знать годами. Болезнь Паркинсона имеет множество проявлений, и обнаружить ее гораздо проще (3). Но несмотря на подсказки, заболевание часто остается незамеченным, потому что пациенты или врачи списывают симптомы на возраст и не относятся к ним серьезно (4). Кроме того, не все знают, что многие аспекты болезни Паркинсона поддаются лечению.
Количество случаев заболевания, которые остаются недиагностированными в странах как с низким, так и высоким уровнем доходов, поражает (Рисунок 1). В ходе исследования 2003 года ученые выявили болезнь Паркинсона у ряда сельских жителей Боливии, и все они услышали о своем диагнозе впервые (5). В итальянских Альпах о наличии у них болезни Паркинсона впервые узнали 83 % участников исследования (6), а в сельских районах Китая – 69–78 %. В Пекине ранее не диагностированной оказалась почти половина случаев заболевания (7), и примерно столько же – 42 % – на юго-западе штата Миссисипи (США) (8).
Вокруг нас огромное количество людей, которые не подозревают о наличии у них болезни Паркинсона. В 2018 году 70-летнего бывшего слесаря Сэмюеля Джонса (имя изменено) из Алабамы увезли в больницу с подозрением на депрессию. Необычные симптомы стали появляться у него десять лет назад. Замедлилась походка и исчезла прежняя прыть. Джонс не мог не то что чинить краны, а даже забить гвоздь. Он стал меньше общаться с друзьями и родными, хотя всегда слыл весельчаком, замкнулся в себе и почти все время проводил в любимом кресле перед телевизором.
РИСУНОК 1: Процент людей с недиагностированной болезнью Паркинсона. Статистика по регионам
Родственники Джонса забили тревогу, и в конечном итоге он оказался в больнице. К счастью, мужчина попал к опытному врачу, который сразу заметил, что главная проблема не в депрессии, а в замедленности движений. Несмотря на отсутствие тремора, было очевидно, что у Джонса, который не мог сидеть на кровати без поддержки, развернутая стадия болезни Паркинсона. В связи с этим ему была назначена «Леводопа».
Когда Джонс пришел к врачу месяц спустя, тот спросил его о самочувствии. В ответ Джонс улыбнулся, вскочил со стула и стал скользить по комнате.
После десяти лет бессмысленных страданий Джонсу был поставлен диагноз и началось лечение. Так происходит далеко не со всеми.
ПРАВИЛЬНОЕ ЛЕЧЕНИЕ
После постановки диагноза большинство людей не получают надлежащего лечения. Лечение болезни Паркинсона зиждется на четырех столпах. Пациентам требуются правильные лекарства, иногда хирургическое вмешательство, многопрофильная медицинская команда и, наверное, самое главное – личная поддержка. Увы, но одновременное присутствие этих четырех аспектов – крайне редкое явление.
В свои пятьдесят лет Джон Харлан продолжал работать геодезистом и активно заниматься лыжным спортом. Спускаясь со склона горного хребта Адирондак на северо-востоке штата Нью-Йорк, он заметил, что чего-то не хватает. Не хватает прежней легкости и грации. Харлан подумал, что стареет, но спустя некоторое время его стала мучить тревожность, а в правой руке появились судороги. Местный невролог диагностировал у него болезнь Паркинсона и назначил «Леводопу».
Как и многие, Харлан хорошо отреагировал на лечение и вместе с супругой вернулся к активной жизни. К сожалению, эффект продлился недолго. Препарат вызвал непроизвольные движения, из-за которых мужчина не мог спокойно сидеть и стоять. Он постоянно раскачивался.
За десять лет заболевание сильно прогрессировало. Во время ходьбы ноги Харлана словно каменели, и он не мог сдвинуть их с места. После того как умерла его жена, с которой они прожили сорок лет и которая, по сути, была его сиделкой, он был вынужден все делать самостоятельно: одеваться, ходить в магазин, готовить. В итоге Харлан решил переехать в дом престарелых.
Там его лечение продолжилось. Но если раньше он наблюдался у одного и того же невролога, то теперь им занимался терапевт, у которого не было надлежащих знаний и опыта для работы с такого рода пациентами. Состояние Харлана постепенно ухудшалось. Чтобы уменьшить тремор и взять под контроль другие симптомы, врач дома престарелых назначил ему новый препарат. Он хотел как лучше, а получилось, что называется, как всегда. Харлану сделалось еще хуже.
Переезжая в дом престарелых, он был настроен оптимистически, а тут вдруг стал растерянным и возбужденным. Начал бросаться на медсестер и соседей по комнате. Врач назначил ему лекарство для улучшения памяти и седативный препарат, но дезориентация только усилилась.
Однажды Харлан выбрался на улицу через окно, перелез через ограждение и хотел бежать, но его вернули обратно в учреждение и поместили под замок. Отчаяние охватило его с новой силой.
Вскоре сменился директор дома престарелых. Он связался со специалистами по болезни Паркинсона, работавшими в медицинском центре в Рочестере, штат Нью-Йорк, и попросил их посмотреть Харлана дистанционно, т. е. по видеосвязи. В 2007 году технология проведения видеоконференций находилась в зачаточном состоянии, а телемедицина, тем более ее применение в доме престарелых, была в новинку. К счастью, специалисты не испугались и сказали: «Да».
Во время первого видеовизита у Харлана была невнятная речь, извивающиеся движения и частые эпизоды «застывания». Также у него отмечались признаки деменции. По результатам стандартного когнитивного теста он набрал 21 балл из 30 возможных. В течение последующих девяти месяцев Харлан выходил на связь со специалистом по болезни Паркинсона шесть раз. В ходе каждого видеовизита мужчину сопровождала медсестра, которая дополняла беседу своими наблюдениями.
Исходя из увиденного и услышанного, специалист отменил два препарата, а также изменил дозировку и время приема других лекарств. В результате состояние Харлана улучшилось, прошли дезориентация и забывчивость, а в ходе повторного когнитивного теста он набрал идеальные 30 баллов. Помимо этого, врач назначил мужчине физиотерапию, благодаря которой к нему вернулись мобильность и уверенность. Нет, Харлан не встал на лыжи и не отправился покорять новые вершины – эти дни безвозвратно прошли, но зато теперь он смог снова выходить на прогулку.
Благодаря слаженной работе врачей Харлан стал собой и обрел утраченную свободу. Он перестал бросаться на людей и мирно прожил еще три года, скончавшись в возрасте 80 лет.
Случай Харлана – это скорее исключение из правил. Большое счастье, что его лечением занимались специалисты. Такая удача выпадает немногим. Две трети пациентов с болезнью Паркинсона, которые живут в домах престарелых США, так никогда и не оказываются на приеме у невролога. А сами неврологи редко жалуют своим визитом подобного рода учреждения (9). Только 10 % пациентов проходят физиотерапию, и еще меньше наблюдается у специалиста по психическому здоровью (10).
В других странах статистика та же. В нидерландских домах престарелых многие люди, страдающие болезнью Паркинсона, получают неправильные лекарства. Некоторым неправильно рассчитывают дозировку. У кого-то назначенные препараты приводят к усугублению симптомов заболевания (11). Почти 85 % умирают в течение трех лет после поступления в учреждение. Возможно, причиной является развернутая стадия болезни Паркинсона, но вместе с тем факт остается фактом. Многие обитатели домов престарелых лишены надлежащего ухода и поддержки, которой они достойны на склоне лет (12).
Около 40 % людей с болезнью Паркинсона оканчивают свою жизнь в домах престарелых и очень часто получают не соответствующее стандартам лечение. Более того, высок процент тех, у кого болезнь Паркинсона развивается уже после поступления в учреждение и никогда не диагностируется. В результате эти люди становятся инвалидами, чего отчасти можно было бы избежать (13).
Одним из таких пациентов был 78-летний мужчина, который жил в доме престарелых несколько лет и в конечном итоге оказался прикован к кровати. Приходящий невролог сразу заметил у него явные признаки болезни Паркинсона и назначил «Леводопу». Улучшения не заставили себя долго ждать. Мужчина снова встал на ноги. Его мобильность настолько повысилась, что он смог без сопровождения самостоятельно ходить в магазин. В рамках прохождения когнитивного теста его попросили написать простое предложение (Рисунок 2). Вот что он написал: «В моей жизни снова взошло солнце».
Даже новые пациенты не имеют полноценного доступа к медицинским услугам. Совместно с коллегами доктор Эллисон Уиллис, которая сейчас работает в Университете Пенсильвании, изучила данные 130 тысяч бенефициаров Medicare, которым недавно был поставлен диагноз «болезнь Паркинсона» (14).
РИСУНОК 2: «В моей жизни снова взошло солнце» (на голландском языке). Эти слова написал пациент с ранее не диагностированной болезнью Паркинсона вскоре после получения «Леводопы». Фотография предоставлена Бобом ван Гелдером