Как оказалось, только 58 % обращались к неврологу за последние четыре года (15). У тех, кто не обращался к специалисту, риск получить перелом бедра был повышен на 16 %, риск попасть в дом престарелых – на 27 %, а риск преждевременной смерти – на 28 % (16).
В США на медицинское обслуживание граждан тратится на 40 % больше, чем в других странах (17). За что мы платим, если почти половина наших стариков, страдающих неврологическими заболеваниями, никогда не оказывается на приеме у невролога? У афроамериканцев, женщин и людей преклонного возраста с болезнью Паркинсона вероятность попасть к неврологу еще меньше (18). Вот вам вопиющий пример медицинского неравенства: из 8 400 человек, которым была проведена глубокая стимуляция мозга в рамках лечения болезни Паркинсона, только 88 (1 %) афроамериканцев (19).
Надлежащее неврологическое лечение позволяет улучшить здоровье и сохранить деньги. В США у пациентов с болезнью Паркинсона, которые наблюдаются у невролога, меньше случаев госпитализации и ниже расходы на медицинское обслуживание (20). Чем чаще визиты, тем меньше траты.
ЖЕРТВЫ ЗАБОЛЕВАНИЯ
Болезнь Паркинсона не только превосходит все другие неврологические заболевания по темпам распространения, но еще и является одной из главных причин недееспособности (21). Люди в прямом смысле слова страдают болезнью Паркинсона. И не только они. Также страдают те, кто о них заботится.
Доктор Боб Дейн – скромный патологоанатом из Флориды. В 2002 году у его жены Барбары обнаружили болезнь Паркинсона. К тому моменту они были женаты уже тридцать два года. Барбара одновременно боялась и стеснялась своего диагноза и попросила мужа никому о нем не говорить, в том числе их взрослому сыну.
Через десять лет у женщины начались галлюцинации. Ее постоянно преследовали параноидальные мысли. Барбаре казалось, что муж вот-вот раскроет ее секрет и подозревала его в измене. Чтобы не расстраивать жену, Боб скрывал очередной ее психоз даже от врача (22).
Болезнь стала бременем для них обоих. Без всякой поддержки они промучились годы, и бедный Боб уже не видел выхода из сложившейся ситуации. Как-то ночью женщина стала разбрасывать вещи и выбила лекарства из рук мужа, а тот в порыве гнева плеснул ей в лицо воду из стакана.
Боб был шокирован тем, что сделал. На следующий день его посетили мысли о самоубийстве. Он даже решил, как это сделает. Заплывет на лодке подальше от берега, привяжет к лодыжке два автомобильных аккумулятора и прыгнет в воду.
В это утро его жена должна была идти к врачу. Боб подвез ее на машине до клиники, попрощался и поехал домой. Он уже сел в лодку и завел мотор, но осуществить задуманное не смог. Барбара выглядела такой измученной. Он поехал, чтобы забрать ее, и по дороге принял важное решение – искать помощи.
Боб позвонил неврологу жены, и тот согласился направить ее в местную больницу, где под постоянным наблюдением специалистов ей должны были подобрать необходимые препараты. Во время госпитализации у женщины случился психический срыв, в результате пришлось закрыть целое крыло больницы. По закону штата она была доставлена в психиатрическую больницу для прохождения обязательного лечения. Домой Барбара уже не вернулась. Через два года она умерла в отделении для дементивных больных. Закон сделал то, что не смог сделать Боб, и возможно, это позволило спасти ему жизнь.
Более 34 миллионов американцев заботятся о людях старше пятидесяти лет; почти половина из них страдает нейродегенеративными заболеваниями, такими как болезнь Паркинсона (23). Опекунам тоже приходится очень нелегко. По результатам британского обзора, 40 % опекунов (большая часть из которых женщины) сообщили о том, что эта работа негативно отразилась на их здоровье. Почти у половины были повышены баллы по депрессии, а две трети чувствовали, что у них ухудшилась социальная жизнь (24). В США у людей старшего возраста, которые заботятся о взрослых больных, риск преждевременной смерти на 60 % выше, чем у лиц, не осуществляющих уход. Многие, как Боб Дейн, думают о самоубийстве (25).
После смерти супруги Боб стал фотографировать людей, страдающих болезнью Паркинсона. Рисунок 3 – это ранняя фотография Барбары. История пары показывает, как невыносимо тяжело порой приходится тем, кто сталкивается с заболеванием. А еще это дань невероятной стойкости, которую проявляют родные и близкие заболевших.
РИСУНОК 3: Ныне покойная Барбара Дейн. Фотография предоставлена Бобом Дейном
Подобно Бобу многие самоотверженно заботятся о своих любимых. И он далеко не единственный, кто превратил выпавшее на его долю испытание в нечто значимое. Фотосъемка для Боба – это способ показать многоликость болезни Паркинсона, возможность рассказать о заболевании окружающим и подарить им вдохновение.
Болезнь Паркинсона изнурительна. Отчасти это связано тем, что она имеет множество страшных симптомов. Как вы убедились сами, проблема не только в треморе, с которым мы так часто ее ассоциируем.
Стефани Хьюз (имя изменено) – пример того, как далеко может зайти болезнь Паркинсона. Стефани три раза мама и два раза бабушка. А еще она жена 71-летнего Джека Хьюза (имя тоже не настоящее), ветерана Вьетнамкой войны и бывшего менеджера продуктового магазина. Будучи женаты уже сорок лет, они, как признается сама Стефани,
«благословенно» жили на севере штата Нью-Йорк. Беда постучалась в их дом шесть лет назад. Тогда у Джека начала трястись губа и течь слюни.
Во Вьетнаме он подвергался воздействию агента «оранж». «Он был повсюду», – сетовал Джек. После постановки диагноза мужчина стал принимать «Леводопу», и на начальном этапе симптомы удавалось контролировать. Пара продолжала вести активный образ жизни, много путешествовала по стране и миру.
По мере прогрессирования заболевания усугублялась его симптоматика. У Джека появились новые проявления болезни, в том числе гиперактивность мочевого пузыря – довольно частое явление при болезни Паркинсона. Раньше у мужчины было несколько подобных эпизодов, но теперь они перешли в стадию недержания. На ночь он надевает подгузники для взрослых, но они не спасают.
Каждую ночь Стефани кладет на то место, где спит муж, две пеленки, впитывающее полотенце, а поверх стелет еще одну простыню. Как правило, этого хватает, но иногда мужчине удается промочить все до основания. Неудивительно, что оба они встают разбитыми и измученными. Джек часто засыпает в неподходящий момент, например во время разговора с друзьями или с супругой.
Болезнь Паркинсона сказалась и на его способности глотать. Мужчина стал терять в весе и с трудом может принимать лекарства. Несколько лет назад врачи ввели в его желудок трубку для питания.
Почти каждое утро Стефани готовит мужу панкейки – одно из немногих блюд, которое он ест самостоятельно. К концу дня глотать ему становиться все труднее и труднее, и тогда Стефани кормит его через трубку. Несмотря на все усилия жены, Джек продолжает худеть.
За последний год ухудшились когнитивные способности Джека. Нет, чаще всего мужчина может поддерживать беседу с женой, просто он стал менее разговорчивым, и в основном говорит одна Стефани. На приеме у врача он тоже молчит. А еще он не в состоянии назвать текущий месяц и фамилию нынешнего президента.
Так как болезнь Паркинсона у Джека связана с воздействием агента «оранж», к нему ежедневно на два часа должна приходить сиделка. Эту услугу оплачивает Управление по вопросам здравоохранения ветеранов. Но из-за нехватки профессиональных сиделок в их районе они не всегда могут получить необходимую и заслуженную помощь.
Несмотря на то что Стефани здорова и держится молодцом, иногда у нее наступают моменты полного бессилия. Тогда она звонит детям и просит их поддержки. На вопрос о том, жалеют ли они о случившемся, Стефани отвечает: «Нет. После ухода мужа на пенсию у нас было пять беззаботных лет, когда мы наслаждались жизнью и много путешествовали. Не всем выпадает такое счастье».
КОМАНДНЫЙ ПОДХОД
Да, важно обращаться к неврологу. Да, важно быть стойким и терпеливым. Но порой этого мало. «Леводопа» и другие препараты имеют свои недостатки. И далеко не все симптомы болезни Паркинсона поддаются лечению медикаментами (26).
Таким пациентам нужна команда профессионалов. У болезни Паркинсона столько симптомов, что здесь должны быть задействованы врачи тридцати различных специальностей, в том числе стоматологи, диетологи, фармацевты и психиатры. Не каждому пациенту требуется консультация всех этих специалистов: необходимость в некоторых из них может быть временной. В идеале медицинская команда должна подбираться индивидуально с учетом потребностей человека.
Сантехник из Нидерландов Франс де Уит (имя изменено) страдает болезнью Паркинсона. Его пример демонстрирует нехватку в нашей стране качественной альтернативной медицины. Диагноз Уиту был поставлен в пятьдесят лет. Мужчина начал принимать «Леводопу», его состояние улучшилось, в результате чего он даже вернулся к работе.
Спустя семь лет у Франса стали случаться эпизоды, когда его ноги словно приклеивались к полу, – довольно распространенное явление при болезни Паркинсона. Вначале это не причиняло ему ничего кроме дискомфорта, но потом такое «застывание» стало приводить к падениям. Франс и его жена Марике (имя изменено) сильно забеспокоились. После того как мужчина сломал запястье, лечащий невролог решил увеличить дозу «Леводопы». Неприятные симптомы прошли, но временно.
Вскоре проблемы с ходьбой начали усугубляться. Франс редко бывал на улице. Он так сильно боялся снова упасть, что практически не ходил даже по дому. Врач направил Франса к физиотерапевту, который когда-то лечил его от боли в пояснице. Физиотерапевт не очень хорошо разбирался в болезни Паркинсона, но все же решил заставить своего пациента два раза в неделю заниматься на беговой дорожке. Все оказалось бессмысленно. Эпизоды «застывания» не прошли, а мобильность Франса продолжила ухудшаться.
По воле случая Франс попал на мероприятие Parkinson Cafe («Кафе Паркинсон»), организуемое Нидерландской Ассоциацией болезни Паркинсона. По сути, это группа поддержки, название которой выбрано таким образом, чтобы избежать стигматизации, связанной с заболеванием. Посетители необычного кафе рассказали Уиту о существовании ParkinsonNet, сети медицинских работников с богатым опытом лечения болезни Паркинсона