(Таблица А).
Чтобы быть частью команды ParkinsonNet, клиницисты, в том числе физиотерапевты, диетологи, социальные работники и сексологи, проходят интенсивное обучение, а затем постоянно посещают курсы повышения квалификации.
ТАБЛИЦА А: ЧТО ТАКОЕ ParkinsonNet?
ParkinsonNet – это новая модель оказания медицинской помощи людям, страдающим болезнью Паркинсона. Сеть была создана в 2004 году физиотерапевтом и эпидемиологом Мартином Муннеке и голландским нейробиологом и одним из авторов этой книги профессором Бастианом Блумом с целью повысить профессионализм физиотерапевтов в некоторых регионах Нидерландов. С тех пор сеть ParkinsonNet заметно разрослась. На данный момент она охватывает 70 регионов, а специальное обучение прошли 3 400 врачей девятнадцати различных специальностей. Задача сети – вооружить пациентов знаниями о болезни Паркинсона и помочь им связаться с высокопрофессиональными специалистами, которые имеют богатый опыт лечения заболевания.
Появление ParkinsonNet дало положительный результат, в том числе в виде сокращения расходов. Ученые выяснили, что новая модель оказания медицинской помощи позволила снизить количество случаев перелома бедра на 50 %. Наряду с этим сократилось число госпитализаций. Пользу ParkinsonNet подтверждают многочисленные исследования (27). Проект оказался настолько успешен, что опыт голландцев переняли Калифорния (программа реализуется через Kaiser Permanente), Люксембург и Норвегия. По всей видимости, скоро к ним присоединятся и другие страны (28).
Пациенты могут найти опытных специалистов в своем регионе на сайте проекта. Там же они объединяются в сообщества и консультируют ученых относительно того, какой метод исследования к ним лучше всего применять (29). И это еще не все. Люди с болезнью Паркинсона принимают участие в образовательных передачах под названием ParkinsonTV, где много рассказывается о заболевании. На данный момент цикл передач доступен онлайн на сайте www.parkinsontv.org.
По совету новых друзей Франс обратился к физиотерапевту ParkinsonNet Труди Блум (не имеет никакого отношения к Бастиану Блуму). Как только он вошел в ее клинику, то сразу же понял, что значит профессиональный подход. Он увидел, как пациенты с болезнью Паркинсона занимались на тренажерах, кто на беговых дорожках, а кто на стационарных велосипедах.
Методика Блум была в корне другой. Врач была знакома со многими симптомами, которые наблюдались у Франса, в том числе с эпизодами «застывания», и у нее имелись готовые решения.
Блум выяснила, насколько ритмичный звук метронома помогает Франсу при ходьбе. Как известно, аудиоподсказки позволяют людям с болезнью Паркинсона поддерживать ритм во время движения и избегать «застывания». К удивлению Франса, этот метод сработал. Правда, пришлось немного потрудиться, чтобы подобрать оптимальную частоту ударов. Несмотря на то что «застывания» полностью не прошли, мужчине стало проще ходить и сохранять равновесие. В рамках следующего теста Франсу пришлось переступать через ряд расположенных близко друг к другу полос. Визуальные подсказки тоже помогают при ходьбе, они напоминают о необходимости выше поднимать ноги.
Сейчас Франс слушает удары метронома через наушники-вкладыши, которые подарил ему внук. Так ему легче передвигаться, особенно на улице. А дома вместе с Блум они наклеили на пол белые полосы. Теперь визуальные подсказки есть у порога и в других важных местах. Благодаря предпринятым усилиям мужчина чувствует себя более уверенно и гораздо реже падает.
ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ ПО ВСЕМУ МИРУ
ParkinsonNet занимается обучением врачей преимущественного в городах. Но мир велик, и, к сожалению, далеко не у всех есть доступ к такого рода медицинской помощи. В сельских районах и странах с низким уровнем доходов остро не хватает специалистов. В Индии почти 1 миллиард человек не имеет возможности попасть на прием к неврологу. В 23 странах Африки, расположенных к югу от Сахары, на одного невролога приходится более 5 миллионов человек. В Танзании, к примеру, почти на 50 миллионов жителей приходится всего три невролога. В странах арабского мира один невролог обслуживает 300 тысяч человек (30). Да, очень важно заниматься обучением новых специалистов, но на это нужны средства и время.
Здесь на помощь могут прийти современные технологии. Ярким примером служит проект ECHO (Extension for Community Healthcare Outcomes) (31), возникший в 2011 году. Изначально его целью было поддержать врачей первичного звена, занимающихся ведением пациентов с гепатитом С в сельских регионах штата Нью-Мексико. В рамках проекта организовываются видеоконференции между местными клиницистами и экспертами ведущих медицинских учреждений. Во время недельных и месячных сессий клиницисты получают новые знания и обсуждают с экспертами оптимальные подходы к лечению больных, нуждающихся в специальном уходе.
На сегодняшний день проект ECHO действует в 21 стране на шести континентах (32). В него входит уже не одно, а 50 заболеваний, от сахарного диабета до деменции. Если включить в проект болезнь Паркинсона, это приведет к улучшению качества медицинского обслуживания в регионах мира, испытывающих нехватку неврологов, и позволит повысить профессионализм тех, кто уже сейчас работает с такого рода пациентами (33). Будет еще лучше, если инициатива охватит и других ключевых специалистов, например медсестер и терапевтов.
ПОМОЩЬ ИДЕТ К ПАЦИЕНТУ
ParkinsonNet и проект ECHO – это возможность оказать экспертную помощь там, где люди ее лишены. Бывает так, что они лишены помощи не только в отдельных регионах, но и у себя дома.
Система медицинского обслуживания пациентов с болезнью Паркинсона организована хуже некуда. В лучшем случае опекуну необходимо отвезти, как правило, пожилого больного на прием к врачу в крупный городской центр. Врач получает общую картину сложных и неустойчивых симптомов и отправляет измученных путешественников домой. Бремя заболевания лежит на пациентах, а это значит, что у людей, которые больше остальных нуждаются в медицинской помощи, меньше всего шансов ее получить.
В 1930-х годах визиты на дом составляли существенную часть врачебной практики. Примерно 40 % осмотров пациентов проходило вне клиники (34). С тех пор этот показатель резко снизился. Был период, когда такая услуга оказывалась всего 1 % бенефициаров Medicare (35). К счастью, ситуация постепенно начинает меняться к лучшему (36).
Специалист по болезни Паркинсона из чикагского Университета Раш (Rush University) Йори Флейшер и ее коллеги пытаются возродить услугу «вызов врача на дом». Домой к пациентам с болезнью Паркинсона приходят врач, социальный работник и медсестра. За два года они совершили почти три сотни визитов к 85 людям. Программа, спонсорами которой являются филантропический фонд Эдмонда Джейкоба Сафры (Edmond J. Safra Philanthropic Foundation) и Parkinson’s Foundation, рассчитана на людей восьмидесяти лет, которые находятся на последних стадиях заболевания (37). Визит длится семьдесят минут; в него входит консультация с социальным работником, пересмотр назначенных медикаментов медсестрой и составление комплексного плана лечения, который затем обсуждается с пациентом и опекуном. В ходе большинства визитов пациентам назначают другие препараты или дают дополнительные рекомендации. Как показывает практика, пациенты и опекуны очень довольны это программой (38).
В 2011 году Университет Флориды (University of Florida) запустил аналогичную инициативу, которая получила название Operation House Call (Операция «Вызов врача на дом»). Ее спонсором выступил фонд Smallwood Foundation. В рамках программы студентов последних курсов, которые специализируются на болезни Паркинсона, направляют домой к пациентам. Многие из них живут в сельской местности, не имеют медицинской страховки, некоторые слишком молоды для Medicare или не могут приехать к врачу. Студенты выслушивают пациентов, проводят осмотр и дают соответствующие рекомендации. Эта программа принесла свои плоды. Больные стали чувствовать себя лучше и снизилось количество госпитализаций (39).
Видеоконференции, которые в свое время помогли Джону Харлану, это тоже отличный способ проконсультировать пациента, не заставляя его посещать клинику. Как вы понимаете, люди с болезнью Паркинсона ищут специалистов поближе к дому (40). При видеовизитах не нужно иметь машину, ехать за тридевять земель и ждать в приемной – все это очень сложно для пациентов с болезнью Паркинсона (41). В среднем дорога до клиники и обратно составляет 100 миль, вместе с посещением врача это три часа времени – именно столько экономит человек при виртуальном формате общения (42). Некоторые признаются, что в этом случае чувствуют более тесную связь с врачом, нежели при личной встрече (43).
Впервые телемедицина стала применяться для работы с пациентами с болезнью Паркинсона в Канзасе в 1992 году (44). Молодой невролог Джейн Хаббл хотела помочь сельским жителям штата, страдающим этим заболеванием, и решить проблему неравенства в сфере медицинского обслуживания. В то время в Канзасе почти не было необходимых специалистов. То, что придумала Хаббл, на тот момент работавшая в Университете Канзаса, было истинным новаторством. Она вышла на связь с отдаленными канзасскими клиниками с помощью видеоконференций. Благодаря инновационной технологии Хаббл получила возможность общаться с пациентами, которые жили за сотню километров от центра.
Хаббл не знала, как отреагируют пациенты. Будут ли они чувствовать себя комфортно перед видеокамерой, будут ли осознавать, что находятся на приеме у врача и переживать из-за отсутствия живого контакта. Тревоги Хаббл не оправдались, пациенты оказались довольны телемедициной, в результате практика видеоконференций позволила расширить доступ к качественному медицинскому обслуживанию (45). С тех пор телемедицина стала широко применяться для консультаций пациентов с болезнью Паркинсона (46).
Возможно, в будущем люди не только будут общаться с врачом посредством смартфона, но и носить отслеживающие симптомы браслеты. Такие технологии позволяют проводить пассивный мониторинг в естественных для человека условиях. Практика показывает, что при надлежащей поддержке пожилые пациенты готовы пользоваться подобного рода сенсорами (47). Преимущество этих устройств заключается еще и в том, что они выявляют изменения, которые бывают незаметны даже опытному глазу (48).