9. Берем ответственность на себяПотребность в изменении законов и финансировании новых исследований
«Если мы станем молчать о том, что важно, знайте, что это начало конца».
22 ФЕВРАЛЯ 2006 ГОДА в Конференц-центре имени Уолтера Э. Вашингтона в городе Вашингтон прошел Всемирный конгресс по болезни Паркинсона (World Parkinson Congress), призванный объединить ученых и людей, страдающих заболеванием. Всего в зале собралось 3 200 человек. Среди выступающих были специалисты из Национальных институтов здравоохранения (NIH), ведущие клиницисты и ученые. В какой-то момент слово взял Том Айзекс.
Прежде чем продолжить, давайте ненадолго перенесемся на одиннадцать лет назад. Тогда Айзексу было 26 лет, и он работал геодезистом в лондонском агентстве недвижимости, но однажды его стал беспокоить
тремор. Врачи диагностировали у него болезнь Паркинсона. Узнав о заболевании, он сказал родителям: «Я весь трясусь, поэтому из меня получится отличный бармен».
С самого начала Айзекс был нацелен на полное излечение. Он хотел быть одним из первых, кто гордо скажет: «Я победил болезнь Паркинсона». По признанию самого Айзекса, в те годы «слово «излечение» не употребляли. Это было запрещено. Излечение расценивалось как ложная надежда. А если у тебя нет надежды, у тебя ничего нет» (1).
11 апреля 2002 года Айзекс покинул Лондон и отправился в путешествие. За следующий год он прошел более 7 тысяч километров по побережью Великобритании, как он выражается, «против часовой стрелки». Забирался на самые высокие горы Англии, Шотландии и Уэльса, износил пять пар ботинок, останавливался в 238 мини-гостиницах, 1 032 раза был попутчиком и в конечном итоге собрал 500 тысяч долларов на исследования болезни Паркинсона (Рисунок 1). Через несколько дней после завершения своего путешествия Айзекс принял участие в Лондонском марафоне (2).
В 2005 году при поддержке трех друзей он основал Cure Parkinson’s Trust (3). Им хотелось создать организацию, «сконцентрированную на научно-исследовательской работе, чтобы вывести ее на новый уровень. добавить процессу ускорения» (4). При этом они не собирались просто финансировать ученых и ждать результата. Они стремились стать двигателями прогресса.
Айзекс был неутомим в своем стремлении найти способ излечить болезнь Паркинсона. Он собирал средства, встречался со специалистами, обсуждал с Папой Римским возможность использования стволовых клеток (Католическая Церковь выступает против применения стволовых клеток эмбрионов, при этом она допускает использование стволовых клеток из других источников, например взятых у взрослого человека), в качестве добровольца участвовал в клинических испытаниях экспериментальных препаратов (5). Он был самокритичен, много шутил и смотрел в будущее с оптимизмом.
РИСУНОК 1: Том Айзекс пересекает Мост Миллениум, пройдя по всему периметру Великобритании, 2002 год. Фотография предоставлена Линдси Айзекс
Айзекс верил, что победить болезнь можно только при активном участии со стороны тех, кто с ней столкнулся.
Он говорил:
«Знаете, что меня мотивирует больше всего? Желание найти эффективное лечение, которое смогло бы обратить вспять это коварное и безжалостное заболевание. Я верю, что это достижимо. Для меня самый большой вызов – и одновременно возможность – подтолкнуть к действию тех, кто изо дня в день борется с болезнью Паркинсона. Если бы люди, живущие с этим заболеванием, рассказывали окружающим о своем опыте; если бы они участвовали в клинических испытаниях; если бы они нашли время, чтобы повысить свой уровень осведомленности и оказывали ученым содействие в поиске новых видов лечения, то, без всякого сомнения, в этой области мы бы уже шагнули далеко вперед» (6).
Эти слова стали девизом созданного им фонда. Научные проекты, которые они поддерживали, выбирались пациентами с болезнью Паркинсона, а значит, имели особое значение. Несмотря на то что в 2017 году Айзекса не стало (ему было всего 49 лет), его дело продолжается. Продолжается так, как он того хотел, – с радостью, упорством и готовностью к сотрудничеству (7).
ПРОФИЛАКТИКА ЗАБОЛЕВАНИЯ И НОВЫЕ ЗАКОНЫ
В наших силах предотвратить многие случаи болезни Паркинсона. Двумя основными известными виновниками распространения заболевания являются паракват и трихлорэтилен (ТХЭ), и Агентство по охране окружающей среды (EPA) может и должно устранить эту угрозу. Если такое наконец случится, болезнь Паркинсона будет поражать меньше людей. Все легко и просто.
В EPA была направлена петиция с просьбой запретить паракват, которая собрала более ста тысяч подписей, а ветераны военно-морского флота и их родные требуют отказаться от использования ТХЭ (8). Военные и их семьи пожинают горькие плоды воздействия этого химиката, они снова и снова выходят на митинги у здания Конгресса США. В 2018 году во время пресс-конференции старший сержант в отставке Джерри Энсмингер, чья дочь скончалась от лейкемии, развившейся после проживания на базе «Кэмп Лежен», в гневе воскликнул: «Черт возьми, чего мы ждем? Чего ждет EPA?» (9). EPA не может справиться со своей главной миссией: «защищать здоровье людей и окружающую среду, поддерживая чистоту и безопасность воздуха, воды и почвы» (10).
В других эшелонах власти все же наблюдаются некоторые подвижки. В 2016 году в рамках «21st Century Cures Act» («Акт излечения 21-ого века»), Конгресс одобрил создание Национальной системы мониторинга неврологических заболеваний (National Neurological Conditions Surveillance System), в 2018 году указом Дональда Трампа на нее было выделено 5 миллионов долларов. Денежные средства пойдут на сбор и отслеживание данных людей, страдающих болезнью Паркинсона и рассеянным склерозом (11). Эти сведения помогут ученым выявить географические очаги заболевания, определить потенциальные факторы риска и проанализировать существующую тенденцию. Пять миллионов долларов – лишь стартовая сумма, необходимо дополнительное финансирование, чтобы работа в этом направлении не прекращалась.
Поиск факторов риска очень важен, но не менее важно действовать здесь и сейчас, исходя из уже имеющихся знаний. Только действуя, мы сможем снизить все риски развития болезни Паркинсона.
НЕДОВОЛЬСТВО КАК СТИМУЛ К ДЕЙСТВИЮ
Сооснователь Intel Эндрю Гроув, как никто другой, знал, что действовать надо решительно.
Последние годы жизни он боролся с болезнью Паркинсона, которую у него обнаружили в 2000 году (12).
Гроув родился в еврейской семье в Будапеште (Венгрия) в 1936 году. Когда ему было восемь лет, страну оккупировали нацисты. Полмиллиона евреев было отправлено в концентрационные лагеря. Семья Гроув уцелела. Спасли друзья и чужая фамилия (13). Затем, уже после Венгерского восстания 1956 года, они перебрались в Австрию и в конечном итоге оказались в США.
Спустя шесть лет Гроув присоединился к молодой команде производителей чипов Fairchild Semiconductor. Через некоторое время вместе с коллегами он ушел из фирмы и основал, а впоследствии и возглавил компанию Intel. Его стараниями Intel превратилась в ведущего производителя микросхем в Кремниевой долине, а сам Гроув очень быстро приобрел авторитет в бизнес-кругах (14).
Узнав о своем диагнозе, Гроув был расстроен отсутствием прогресса в сфере борьбы с заболеванием. «Поняв, как обстоят дела, я был возмущен, – говорил он. – Столько людей трудятся над проблемой, а результата почти никакого» (15). Привыкший играть по правилам Кремниевой долины, он искал способ нарушить статус-кво. Выступая перед сотней известных на весь мир ученых, Гроув сказал: «Необходима культурная революция, которая выдвинет на первый план любознательность, ориентацию на решение проблем и результат». Он обратился к ученым с просьбой сделать данные исследований доступными для всех. Это минимизирует вероятность повторения одних и тех же экспериментов, позволит избежать бессмысленных исследований и поможет другим ученым в их работе.
Гроув написал письмо руководителю Национальных институтов здравоохранения (NIH), в котором высказал свои идеи относительно оптимизации исследовательской деятельности в области болезни Паркинсона. Ответа он не получил, но это его не остановило (16). Совместно с Калифорнийским университетом Гроув создал образовательную программу, объединившую инженерные принципы и биологию (17). Он активно продвигал использование новых устройств и носимых сенсоров для объективной оценки симптомов болезни Паркинсона (18), настаивал на создании единой платформы для обмена данных и жертвовал миллионы долларов на исследования (19). Как было написано в газете Washington Post, Гроув «пропагандировал и выступал за повышение качества и скорости исследований» (20). Его старания не прошли даром. Этот неутомимый человек подтолкнул научный мир к активной работе, помог расширить обмен данными и привнес технологии в область борьбы с заболеванием (21).
Гроув оказал содействие сотням ученых. Он был прост и прямолинеен (22). Его всегда интересовали цели, которые преследует человек. Если цели были размыты, он просил довести их до ума. Деборе Брукс, сооснователю фонда Майкла Джей Фокса, он как-то сказал: «В своей работе ты должна стать на голову выше других» (23). По словам Джеффри Кордовера, специалиста по болезни Паркинсона из Университета Раш, Гроув «говорил, что думал. Он заставил меня сконцентрироваться на решении проблемы и не отклоняться от главного в изучаемой тематике. Он был настоящим героем. Героем, который изменил мир» (24).
Гроув помог в создании Кремниевой долины, разработал новые принципы управления, стимулировал развитие исследований в области онкологии (он победил рак простаты) и предоставил стипендии тысячам студентов по всему миру, чтобы у них была возможность учиться и получать знания (25). Гроув завещал 40 миллионов долларов, которые будут получены с продажи его имущества, в Фонд Майкла Джей Фокса на проведение исследований болезни Паркинсона. Независимо от того, какими средствами вы располагаете, Гроув – это пример для нас всех. Он показал, как недовольство статусом-кво может стать двигателем перемен.