Выступать за увеличение финансирования исследований болезни Паркинсона со стороны NIH
Национальные институты здравоохранения (NIH) – это самая большая государственная структура в мире, которая занимается финансированием биомедицинских исследований. Ежегодно эта организация тратит на исследовательскую деятельность 37 миллиардов долларов с целью «улучшить здоровье граждан, увеличить продолжительность жизни
и снизить уровень заболеваемости и инвалидности» (72). Однако, несмотря на увеличение распространения болезни Паркинсона, NIH не спешат вкладывать в исследования этого заболевания дополнительные средства.
РИСУНОК 1: Количество сотрясений мозга среди спортсменов школьного возраста в расчете на 10 тысяч спортивных воздействий, 2008–2010 годы (73). Под спортивным воздействием следует понимать участие спортсмена в одной тренировке или игре
Если вы посмотрите на ситуацию в целом, то увидите, что доля США в общем объеме финансирования научной деятельности неуклонно сокращается (74).
NIH должны увеличить инвестиции и направить больше денег на поддержку исследований болезни Паркинсона. Финансирование можно увеличить за счет стратегического партнерства. Работа в этом направлении уже ведется. В 2018 году было сформировано государственно-частное партнерство, направленное на разработку новых методов лечения болезни Паркинсона. NIH, многочисленные фармацевтические компании и Фонд Майкла Джей Фокса создали Accelerating Medicines Partnership и договорились в течение пяти лет вложить 24 миллиона долларов в работу по выявлению биологических маркеров заболевания (75).
Дополнительные средства могут помочь нам понять, как снизить риск развития болезни Паркинсона. В первую очередь, необходимо как следует изучить сами риски. Насколько распространены внешние факторы? Какой уровень воздействия считать безопасным (если такое вообще может быть)? Также очень важно найти способ оценить подобное воздействие на человека. Можно ли измерить уровень химикатов в крови, моче, волосах, носу, кишечнике или мозге и тем самым определить имеющиеся риски? Еще один важный шаг – это изучение взаимодействия между внешними и генетическими факторами. Носители определенных генетических мутаций более других подвержены развитию болезни Паркинсона при воздействии химикатов (в том числе пестицидов) или после получения черепно-мозговой травмы? Этим людям нужно соблюдать еще большую осторожность? Прошло уже два столетия с того момента, как доктор Паркинсон описал заболевание, но у нас до сих пор остается множество вопросов. И если мы найдем на них ответы, то получим возможность предотвратить страшный недуг.
Внимание всем! Big Pharma – это отличная возможность для бизнеса
Растущее число пациентов с болезнью Паркинсона воплощает собой не только огромную неудовлетворенную потребность, но и возможности. В общей сложности болезнью Паркинсона и Альцгеймера страдают не менее 6 миллионов американцев. По подсчетам специалистов, в следующем поколении эта цифра увеличится вдвое (76). Лечение, которое сможет им помочь, должно принести немалый доход. Самому эффективному методу лечения болезни Паркинсона уже полвека. Проблема в том, что этот метод лишь частично облегчает многочисленные симптомы заболевания и, что самое главное, не влияет на первопричины его появления. Фармацевтические компании должны стремиться к созданию новых препаратов.
В 2018 году Pfizer, третья по величине фармацевтическая компания в мире, объявила о прекращении исследований новых препаратов для лечения болезней Паркинсона и Альцгеймера (77). В итоге «на полке» оказались три сотни разработок. К счастью, была образована дочерняя компания Cerevel Therapeutics, призванная помочь в создании инновационных методов лечения обоих заболеваний. К слову сказать, в области борьбы с болезнью Альцгеймера тоже не все так радужно. Нет эффективного лечения, а компании все чаще отказываются иметь дело с нейродегенеративными заболеваниями (78). Эта область нуждается в инвестициях со стороны крупных фармацевтических фирм. Именно на их долю, а также на долю производителей медицинского оборудования приходится 60 % средств, выделяемых на биомедицинские исследования в США (79).
Жертвовать деньги в организации, которые инвестируют средства в проведение важных исследований и уход за больными
Фонд Майкла Джей Фокса (Michael J. Fox Foundation), Parkinson’s Foundation, Parkinson’s UK, Cure Parkinson’s Trust, Европейская Ассоциация болезни Паркинсона (European Parkinson’s Disease Association) и другие благотворительные организации в США и за их пределами смогли собрать десятки миллионов долларов. Эти средства пошли на проведение исследований, которые помогли лучше понять природу болезни, привели к открытию генов, а вместе с тем – к появлению новых мишеней и методов терапии, позволили разработать и протестировать инновационные устройства. Деньги – это лимитирующий фактор. Именно от них зависит, как далеко и как быстро мы сможем продвинуться.
Огромное влияние оказывает Фонд Майкла Джей Фокса. У организации нет эндаумента. В дело идут почти все собранные за год средства. С момента основания, т. е. с 2000 года, фонд выделил на исследовательские программы более 900 миллионов долларов. В 2018 году на научную деятельность он потратил около 100 миллионов долларов – это больше половины той суммы, которую NIH выделяют на изучение болезни Паркинсона.
Увеличение финансовой поддержки остается первоочередной задачей. Другие фонды, такие как Американская ассоциация болезни Паркинсона (American Parkinson Disease Association), Фонд Брайана Гранта (Brian Grant Foundation), Фонд Дэвиса Финни (Davis Phinney Foundation) и Parkinson’s Foundation в общей сложности тратят более 30 миллионов долларов в год. Американская ассоциация болезни Паркинсона – это самая крупная низовая организация в сфере борьбы с заболеванием. Начиная с 1961 года, ею было выделено почти 200 миллионов долларов на поддержку пациентов, образовательные программы и работу по повышению осведомленности общественности (80). Фонд Брайана Гранта помогает людям с болезнью Паркинсона правильно питаться и поддерживать физическую активность (81). Фонд Дэвиса Финни проводит Victory Summits («Саммиты победителей»), которые призваны научить и вдохновить людей с болезнью Паркинсона жить полной жизнью здесь и сейчас. Parkinson’s Foundation и его предшественники смогли собрать на исследовательскую деятельность и уход за больными более 300 миллионов долларов. Фонд открыл по всему миру сорок центров передового опыта, где пациенты могут получить профессиональную консультацию и уход. (82). В США и за их пределами много организаций, которые вкладывают деньги в исследование болезни Паркинсона и стремятся улучшить качество медицинской помощи таким пациентам.
«Марш десяти центов» позволил собрать средства на исследование полиомиелита. В случае с раком молочной железы помогли розовые ленточки, а к проблеме бокового амиотрофического склероза внимание привлекла акция Ice Bucket Challenge («Испытание ведром ледяной воды») (83). Нам нужно предпринять нечто подобное, чтобы ускорить прогресс в борьбе с болезнью Паркинсона.
Не молчать
Когда вопиют люди, столкнувшиеся с тем или иным заболеванием, невозможно бездействовать. В большинстве случаев пациенты с болезнью Паркинсона молча и с терпением переносят посланные им испытания. Но нам давно пора спросить с врачей, ученых, представителей фармацевтических компаний и законодателей, что они сделали, чтобы улучшить качество медицинского обслуживания, ускорить научный прогресс, разработать новые препараты и защитить здоровье граждан. Сообщество ВИЧ-инфицированных не молчит и проявляет настойчивость. Что они только не предпринимали! Активисты движения по борьбе со СПИДом даже оккупировали здание FDA. Дух сообщества и неутомимое стремление изменить ситуацию стали двигателем прогресса.
Возможно, пришло время создать «паркинсонную» версию ACT UP. ACT UP – это «беспартийная группа возмущенных людей, которые борются за принятие мер, направленных на прекращение ВИЧ-кризиса». Девиз группы: «Мы советуем. Мы открыто выражаем свое мнение. Мы не молчим» (84).
Объединяться
Если все пациенты с болезнью Паркинсона соберутся на Национальной аллее в Вашингтоне, то их окажется больше, чем на президентских инаугурациях. Людей с болезнью Паркинсона и их родных очень много, и вместе они – сила. Чтобы эффективно воспользоваться этой силой, необходимо организовываться. Вообще, все усилия в борьбе с болезнью Паркинсона потребуют от вас беспрецедентной активности.
За каждым больным должна стоять сотня здоровых. Причем объединяться нужно не только пациентам и тем, кто за ними ухаживает. Поддержку должны оказать их дети, братья, сестры, друзья, соседи и врачи. Здесь важен каждый голос.
Существует множество полезных организаций, работающих в сфере борьбы с болезнью Паркинсона, и в наших силах увеличить их коэффициент полезного действия. «Марш десяти центов», ACT UP и благотворительный забег Race for the Cure, проводимый Фондом Сьюзен Комен, – это все плоды упорной массовой активности. Такая активность подразумевает постоянную вовлеченность здоровых людей, в особенности молодого поколения. Именно они больше всего выиграют, если мир станет чище и покончит с болезнью Паркинсона.
УХОД ЗА БОЛЬНЫМИ[14]
Готовить больше специалистов по болезни Паркинсона и обучать клиницистов
В США достаточно неврологов, чтобы позаботиться о людях с болезнью Паркинсона, но у нас не хватает специалистов по этому заболеванию. Специалисты проходят соответствующее обучение и способны удовлетворить сложные потребности пациентов. Они могут улучшить качество медицинской помощи и содействовать появлению новых методов лечения. С ростом уровня заболеваемости растет и потребность во врачах. Фонд Майкла Джей Фокса и Фонд Эдмонда Джейкоба Сафры (Edmond J. Safra Foundation) объединили усилия, чтобы увеличить количество специалистов по болезни Паркинсона, в первую очередь в США и Европе. А обучением неврологов занимается Американская академия неврологии (American Academy of Neurology) совместно с Parkinson’s Foundation и их центрами передового опыта. Несмотря на старания этих организаций, в среднем вузы США выпускают менее пятидесяти специалистов по болезни Паркинсона в год. В странах со средним и низким уровнем доходов ситуация еще хуже.