Нам необходимы специалисты и других профилей. Лучше, если помощь пациентам с болезнью Паркинсона оказывает команда специально обученных экспертов, в том числе физиотерапевты, реабили-тологи и логопеды. Также крайне важна работа ухаживающего персонала. Обучением людей всех этих специальностей занимаются различные организации. В их числе Международное общество болезни Паркинсона и двигательных расстройств (International Parkinson and Movement Disorder Society), Parkinson’s UK, Parkinson’s Foundation и ParkinsonNet. Нам необходимо стремиться к тому, чтобы люди по всему миру получили доступ к помощи этих специалистов.
Помимо этого, следует повышать квалификацию клиницистов, знакомя их с болезнью Паркинсона. Специальные знания позволят быстрее устанавливать диагноз и приступать к лечению. Скорой диагностике также способствует повышение осведомленности общественности. Врачи, даже самые опытные, склонны ошибаться, поэтому люди должны проявлять настойчивость, искать ответы на свои вопросы и пользоваться любыми возможностями, если они чувствуют, что что-то не так.
Расширять доступ к медицинской помощи
Увы, но на сегодняшний день люди с болезнью Паркинсона не получают достойной помощи. Доступ к медицинским услугам имеют далеко не все, а бремя заболевания лежит преимущественно на самих пациентах и тех, кто за ними ухаживает. Нам необходимо изменить положение дел.
ParkinsonNet, нидерландская сеть врачей с богатым опытом лечения болезни Паркинсона, – это отличный пример того, как можно расширить доступ к медицинской помощи (85). Опыт голландцев уже перенимают США и многие страны Европы, но пока прибегнуть к поиску квалифицированного специалиста может не каждый.
Существуют и другие модели оказания помощи пациентам. К примеру, при Университете Флориды есть центр «Сервис и Наука» (Service and Science hub), который возглавляет один из авторов книги Майкл Окун. Центр предоставляет пациентам услуги в режиме «единого окна», т. е. в одном месте человек получает консультацию, поддержку и возможность поучаствовать в клинических испытаниях. (86). Эту модель можно успешно применять в США и других странах, но, как всегда, не хватает денег.
Еще одна модель – это проект ECHO, благодаря которому опытные специалисты имеют возможность передать опыт и поддержать врачей на местах, причем сделать это удаленно. Данная модель не требует больших затрат и позволяет наращивать местный потенциал, но здесь проблема заключается в недостатке страхового покрытия (87).
Выступать за изменение системы страхования и программы Medicare
От решения страховщиков и представителей Medicare относительно того, какие услуги покрывать, а какие – нет, зависит тип ухода, получаемого пациентом. При болезни Паркинсона система Medicare оплачивает уход в условиях специальных учреждений (больницы, дома престарелых и т. д.), а при оказании ухода на дому больших выплат ждать не приходится. И это несмотря на то, что люди хотят оставаться дома и заботиться о них в родных стенах гораздо дешевле.
Чтобы политика Medicare не шла в разрез с интересами бенефициаров, необходимо добиться того, чтобы в консультативный совет вошли не только врачи, но и пациенты. Если они получат право голоса, это обеспечит более тесную увязку финансовых инициатив программы с интересами тех, для кого она создавалась. Среди членов совета обязательно должны быть люди с болезнью Паркинсона.
Дать возможность пациентам с болезнью Паркинсона жить дома
Некоторые виды услуг позволяют отсрочить или минимизировать необходимость в переезде в дом престарелых, давая пациентам возможность находиться дома как можно дольше. В первую очередь речь идет об услуге «вызов врача на дом». Она оказывается двумя способами: лично или посредством видеоконференций. Еще один вид услуг – это домашняя программа тренировок под руководством специально обученного терапевта, которая способна улучшить функциональные способности пациентов с болезнью Паркинсона. К примеру, человек занимается на велотренажере у себя дома, а в это время посредствам видеотехнологий за ним наблюдает его тренер (88). И наконец, третья услуга – это инновационная программа, в рамках которой к пожилым пациентам приходят медсестра, реабилитолог и разнорабочий. Они обеспечивают их необходимыми техническими средствами реабилитации и делают работу по дому. Доказано, что это позволяет облегчить депрессию и повысить самостоятельность стариков (89). Как вы понимаете, популяризация этой и аналогичных программ невозможна без участия Medicare and Medicaid. Если мы добьемся изменения страховой системы, то сможем сэкономить миллиарды долларов и уберечь от страданий миллионы людей.
Потребность в такого рода программах будет расти по мере увеличения количества пациентов с развернутой стадией болезни Паркинсона. На данный момент два миллиона бенефициаров Medicare находятся дома, они выходят на улицу реже одного раза в неделю, чаще всего для того, чтобы показаться врачу. Из этих двух миллионов болезнью Паркинсона страдают десятки тысяч людей (90). Для таких пациентов в Medicare предусмотрена оплата медицинских услуг на дому. Беда в том, что правила очень сложные, и программа не всегда покрывает действительно необходимые услуги. Для большинства людей с болезнью Паркинсона, которые могут выходить из дома, покрытие Medicare ограниченно (91). В результате вся ответственность по уходу за больными ложится на плечи родных.
Использовать современные технологии, чтобы расширить доступ к медицинской помощи
Несмотря на то что большинство людей в мире не имеют возможности попасть на прием к неврологу, у 90 % из них есть мобильные телефоны, а у 70 % – смартфоны (92). Обладателей мобильных телефонов очень много даже в странах с низким уровнем доходов, и это устройство может помочь расширить доступ к медицинской помощи. Вкупе с телемедициной мобильные технологии позволят оказывать поддержку людям в любой точке земного шара. Именно это мы наблюдаем в Индии, где врачи консультируют пациентов с болезнью Паркинсона по смартфону.
Возможностей множество. В ближайшем будущем благодаря смартфонам, оснащенным сенсорами, будут осуществляться дистанционная диагностика и мониторинг болезни (93). Устройства, которые преобразили сферу коммуникации, теперь меняют сферу медицинских услуг.
ЭФФЕКТИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ ПАРКИНСОНА
Сделать дофамин-замещающую терапию более доступной
В странах с высоким уровнем доходов «Леводопа» стоит недорого, но во многих частях нашей необъятной планеты этот дженериковый препарат не достать. Всему виной плохая инфраструктура и бюрократия. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) включила «Леводопу» в список жизненно важных лекарств, но ситуация не изменилась (94). Этому не может быть оправдания. Президент Джордж Буш-младший выступал за предоставление препаратов от ВИЧ жителям Африки, и это несмотря на то, что они намного дороже простых заменителей дофамина. Нам необходимо такое же лидерство в отношении «Леводопы» и болезни Паркинсона.
Участвовать в клинических испытаниях
На сегодняшний день существуют многообещающие методы лечения болезни Паркинсона, но все они должны быть протестированы в ходе клинических испытаний. Беда в том, что для 80 % исследований ученые не могут набрать добровольцев, отвечающих заявленным требованиям (95). Разработка новых видов терапии и поиск лечения невозможны без активного участия людей с болезнью Паркинсона.
Необходимо выявлять потенциальных претендентов задолго до запуска клинических испытаний. Как этому способствовать? К примеру, еще до начала испытаний геннаправленной терапии пациенты с генетической формой болезни Паркинсона могут записаться на участие в обсервационном исследовании. Также существует сайт Fox Trial Finder, который помогает людям с болезнью Паркинсона найти подходящие им исследования (96). Чем быстрее будут набраны добровольцы, тем быстрее завершатся испытания и будут получены результаты, а это значит, тем ближе мы станем к появлению новых методов лечения.
Создавать условия для участия в исследованиях
Клинические испытания зависят от людей, которые готовы жертвовать временем и силами, делиться своими телесными жидкостями и подвергать себя известным и неизвестным рискам. Ко всему прочему мы заставляем бедных волонтеров преодолевать сотни километров, чтобы добраться до научного центра. Необходимо изменить существующую модель и сделать так, чтобы исследования шли к людям, а не наоборот. В результате мы уменьшим нагрузку на тех, кому и без того приходится нелегко, и выиграем в плане науки.
На данный момент в исследованиях принимают участие только 10 % пациентов с болезнью Паркинсона. Расширив охват участников, мы максимизируем обобщаемость и достоверность результатов и в конечном итоге принесем пользу большему количеству людей (97).
Ранние исследования показали, что обществу интересен такой научный подход. Исследование, в котором можно было принять участие посредством смартфона, набрало 15 тысяч добровольцев из разных штатов (98). Это огромное количество. А все потому, что людям не надо было никуда ехать.
Относительно недавно Фонд Майкла Джей Фокса создал Fox Insight, научную онлайн-платформу, которая позволяет участвовать в исследованиях прямо из дома (99). На сегодняшний день добровольцев набралось уже больше 40 тысяч.
Заниматься исследованием людей с ранними симптомами заболевания и тех, кто находится в группе повышенного риска
К моменту обнаружения болезни Паркинсона организм человека, как правило, уже сильно поврежден: отсутствуют две трети производящих дофамин нервных клеток головного мозга. Нам необходимо заниматься исследованием людей, которые находятся на ранних этапах болезни Паркинсона. Это позволит понять, как зарождается заболевание и как его можно остановить.
Очень важно работать с пациентами, у которых наблюдаются первые симптомы, например утрата обоняния, но диагноз еще не поставлен. Специалисты Международного общества болезни Паркинсона и двигательных расстройств (International Parkinson and Movement Disorder Society)