научились выявлять таких людей (100). Также необходимо обратить внимание на тех, кто находится в группе повышенного риска по причине генетических факторов или внешнего воздействия. Подобная работа уже ведется, и если к ней подключится больше людей с ранними симптомами заболевания, научная копилка обогатится новыми знаниями.
Устанавливать разумные цены на препараты для лечения болезни Паркинсона
В Европе государственные учреждения оплачивают лечение, исходя из его ценности (101). Несмотря на то что в США пока нет таких регулирующих органов, нам тоже необходимо привязать стоимость к эффективности. К примеру, в онкологии появляется новая модель, при которой страховщики платят за дорогой препарат, только если пациент реагирует на лечение (102).
Если страны с высоким уровнем доходов имеют возможность закупать дорогостоящие препараты, то страны со средним и низким уровнем доходов – нет. Для некоторых таких стран цена на препараты должна быть ниже стоимости их изготовления. Такой подход в отношении ВИЧ-инфицированных позволил спасти миллионы жизней и принес фармацевтическим компаниям миллиарды долларов. Аналогичная модель применима и к болезни Паркинсона (103).
Все эти шаги осуществимы. Большинство почти или совсем не имеют никаких недостатков и не требуют почти или совсем никаких затрат. Если мы будем следовать этому плану действий, меньше людей станут жертвами болезни Паркинсона, а значит, их родным не придется за ними ухаживать.
В значительной мере болезнь Паркинсона носит рукотворный характер. Пестициды, химикаты, загрязнение воздуха, черепно-мозговые травмы и сидячий образ жизни способствуют росту заболеваемости и создают риски для нас всех. Если в ХIХ и ХХ веках люди сделали все, чтобы заболевание переросло в проблему глобального масштаба, сегодня мы должны предпринять усилия, чтобы его победить.
Наши предки смогли справиться с инфекционными заболеваниями, такими как полиомиелит и оспа. Мы больше не боимся этих вирусов и не думаем о том, что они вызывают шрамы, паралич и смерть.
Наша война еще не окончена. Предыдущее поколение смогло совершить настоящий прорыв. Их стараниями СПИД перешел из разряда неизвестных смертельных заболеваний в разряд тех, которые можно предотвратить и успешно контролировать. Это достижение далось нелегко. Вообще, в этой борьбе легко не будет никогда. Благодаря им мы знаем, что такое возможно и сколько усилий необходимо предпринять. Люди нарушили статус-кво, прервали молчание и начали действовать.
Мы должны последовать их примеру в отношении болезни Паркинсона. Если мы победим, будущие поколения не будут страдать от изнуряющего недуга. Если проиграем, нашим наследием станет никому не нужная пандемия.
Какой будет наша история?
Послесловие
«Пока нет обязательств, не будет и планов, а только одни обещания и надежда».
ЭТА КНИГА увидела свет 17 марта 2020 года, в самый разгар пандемии доселе не известного вируса. Распространение нового заболевания оказалось столь масштабным, что отодвинуло на второй план все другие угрозы, в том числе пандемию болезни Паркинсона. Болезни, которая поражает миллионы людей и которая никуда не исчезнет после победы над COVID-19. Стоит отметить, что мировое противостояние коронавирусу показало, насколько эффективен предложенный нами план действий: профилактика, пропаганда, уход и поиск новых методов лечения, и что он может помочь побороть неврологическое заболевание, вышедшее на первое место по темпам распространения.
Почти за год с момента публикации книги в сфере борьбы с болезнью Паркинсона наметился небольшой прогресс. Увеличилось финансирование со стороны Национальных институтов здравоохранения (NIH), появились новые общественные движения и методы терапии, но, как вы понимаете, этого недостаточно.
Первый шаг в борьбе с пандемией – это сдерживание. Чтобы замедлить распространение COVID-19, сначала был выявлен источник угрозы, а уже потом вводились соответствующие меры безопасности: дистанцирование, маски и массовое тестирование. В странах, где власти действовали оперативно, решительно и жестко, например в Новой Зеландии и на Тайване, заболевших оказалось меньше. А там, где правительство игнорировало или недооценивало угрозу, число инфицированных и уровень смертности довольно высоки (1).
К сожалению, нам не удается сдержать пандемию болезни Паркинсона. Более того, мы, наоборот, способствуем ее распространению. В США сельскохозяйственные поля продолжают обильно обрабатывать паракватом. За последние двадцать пять лет его использование увеличилось в три раза (2). Это отражает рост масштабов распространения болезни Паркинсона. Опасный пестицид запретили в тридцати двух странах мира. США в данном списке нет. В конце 2020 года американское Агентство по охране окружающей среды (EPA) вторично одобрило его применение (3). Кроме того, сотни объектов на территории страны до сих пор заражены промышленным растворителем трихлорэтиленом (ТХЭ). А рядом с этими и другими загрязненными объектами появляются все новые и новые очаги болезни Паркинсона.
Выявив опасные зоны, мы сможем уберечь здоровье людей. К сожалению, не так давно Национальная медицинская библиотека США (National Library of Medicine) закрыла проект TOXMAP, направленный на выявление местностей, зараженных ТХЭ и другими химикатами (4). Карта TOXMAP давала возможность ученым, активистам и обычным гражданам определять и оценивать потенциальные драйверы различных заболеваний, в том числе болезни Паркинсона и онкологии. Американскому правительству это не понравилось, и власти ликвидировали ценный инструмент, позволявший следить не только за ТХЭ, но и за загрязнением воздуха и воды, что также способствует росту распространения болезни Паркинсона и Альцгеймера (5). Чтобы сдержать пандемию болезни Паркинсона, нам необходимо не сокращать, а увеличивать число инструментов, с помощью которых можно лучше понять эффект воздействия пестицидов, растворителей, тяжелых металлов и загрязнителей воздуха. Когда токсины – виновники заболевания будут идентифицированы, их необходимо убрать из окружающей среды.
Наметился прогресс и в законодательной сфере. Если в США продолжают активно применять опасные пестициды, то Европа готовится запретить манеб, который также связывают с болезнью Паркинсона (6). Помимо этого, в 2020 году сенатор США Том Юдалл и конгрессмен Джо Негусе предложили на рассмотрение законопроект, препятствующий использованию токсичных пестицидов, вредных для детей, фермеров и потребителей. «Закон о защите американский детей от токсичных пестицидов» (Protect America’s Children from Toxic Pesticides Act) – это первая серьезная попытка усовершенствовать законодательное урегулирование в сфере использования пестицидов за последние двадцать четыре года. Нечто подобное предпринималось лишь в 1996 году. Среди прочего, законопроект позволит запретить два пестицида, связанных с болезнью Паркинсона: паракват и хлорпирифос, т. е. наконец сделает то, на что никак не может решиться EPA (7). Кстати, хлорпирифос не только способствует развитию болезни Паркинсона, но также нарушает мозговое развитие и уже «украл» у наших детей 17 миллионов баллов в IQ-тестах. На момент написания послесловия перспективы принятия законопроекта были весьма туманны. Однако если его все же примут, это заложит основу для дальнейших действий, направленных на снижение общего риска развития болезни Паркинсона.
Необходимо не только устранять известные факторы риска развития заболевания, но и накапливать данные о потенциальной угрозе. Среди потенциальных триггеров вполне может оказаться COVID-19. Есть вероятность, что этот вирус поражает не только легкие, но и головной мозг (8). Уже зафиксированы случаи болезни Паркинсона, связанные с перенесенным коронавирусом (9). Эта связь требует безотлагательного и тщательного изучения.
А еще COVID-19 показал нам, какую огромную роль в борьбе с пандемией играет финансирование. На противостояние коронавирусу было выделено 2,6 триллиона долларов, 250 миллиардов получило Министерство здравоохранения и социальных служб США (HHS) (10). Такое существенное вливание позволило в кратчайшие сроки усовершенствовать методы диагностики, заняться разработкой вакцины и новых видов терапии. Сфера борьбы с болезнью Паркинсона тоже нуждается в инвестициях. В период с 2016 по 2019 годы Национальные институты здравоохранения увеличили объемы финансирования исследований болезни Паркинсона на 40 % – с 161 миллиона долларов до 224 миллионов (11). Однако чтобы сдвинуть дело с мертвой точки, эта цифра должна возрасти в десять и более раз.
Мы далеко не единственные, кто выступает за принятие протекционных законов. С гордостью сообщаем, что после прочтения нашей книги в борьбу с болезнью Паркинсона включилась новая правозащитная группа под названием PD Avengers. Ее руководителем является Ларри Гиффорд, ведущий подкаста When Life Gives You Parkinson’s («Если жизнь подкидывает вам болезнь Паркинсона»). Гиффорд родился в штате Огайо, а сейчас живет в Ванкувере, Канада. В 2017 году в 45 лет у него была диагностирована болезнь Паркинсона. PD Avengers хотят объединить миллион человек по всему миру и сформировать коалицию, которая будет выступать за обеспечение равного доступа к лечению и бороться с заболеванием путем исследований и профилактики. Вы можете присоединиться к активистам на сайте www.pdavengers.org.
Радует и то, что пандемия COVID-19 облегчила доступ к медицинской помощи для некоторых пациентов с болезнью Паркинсона. В день публикации нашей книги Центры услуг Medicare & Medicaid (CMS) объявили о значительном расширении страхового покрытия телемедицины, чтобы люди пожилого возраста могли получать необходимую помощь без риска заражения. Бенефициары Medicare, в том числе те, кто страдает болезнью Паркинсона, сразу же воспользовались этой возможностью, и почти за месяц количество видеовизитов к врачу возросло более чем в сто раз (12).