Эта долгожданная страховая мера, благодаря которой многие пациенты могут получать консультацию, не выходя из дома, связана со сложившейся чрезвычайной ситуацией, а значит, скорее всего, она будет носить временный характер. Чтобы люди с болезнью Паркинсона, COVID-19 и другими проблемами со здоровьем имели возможность и дальше получать уход в режиме телемедицины, необходимы долгосрочные политические изменения.
Телемедицина популярна не только в США. К примеру, в Италии, Германии и Нидерландах, чтобы избежать заражения коронавирусом, медсестры консультируют пациентов по телефону, а неврологи и геронтологи – по видеосвязи (13). А в Китае люди, которым была проведена глубокая стимуляция мозга, вовсю пользуются преимуществами беспроводных технологий, позволяющих настраивать параметры стимулятора удаленно.
Да, телемедицина – вещь очень полезная, она заметно облегчает доступ к медицинским услугам, и все же это не панацея. Ее масштабное внедрение невозможно по причине социальных и экономических факторов. Как правило, старики, малограмотные люди и жители деревень не консультируются с врачами онлайн, просто потому что не могут (14). У представителей цветного населения США также ограничен доступ к ресурсам здравоохранения. Вероятность того, что они окажутся на приеме у специалиста по болезни Паркинсона, очень мала, как следствие, у многих людей из этой группы недуг остается недиагностированным (15).
Другой лимитирующий фактор – это интернет. Пандемия COVID-19 показала нам, что доступ к wi-fi решает, к примеру, получит ваш ребенок образование или нет (16). Чтобы улучшить жизнь пациентов с болезнью Паркинсона, следует расценивать право на доступ к интернет как одно из неотъемлемых прав человека. Люди, страдающие изнуряющим недугом, кто бы они ни были и где бы они ни находились, должны иметь возможность получить медицинскую помощь.
И последнее: нам необходимо качественное лечение для миллионов тех, кто борется с болезнью Паркинсона здесь и сейчас.
На примере пандемии COVID-19 мы видим, как скоро достойное финансирование и ощущение безотлагательности ведет к появлению инновационных видов терапии. Нам необходимо разработать комплекс различных методов борьбы с болезнью Паркинсона и адаптировать лечение под потребности каждого пациента. С момента написания книги было одобрено лишь несколько препаратов: Истрадефиллин eIstradefylline), Опикапон» eOpicapone) и новая лекарственная форма Апоморфина eApomorphine). Это очень мало. Крайне важно наладить процесс разработки и выпуска лекарств, которые в конечном итоге смогут облегчить симптоматику, замедлить прогрессию болезни и даже (в идеале) предотвратить ее развитие. Чтобы осуществить это на практике, люди, страдающие болезнью Паркинсона, должны принимать активное участие в клинических испытаниях, образовательной деятельности и политике.
Болезнь Паркинсона тяжелым бременем лежит на плечах десятков миллионов тех, кто столкнулся со страшным недугом. Каждый день о неутешительном диагнозе узнают сотни людей. С момента первого научного описания заболевания прошло уже двести лет, и нам пора изменить ход течения событий. Чтобы предотвратить заболевание и окончательно победить его, требуются харизма, упорство, жесткость и готовность нарушить статус-кво. Мы надеемся, что благодаря нашей книге вы поймете, как вам действовать, и сможете добиться успеха.
РИСУНОК 1: Количество подтвержденных диагнозов «болезнь Паркинсона» в США по состоянию на 27 октября 2020 года. Обновленные данные доступны на сайте www.pdclock.org. Количество случаев заболевания в мире, по всей видимости, в 6-10 раз больше
План действий
Известный голландский садовод и флорист Ван Дер Верельд, страдавший болезнью Паркинсона, назвал красный тюльпан с белыми краями «тюльпаном доктора Джеймса Паркинсона».
Этот тюльпан стал международным символом надежды всех людей, борющихся с болезнью Паркинсона, надежды на то, что однажды мир избавится от этого страшного недуга.
ПО ТЕМПАМ РАСПРОСТРАНЕНИЯ БОЛЕЗНЬ
ПАРКИНСОНА ОПЕРЕЖАЕТ ВСЕ ДРУГИЕ НЕВРОЛОГИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ
МЫ МОЖЕМ ПОЛОЖИТЬ ЭТОМУ КОНЕЦ
ПРЕДЛОЖЕННЫЕ МЕРЫ ПОМОГУТ ПОЛОЖИТЬ КОНЕЦ БОЛЕЗНИ ПАРКИНСОНА
ПРОФИЛАКТИКА
ПРОПАГАНДА
УХОД
ПОИСК НОВЫХ МЕТОДОВ ЛЕЧЕНИЯ
ПРОФИЛАКТИКА БОЛЕЗНИ ПАРКИНСОНА
ДВИЖЕНИЯ, СВЯЗАННЫЕ С БОЛЕЗНЬЮ ПАРКИНСОНА
И ЭТО ДАЛЕКО НЕ ПОЛНЫЙ СПИСОК…
УХОД ЗА ЛЮДЬМИ, СТРАДАЮЩИМИ БОЛЕЗНЬЮ ПАРКИНСОНА
Блог и вебинары Фонда Дэвиса Финни
DAVISPHINNEYFOUNDATION.ORG/BLOG/
ПОМОГИТЕ НАЙТИ ЭФФЕКТИВНОЕ ЛЕЧЕНИЕ БОЛЕЗНИ ПАРКИНСОНА
Дополнительные ресурсы
Последние новости, дополнительные ресурсы и информацию о защите общественных интересов ищите на сайте:
endingPD.org
Присылайте свои отзывы на:
info@endingPD.org
ПРОФИЛАКТИКА
ПРОПАГАНДА
УХОД
ЛЕЧЕНИЕ
Сведения о сотрудничестве
БУДУЧИ АКАДЕМИЧЕСКИМИ ИССЛЕДОВАТЕЛЯМИ и клиницистами, трое из нас очень сильно зависят от поддержки спонсоров. Помимо этого, мы консультируем компании и организации, которые работают в сфере борьбы с болезнью Паркинсона, занимаются пропагандой, лечением, образованием или исследованиями. Без всякого сомнения, такое сотрудничество влияет на нашу научную деятельность. При написании книги мы старались свести пристрастность к минимуму. Тем не менее, в целях прозрачности мы представляем сведения о нашем сотрудничестве, начиная с 2017 года.
Рэй Дорси служил консультантом в Abbott, AbbVie, American Well, Biogen, Clintrex, DeciBio, Denali Therapeutics, GlaxoSmithKline, Grand Rounds, Huntington Study Group, Mednick Associates, в Фонде Майкла Дж. Фокса (Michael J. Fox Foundation), Neurocrine, Olson Research Group, Origent, Pear Therapeutics, Prilenia, Putnam Associates, Roche, Sanofi, Sunovion Pharmaceuticals и Voyager Therapeutics. Он получал гранты и финансовую поддержку от AbbVie, Acadia Pharmaceuticals, AMC Health, Biogen, Biosensics, Burroughs Wellcome Fund, Университета Дьюка (Duke University), Управления по санитарному надзору за качеством продуктов и медикаментов (Food and Drug Administration), Фонда здравоохранения Грейтер-Рочестер (Greater Rochester Health Foundation), Huntington Study Group, Фонда Майкла Дж. Фокса (Michael J. Fox Foundation), Национальных институтов здравоохранения (NIH), Nuredis Pharmaceuticals, Научно-исследовательского института пациент-ориентированного результата (Patient-Centered Outcomes Research Institute), Pfizer, Фонда Сафры (Safra Foundation), Sage Bionetworks и Калифорнийского университета в Ирвайне (University of California, Irvine). Получает отчисления от издательства Karger Publications, где был редактором журнала Digital Biomarker. Имеет долю в компании Grand Rounds (предоставляет услуги по независимой оценке).
Майкл Окун – медицинский директор Parkinson’s Foundation и помощник главного редактора JAMA Neurolog и New England Journal of Medicine Journal Watch Neurolog. Получал научные гранты от Фонда Брахман-Штрауса (Bachmann-Strauss Foundation), Фонда Майкла Дж. Фокса (Michael J. Fox Foundation), NIH, Parkinson Alliance, Parkinson’s Foundation, Smallwood Foundation, Американской ассоциации Туретта (Tourette Association of America) и Фонда Университета Флориды (UF Foundation). Получил от NIH два гранта (R01NR014852 и R01NS096008) на изучение глубокой стимуляции мозга, а также входит в ряд комитетов этого учреждения, занимающихся вручением наград за карьерные достижения. Получал авторский гонорар за публикацию своих книг о болезни Паркинсона и других двигательных расстройствах от Amazon, Books4Patients, Cambridge, Demos, Manson и Smashwords. Постоянно повышает свою квалификацию и участвует в образовательных мероприятиях, связанных с двигательными расстройствами, при финансовой поддержке Американской академии неврологии (American Academy of Neurology), Henry Stewart Group, Международного общества болезни Паркинсона и двигательных расстройств (International Parkinson Disease and Movement Disorder Society), MedEdicus, MedNet, PeerView, Prime, QuantiaMD, Университета Вандербильта (Vanderbilt University) и WebMD/Medscape. Университет Флориды (University of Florida) получает гранты от Abbott, AbbVie, Allergan, Boston Scientific и Medtronic на проведение исследований, которыми руководит Майкл Окун. Также в качестве исследователя Окун безвозмездно участвовал в клинических испытаниях, проводившихся при спонсорской поддержке NIH, фондов и индустриальных компаний.
Бастиан Блум работал научным консультантом в AbbVie, Biogen, UCB, Walk with Path и Zambon. За выступления на конференциях получал гонорар от AbbVie, Bial, GE Healthcare, Roche и Zambon. Финансовую поддержку его исследований оказывали: Нидерландская организация научных исследований (Netherlands Organization for Scientific Research), Фонд Майкла Джей Фокса (Michael J. Fox Foundation), UCB, AbbVie, Stichting ParkinsonFonds, Hersenstichting Nederland, Stichting Parkinson Nederland, Parkinson’s Foundation, Verily Life Sciences, Horizon 2020, Topsector Life Sciences and Health и Parkinson Vereniging.
Тодду Шереру сообщать не о чем.
Благодарности
ЭТА КНИГА – плод коллективного труда. Чтобы воплотить замысел в реальность, авторам требовалась поддержка спонсоров, экспертов, читателей и институтов. Мы благодарим каждого. Если мы кого-то пропустили, заранее приносим свои извинения и обещаем, что обязательно скажем вам спасибо лично или на сайте (www.endingPD.org). Множество людей поделились своими историями, которые вошли в эту книгу. Среди них Джей Альбертс, Кевин Биглан, Труди Блум, Клиффорд Бут, Эрик Кейн, Джимми Чой, Люсьен Котэ, Скотт Дехолландер, Боб Дейн, Джон Дорси, Фрида и Маркус Фалькон, Лори Лу Фрешуотер, Дэнни Фромм, Дон Гэш, Джейсон Харви, Джейн Хортон, Линдси Айзекс, Мира Коой, Хайам Крамер, Алан Леффлер, Макс Литтл, Терри Макграт, Пэтти Мис, Эли Поллард, Джуди Роснер, Джонатан Силверстайн, Ричард Стюарт, Чак Ванденберг, Боб ван Гелдер, Гай Уилкокс и многие другие, чьи имена здесь не называются. Благодаря вам наша книга ожила.