Чтобы избежать ошибок и неточностей, мы просили друзей, коллег и специалистов различных профилей просмотреть нашу работу и высказать свои предложения. Некоторые из них являются авторами исследований, о которых рассказывается в книге. Мы благодарим Роя Алкалая, Альберто Ашерио, Джеймса Бека, Карен Бергер, Гретхен Бирбек, Синтию Бойд, Хайко Браака, Хунлэй Чэна, Набилу Даходвалу, Полли Докинз, Алексиса Эльбаза, Виктора Фукса, Ребекку Гилберт, Тима Гриномаера, Кристину Хэй, Карла Кибурца, Эллисон Куриан, Саманту Кинг, Уильяма Лэнгстона, Джона Лера, Хэмилтона Мозеса, Мартина Муннеке, Джона Палфремана, Лейлани Перл, Барта Поста, Брайана Рэя, Дебору Слечту, Катрину Смит Корфмэчер, Сару Риггер, Ира Шоулсона, Ленни Сигела, Кэролайн Таннер, Эллисон Уиллис и других. Каждый из этих людей словом или делом помог в создании книги, хотя далеко не все они согласны со сделанными нами выводами.
Также хотелось бы поблагодарить Агентство по охране окружающей среды США (US Environmental Protection Agency) за предоставление сведений об объектах Суперфонда, зараженных трихлорэтиленом.
Огромное влияние на наш труд оказала критика простых читателей, среди которых немало людей с болезнью Паркинсона. Они с невероятным терпением просматривали черновые варианты книги, изобиловавшие научными описаниями, и помогли сделать ее проще и понятнее. Низкий поклон Джеффри Алексис, Полу Кэннону, Роберту Коэну, Стиву Демелло, Крису Хартману, Чаду Хитволу, Джеффри Хоффману, Дэну Кинелу, Джону Маркмэну, Виктору Полещук, Рич Саймон, Памеле Куинн и Марку Зупану. Вы щедро жертвовали временем и делились с нами своими знаниями.
К созданию книги приложили руку наши институтские коллеги. Эти талантливейшие люди помогали нам со структурированием, редактированием, оформлением списка литературы, созданием картинок и разработкой политических рекомендаций. Спасибо Оливии Брумфилд, Джерардо Торресу Давиле, Алистер Глидден, Рэни Марчелло, Тейлор Майерс, Карен Рабинович, Келси Спир, Анне Стивенсон, Эмме Уоддел и Эллен Вагнер из Университета Рочестера; Брайану Инграму и Монике Пираино из Brand & Butter; Кришне Кнабе, Мэгги Макгуайр Куль и Дэвиду Лубицу из Фонда Майкла Джей Фокса; Полли Глаттли, Мелиссе Хаймс, Лейлане Джонсон, Шури Пасс и А. Ярбро из Университета Флориды; Ханеке Кальф, Маартену Нэйкраку и Ингрид Стуркенбум из Медицинского центра Университета св. Радбода в Неймегене (Нидерланды). Отдельно хотелось бы поблагодарить Джерардо, Эмму и Эллен за создание картинок, распределение ссылок по тексту и работу с многочисленными набросками.
Рэй Дорси выражает признательность Университету Рочестера за предоставление отпуска на период написания книги и от всей души благодарит за щедрость семью покойного Дэвида М. Леви, семью Кингов и многих других. Он благодарен коллегам из Центра «Здоровье + Технологии» (Center for Health + Technology) за терпение; своему руководителю доктору Роберту Холлоуэйю за безоговорочную поддержку в течение пятнадцати лет; Национальному институту неврологических расстройств (National Institute of Neurological Disorders) за финансирование Центра Юдалла (грант P50 NS108676) и вклад в разработку новых подходов к изучению болезни Паркинсона. Центры Юдалла спонсируют исследования болезни Паркинсона на всей территории США. Организация носит имя покойного конгрессмена Морриса К. Юдалла, который проработал в Конгрессе девятнадцать лет до обнаружения страшного заболевания и одиннадцать лет после.
Тодд Шерер благодарит всех, кто поддерживает Фонд Майкла Дж. Фокса, за верность делу и стремление к победе над болезнью Паркинсона. Он благодарен совету директоров, совету пациентов и научным консультантам фонда за их работу и самоотверженность. Отдельное спасибо хотелось бы сказать его сооснователям Майклу Джей Фоксу и Деборе Брукс за все, что они делают для людей, страдающих болезнью Паркинсона, и за то, что стимулируют ученых к созданию новых методов лечения заболевания. Он невероятно благодарен своим коллегам по фонду Сохини Чоудхари, Брайану Фиске, Марку Фрейзеру и Холли Тейхольц, которые последние пятнадцать лет трудятся по многу часов, чтобы улучшить жизнь пациентов.
Майкл Окун благодарит Келли Фут и команду нейрохирургов, Ника МакФарланда и команду неврологов, специализирующихся на лечении двигательных расстройств, Лизу Уоррен и команду реабилитологов, Герба Уорда, Доун Боуерс и команду психиатров и нейропсихологов, Карен Хеглэнд и команду логопедов и экспертов по дисфагии. Работа над книгой была бы невозможна без поддержи этой междисциплинарной группы.
Бастиан Блум благодарит всех своих коллег из Экспертного центра по болезни Паркинсона и двигательным расстройствам (Center of Expertise for Parkinson & Movement Disorders) при Медицинском центре Университета св. Радбода в Неймегене. Отдельное спасибо ему хотелось бы сказать Мартину Муннеке, который является соавтором всех инноваций, связанных с болезнью Паркинсона, создаваемых учеными из Неймегена. Низкий поклон неврологам (Рианне Эсселинк, Рику Хельмику, Барту Посту, Питеру Праамтсру, Сюзанне тен Холтер, Ханеке Тонсену, Монике Триммер и Барту ван де Уорренбергу), медсестрам, специализирующимся на уходе за пациентами с болезнью Паркинсона (Жаклин Динен, Анке Эльбертс, Генриетте Фаассен, Синтии Гоучес, Марте Хувенарс, Мириам Костер и Берн Руд) и всем членам мультидисциплинарной команды, которые изо дня в день неустанно работают, чтобы улучшить качество жизни пациентов и их родных. И наконец, слова благодарности руководителю ParkinsonNet в Нидерландах Марку Тимессену, Лоннеке Ромпен и руководителю международной группы ParkinsonNet Санне Боумен.
Свой вклад в создание книги внесла организация Aspen Words, а точнее, ее потрясающая команда педагогов, агентов, издателей и писателей. Мы выражаем благодарность Адриенне Бродёр, Мари Чан, Хелен Шульман и, конечно, Джеффри Хоффману.
Книга попала в руки читателей благодаря нашим замечательным агентам и издателям. Работать с вами было большим счастьем. Спасибо Гейл Росс, Даре Кей и всей команде Ross Yoon Agency. Для большинства из нас это был первый писательский опыт, поэтому низкий вам поклон за терпение и постоянную поддержку. Эти ребята познакомили нас с командой издательства PublicAffairs, в том числе с Коллин Лори и Кливом Приддлом, которые довели книгу до ума. Им помогали Мигель Сервантес, Линдси Фрэдкофф, Брук Парсонс, Бринн Уорринер и другие.
Хотелось бы отметить работу редакторов, которые сделали нашу академическую прозу понятной и доступной для простого читателя. Спасибо Саре Лаженесс и, конечно, Сюзанне Мидоус. В течение шести недель Сюзанна – бывший сотрудник журнала Newsweek и автор The Other Side of Impossible («По ту сторону невозможного») – правила книгу как минимум два раза. Ей хотелось, чтобы текст приобрел четкость и глубину, обогатился деталями, соответствовал стандартам журналистики и был читаем. Надеемся, что у нас все получилось.
Если говорить в целом, то эта книга никогда бы не появилась на свет без помощи и поддержки трех сообществ. Первое сообщество – это люди с болезнью Паркинсона. Пациенты и их родные, которые день за днем мужественно и самоотверженно борются со страшным недугом, стали нашими учителями и вдохновителями. Именно они мотивировали нас взяться за перо. Никто из нас не страдает болезнью Паркинсона и смежными расстройствами, которым мы посвятили большую часть студенчества и профессиональной карьеры. Мы никогда не испытывали тремор, заторможенность мышления и снижение силы голоса. Не знаем, что такое утрата независимости. А еще мы никогда не ухаживали за такими пациентами на постоянной основе. Отсутствие личного опыта не дает нам в полной мере понять и прочувствовать последствия, которые влечет за собой болезнь Паркинсона, поэтому мы включили в книгу истории людей, ставших жертвами заболевания.
Еще одно важное для нас сообщество составляют ученые, медсестры и врачи разных специальностей. Наша работа зиждется на достижениях светил науки и медицины, которые смогли охарактеризовать болезнь Паркинсона, выявить ее причины и разработать лечение. Большое влияние на наш труд оказали клиницисты различных профилей, научившиеся удовлетворять потребности таких пациентов. Благодаря этим людям (о многих из них вы прочтете в книге) нам удалось найти более эффективные методы борьбы с заболеванием. Достижения куются десятилетиями, и эта непростая работа, как правило, скрыта от посторонних глаз. Вклад, сделанный учеными и клиницистами, лег в основу многих предложенных в книге идей. Мы от всей души говорим вам спасибо. Эта книга – наша общая заслуга.
И наконец, мы благодарим родных и друзей за то, что ободряли нас в этом непростом деле. Мы и наш труд – отражение всего того, что нас окружает. Родные были нашими самыми справедливыми и полезными критиками, они создали нам условия для работы и оказывали всяческую поддержку. К какой-то степени они тоже восстали против болезни Паркинсона. Мы бесконечно ценим и благодарим всех и каждого, в особенности наших жен: Зену, Келли, Лесли и Инге. Мы вас очень любим.
Библиография
Вступление
1. Dubos R. Mirage of Health: Utopias, Progress, and Biological Change. New York: Harper & Brothers; 1959.
2. Dorsey ER, Bloem BR. The Parkinson pandemic – a call to action. JAMA Neurology. 2018;75(1):9-10.
3. GBD 2015 Neurological Disorders Collaborator Group. Global, regional, and national burden of neurological disorders during 1990–2015: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015. Lancet Neurology. 2017;16(11):877–897.
4. Dorsey ER, Bloem BR. The Parkinson pandemic – a call to action. JAMA Neurology. 2018;75(1):9-10.
5. Там же.
6. Ascherio A, Schwarzschild MA. The epidemiology of Parkinson’s disease: risk factors and prevention. Lancet Neurology. 2016;15(12):1257–1272; Goldman SM. Environmental toxins and Parkinson’s disease. Annual Review of Pharmacology and Toxicology. 2014;54(1): 141–164; Elbaz A, Carcaillon L, Kab S, Moisan F. Epidemiology of Parkinson’s disease.