Егору ничего не нравилось.
Во-первых, я была новым человеком в его жизни. Новый человек пахнет по-новому, и говорит непривычно, и двигается по-другому, и вообще непонятно, чего от него ждать. А когда ты не видишь, плохо слышишь и двигаешься, единственное в жизни, на что ты можешь опереться, это предсказуемость событий.
Во-вторых, я была страшно не уверена в себе, и Егор не мог этого не чувствовать.
Сейчас, когда я вспоминаю свои тогдашние мысли и ощущения, оказывается, что о контакте, взаимопонимании я думала мало.
«Чем можно с ним заниматься?» – вот что я хотела узнать.
Не «как заниматься», а «чем заниматься».
У нас был период «вещности». На занятия я приходила с рюкзаком и пакетом, набитыми до отказа. На любую вещь я смотрела с точки зрения того, можно ли её использовать для занятий с Егором.
В пакетах лежало солёное тесто и гофрированная бумага, музыкальные инструменты – от свистка да африканского там-тамчика, коробочки из-под лекарств, наполненные фасолью, горохом и гречкой, вата (чтобы рвать) и фольга (чтобы мять), платок с нашитыми по углам бубенцами, бутылки тяжёлые (с водой или монетами) и бутылки лёгкие (пустые), куклы, заводные автомобильчики, воздушные шарики, пустые катушки, большие бусины, пирамидки и конструкторы.
Мне это нравилось. Так нравилось, что я была совершенно уверена, что и Егору должно понравиться – не может не понравиться – обязано понравиться. И когда я в очередной раз сталкивалась с тем, что ему не нравится, то начинала обижаться, раздражаться и злиться.
Я торопилась. Пробовала – не получалось, пробовала новое, не дожидаясь отклика или не вдумываясь в отклик. Я думала, что можно найти занятие, которое понравится Егору само по себе, без моего участия. Я ждала, когда Егор начнёт радоваться. Начать радоваться самой мне не приходило в голову. Без радости нет деятельности. Только через радость возможно включение и участие. По крайней мере, в нашем с Егором случае.
Чтобы наши занятия не были для него неприятной помехой настоящей жизни (настоящая жизнь – сосать палец, махать рукой, скрипеть зубами, раскачиваться), а сами стали жизнью.
Чтобы ему со мной было хорошо. В каком-то отношении – лучше, чем без меня.
Что для этого нужно?
Самой радоваться. Сделать общение с Егором настоящей жизнью.
Письмо три года спустя
(Очень эмоциональное письмо, прошу сделать скидку на моё тогдашнее состояние – хоть убей, не помню, чем оно было вызвано! Может быть, у нас с Егором впервые что-то получилось. В общем, я написала Марии Сергеевне. Мария Сергеевна работает в Центре лечебной педагогики и очень мне помогает. Например, я пишу ей отчаянные письма, а она на них отвечает.)
«Как хорошо и легко писать, как трудно всё остальное. Я, конечно, знала, что так будет. Всё-таки это радостное ученичество, даже если быть далеко не первым учеником. Как понять, что это не красивые слова?
Даже если это и они, всё равно.
Я пытаюсь находить слабые ручейки его реакций и откликов и развивать их по возможности.
Мы делаем всё понемножку.
Что, как говорится, "пошло" на занятии, то и делаем. Пробовала когда-то работать с ним по конспектам – полный провал. Злимся страшно оба, ничего не выходит.
Мама Ирина – потрясающе храбрая женщина. Наверное, это от неверия в результат после многих лет занятий. Она сказала: делай, что хочешь.
Учись. Результата я не жду. То есть результат – не главное.
Но что-то получается.
Уже не отдёргивает руки, исследует.
Украшали на Новый год с ним ёлочку – стал смотреть на неё, тянуться, улыбаться.
Ему нравится разбирать пирамидку – снимает колечки сам, собираем вместе, страшно доволен. У нас разные пирамидки есть.
Смешно: когда я пришла к Егору в первый раз, я начала именно с пирамидки. О, Пирамидка, великий дефектологический штамп. Егор её возненавидел.
А теперь мы так расслабленно сидим на диване, я не тороплюсь, и Егор тоже медленно поднимает руку, находит кружочек, сжимает, снимает…
И нам хорошо.
Любит играть с водой, пеной – наливаем и переливаем, изучаем заодно чашки, миски, тёплое, холодное, мокрое и сухое, стучим и звякаем ложками.
Любит бросать мелкие игрушечки в коробки и слушать руками, как они там перекатываются.
Играет на синтезаторе, часто мы вместе играем и я пою. Научился показывать «ещё!». Я что-то делаю: выключаю и включаю фонарики, стучу в бубен, – перестаю и жду. Он ищет игрушку или мою руку – если ему понравилась игра.
Ему стали нравиться занятия».
Время
…подобен дыханию и ритм повседневности…
Когда весной высыхает асфальт, ходишь, внимательно глядя под ноги: вдруг что-нибудь найдёшь? Монетку, стеклянный
шарик с изогнутой цветной полоской внутри – назначение этих шариков до сих пор для меня загадка, – бирюзовую серёжку с налипшей вокруг камушка землёй. Да мало ли что. Возле торгового центра «О'Кей» я перелезаю через ограждение, чтобы нарвать травы – это единственная трава на всём Юго-Западе, она растёт над подземными трубами с горячей водой. Но и здесь она ещё совсем юная. Набиваю травой карман. Иду одной из самых знакомых дорог на свете: справа парковка, слева – вентиляционная будка, дальше – узкая тропинка между заборами школы и детского сада. Здесь срываю тополиную веточку. Ветка с почками, трава – чтобы сказать Егору, что наступила весна.
Зимой я приносила ему снег, лёд, перед Новым годом – еловые веточки.
Вот так мы последовательно проходим весь годовой цикл, смену времён года, праздники. Летом изучаем листья, трогаем деревья, ходим босиком по траве, играем с песком и глиной. Осенью раскидываем по всей комнате сухие листья, делаем из них коллажи, поём «падают, падают листья, в нашем саду листопад».
Каждое занятие начинается с разговора о времени года. Как в школе, где в начале каждого урока пишешь: «22 октября, классная работа».
Смотрим «приметы времени» – снег, или сухие листья, или одуванчики. Поём весеннюю – зимнюю – летнюю песню. Например, зимняя у нас – «песня о снежинке», а весенняя – «приходит время – с юга птицы прилетают».
Из моих записей:
«Набрала снегу; скоро обломаю все ёлки на Юго-Западе. Принесла ёлочную гирлянду – это всё у нас длится зимняя тема. А вот зимние игры: «Ка-ак на горке снег, снег! И под горкой снег, снег!»
А рядом на диване как раз тарелка со снегом. Это Егор хорошо помнит и, когда я начинаю говорить «ка-ак на горке…», ищет тарелку, опускает в неё руку и мгновенно отдёргивает. А потом долго машет рукой и вытирает её о диван. С довольным видом.
Теперь музыка. Егор сам сидит на диване, а я играю ему на флейте и пою песни про ёлочку Он мотает головой, машет рукой и улыбается.
Конечно, трогаем ёлочную ветку (бедные юго-западные ёлки!). Довольно острое ощущение эта ёлка. Колючая…»
А вот праздники:
«Только сели на диван, как пришли Дед Мороз и Снегурочка. Очень милые. Нам с Егором понравились. И бабушке тоже. Егор трогал мех на снегурочкином рукаве, шерстяную пушистую рукавицу Деда Мороза и улыбался.
Бабушка: Вы знаете, он у нас не видит и не слышит.
Я: Ну, положим, что-то слышит!
Даже «прочитали» Деду Морозу стих про снег: я читала, Егор показывал: «Ка-ак на го-орке…»
«Занятие прошло под знаком радости. Делали открытку в подарок маме и бабушке. Егор с большим удовольствием брал куски мишуры – это у нас были ёлочные ветки, которые мы наклеивали на ствол из гофрированного картона. Запускал руку в мисочку с искусственным снегом (красивая штука!), аккуратно брал его двумя пальцами. Потом долго рассматривал свою картину руками».
«Радовался бенгальским огням. Слушал песню про снежинку. Это у нас зимняя "прощальная песня", а так мы под конец занятия поём "ты, да я, да мы с тобой в деревянном башмаке при попутном ветерке в море выйдем по реке…"»
«Ходили босиком по ватному снегу, пели зимние песни, кидали ватные снежки на ковёр и в Егора, а в конце украшали ёлку. Егору очень понравилась длинная ёлочная мишура, я её медленно протягивала через его ладонь, он смеялся, тянул к ней руку. Сказали "раз, два, три, ёлочка, гори!" Бабушка погасила верхний свет. Мы вместе сидели на диване и смотрели на огни».
«Пасха. День сегодня был сонный, но с проблесками веселья: когда играли; когда я катала по его ладони гладкое пасхальное яйцо; когда я поставила ему "Христос воскресе из мертвых".
Я очистила яйцо, дала ему потрогать, понюхать. Попробовать отказался. Жалко, мы не можем красить яйца – из-за того, что Егор не видит, – но я попробовала по-другому. Есть ведь пасхальные запахи: яиц, кулича, воды с уксусом. Пасхальные звуки: как яйца стукают друг о друга – у кого крепче, пасхальные песнопения, "Христос воскресе". Всё это можно дать Егору услышать, почувствовать».
Когда и почему временной цикл стал основой наших занятий? Началось это с того, что моя подруга Валя, которая работает со взрослыми инвалидами, рассказала мне об одной своей коллеге: «Она очень интересно занималась с ребятами. Например, считала, что зимой должны быть одни игры, а осенью другие. И музыка тоже. Зимой приносила вату для того, чтобы изображать снег, осенью – листья». Вроде бы ничего нового или необычного. Но я стала размышлять над Валиными словами.
Это тот случай, когда сам мир диктует содержание занятий. Через естественный, как дыхание или сердцебиение, «ритм повседневности» мы вводим наших детей в мир. Помогаем им прожить то, что обычный ребёнок проживает сам.
Егор – невидящий, слабослышащий, не умеющий ходить – тоже чувствует смену времён года, приход праздников, зиму – когда перед прогулкой его долго одевают, а всё равно холодно, наступление лета – когда можно поехать на дачу, но сам, без помощи других, не может получить очень многих впечатлений, доступных любому ребёнку.
Вот в доме пахнет хвоей – что это такое? Егор не знает, откуда этот запах. И мы трогаем новогоднюю ёлку, помогаем украшать её, поём новогодние песни.