На прогулке что-то мокрое и холодное падает на лицо – неприятно, Егор мотает головой, варежкой трёт щёку, но не знает, что это – снег. И мы играем со снегом, пробуем слепить снежок, а если совсем не нравится – очень холодный – лепим снежки из ваты, кидаемся ими. Это – нравится.
Когда я думаю о нашем с Егором «природном календаре», всегда вижу, как мы идём босиком по траве. Егор морщится от непривычного ощущения, а я изо всех сил стараюсь почувствовать то же, что чувствует он.
Мне кажется, чем тяжелее нарушения у ребёнка, чем толще стена, отделяющая его от широкого мира людей, со всеми его законами и условностями, тем ближе такому ребёнку природный ритм, естественный, не выдуманный людьми, подобный ритму дыхания. То же можно сказать и о совсем маленьких детях.
Между прочим, люди всегда чувствовали особенную восприимчивость маленьких детей к ритму, и через него сообщали малышам первые сведения о мире. Сколько придумано детских песенок-потешек, где слова подчинены ритму и сочетаются с движением! (Мне посоветовали их использовать прекрасные люди из Центра лечебной педагогики, большое им за это спасибо.) И Егор очень любит эти песенки, когда ритм слов и движений передаёт ритм снегопада, или сильного ветра, или волн:
Море волнуется раз!
Море волнуется два!
Море волнуется три!
Или:
Ветер дует нам в лицо,
Раскачалось деревцо,
Ветерок всё тише, тише,
Деревцо всё выше, выше…
– мы с Егором раскачиваемся справа налево сперва всё сильнее и сильнее, а потом «всё тише, тише», и на словах: «И упало деревцо на стеклянное крыльцо!» – тоже падаем, не резко, конечно, чтобы Егор не испугался. Стих всегда повторяется несколько раз, чтобы Егор запомнил очерёдность движений. Перед «и упало деревцо» я делаю паузу – надо дать ему вспомнить, что будет падение, и приготовиться к нему. То есть – предугадать будущее. Это очень важно для появления у ребёнка чувства времени, потому что время измеряется последовательностью действий. И когда я замечаю, что после моей паузы Егор замирает и внутренне собирается, я понимаю, что он почувствовал «временное пространство» нашей игры.
Меняются времена года – и меняются игры-песенки, в которые мы играем. Например, зимой – «как на горке снег, снег», а весной – «мы посадим яблоньку».
Вот так маленькое время – внутри песенки – соединяется с большим временем – сменой времён года, и оба времени подчиняются ритму движений, дыхания, ритму Егора.
А есть ещё время внутри занятия.
Для того чтобы его измерять, у нас есть календарь. Несколько пластиковых контейнеров, соединённых вместе. В каждом контейнере-ячейке – символ определённой части занятия.
Ботинок – значит, будем обуваться.
Маленький бубен – будем слушать музыку, танцевать и играть на музыкальных инструментах.
Вода – пойдём в ванную играть с водой.
Из дневника:
«Сначала идём к календарю. Егор уже хорошо знает его и улыбается в предвкушении. Первым делом достаём из календаря игрушку-гремелку Это значит "будем заниматься". Показываю его рукой жест "заниматься", говорю: "Егор будет заниматься".
На том же столике, где календарь, – корзинка, которая уже давно полюбилась Егору: ему нравится трогать её, поднимать за ручку, бросать. В эту корзинку мы складываем все предметы из календаря (кроме воды, конечно), а в конце занятия вынимаем и вспоминаем, что сегодня делали».
Последовательность занятия, как правило, не меняется, и Егор уже знает, что сначала мы надеваем ботинки, потом садимся на диван играть, говорим про время года, потом слушаем музыку, потом идём в ванную… Он помнит: бубен значит, что сейчас будет его любимая песня, и радуется, доставая его из календаря. Жизнь перестаёт быть опасной и непредсказуемой, поэтому в ней больше хочется участвовать.
Это так удивительно: видеть, что Егор знает – и радуется своему знанию.
Листаю дневник моих занятий с Егором: «вялый, сонный, проснулся сегодня в 14.30», «не спал с 8 вечера, уснул в 7 часов утра», «сонный очень», «довольно сонный, но лучше, чем в прошлый раз», «встаёт после 4 дня, засыпает под утро».
Коллекция смс:
Я: Как режим?
Ирина: Плохо, спит, не получается разбудить.
…
Я: Когда приходить?
Ирина: Сегодня уснул в 6 утра, не знаю, когда встанет.
Это ещё одна сторона отношений Егора со временем. «Егор снова перепутал день и ночь».
Часто это связано с эпилептическими приступами: если приступ случается днём, то засыпая после него, Егор просыпается ночью – и ритм сбивается. Но иногда переход от дневного режима к ночному происходит постепенно и совершенно непонятно, почему. Сегодня проснулся в 12, завтра – в час, послезавтра – в два.
Весь день спит, а ночью сбрасывает с себя одеяло и радостно визжит. Днём спит – значит, не ест, и нужно кормить его ночью. Мама и бабушка ходят измученные бессонными ночами, а ведь мама работает, она не может днём, пока Егор спит, прилечь и отдохнуть.
Вот типичная запись: «Снова проблемы со сном. Лёг спать в 6 утра, в 2 часа дня проснулся, а к 4 опять уснул. Измученная мама попросила «потормошить его, может, сильнее устанет и дольше проспит, таким образом его передвинем». Всё занятие я безуспешно пыталась его разбудить. Егор спал сидя, спал стоя, спал, когда мы с ним ходили, играли с пеной, занимались движением… Он не возражал. Его просто не было».
Перепробованы все средства: будить; дать выспаться; поить кофе; стараться, пока не спит, сильнее утомить, чтобы он потом проспал дольше и время пробуждения передвинулось на час вперёд; дать отдохнуть как следует, чтобы потом поспал меньше… Я тоже ставила пробы и сомневалась: заниматься – не заниматься? Будить или не будить?
Но верной стратегии или безотказного средства найти не удалось. Стало ясно: пока Егор сам не решит вернуться к дневному режиму сделать ничего нельзя.
Может быть, эти переключения ему зачем-то нужны. Может быть, это способ отдохнуть. Спрятаться от суеты и шума дневного мира. Но об этом можно только догадываться. Время Егора – со всеми его сдвигами и тайнами – это его личное время, и тут мы не можем ничего изменить, а может быть – и не имеем права.
Пространство
Что такое пространство для человека, который не видит и не может передвигаться самостоятельно? Прежде всего – это пространство его тела. Но и тело своё такой человек представляет совсем не как мы. А как? Мы снова входим в область тайн и предположений. Но, наблюдая за Егором, за движениями, которые он делает, когда предоставлен сам себе, я догадываюсь о том, что в своём теле кажется ему особенно важным.
Движения Егора – словарь его эмоций.
Голова. Головой можно крутить – медленно, то высоко поднимая подбородок, то упирая его в грудь. Это движение означает спокойное раздумье.
А можно быстро-быстро трясти – это когда весело.
Ещё можно кивать – сначала медленно, потом всё быстрее и быстрее – это предвестник веселья.
В голове есть рот, а во рту зубы. Зубами можно скрипеть. Ещё можно сосать палец. Для чего? Зубами скрипят, чтобы получить сильное ощущение в области рта – если человек не говорит и не умеет жевать, у него дефицит таких ощущений. А про сосание пальца и без меня много написано. Я уже говорила, как неповторимо это выходит у Егора.
Левая рука – рабочая, действующая. Что ею можно делать, если не сосать палец?
Легонько стукать кулаком по лбу – это знак сосредоточенности и сомнения – развеселиться или пока не стоит? Изо всех сил трясти в такт движению головы – веселье, радость.
Левой рукой можно разминать кисть правой, неработающей, руки. Это занятие поглощает всё внимание Егора. Если ему не хочется общаться со мной, он находит правую руку и начинает её массировать, то сжимая, то разжимая пальцы.
Ноги как таковые Егора интересуют мало. То есть трогать их и по-всякому изучать он не стремится. Но зато с помощью ног и папиных рук можно прыгать. Папа поддерживает под мышками, а Егор отталкивается от пола и страшно веселится. Ещё можно ходить, когда кто-нибудь поддерживает. Но об этом ниже.
Почему Егор любит одни движения и не выносит другие? Любимая игра – «если нравится тебе, то сделай так».
«Так» – это взять Егора за обе руки и слегка потрясти. Он приходит от этого в полный восторг.
А вот качаться вместе со мной взад-вперёд – не нравится. Справа налево – нравится, а взад-вперёд – нет.
Сам на качелях качается и очень это любит, а на чьих-то коленях – протестует. Может быть, считает, что это только его дело и посторонние мешают?
Положение в пространстве. Его тоже надо учиться чувствовать. Сейчас я стою. Сейчас сижу. Сейчас – лежу. Очень важно, чтобы в течение дня положение менялось.
Любимый стул со столиком. О том, что значит этот стул для Егора, я уже писала в главке «Начало».
Диван, на котором можно лежать или сидеть. Сидеть не так-то просто, потому что надо самому контролировать положение своего тела и опираться рукой, чтобы не упасть. Когда Егор не чувствует спинки, опоры, ситуация кажется ему опасной. Это и пугает его, и веселит – такая игра в равновесие, которая помогает лучше чувствовать своё тело. Но падать он тоже умеет. Знает, что не ушибётся, диван мягкий.
Ходунки, в которых можно стоять. Иногда Егор может стоять долго, а иногда сразу сгибает ноги и повисает на фиксаторах. Зависит от настроения.
Егор умеет показывать, что хочет изменить своё положение в пространстве. Начинает валиться набок, изгибаться – хочет, чтобы его положили. Делает «мостики», лёжа на диване, – хочет сесть.
Очень важная вещь – переход из одного положения в другое. Егор не умеет сам садиться, если лежит, вставать из положения сидя и лёжа, но нужно, чтобы он знал, проживал движения, которые мы делаем, когда садимся или встаём.
Вот, например, он лежит на ковре. Нужно встать. Что может быть проще – просто поднять его с пола, и всё. Но я хочу, чтобы он участвовал в процессе вставания.