Про то, что означают некоторые движения Егора, я писала в главке «Пространство». А вот ещё:
Берёт папины руки и показывает, чтобы его взяли под мышки – хочет прыгать.
Губы трубочкой – пить.
«Когда он так делает, – пишу я в дневнике, берите его руку и показывайте жест «пить». Так он скорее поймёт и запомнит этот жест».
В общении с Егором участвует несколько знаковых систем. Про контактные жесты я рассказала. Два других способа общения – это устная речь и предметы-символы. Помню, Ирина в начале наших занятий сказала: «Может быть, он и плохо слышит, но мы всё равно с ним всё время разговариваем». Эмоционально разговаривать с ребёнком, комментировать действия – важно не только для ребёнка, но и для тех, кто с ним общается. Я знаю по себе, что это помогает держаться на радостной волне.
Постепенно я обнаружила, что Егор многое слышит. Понимает слова, которые часто говорятся:
– Егор, сок! – открывает рот.
– Топ, топ! – шагает. Перестаёшь говорить «топ-топ» – останавливается.
Мы этим всё время пользуемся. Например, идём мы в ванную. Я знаю, что Егор знает: остановились – нужно искать дверную ручку И всё равно обязательно говорю:
«Егор, открой дверь!»
Пусть знакомая ситуация и подсказывает ему, что делать, я всё равно говорю и спрашиваю:
– А где ботинок? Дай ботинок!
– Где дудочка?
– А теперь Егор играет!
И использую песенки, игры, где слово связано с действием.
Вот одна из любимых – «Репка».
Играем так.
Егор: лежит на диване.
Я: Посадил дед репку. Выросла репка большая-пребольшая… (руками Егора показываю, какая большая выросла репка). Стал дед репку тянуть… (тут я беру Егора за руку). Тянет-потянет… (начинаю тянуть Егора за руку, он, опираясь на другую, здоровую руку, приподнимается) – вытянуть не может! (отпускаю руку, Егор падает обратно на диван, но не пугается – если бы пугался, мы бы в эту игру не играли – а радуется).
И так – пока не вытянем репку.
Недавно я читала прозведение, которое меня потрясло: «История Маши: взгляд из Коврова»[20]. Это письма, которые пишет педагогам ЦЛП мама Маши, девочки с синдромом Ретта. «У них не было возможности бывать в Москве достаточно часто, и Марина писала подробные письма, которые позволяли нам представить себе состояние Маши, видеть, чем наполнена её жизнь дома, обсуждать эффективность занятий, предлагать какие-то изменения и делиться радостями и огорчениями».
Мне очень понравилось Маринино выражение: «ярко говорить».
Для Егора очень важно, чтобы с ним «ярко говорили».
Напоследок – про предметы-символы. Кроме календаря, где каждый предмет обозначает определённую часть занятия, мы используем ещё выбор из двух предметов.
Выбор – это тоже вид общения.
«Выбирай, во что ты хочешь играть?»
Научить Егора выбирать из двух предметов не так-то просто: он не видит.
Из моих записей:
«Иногда прошу выбрать между двумя любимыми инструментами: кладу перед Егором флейту и синтезатор и объясняю:
– Вот флейта. Послушай (играю).
– А это синтезатор. Послушай.
Кладу руку Егора сначала на флейту, потом на синтезатор:
– Что ты выбираешь?
Если Егор в хорошем музыкальном настроении, он может протянуть руку и найти то, на чём хочет играть.
Может быть, это случайность, и он берёт то, что под руку подвернулось? Не знаю. Даже если он пока не понимает, что такое выбирать, думаю, поймёт потом. Если будет продолжать этому учиться».
А вот как можно использовать осязательные предпочтения: я знаю, что Егору очень нравится трогать бумагу, а тесто – не очень, потому что липкое. Кладу его руку сперва на одно, потом на другое: «что тебе больше нравится?» Здесь помогает контраст: бумага – приятно, тесто – неприятно. Поэтому Егор задерживает руку на бумаге.
– Ты хочешь играть с бумагой?
Когда что-то делаешь вместе с Егором, очень важно спрашивать: тебе это нравится? Ты хочешь? Он не может ответить словами, но он довольно выразительно показывает «нравится» или «не нравится». Отдёргивает руку или задерживает. Улыбается или морщится.
Из дневника:
«Егору не хочется играть с игрушкой, лежащей перед ним, он её отодвигает или пытается сбросить на пол.
– Не нравится. Нет, нет, нет. Убираем.
– Ты будешь играть? "Если нравится тебе, то сделай так…" – начинаю я петь.
Егор узнаёт игру и улыбается.
– Будешь играть. Да, да, да (я показываю Егору, как ки вать головой). Как показываю? Приближаю свою голову к его голове и несколько раз киваю. Если попробовать положить ему руку на голову и нажать, чтобы кивнул, он будет сердиться».
Как я учу Егора говорить «ещё». Делаем что-то, что ему нравится. А потом пауза – я жду, покажет ли Егор, что хочет продолжения. Потянется ли рукой к игрушке? Будет ли искать мою руку?
Свет
Егор различает свет и тьму.
Видит язычок свечи, искры бенгальского огня, свет фонарика, мерцание светящихся игрушек – мячика, волшебной палочки.
Мы изучаем светящиеся предметы в тёмной ванной.
– Светлана Дмитриевна! – говорю я бабушке Егора, – когда я скажу выключите свет!
– Свет! – кричу я.
– Слышу! – кричит бабушка и выключает свет.
«Сегодня делали свечку из вощинки. Вощинка – это такая восковая пластина. Пустые соты. Вощинка вкусно пахнет воском и легко гнётся. Свечку делать просто: вырезаешь из вощинки квадратик, кладёшь на него фитиль и скатываешь квадратик в трубочку. Получается свечка, которая хорошо горит и очень вкусно пахнет. Егору вощинка понравилась. Я положила руку на руку Егора, и мы вместе скатали свечку: «покатили-покатили-покатили». Егор улыбался. Я убрала руку, и Егор некоторое время катил свечку сам. Пошли в ванную испытывать. Зажгли свечку. Я дала её Егору подержать. Он смотрел, не закрывал глаза. Хорошо пахло воском».
А ещё мы делали подсвечник в подарок маме – скатывали из солёного теста. Потом вставляли свечку, зажигали и смотрели.
Времена года и праздники бывают разные – и свет тоже разный:
«Сегодня был день рождения Егора – 11 лет. Я принесла 11 плавающих свечек. Налили воды в таз, выключили свет в ванной. Я зажигала свечки по одной и пускала их плавать. Егор смотрел».
«30 декабря: вместе украшали ёлочку <…>, повесили гирлянду. Выключили свет и со словами "раз, два, три, ёлочка, гори!" зажгли огни на ёлке. Я включила медленно переливающийся режим. Сначала Егор неподвижно сидел на диване – задумался. А потом протянул руку и потрогал ёлку. Колючая, щекочет ладонь. Заулыбался».
«Предновогодние занятия – в ванной вместо свечки бенгальские огни. Я стараюсь держать палочку подальше от Егора, чтобы в него не попала искра. Бенгальский огонь мало того что искрит интересно, он ещё и пахнет Новым годом. Мне кажется, Егору нравится. Я не уверена, что он улыбается огню, может быть, просто каким-то своим внутренним ощущениям, потому что руку протянуть не пробует (может быть, боится?) Но почему-то мне кажется, что ему нравится».
Это праздники. А есть наш всегдашний, «ритуальный» свет, обозначающий конец занятия. Свечка в маленьком подсвечнике-домике. Мы сидим на коврике в тёмной ванной и смотрим на свет в окнах домика. Иногда я медленно перемещаю домик вправо-влево, вверх и вниз. Если у Егора хорошее настроение, он протягивает к домику руку Тогда надо следить, чтобы не трогал крышу: она нагревается раньше всего. Мы смотрим на свет, и я пою:
Ты, да я, да мы с тобой
В деревянном башмаке
При попутном ветерке
В море выйдем по реке,
А потом, а потом,
Море мы переплывём,
За море приедем,
Музыканта встретим…
Почему именно эта песня? Может, потому, что её пели в лагере ЦЛП на Валдае у костра. И мне хочется с Егором почувствовать то «вместе», которое возникает вечером у костра, когда слушаешь песню.
Люди
Разные.
Свои: мама, папа, бабушка.
Те, которые приходят часто: крёстная тётя Галя, Маша (я).
Те, которые приходят редко, но регулярно: патронажная медсестра, например.
Те, с которыми встречаешься только на даче: например Лиля.
Просто незнакомые.
В том, что Егор умеет различать людей, я убедилась очень быстро. Стоило мне в начале наших отношений зайти в квартиру, как он засыпал. Только что веселился, сосал палец, визжал, я зашла – всё, спит. Чутьё просто поразительное: я даже не вошла в комнату, не поздоровалась, не дотронулась до него! Стоило уйти – просыпался и веселился как ни в чём не бывало. Причём он очень хорошо знал, когда и куда я ушла. Если я, пытаясь перехитрить Егора, шла на кухню и притворялась, что меня нет, это не срабатывало. Спит.
А потом, слушая весёлые рассказы мамы и бабушки: «Представляешь, Маша, только ты вышла за дверь – он как давай веселиться!», я готова была кого-нибудь убить. Только вот кого?
Сонная борьба со мной продолжалась довольно долго. Её следы заметны и сейчас, когда мы делаем что-то для Егора неприятное. Он закрывает глаза и перестаёт на что-либо реагировать. Если общее состояние-настроение нормальное, я знаю, что делать: паузу. Дать Егору возможность осмыслить новое, переварить информацию. Потом я продолжаю, но в замедленном темпе. Уход – это защитная реакция и сигнал: «Я не справляюсь! Можно помедленнее? Повторите, пожалуйста!» или «Мне это совсем не нравится. Я пока не готов это воспринимать».
А бывают дни, когда Егор всё занятие сонный и вялый. Или режим снова сбился, или недавно был эпилептический приступ, или погода меняется (Егор очень зависим от погоды), или просто «не его день». Все знают, что «бывают дни, когда опустишь руки, и нет ни слов, ни музыки, ни сил». И эти дни случаются не только у Егора, но и у меня. В такие дни я стараюсь не ставить великих задач. Смиримся с тем, что сегодня мы Ла-Манш не переплывём. Не каждый же день его переплывать. Примем это. Побудем с этим. Не имеет смысла пробовать новое и развивать бурную деятельность. Просто будем вместе, послушаем музыку, сделаем что-то приятное и нетяжёлое – глядишь, и переживём этот день. А Ла-Манш отложим на следующий раз – на такое дело нужно вдохновение.