Машеньке 8 месяцев. Вес 5500.
В этом месяце было много маленьких побед и радостей!
Мари стала ненадолго задерживаться в позе сидя. Катаясь на мяче вперед-назад, научилась поднимать с пола игрушку.
Раньше я переживала из-за ее проблем с глазомером и координацией движений в целом. Но просто глазомер у нее формируется чуть медленнее, чем должно быть в норме. Ведь для его развития нужна работа глазных мышц, а мышцы ее изначально слабее, чем у других детей. Но они укрепляются очень быстро! Просто надо дать малютке шанс. Сейчас она уже берет игрушки, подолгу может их удерживать в руках, тащит в рот.
Появился пищевой интерес. Очень активный! Еду мы не пюрируем, малышка хорошо справляется с кусочками. Очень любит овощи.
По ночам спит, практически до утра не просыпаясь!
Ну и, конечно, радует нас ее задорный смех! Невозможно не улыбаться, когда рядом Маша! Все хотят с ней общаться, так и рвутся взять на руки и потискать. Эта малышка везде и всегда притягивает взгляды, благодаря ей мы то и дело заводим новые знакомства.
Как трогательно, когда кто-то звонит просто поинтересоваться, как дела у Машеньки! Иногда это люди, с которыми мы познакомились совершенно случайно, например на отдыхе. Звонят из других городов, других стран. Переживают, интересуются, предлагают помощь! Я не вижу в нашей ситуации ничего эксклюзивного, но все же так приятно и трогательно получать столько внимания! Все же у нас есть уникальный член семьи. Перевернувший нашу жизнь с ног на голову и раскрасивший ее в те цвета, которых мы не могли бы увидеть, будучи обычными родителями обычных детей.
В голове две мысли: светлая и темная.
Светлая – что Господь дает то, что нам нужно, без промедления. Даже удивительно, на пути встречаются нужные люди, происходят значимые события, все устраивается так, как для нас всех лучше!
Темная – о массаже. Мне очень рекомендовали для развития ребенка точечный массаж. И уже второй сеанс сегодня был. Но это ужасно просто! Ребенок криком кричит! А сердце мое обливается кровью, и мозг кипит. Правильно ли я делаю? Я смотрю, как мучают моего ребенка, и хочу задушить массажистку! Хочу, чтоб больше она никогда не приходила! Господи, как мне понять, что хорошо для моего ребенка, а что плохо? Как помочь ребенку в этой жизни, но не причинить ему вреда в погоне за развитием? Мне абсолютно плевать, когда она, скажем, пойдет – в год или в три. У меня нет на этот счет никаких амбиций! Хотя, не буду лукавить, обрадуюсь, если это произойдет раньше. Но с другой стороны, не расстроюсь, если ожидание будет долгим.
Что мне делать? Может, я слишком много думаю? А может, слишком мало? Стресс. В голове одна картина: глаза моей крохотной беззащитной дочки, которая до хрипа кричит в руках чужой тети и взглядом умоляет о помощи…
По телевизору посмотрела две передачи. Одна была про женщину и ее дочку 28 лет с СД. Девочка просто красотка! Умная, взрослая, адекватная! Очень ухоженная и хорошо одетая. И к тому же актриса! Смутило меня одно – что прямо при девушке ведущие называли маму героиней. Ну какие мы герои? Это же нормально – заботиться о своем ребенке, пусть и с парой лишних хромосом, пусть с неидеальной речью или еще какими-то нестандартными особенностями…
Другая передача была про обезьян – снимали дикое племя. И в их обезьяньей жизни всякое бывало. Одна самка уронила своего детеныша. Он упал и весь переломался. А мама подобрала его и носила, пока он не умер у нее на руках. И почему-то ведущие ни разу не назвали ее героиней! Она была обычной самкой, не мыслившей бросить ребенка.
Оказывается, все же массаж – штука полезная! Маша прилично улучшила стойку на руках и стремится к четверенькам. Массажисты попросили меня прекратить заниматься ногами Маши – а я вроде ничего и не делаю, просто когда на руках ношу, то иногда пружиню ее ножки своей ладонью. Оказалось, ноги у нее такие сильные, что она хочет сесть, а ноги сразу отталкиваются, и она встает. И присесть даже на несколько секунд не получается, хотя теоретически сидеть вполне готова!
У меня настроение отличное! Потому что дети развиваются и радуют! А как они друг друга любят! Ксюша ухаживает за Маней, нацеловывает ее непрестанно, игрушки ей в руки всовывает, накормить пытается (иногда, правда, какими-нибудь мелкими частями игрушек), картинки показывает и объясняет, у кого где глазки – носики – хвосты… А Машуня глаз не сводит с сестры, хохочет с ней, подражать всему пытается…
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Знаете, что меня поддержало тогда? Вот эти по-настоящему сестринские отношения моих детей. Первые месяцы я ежедневно и постоянно занималась с Машей, выполняя все рекомендации педагогов, а также книг и интернет-ресурсов по теме. И знаете что? Маша просто игнорировала все мои усилия. Да, ей, очевидно, нравилось проводить со мной время, разглядывать мое лицо, но она ни разу не повторила то, чему я пыталась ее научить! А потом я заметила, как общается с ней Ксюша: они просто играют – и Маша стала подражать сестре, учиться у нее! Вы можете представить, что это означало для меня? Я наконец освободилась от стресса и напряжения! Я поняла, что малышке просто более понятна малышковая моторика старшей сестренки, и она стала «зеркалить», в итоге показывая такие крутые результаты, каких и в помине не было после моих «умных» занятий. С тех пор я убеждена: один близкий по возрасту малыш может дать особенному ребенку больше, чем курс с крутым педагогом за большие деньги. Причем без напряга, безо всяких специальных занятий, а просто играя и развлекаясь. Вижу это на примере Маши и множества других детей. Именно поэтому я все эти годы ратую за инклюзивное образование – когда ребенок с особенностями учится вместе с обычными детьми и приносит в их коллектив новые эмоции, позволяет им освоить новые умения и прийти к новым достижениям, а взамен получает возможность учиться у других детей, подражать им и тянуться за ними.
Сегодня опять много радости! Мы смотрели с Машей картинки в книжке, я ей показывала и говорила: «Это рыбка, буль-буль». Маша сразу повторила: «Бу-бу». Осознанно она сказала или само собой повторилось, не знаю! Но она у меня гениальная девчонка, точно говорю!
А еще с ползанием дело двигается. Вот потихонькуполегоньку лучше становится. Уже прямо настоящие четвереньки все чаще получаются!
Ксюша читает сестричке книжки, показывает картинки с изображением животных, объясняет, как они называются и какие звуки издают.
Один позитив с ними, любовь и нежность!
Сегодня на форуме увидела вопрос к родителям особенных детей о том, счастливы ли они.
Я счастлива однозначно! Может, мне еще придется погоревать, но сейчас я не вижу поводов чувствовать себя несчастной.
Чуть было не сказала, что Господь сделал мне подарок, ведь одна из моих дочек всегда будет домашним ребенком.
Но не буду так говорить. Потому что я собираюсь сделать все, чтобы обе мои девочки смогли работать. И даже не допускаю мысли, что затея провалится! У нас есть загородный дом – там заведем хозяйство на случай, если наша принцесса не захочет светской жизни, а будет гусей пасти. Ну и прекрасно! Будет так, как хочет она.
Может, она и замуж выйдет, я же не знаю! А может, решит в монастырь пойти!
Я не вижу ни одного закрытого пути для дочки. Ну разве что профессором ей не стать. И то еще неизвестно! Хотя я о дочери-профессоре как-то не сильно мечтала.
Пусть она просто наслаждается жизнью!
По крайней мере, я не знаю ни одного родителя нормохромосомного ребенка, кто бы мог сказать что-то более определенное о его будущем. А если так, то почему я должна быть менее счастливой, чем они?
И более того: горечь, через которую я прошла, научила меня больше ценить сладкие моменты жизни и проживать их ярче! И если раньше я сомневалась, буду ли когда-нибудь такой же счастливой, как прежде, то теперь уверена: сейчас я стала гораздо счастливее!
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Теперь, когда прошло восемь лет, я и научную деятельность не исключаю как для Маши, так и для любого ребенка с особенностями. Да, у них свой темп, но они способны очень глубоко погружаться в интересующую их тему. И за это время я уже узнала не одного человека с синдромом Дауна, получившего высшее образование. Ну а если говорить о Маше, то она пока увлекается кулинарией. И даже если она выберет быть на ферме и коровам хвосты крутить или капусту выращивать, это будет выбор свободного и счастливого человека без ограничивающих установок. Так как ограничения, друзья, у нас в головах.
В детстве на меня произвела впечатление сказка про то, как девочка замерзает, но вежливо отвечает, что ей тепло.
В сказках все же есть мощнейший воспитательный эффект!
Я привыкла любые испытания, большие, маленькие и крохотные, принимать и проживать, не сильно жалуясь. Иногда это даже глупо. Вот постригли меня в салоне плохо, а я грустно смотрю в зеркало и отвечаю: «Да, нравится!» Потом иду и покорно плачу деньги, думая, где ж мне тюнинг делать теперь.
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Здесь не могу не заметить, что я сильно изменилась с тех пор. Я больше не сказочная замерзающая беспомощная девушка. Я сильная и уверенная женщина с очень прочными личными границами и четким пониманием, чего я хочу. Я точно знаю, какой сервис мне подходит, какие услуги нужны мне и моим детям. Даже в отношении качества одежды я стала очень придирчивой. Говорю сейчас не о брендах и ценах, а о комфорте.