Незаметно пролетели 11 часов родов.
Когда акушерка берет в руки ребенка, ощущаю нереальный взрыв нежности и любви! Перехватывает дыхание! Прошу положить на живот и не резать пуповину. Но говорят, что пуповина очень короткая, режут ее и забирают ребенка. «На папу похожа», – говорят. Я смотрю на нее и не могу насмотреться! Крошечка моя! Умоляю дать приложить к груди. Наконец дают. И вот забирают, заворачивают в одеяло и отдают надолго, оставляя нас с мужем и дочкой одних.
Муж берет на руки доченьку, и я навсегда запоминаю его взгляд, полный любви. Эта невозможно нежная картина новоиспеченного папы с ребенком на руках могла бы поспорить со многими изображениями Мадонны!
Беру в руки в надежде покормить. Вдруг смотрю на малышку, и сердце екает… Что у нее с глазками? Нет-нет – наверное, просто показалось…
Потом врач задала вопрос, делала ли я скрининг. Беззаботно отвечаю ей. Даже не придаю значения вопросу.
Приходит медсестра, берет кровь у малышки. Понижен сахар. Ведем переговоры насчет капельницы. В результате долгих споров я подписываю согласие.
Уже ночью ребенка везут в детское, а меня в послеродовое отделение. Проваливаюсь в сон с тревогой за ребенка.
Муж по дороге домой звонит родственникам и сообщает, что у нас теперь есть еще одна чудесная дочка.
Утром звонит муж. Счастливо воркуем, но в то же время переживаем, что там с сахаром. Топчусь рядом с детским отделением в ожидании окончания пересменки. Наконец решаюсь сказать любимому: «А ты знаешь, глазки у нее странные». Он не понимает, что на меня нашло. Чего я вдруг придираюсь к ребенку? И мне становится стыдно, честное слово.
Наконец вызывает врач. Прихожу. «Делали ли вы скрининг?» – спрашивает педиатр.
Дальше все как в кино – точнее, как в слайд-шоу со звуком.
Врач сообщает, что мой ребенок всегда будет отличаться от остальных внешне.
У меня вдруг исчезает скелет внутри, и я осыпаюсь на пол.
Поднимаю молящие глаза на врача, потом смотрю на ребенка.
Врач спрашивают, будем ли отказываться.
Они с ума что ли сошли?!
Слышу что-то про анализ… Уползаю в палату звонить мужу. В голове бьют колокола. Точнее, ощущение, будто я – это колокол. Звука не слышу, только сотрясаюсь…
Перед глазами не останавливается слайд-шоу. Вижу все свои грехи, всю свою жизнь, пытаюсь представить будущее… На коленях.
Хочу крикнуть изо всех сил: «ЗА ЧТО???» Но молчу, потому что внутри страх. Я знаю, что есть за что! Много есть за что!
Так живешь себе и думаешь, что вообще-то ты хороший человек. Заповеди стараешься блюсти, в храме тебя в лицо знают, ценности и принципы высокоидеальные вроде. А как дела коснется, когда проявить себя надо, так в осадок.
Вспомнились слова одного священника: да, Господь несправедлив, так как если судить нас по справедливости, то мы достойны только сгореть дотла сию же минуту.
Хочу молиться, но молитва не идет.
Звоню мужу. Понимаю, что звоню, чтобы убить. Убить словом. Убить вестью.
И он убит.
Начинаю соображать. Надо спасать мужа! Мне нужен живой муж!
Звоню снова. Говорю: «Они могут быть гениальными! Они просто особенные!»
Но в Интернете оказалось больше информации, чем у меня. Через пять минут я знала, что 85 процентов таких детей остаются в роддоме, брошенные родителями, около 90 процентов не доживают до 5 лет. Короче, всемогущий Интернет поведал нам, что это дефектные люди.
Здесь я вспоминаю, что врач сказал еще что-то о шумах в сердечке. Но даже не могу думать об этом. Что значит сердце того, кто и не человек вроде…
Тупо смотрю в потолок.
Звоню опять мужу. Знаю, что плачет. Прошу привезти мне книгу докторов Уильяма и Марты Сирс. У них из восьми детей один с синдромом Дауна. Я сама должна все изучить!
Черная туча в моей голове.
Надо бы позвонить маме. Но что я скажу?
Звоню свекрови. Ее не так жалко. Да и к внукам она гораздо спокойнее относится, чем моя мама. Язык отказывается говорить, но что-то выдавливаю из себя о подозрениях врачей. Прошу поддержать Сашу (мужа), ему сейчас плохо. Очень плохо.
А в голове скребется тихо: «За что?» Приходит на ум евангельское «не за что, а для чего». «Чтобы на них явились дела Божии».
Помолиться бы. Не могу!
Иду в детское, спросить «как дела», «можно ли покормить»… Ничего не разрешают. Иду, заливаясь слезами, назад.
У всех счастливых мамок вокруг чудесные детки. А я одна. Почему-то очень страшно!
Приходит Саша. Пытается казаться спокойным. Сидит рядом с моей кроватью. Я обнимаю его ноги и реву. Заставляет есть. Горло какое-то непроходимое. Засовываю в себя пару ложек какой-то еды.
После ухода мужа хватаю книгу супругов Сирс и ищу главу про детей с особыми потребностями. Сирсы, как всегда, на позитиве. Говорят, что такие детки имеют свои особенности, подчас требуют больше внимания, в том числе в плане здоровья: к примеру, следует учитывать эти особенности при серьезных занятиях контактными видами спорта. Но в целом такие же дети, только с изюминкой. Да ладно, скорее всего, не с изюминкой, а с целой курагой, подозреваю я.
Читаю дальше про формы синдрома Дауна. Обнаруживаю, что при транслокационной форме возрастает риск, что следующий ребенок тоже родится с синдромом Дауна.
Молюсь, чтоб только не эта форма была у малышки. Здесь я забочусь о себе, конечно. Вдруг у меня будет еще ребенок!
Если честно, я практически не надеялась, что диагноз не подтвердится. То есть надежда, конечно, была, но где-то внутри себя я уже все поняла. Поняла, что я в самом деле вытянула этот билет.
В голове крутится: «Это не про нас! Этого не может быть со мной! Почему я?»
«А почему бы и не я???» – с горькой насмешкой отвечаю сама себе.
Вообще я всегда была в шоколаде! Нет, были трудные моменты, сложные, голодные, позорные… Но в целом я всегда чувствовала, что Господь меня любит, что он рядом. Даже когда я была от Господа очень далека.
А сейчас? Что сейчас? Куда смотрит Бог? Ну откровенно сказать, я ведь не самая плохая, да?
Или нет?
Чувство такое, будто ребенок умер. Совершенно четкое ощущение, что ребенка я потеряла. Но зачем-то настойчиво хожу в детское отделение, где прошу, чтобы мне дали кормить ребенка. Какого-то чужого, не моего. Которого мне пытаются впихнуть вместо моего потерянного.
Врачам, конечно, претензий не предъявляю. Окончательно с ума я не сошла!
Сообщаю в СМС сестре и тете. Прошу молитв.
У царя Соломона было кольцо, на которое он смотрел в минуты отчаяния. Там была надпись, и до наших дней помогающая отчаявшимся людям в трудную минуту: «Все пройдет». Впервые мне совсем не помогло это утверждение! Ну что тут может пройти? Синдром Дауна не желтушка – что вы скажете, царь Соломон? Как он может пройти? Неужели пройдет эта боль? Неужели что-то пройдет???
Постоянно в голове мысли о смерти. Вдруг малышка умрет?
И отупение внутри. Страшно сказать, но я почти равнодушно об этом думаю. Чернота залила весь мой мозг.
Звонит мама. Веселая, поздравляет. Больно это делать, но я сообщаю ей о подозрении на генетическую патологию, порок сердца и вообще говорю, что надо готовиться ко всему. Прибив маму новостью, почему-то совсем не мучаюсь из-за этого совестью. И продолжаю испытывать невыносимую душевную боль.
Почему стало так трудно молиться?
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Уже потом я прочитаю, что смерть недаром витает рядом в такие моменты. Мы – это не только физическое тело. Когда человек узнает о неизлечимом диагнозе, умирает в конвульсиях его представление о том идеальном будущем, которое он себе навоображал. Возможно, пессимистам в этом плане легче, так как они и так представляли различные плохие исходы. Но такие позитивщики, как я, могут оказаться совсем неготовыми. И вот, все живы, но ты чувствуешь смерть.
Благодарю Бога, что у меня была возможность находиться в палате одной! И только в долгие минуты кварцевания я выходила со всеми из палаты и слышала воркование новоиспеченных мамочек о том, какие подгузники сейчас в моде и как скоро надо вставать на очередь в сад. Я не очень четко слышу эти разговоры, потому что некто невидимый встал над душой, взял большой перфоратор и сверлит мне сердце. Знаю, что остальным неловко смотреть на убитую девушку со стеклянными глазами.
Все достаю детских сестер своими визитами к малышке. Ее перевели в кувез[1]. Сердце сжимается, какая она крохотная и беззащитная, какая неземная и красивая! Может все-таки нет?
Вечерами приходит Саша. Сразу идем смотреть на малышку. Решили назвать Марией. Машенька! Сколько ж всего свалилось на твою крошечную головку! Она лежит на животе. Приподнимает головку, смотрит на нас и отворачивается, ложится на другую щечку. Да она здоровый сильный ребенок! Какой еще синдром! Ну кто еще так сможет сделать на второй день? Господи?!
Муж отвез кровь в генетический центр. Результата ждать неделю.
Тянутся дни. Врачи вызывали, сказали, что повышены лейкоциты. Искали страшные инфекции, типа менингита, пневмонии и прочего. Когда я опять осыпалась на пол, сообщили, что ничего из этого не нашли. Умеют же врачи преподнести информацию! На всякий случай опять спросили, не хочу ли отказаться, а то б меня выписали. Душечки!
Но вообще-то врачи в роддоме оставили в целом хорошее впечатление, правда. Задавали вопросы про отказ, но никакого совкового негатива не плели. Говорили, что надо больше заниматься, и будет все хорошо. Пообещали дать контакты Ассоциации, которая помогает таким детям, сказали, что одни мы с этой проблемой не останемся. В общем, вполне по-европейски, можно сказать. Ну а вопросы страшные – им, вроде, по закону положено их задавать.
Я не виню в любом случае.
Мы решили покрестить Машу сами, мирским обрядом. Вдруг что случится? Саша принес святую воду. Детская сестра засмеялась: «Вы думаете, вам это поможет?» Но разрешила окропить малютку.