Иногда мне думается: а вдруг их там двое?! Было бы чудесно!
А Маша-то, оказывается, встает в кроватке! Причем очень правильно, на коленочки сначала, потом уже на ноги. Я белье вешала и в кроватку ребенка посадила. Мимо бегаю и вдруг – от неожиданности чуть не упала: малышка-то стоит и наблюдает, как я суечусь с мокрыми простынями!
На днях у нас была новая доктор-остеопат. Так вот, она подтвердила мои догадки, что с ребенком надо заниматься в меру, без фанатизма, иначе вместо скачка вперед можно получить шаг назад! Мозг малышей с СД просто чуть медленнее созревает, соответственно и сигналы дает позже о том, что пора ползать или ходить. И хоть узанимайся, пока мозг не созреет для нового навыка, мышцы, даже если они уже готовы, так и не поймут, чего от них требуется-то. Кстати, я бы всем родителям обязательно остеопатию для малышей рекомендовала! Во Франции, например, для детей с синдромом вообще остеопат входит в страховку. Этот новый для нас раздел медицины очень хорошо помогает детишкам развиваться, устраняет последствия всяких зажимов. Если что-то начинает неправильно формироваться – сразу можно поправить. Чудеса? Но что нам остается – только в них верить!
Хотя оправдывать свою лень сильно не буду! Конечно, занятия и нагрузки с умом дают результаты, подталкивают в нужном направлении!
Мы в Болгарии на море! Я организовала небольшой развивающий лагерь для малышей. Просто написала программу, девочки болгарские помогли найти апартаменты для проживания, и народ собрался! Сама не могла предположить, что с нами поедет целая компания очень классных и продвинутых родителей с детьми!
У нас в ежедневной программе плавание и прочие развивающие занятия для малышей, а также всевозможные мастер-классы для мам и пап!
Маша – единственный особый ребенок. К сожалению, пока никто не собрался из наших особенных друзей, но в будущем и им будем рады! Ведь сами по себе любые поездки и смена обстановки – это скачок в развитии детишек, а тут еще и занятия направляющие есть! И маме тоже хорошо – море, воздух, спа и отсутствие забот о хозяйстве! Разве это не исцеление души и тела?
Мы попали в какое-то почти советское место с европейским налетом! Ужин на четверых в ресторане – меньше 10 евро!
Ну и сердечку Машеньки перед операцией проветриться хорошо, как и всем нам!
Для меня даже уже не удивительно, что на всех занятиях Маша – самый выносливый ребенок. Ее выносливость держится на сильном внутреннем стержне, ведь вообще-то физически она слабее других. Уроки плавания проходят в бассейне с холодной водой. Другие дети или вообще не заходят в воду такой температуры, или выходят через 3, 5, максимум 10 или 15 минут. И только Маруся плавает, ныряет и улыбается до тех пор, пока занятие не закончится. Помнит упражнения с предыдущих занятий, что меня удивило! И ловит на лету, что от нее требуется!
Вообще-то я не должна удивляться тому, что моя дочь – упертый и сообразительный ребенок, но для меня это каждый раз как победа и открытие! Понимаю, что адекватно ее воспринимает только сестричка, которая пока не в курсе про хромосомы, а еще бабушка, которая всех своих внуков считает самыми умными, красивыми и лучшими по определению! А я стараюсь быть объективной, но на самом деле утопаю в стереотипах, хотя пытаюсь с ними бороться! Причем ведь не только у себя в голове! Как донести до людей, что нужно быть выше ярлыков, если я сама до сих пор никак выше не прыгну?
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Сколько правды в этом посте! Я читаю свой дневник через несколько лет и снова подтверждаю эти слова.
Избавиться от стереотипов очень сложно. Я каждый день с этим борюсь, и не в абстрактном социуме, а во вполне конкретном своем собственном мозгу. Раздвоение внутри меня: всем рассказываю, как я верю в ребенка, и в то же время неистово удивляюсь вроде бы простым вещам. Маша начала читать, сказала сложное предложение, сделала самостоятельное глубокое умозаключение, и вот я уже падаю в обморок: неужели это возможно?
Слова врачей, неграмотных специалистов, просто разных зевак не проходят просто так. У многих людей они записываются глубоко на подкорку. Уже давно я не борюсь с общественным мнением. Я работаю только с собой.
Конечно, это не отменяет моей уверенности в светлом будущем. Но я не пытаюсь подчинять детей своим амбициям и требованиям. Я приму их и художниками, и фермерами, и вахтерами, и актерами, и адвокатами. Главное, чтобы они были удовлетворены своей работой. И знали, что принятие родителей у них было и будет всегда.
Мне сегодня 33 года, а Машеньке 1 год и 2 месяца.
Сначала о Марии. Мы вернулись из курортной школы, где проводились развивающие занятия. Маша занималась наравне со всеми в разновозрастных группах. Во всех видах физической активности, в частности, в бассейне, она оказалась гораздо выносливее и понятливее своих полностью здоровых сверстников.
За последний месяц мы так и не встали на четвереньки, но зато Маша стала ходить, держась за ручку, сама уверенно садиться и вставать. А еще мы наконец услышали ее лепет! Хотя она все такая же молчунья, но если голодна – то будет рассказывать об этом очень эмоционально! Именно рассказывать на своем лепечущем языке, а не просто бессвязно орать.
Меня умиляет ее склонность к порядку! Если высыпать на пляже перед Машей игрушки из ведерка, а ведерко рядом поставить – то она начнет их туда собирать.
Нам оформили приглашение в Мюнхенский кардиоцентр на обследование и операцию. Занимаемся документами. И молимся, чтоб операция прошла удачно!
Немного обо мне. Год назад я получала поздравления с днем рождения, в которых конечно же были пожелания счастья. А я думала: «О каком счастье идет речь? Как можно быть счастливым, зная, что твой ребенок – инвалид?» Прошел год, и я понимаю, что счастлива! И в том числе благодаря Машульке! Ее диагнозы не имеют никакого значения, лишь бы они не доставляли ей страданий и не требовали медицинских вмешательств. А в остальном – я просто стала мамой чудесного ребенка! Конечно, каждый ребенок – чудо! Но в Маше столько особенностей, она так выделяется на фоне остальных детей своим невероятным светом, что я зачарована ею! Все это, конечно, сложно объяснить – надо пережить!
Вот лежала я в роддоме один на один со страшнейшим, как мне виделось в тот момент, диагнозом ребенка. И у меня было отчетливое ощущение, что какой-то мощной и ужасной волной я выброшена на обочину жизни. И что уже никогда я не смогу быть спокойной, никогда у меня не будет веры в успех – свой собственный и своих детей, что навсегда я останусь вне общества. А что сейчас? Да, я понимаю, что мы лишены многих возможностей. Я не строю никаких иллюзий о будущей блестящей карьере своих детей. Но я в своей тарелке! Сейчас даже странно вспоминать, на какие глупости я тратила время – мечтала о профессиональных успехах или удачных замужествах своих дочерей. Жизнь – она здесь и сейчас!
И Манечка дает мне возможность проживать ее, отказавшись от стереотипов, от каких-то общепринятых рамок и условностей, и от лишних ожиданий тоже. Я вижу, что она развивается, окружающие при виде ее умиляются и восторгаются, благодаря чему у нас невероятно расширился круг общения. Люди из разных концов света появляются в нашей жизни внезапно, как в сказке, и предлагают помощь, участие в новых проектах, делятся своими идеями… А я исключительно благодаря Машеньке нашла дело своей мечты! Во-первых, я уже скоро получу полную квалификацию тренера по малышковому плаванию. А во‐вторых, вынашиваю и уже реализую проект уникальной инклюзивной курортной школы.
Это наполняет меня огромным воодушевлением – после всего пережитого! Как будто бы я плыла в бассейне по своей дорожке, никого не трогала, была уверена в своих целях и направлении движения – и вдруг огромная ужасная волна обрушилась на мою голову, смыла с дорожки и выбросила из бассейна вообще непонятно куда! Дикий ужас, непонятно, что будет дальше, почему жизнь так с тобой обошлась и так далее – но гребешь, деваться-то некуда. И конечно, ты в ужасе и страхе, но уже трясешься меньше и даже плачешь не постоянно. И вдруг замечаешь, что вокруг тебя океан удивительной красоты и чистоты! А ты вовсе не ненужный сор, который кем-то был выброшен в никуда. И волны тебе помогают держаться на воде, и выносят на острова, где можно найти пищу и отдохнуть, и рядом с тобой, оказывается, есть еще люди, они тоже плывут по этим волнам, и среди них так много чудесных и интересных, способных понять тебя и поддержать. И ты понимаешь, как многого не знала и не замечала, когда плыла по своей дорожке. А теперь ты видишь волшебный мир, яркий и необычный! И ты благодаришь Того, кто дал тебе возможность это прожить и испытать. Ты благодаришь даже каждого встречного, с кем сводит тебя судьба. И пусть здесь не так спокойно и безопасно, как было в бассейне, пусть ты можешь повстречать акулу или попасть на остров людоедов, но ты переполнена любовью и вдохновением от того, что смогла немного полнее познать этот мир!
Мы вернулись домой из большого путешествия! Не было билетов на прямой рейс до Москвы, поэтому из Болгарии добирались сложным путем через Турцию. Заехали в Стамбул, где провели несколько романтических дней с любимым и детьми! Пили на улицах свежевыжатые соки, ели фрукты и танцевали – потому что как раз в это время проходил международный культурный форум и город был во власти музыки. Машу все встречные трепали за щеки, одаривали вниманием и благословляли. Насчет щек – не уверена, что я в восторге, но вот от всеобщей любви к детям и такой непосредственной реакции на них чувствую себя на подъеме! Мне кажется, что такие позитивные впечатления ребенку нужны хотя бы раз в год, чтобы он не только соседей в лифте видел, которые не всегда поздороваются, не говоря уже о том, чтобы ребенку улыбнуться или слово доброе сказать. А тут такой фейерверк эмоций!