А вечером она не хотела купаться, я поставила ее ножками в ванночку, и, чтобы не садиться в воду, она довольно долго стояла, не держась ни за что! А я только что рассказывала знакомой о том, что она без опоры не стоит, разве что секундочку. И вот! Ураа!
Помню, как я сидела в роддоме и думала, будут ли с нами общаться во дворе другие дети, как будет принимать нас общество… А общество много лучше, чем мне казалось! В последнее время в моей жизни появляется много людей, которые хотят, чтобы их дети общались с особенными детьми. А сколько желающих помочь! Так, мне стали приходить посылки от производителей всяких милых вещиц. В них подарки для новорожденных с синдромом Дауна.
И я тоже запускаю проект поддержки семей с особыми детьми. Ведь так важно в трудную минуту просто знать, что ты не один! А когда тебе еще от того самого общества, которое, ты думал, от тебя должно отвернуться, привозят подарки! И ты можешь встретиться с мамами детишек постарше, которые расскажут про счастье жить с особенным ребенком! Жизнь становится совершенно другой. Я очень надеюсь, что все это поможет уменьшить число отказов от детей с СД.
Съездили в «Даунсайд Ап» на консультацию – Машу хвалили, говорили, что по многим параметрам она соответствует норме! Для меня это, конечно, бальзам на душу! Ведь мы и так не слишком усердствовали с занятиями и развитием, а в последнее время, как только родился Коля, стало вовсе не до занятий. Даже пообщаться с другими детьми нет времени: либо малыша кормлю, либо сама ем, такой день сурка.
Педагог дала ориентиры для работы. Основное – стимуляция ходьбы. Маша вот-вот пойдет, нужно только ее подтолкнуть!
А еще сказала, что Маше нужно идти в садик. Что дома ей общества сестры и брата будет недостаточно для социализации! Надо же! Слава Богу, что разрешили идти в сад только через год – я ведь пока к этому совершенно не готова!
Аааа! Первые шажки! Мамочки мои! Неужели? Совсем немножко, но она прошагала!
Как моя принцесса сама радовалась! Какое же она чудо! Наше счастье!
Прочитала сегодня отзыв на одну передачу, где рассказывала о девочке с синдромом ее мама. Она называла дочку своим счастьем. И некий молодой человек метал молнии: как жизнь с ТАКИМ ребенком можно назвать счастьем?! Раньше меня бы такой отзыв ранил, а сейчас я улыбаюсь. Это не то чтобы счастье – это чудо какое-то, и сама эта девочка – просто чудо! Это больше чем счастье, да!
Что б ты понимал в счастье, неизвестный мне молодой человек, узкое твое мировоззрение! Надеюсь, что ты достаточно счастлив сам, чтобы оценивать, могут ли другие быть счастливыми!
Ну и упрямая же девчонка эта Маша! Вот характер ведь! Разговаривает только с бабушкой! Причем если бы только бабушка мне об этом говорила – я бы подумала, что она как всегда идеализирует внуков! Нет! Я сама слышала много раз! Когда Маня не видит меня, но при этом есть рядом любимая бабуля, – она говорит!
Нет, еще с Колей разговаривает! Назвала его «Бу», так и зовет. И целует его бесконечно, пока не заберу ребенка от нее.
Но сегодня Мария наконец-то соблаговолила несколько раз назвать меня мамой! Я очень рада этому, но так хочется, чтоб она побольше разговаривала! Прямо дикое желание у меня!
Почему-то педагоги и литература сходятся во мнении, что дети с синдромом Дауна не играют в ролевые игры, не считывают смысла игры в дочки-матери, например.
Маша стала очень много играть с куклами! Она вообще отзеркаливает все, что видит, ее даже учить ничему не нужно, только покажи! А с куклой ну просто маленькая мамочка! В пеленку заворачивает, укачивает, а-а-а колыбельную поет, в шезлонг кладет-качает! Одно умиление смотреть! Ролевые игры прекрасно идут у крошки!
Кризис жанра у меня! Так долго ничего не писала. Не подумайте, что времени не хватает с тремя погодками дневник писать.
Все почему… Это ж дневник. Я пишу все и обо всем, очень обнаженно и искренне. Опубликовала свои мысли и зависла! Задумалась над тем, как меня поймут, не обидятся ли на критику те, кто узнает себя, и прочие начались душевные терзания.
Была такая пауза, и вдруг сегодня передо мной встал четкий выбор: либо я заканчиваю писать вообще, либо нужно скрывать чувства и пытаться делать реверансы, чтоб никого не задеть, либо просто говорить и осознавать, что невозможно всем угодить, всем нравиться или оставаться для всех хорошей всегда! И только я это сформулировала – как ответ стал очевидным.
Хочу сказать спасибо всем, кто пишет мне отзывы, комментарии и замечания!
Это очень важно!
Раньше я все время рефлексировала над трансформацией своих чувств: от горя после того, как узнали об инаковости Маши, – до какой-то эйфории. И просто размышляла обо всяких бытовых моментах, связанных с принятием ребенка. Сейчас намного меньше об этом думаю. И когда думаю – то нет абсолютно ничего такого, что травмировало бы душу.
Точно могу сказать, что в мою буйную голову пришло исцеление! А пришло оно с двух сторон: во‐первых, от того, что Маша взрослеет, и я все чаще вижу, как подтверждается вся та позитивная информация об особенных людях, которую я в отчаянии так тщательно разыскивала по всему миру! Она стала такой сообразительной крошкой, ловит все на лету! Притом что я вообще с ней не занимаюсь, она играет в ролевые игры, нянчит своих лялечек-кукол, кормит, делает массаж всем, расчесывает волосы, пилочкой ногти подпиливает, на детской кухне готовит еду! То есть для своих неполных двух лет она большая умница! А главное – какой бальзам на материнское сердце – такая помощница подрастает! Каждый день своей игрушечной метлой метет полы, салфетками натирает все поверхности, ест как аккуратно! Оды могу петь бесконечно этой супердевочке!
Второе, что вернуло мой мозг в абсолютно благостное состояние, – это рождение младшего брата для девочек.
Ну, это женские штучки: в случае идеальных родов мозг освобождается от прошлого негативного опыта.
И это я не говорю о том, что братья и сестры – величайшие терапевты и учителя для особенных детишек, точно так же, как их уникальные родные! Все, у кого особые дети есть в семье, – это совершенно другого уровня люди! Более чуткие, терпеливые, добрые, умеющие любить безусловно!
Вот такой сложный получился ночной пост.
В этом месте я прекратила писать. Нет, я продолжила делать заметки, вести свой блог, рассказывать людям о нашей жизни, устраивать социальные акции и флешмобы, популяризировать информацию об особенных людях. Но именно дневник в таком виде я закончила. Он был лечением. Исцелением души, рваного сердца. Я писала слова, а они, как ниточки, зашивали мои раны.
Много позже я узнаю, что такие письменные техники применяются психологами для исцеления травматического опыта.
С каждым днем я все меньше уделяла внимание синдрому в своем основном блоге в Инстаграме. Потому что тема меня отпустила. Я смогла думать и говорить о чем-то другом. Ведь синдром был не только в дневниках и блогах. Он застил мне глаза, затмил весь мозг. Как муж меня вытерпел тогдашнюю?
Представьте себя на месте молодого мужчины – веселого, активного, симпатичного, развивающегося по разным направлениям. Приходит он домой, начинает про работу рассказывать, проекты, строящийся дом. А жена три раза кивнет и заводит волынку: представляешь, я прочитала исследования про синдром Дауна. Или: ты знаешь историю про ресторатора с синдромом? Или: доказано, что в инклюзивных классах школ, где учится не более 10 процентов особенных детей, показатели успеваемости выше у всех учеников, при этом дети отличаются намного более развитым эмоциональным интеллектом, что важно для дальнейшего успеха во всех сферах жизни.
Конечно, мне повезло, что мой муж для меня – друг и поддержка. Его, возможно, хоть и начинала порой утомлять моя зацикленность на одном вопросе, но в то же время ему была важна и интересна найденная мной информация, она давала надежду и помогала найти опору, обрести уверенность в будущем.
Конечно, в обществе бытует мнение, что семьи, где родился такой ребенок, распадаются по причине этой особенности. Якобы возникает какой-то мифический ужас и невозможность рядом с таким уродством сосуществовать. Но видится мне, что дело не в детях, или не совсем в них. Разве пары с обычным ребенком не расстаются? Пфф… И во время беременности расстаются, и в первый год после родов довольно приличный процент семей распадается. Да, бывают и мужчины, и женщины, у которых настолько хрупкое самолюбие, что оно не выдерживает необычности ребенка. Случается, что по причине недостатка информации супруги расходятся еще на этапе роддомовских шоков и страстей. Тут ведь еще и вопросы тебе задают, будешь ли ты забирать ребенка из роддома или спишешь его государству как брак. Однако по статистике семьи, где живет ребенок с синдромом Дауна, распадаются в целом реже, чем в среднем по популяции. А если уж и разводятся мужчина и женщина, то не из-за ребенка, а из-за своих отношений.
А на сегодняшний день я знаю немало девушек, которые повторно вышли замуж за отличных парней, имея ребенка с синдромом. Так что, если есть любовь – любой ребенок не помеха. А если отношения рухнули, то нечего и на дитя пенять.
Думаю, что наши отношения с мужем сохранились и укрепились, потому что ни один из нас не впадал в уныние или истерику, а тем более в обвинения. Один занимался финансовым обеспечением семьи, а вторая строила фундамент информационной подкованности и эмоциональной стабильности. Получается, что каждый делал свое дело, но оба двигались, не зависали, искали ресурсы, важные для жизни. Двигались к успеху.
Что такое успех?
Ах, успех, ты предел мечтаний, ты привлекаешь и манишь! О том, как добиться успеха, пишут бестселлеры, снимают фильмы и даже проводят многодневные тренинги за многие тысячи долларов.