Вот и получается, что я родила непонятное существо. Стыдно признаться, но при всем том… Нельзя не заметить, что мое существо очень красивое, не могу на нее налюбоваться, когда кормлю. Она настоящий ангел. И в то же время – боец! Я вижу, как она старается, как борется за жизнь, как доверяет мне. Это завораживает! Она – наша крошечка!!
Рассказываю ей, как мы ее ждали, как мы готовы сделать все, чтоб она была счастливой, как мы стараемся ее полюбить! Прошу прощения у нее и у Бога за свои черные мысли.
Когда ты в больнице, эмоциональность становится большим недостатком. Ведь если ты не любишь больничные процедуры и не выносишь вида крови, а при этом твоего ребенка постоянно подвергают каким-то медицинским воздействиям, становится очень сложно хотя бы немного не свихнуться. Но через некоторое время эмоции отключаются, наступает отупение, и начинаешь спокойнее ко всему относиться.
Все время заглядываю на родительские форумы в поисках информации, как же живут в семьях братья и сестры таких необычных детей. В итоге вынесла для себя самое главное: если мама не справляется с ситуацией, то страдают все, начиная от особого малыша и остальных детей, заканчивая, разумеется, самими родителями. Плюс теряются друзья и родственники. И зачастую не из-за того, что они плохие, а из-за того, что семья начинает вести отшельнический образ жизни. Если же мама счастлива и спокойна, делит тепло и внимание между всеми в семье, то и дети счастливы. А обычные дети становятся более чуткими, милосердными, добрыми, вырастая рядом с особенными.
Я должна взять себя в руки и справиться!
Вечерами, после последнего кормления, несусь домой. Там ждет моя маленькая старшая дочка. Успеваю с ней немного погулять. Потом идем домой и засыпаем в обнимку. Она так подросла за это время! Я почти ее не вижу, а она из малышонка превратилась уже в такую сообразительную девочку! Говорит предложениями и обожает помогать по хозяйству. На улице весь двор – ее женихи.
Мы выходим гулять. Никто не задает вопросов, хотя соседям, наверное, довольно странно видеть меня уже без живота, но и без ребенка.
Интересно, как мы выйдем сюда через год? Всматриваюсь в лица людей и думаю: уведут ли они своих деток от нас как от прокаженных или нас самих прогонят? А может, я слишком плохо о них думаю? Может, они позволят детям самим решить, с кем играть?
Удивило меня то, что врачи не делали никаких различий между моим ребенком с синдромом Дауна и другими детьми. Ни разу даже вслух не произнесли диагноз. Это нормально, так и должно быть, но меня это поразило. Я думала, раз даунят отслеживают и истребляют еще в утробе, то уж лечить родившихся вообще никто не будет.
Постепенно ко мне возвращается дар речи, начинаю общаться с мамами других деток в палате. Я была так зациклена на себе, что думала, хуже моего положения и быть не может. И вдруг выяснилось, что у нас еще достаточно позитивная картина, даже с учетом грядущей операции. А ведь есть сотни других синдромов, которые не диагностируются, и они даже тяжелее, чем СД! Есть страшные пороки внутренних органов. Встречаются и родовые травмы. Самое поразительное для меня то, что при современном уровне медицины 95 процентов патологий остаются просто незамеченными во время беременности. А если их замечают, то очень часто ставят ошибочный диагноз. Бывает, что замечают и то, чего нет… Но это другая история, не буду вдаваться в подробности. Я просто сделала для себя определенные выводы.
Мы лежали в больнице три долгих недели. Когда я уже решила, что из-за синдрома Дауна у дочери мне предстоит всю оставшуюся жизнь провести в больницах – мне, наконец, велели принести все документы на выписку.
И вот я несу свой нарядный сверточек к машине, и мы все вместе едем домой с полными сумками лекарств и назначений. В глазах у нас – страх. Но и надежда – тоже.
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Те больничные времена навсегда остались в моей памяти, но эмоции стерты. Психологи знают, что самые травматичные моменты наша память старается амнезировать. Никогда и никому я не рассказываю истории оттуда, потому что даже эти рассказы травмируют. Нормальному человеку невозможно спокойно воспринимать столько боли и страданий.
Тогда в больнице мой мозг полностью отключил эмоции. Я смогла спокойно видеть, как крошкам ставят капельницы и уколы. Как мама оставляет малыша на попечение государству, а на следующий день он не просыпается. И всю эту ежедневно происходящую жуть. Главное, что среди всего этого было место надеждам и мечтам.
Наверное, так на войне. Так больно и страшно, что не чувствуешь боли и страха, а начинаешь жить. Принимаешь условия. Это похоже на смирение, только ты не сдаешься, не опускаешь руки, а продолжаешь делать то, что от тебя требуется. По крайней мере, у тебя всегда есть выбор, сдаться или уперто идти.
IIПервые лучи надежды. Свет во тьме
Мы получаем поддержку от всех родственников. Какая же это сила – поддержка рода. Одна из тех, кто нам помогает, – моя тетя Ольга. Она иконописец и мой духовный соратник. Вытаскивает меня из темноты. Пишет сообщения: «Машенька пришла, чтобы открыть то хорошее, что в тебе есть, и то, чего в тебе еще пока нет». Я понимаю, что ребенок этот мне нужен, так как очень мало во мне действительно хорошего. Неужели эта крошка сможет изменить мою закостенелую и прогламуренную душу?
Меня пугают мои подлые мысли о том, что, может, и к лучшему было бы, если б ребеночек погиб. Неужели я такая сволочь? И молюсь, чтоб малютка моя жила, потому что я никогда не прощу себе этих мерзких мыслей, если с ней что случится! Я изведу себя чувством вины!
Ольга обещает научить Машеньку рисовать и писать иконы. И я начинаю видеть, что перспективы есть у каждого. С тех пор постоянно примеряю на дочку разные профессии. Образование у Ольги архитектурное. Я замечаю, что Маша подолгу рассматривает детали интерьера. В больнице, конечно, не до дизайнерских изысков. И все-таки – вдруг она будет дизайнером? Я ведь тоже дизайном увлекалась серьезно! А у нее просто на лбу написано: талант!
А может, она тот самый талант, который, как в евангельской притче, давался рабам для сохранения?
Первый день дома. Маша все время спит. Я отсчитываю часы и бужу ее для кормления. Рядом моя старшая дочка Ксюша и моя мама.
Ксюше полтора года. Она встретила малышку так, как будто ждала ее всю жизнь. Когда Машенька расплакалась, Ксюша так расстроилась, что тоже горько разревелась от бессилия и сочувствия. Гладит и целует сестренку бесконечно! А я боялась ревности! У меня потрясающие малышки!
Положила Машеньку на животик перед кормлением и пошла за памперсом. Когда я вернулась, она уже лежала на спине. Я не поверила своим глазам! Это ведь надо подняться на ручках и как минимум перекатиться с их помощью на спину. Подозреваю, что мне показалось. Кладу опять кроху на живот. Она перекатывается на спинку на радость и удивление всем нам! Ей ведь только три недели! И она переворачивается?! Я весь день порхаю!
Нас навестила педиатр. Посмотрела малышку, поругала меня, что Машенька так легко одета, а у нас включен кондиционер. Я намеренно надела на Машу только распашонку. Во-первых, врачу легче, когда не надо распаковывать «капусту». Во-вторых, я являюсь последователем той теории, что перегрев хуже переохлаждения. Ксюша гуляет в одной майке при температуре 18 градусов и с возраста двух недель привыкла к обливаниям ледяной водой. Дома у нас всегда прохладно. Врач говорит, что нужно поднять температуру до 24–26 градусов, а ребенка одеть. Я ужасно расстроена, что теперь нам придется всем жить под дудочку синдрома и угроз болезней, заражений и попадания в больницу.
Приехал наш семейный врач. Он натуропат, травник и вообще неординарная личность. Ругает меня за жару в доме и укутанного ребенка. Я оправдываюсь и жалуюсь на педиатра и на жизненные перспективы. Он очень серьезно со мной разговаривает, чтоб я не вздумала теперь жизнь семьи превратить в пляску вокруг одного ребенка. Чтоб не делала из Маши священную корову. Нужно адаптировать малышку к нормальной жизни. Воспринимать ее такой, какая она есть, просто жить с ней рядом, играть, любить и уделять внимания столько же, сколько остальным членам семьи. Может, эта позиция неправильная, но она мне нравится. Я немного успокаиваюсь. Неужели обычная семейная жизнь реальна рядом с необычным ребенком?
Включаю кондиционер. Доктор показывает пару нехитрых упражнений, которые мы должны делать. Потом берет Машу и несет обливаться. Мария воспринимает все процедуры как морж-ветеран. А я вздыхаю с облегчением.
Бытует мнение, что ребенок с синдромом отстает по всем фронтам. А уж к туалету чуть ли не до взрослого возраста приучить невозможно.
Я сторонник раннего продвижения этого вопроса. Довольно часто высаживаю малышку над раковиной. Очень быстро мы друг друга поняли, и она стала показывать, когда хочет в туалет. Конечно, подгузники носит, но маленькие шажки в сторону горшка мы делаем.
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
У меня был соблазн исключить из книги такие деликатные дневниковые подробности. Но я за все время услышала столько ограничивающих установок об особенных детях на эту тему, что решила оставить эти детали. Да простит меня Маша за обнародование интимных подробностей. Но вдруг кому-то будет важно, что в итоге к горшку Маша приучилась не позже обычных детей.
Если с крепышами мамы кормят грудью или смесью, то с теми, кто с рождения под пристальным наблюдением врачей, на лекарствах или просто слаб, нужно больше.