В храме Маша была красивая, как ангел. И спокойная, как взрослая.
Было много гостей, большинство из которых увидели Машеньку впервые. Родные вглядывались в лицо малышки. Потом все заключили, что ребенок прекрасный, совсем не неведома зверушка!
У меня пропало молоко. Резко и без предупреждения. Все вокруг настаивают, что нужна смесь, а для меня смесь – это просто бред какой-то. Куда может деться молоко? Мы должны просто пережить этот лактационный кризис!
И начинается борьба. Я цежусь по часу, в перерывах прикладываю к груди ребенка, пока не насытится. Звоню своей знакомой, дочке знаменитых Никитиных, адептов раннего развития еще с 60-х годов. Анна Борисовна меня консультирует по поводу грудного вскармливания и здоровья ребенка. Говорит, обливать холодной водой минимум 4 раза в день. Не давать смесь. Молоко должно вернуться.
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Звучит жестко, не для слабонервных, но тогда я так и поступила: стала несколько раз в день в течение доли секунды окатывать ножки Маши ледяной водой. Кто изучал тему закаливания – тот знает, что при кратком воздействии именно ледяная, а не прохладная вода не холодит, а обжигает, дает команду крови бегать быстрее и очень бодрит.
Важный момент! Воздействие ледяной водой подойдет не для каждого ребенка.
Например, часто у младенцев встречается гипертонус мышц. Такое воздействие будет еще больше тонизировать, усугубляя состояние и запуская ненужные организму процессы – как минимум, доставляя ребенку дискомфорт вплоть до боли.
Поэтому «самопальное» домашнее закаливание требует либо постоянного контроля опытных людей и специалистов, либо глубокого погружения в тему самих родителей, которым необходимо подготовиться, изучая труды грамотных врачей и профессоров.
Поскольку у Маши был гипотонус, то ей ледяная вода оказалась даже физически приятна. Она стала крепнуть, набирать вес и активнее сосать, стимулируя выработку молока у мамы.
Таким образом мы с ней вернули полное и стопроцентное грудное вскармливание уже в два месяца.
Постоянно читаю форум родителей, чьи дети тоже родились с синдромом Дауна. Поражаюсь, как люди любят своих детей! Сколько времени и сил вкладывают в них! Многие дети просто отлично развиты.
А больше всего мне нравится читать про взрослых людей с СД, которые чего-то в жизни достигли, в чем-то преуспели. Конечно, все, сталкивающиеся с этой темой, знают Пабло Пинеду – испанского актера, которому синдром не помешал получить высшее образование и сыграть главную роль в потрясающем фильме «Я тоже». Но мне ближе и интереснее истории, когда девушки с СД выходят замуж и даже рожают здоровых детей. А генетик говорила, что такие люди не могут обзавестись семьей! На самом деле – могут. А еще они способны учиться, работать и вообще жить нормальной жизнью.
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Как же мне дико сейчас вспоминать свое удивление по поводу того, что люди любят своих детей даже несмотря на какой-то там диагноз. Чем меня так стукнуло по голове тогда, что я этому поражалась? Сейчас я смотрю на всех своих детей и думаю: а как их можно не любить? Может, моя голова и сердце исцелились с тех пор.
Возможно, те мои настроения – это наследие еще советских стереотипов.
В Советском Союзе проводилась политика зачистки общества от инвалидов и особенных, нестандартных людей, ведь все «винтики» в системе должны быть как на подбор. Вот и строились дома, откуда было не выйти, если ты колясочник, ходили по городу автобусы без пандусов, и ни одно учебное заведение не было доступно не только неходячим, но и вообще всем людям с теми или иными ограничениями. Вся идеология направлена была на то, чтобы доказать всему миру: у нас живут только красивые, умные и здоровые люди. Но изгоев, несчастных и неприспособленных от этого не становилось меньше.
Их выжимали из социума как могли. Зачастую в роддоме только при подозрении на то, что у ребенка синдром Дауна, матери сообщали о его смерти.
Сейчас такое и представить страшно, особенно в Москве, но до сих пор из регионов изредка приходят новости о подобных вопиющих случаях.
Кстати говоря, я недавно обращалась в департаменты образования, а также напрямую в медицинские и педагогические вузы разных регионов – писала им, что могу приехать и рассказать, какие же на самом деле они – особенные люди, и как живется семье с таким ребенком. Но ответа пока никто не дал. Видимо, престиж заведения такая лекция не поднимет. Гораздо легче выделить пару академических часов, где старый профессор расскажет об «уродствах», да и дело с концом.
Больше всего я переживаю за то, что у Ксюши такая вот особенная сестра. И возможно, ей придется заботиться о своей ненормальной сестре в будущем, когда этого не сможем делать мы. Такое ощущение, что я подвела ребенка. Это еще мягко сказано! Потихоньку эти мысли меня пожирают. А я без конца заедаю этот стресс и, похоже, скоро превращусь в шар…
Конечно, я читала о духовном спасении через этих чад. Но сердце мое рвется. От моей духовной глупости. Но не могу же я в один момент резко поумнеть!
КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО
Когда родилась Маша, Ксюше был год и пять месяцев. Сейчас же она вошла в подростковый возраст. Это уверенная в себе, невероятно сильная, продвинутая и удивительно добрая девчонка. Недавно побывала в крутом языковом лагере. Когда она уехала, Маша очень скучала. Как-то подошла ко мне и спросила: «Мама, я ведь тоже девочка, почему мне нельзя в лагерь?» Я даже растерялась: что же ей ответить? Ведь и правда, она говорит все, хоть и нечетко, у нее нет проблем с агрессией или туалетными делами, плюс старшая сестра очень хотела взять ее с собой. Но в лагере отказались даже встретиться с ней, чтобы увидеть лично. Просто сказали, что не готовы к таким детям.
На осеннюю смену ехать в этот лагерь Ксюша отказалась. Сказала, что еще успеет съездить куда-то без Маши, но в этот раз мы найдем лагерь, где ее не испугаются, либо поедем отдыхать всей семьей в другое место.
Конечно, эта организация нам ничего не должна, и я не в обиде. К тому же я понимала, что Маше в лагере потребуется особое внимание, и сразу предупредила об этом. Не каждый организатор к этому готов. Ну что ж, будем искать «свой» лагерь и «своего» педагога!
А что касается моих детей – то у них свои отношения, которыми я горжусь и восхищаюсь. Да, они могут и вредничать, и ссориться, но при этом нельзя не заметить, какая же между ними любовь. Не только между девочками, между всеми детьми. Но мальчишки младше, они вообще не обращают внимания на различия, не замечают их, им не важно, особенный ли ты или еще какой. Они ведь умеют видеть что-то особенное в любом человеке.
Перескажу вольно одну историю, прочла на форуме. Без подробностей, для меня важен лишь вывод, который я сделала для себя.
Одна женщина родила ребенка с синдромом Дауна. А у соседки росли два здоровых мальчиша-крепыша. И соседка, по скудоумию своему, начала гнобить маму «ненормального» ребенка. Нарожали, мол, уродов.
Мордовала несчастную женщину, пока все мальчики не выросли. Обе мамы к тому времени состарились. И вот выяснилось, что у соседки один ее красавец скурвился, другой снаркоманился. А ребенок с СД, став взрослым мужчиной, ухаживает за больной мамой. Получает пенсию, оплачивает коммунальные расходы, ходит по магазинам, делает уборку дома…
Я к чему это. Не для того, чтобы осудить злую соседку, нет. Мораль в другом. Ведь мы правда не знаем, кто сколько проживет, а главное – как. И кому еще за кем ухаживать в будущем придется – неизвестно!
Получается, даже с мирской точки зрения все не так просто.
В тему вчерашнего дня новая история. Тоже с форума.
Родился в семье мальчик с синдромом Дауна. Отец ребенка не выдержал новости и ушел к другой женщине.
Прошло время, мальчик подрос, папа им не интересовался. И вдруг мужчина попадает в аварию. Становится инвалидом.
Женщина его бросает. Возвращается папа к бывшей жене.
Уж не знаю, на кой он ей сдался. Но живут они вместе, а мальчик ухаживает за папой.
Сегодня переживания уже не о будущем, а о настоящем. Прочла, что нам обязательно надо было сдать анализы на гипотиреоз. Меня трясет! Это очень серьезно! Если у ребенка подтвердится гипотиреоз, а мы не пройдем лечение до трех месяцев, то последствия будут необратимы для мозга. По-простому – тяжелая умственная отсталость гарантирована! Какой сюрприз! Не потому, что есть лишняя хромосома, а потому что нам просто не назначили вовремя анализ! Для чего врачи нас смотрели весь первый месяц в стационаре? Вспоминаю, что соседке по палате назначали этот анализ. Зачем педиатр приезжала? На температуру в доме смотреть? А самое важное для жизни ребенка она забыла? Конечно, даже не подумала о такой мелочи!
Я рву и мечу! А если б я этого не прочла? Вот меньше надо переживать по всякой ерунде из будущего, чего может вообще не быть! А изучать самой все, что касается дня сегодняшнего. Немедля едем сдавать кровь на анализ!
Есть небольшой нюанс: дети, которые находятся на грудном вскармливании, не так подвержены гипотиреозу, так как гормоны в материнском молоке компенсируют недостаток их у ребенка. Но я не уверена, что у меня эти гормоны в порядке!
Мой день рождения.
Мне 32 года, Маше сегодня 2 месяца. С утра поздравления и пожелания. А мне кажется, что моя жизнь никогда уже не будет такой, как прежде.
Мне желают счастья, а я думаю, что никогда уже не буду такой счастливой, как до родов. Как преодолеть себя? Как справиться с этими чувствами?