Вроде бы это неестественно – звонить всем и сообщать диагноз члена твоей семьи. Но все же мы потихоньку извещаем своих друзей о диагнозе Машеньки.
Все, кто узнает от нас об этом, поддерживают и рассказывают позитивные истории про синдром. Ни с кем отношения не изменились, и уж тем более никто не прекратил с нами общения.
Родственников тоже ставим в известность понемножку. Я родилась в маленьком городке на Южном Урале, где все друг друга знают. И там это будет бомба! Я с детства активистка, перфекционистка, комсомолка и далее, а тут такое! Кумушки будут в шоке и экстазе! Мои несостоявшиеся женихи, наверно, перекрестятся, что Бог отвел.
Но есть у меня там старенькая бабушка, которая неустанно молится за каждый наш шаг и вдох. За всю мою семью и даже друзей. И ее молитвы, я знаю, доходят до Бога.
На волнах ностальгии и под жужжание молокоотсоса провожу этот знаменательный день.
Пришли наши с Машей анализы. Я тоже сдавала. Гормоны у обеих в порядке! Слава Богу!
Я о чем думаю. Вот врачи всегда, когда говоришь о своих опасениях и задаешь вопросы про здоровье и болезни, сетуют: грамотные все стали, интернетов начитались – а ты разве училась семь лет в медицинском, чтоб здесь мнение свое озвучивать?
Но о каком доверии к медицине может идти речь, если даже врачи, которые с синдромными детьми каждый день работают, умудряются назначать лекарства, именно при нашем диагнозе противопоказанные, так как дают результат, противоположный ожидаемому? Если нужные и жизненно важные исследования я должна назначать себе и своему ребенку сама?
Ураа! Наконец дошла очередь до нас, и мы едем на консультацию к педагогу «Даунсайд Ап». Это впервые, и я немного волнуюсь.
Проскакиваем пробки и приезжаем вовремя. В холле знакомимся с родителями других малышей. Они иногородние, долго ехали ради полуторачасовой консультации. Настроены очень позитивно, что радует! Я и не знала, что родители особенных детей живут себе и радуются жизни, гордятся детьми. Читала об этом пару раз, но не придавала значения. Уж очень это было далеко и нереально.
Педагог Машу расхвалила! А меня наставила на путь истинный, сказав, что именно читать из той горы литературы, которую нам подарили, и я докупила еще. А то я растеклась и немного потерялась, забросив все книжки и выбрав свой путь. Буду пытаться прибиться обратно к профессионалам.
Показали, что практиковать, чему сейчас учить, как заниматься. Игрушки посоветовали. Очень полезная консультация! Пообещали посмотреть Машу в феврале, после того как ей исполнится полгодика, чтоб скорректировать программу занятий и посмотреть, как мы будем садиться.
Понравилось, что педагог никуда не торопилась и уделила нам времени вдоволь. Она сказала удивительную вещь: раньше, когда она училась, дети с синдромом Дауна были очень похожи друг на друга, а сейчас они все рождаются похожими на своих родителей. Не говоря уже о том, что современный уровень методического сопровождения позволяет развить их практически до нормы.
Задумываюсь. Нужна ли эта норма? Конечно, вести себя прилично в обществе, есть вилкой и ножом и знать таблицу умножения, например, – это отлично! Но слишком давить на особенного ребенка, пытаясь избавить его от этих особенностей, на мой взгляд, не стоит. Может, лучше постараться понять и принять их уникальность? Наверняка ведь в ней скрыт какой-то особый смысл, а может, даже миссия…
Были на закрытии фестиваля «Удивительные дети». Смотрели фото и видео по результатам, потом слушали впечатления родителей и педагогов. Какие удивительные люди работают с детьми!
Врезалось в мозг мнение педагогов, что в работе с особыми детьми одна из самых больших проблем – поведение родителей. Видимо, они чувствуют себя белыми воронами, что приводит к некоторой деформации личности. Решила бороться с этим на корню: попрошу друзей и педагогов сразу же сообщать, как только заметят у меня первые признаки впадения в неадекват.
Вообще фестиваль очень многое нам дал в эмоциональном плане. Как я счастлива была увидеть взрослых деток с СД – воспитанных, вежливых, красивых, умных и – да, я скажу это – гениальных! Поразили стихи Коли Голышева. Даже не хочется уточнять, что вообще-то у него СД. Какая разница, какое кому дело, сколько у человека там хромосом, если он такие вещи создает, которые всю душу выворачивают?! В восторге от Маши Хакамады, ну какая милая девочка! И, конечно, покорена детьми из интерната! Боже! Многим можно было бы взять с них пример! Вежливо обращаются к окружающим, старшие смотрят за младшими, внешне все очень ухоженные, собранные – любо-дорого смотреть.
В очередной раз были на родительском собрании в «Даунсайд Ап». Я так люблю эти встречи! Имеешь возможность обсудить насущные проблемы, поделиться опасениями или радостями с людьми, которые понимают тебя с полуслова. Детишки, приехавшие с мамами, очень симпатичные! Радуют родителей успехами. Обратили внимание на Павлушку, он старше Машеньки всего на неделю. Сразу видно, что его очень любят! Богатырь! Веселый, спокойный, песни поет такие, что заслушаешься! Вовсю пытается садиться, а ведь ему только 4,5 месяца! На Машу тоже все удивлялись, что она закаленная такая, развитая, а она показывала, как висит на руках и старается сесть.
Были и родители совсем крошечных детей. И ведь никому из них скрининги не показывали ничего негативного во время беременности. У одной женщины был сомнительный первый скрининг, но второй развеял все сомнения. Все было отлично, спокойно ждали первенца. Все больше убеждаюсь, что эти скрининги – просто пальцем в небо! А сколько у меня знакомых, которые получали плохие результаты анализов, но в итоге – ни у кого никаких патологий. Правда, некоторые из-за этих результатов согласились на инвазивные процедуры, и в итоге у детей теперь проблемы со здоровьем…
Что еще запомнилось? Одна женщина говорила о том, что у людей с СД есть особая тактильная чувствительность, из них получаются супермассажисты! Это ж круто! Ну и пусть она не станет академиком! Свой личный массажист с волшебными руками, да это в миллион раз лучше! У меня аж шея заныла в предвкушении!
После встречи заехали в ресторан. Машенька спала и умиляла ангельским видом служащих и других посетителей. А мы наслаждались обедом при свечах.
Вечером вернулись домой, принимали гостей. Мне даже стыдно перед моими девочками стало. Какие мы светские, даже заняться с детьми некогда.
Кормлю Машу, а сама радостно ей говорю что-то. Она смотрит на меня и улыбается. И каждый раз, когда улыбается, теряет грудь. Так смешно! Я рассмеялась, и она, глядя на меня, захохотала так задорно! Впервые так мы хохотали друг с другом! Какое же она чудо! Зацеловала ее!
На ночь массаж малышке делала Ксюша. А мне можно и отдохнуть в воскресенье. Только следила, чтобы Ксения случайно не сделала больно сестре от чрезмерного усердия. Эх, скоро и я получу личного массажиста! Засим сладко засыпаем всей уставшей за день счастливой семьей…
Разговаривали с Машенькой, она играла моими волосами, а я агукала с ней, говорила «бууу», пряталась за копной волос, а потом выглядывала: «Ку-ку!» И вдруг увидела ее космический взгляд. Мне стало стыдно и неловко. У нее во взгляде весь космос и божественная мудрость, а я – ку-ку…
Сегодня ездили с Машенькой по бумажным делам и по врачам немного прошлись.
Врачи и вообще хвалили малышку, но особенно отмечали эмоциональное развитие и мышечный тонус. Правда, ручки слабоваты. Есть над чем поработать.
Возвратившись, вместе пошли на кухню. В качестве развивающего занятия готовили осетрину в тажине – в честь начала рождественского поста. Ну а что, знаменитый шеф-повар Джейми Оливер тоже начинал с помощи маме на кухне, когда она заставляла его это делать. А теперь на нем не в последнюю очередь питание Соединенного Королевства держится.
Кстати, в мире множество ресторанов, где работают люди с СД. И я даже знаю одного ресторатора. Его ресторан называется «Hugs» («Объятия»). Всем отобедавшим желающим – объятия бесплатно!
Прочла интересный рассказ про рождение в молодой семье ребенка с синдромом. Молодой отец спрашивает, где взять силы и средства на развитие особого ребенка, и получает такой ответ от знакомого: «А вы не думайте раньше времени, молодой человек! Если Господь посылает дитя, то и позаботится о нем. А ваша с женой наиглавнейшая задача – любить сыночка, каким бы он ни был».
Я придерживаюсь той же точки зрения. Буду просто любить, жить рядом, рассказывать о нашей жизни, везде бывать с дочкой, то есть вести себя с ней как с обычным ребенком. Не могу я ломать себя и ее ради того, чтобы соответствовать неизвестно кем придуманному идеалу мамы!
IIIПросто любить
Мы с мужем постоянно путешествуем – начиная прямо с момента нашего знакомства. Для нашей семьи это и подзарядка, и возможность общения, так как в Москве люди обычно заняты до такой степени, что не хватает времени на семью. И, конечно, путешествия – это образ жизни! Для нас очень ценны эмоции и впечатления, которые мы привозим из поездок.
Рождение старшей дочки Ксюши нас не остановило. За ее неполные два года она вместе с нами успела побывать в десятке стран. На протяжении всей моей беременности Машей мы также странствовали и открывали новые места: побывали в Индонезии, Гонконге, Южной Корее. Планировали: когда она родится, будем ездить вчетвером.
В роддоме, а после в больнице я все мечты о дальних странах похоронила. И вдруг кардиолог нам говорит, что поездки Маше запрещены, как и любому другому ребенку ее возраста. То есть – потому что очень маленькая еще. Но не из-за диагноза, не из-за сердца!