Золотом солнце землю зальет,
Сердце сожмется в восторге, но вот –
С неба сорвется горестный стон,
И проблеск улыбки невольной умрет.
А мир ликует, а мир цветет,
Как улететь, пробить тюремный свод?
Там, за стенáми – прекрасный сон,
Я не умру, и жизнь свое возьмет!
Сколько бы бесед с умирающими мы ни провели, всякий раз нас кое-что поражало. Даже те пациенты, что были настроены реалистически, те, что принимали смерть как данность, все же не отрицали возможность исцеления. Они надеялись на открытие новых лекарственных веществ, на «успех исследований, который случится в последнюю минуту», как выразился пациент Д. (беседа с ним будет приведена в этой же главе). Лучик надежды продолжал светить им, сколько бы они ни мучились: кто день, кто неделю, а кто и месяцами. Многие подсознательно полагали, что в страданиях должен быть смысл, что за муки рано или поздно воздастся – стоит лишь еще немного потерпеть. Такие надежды возникают периодически, действуют исподволь. Вот наиболее типичные мечты: «Это всего лишь страшный сон, это – не реальность, утром меня разбудят, скажут, что доктора готовы попробовать новое, перспективное лекарство»; «новое лекарство испытают именно на мне, ведь я – тот самый пациент, который им нужен». Наверное, примерно так думал первый человек, которому пересадили трансплантат сердечной мышцы, – считал, что он избран сыграть особую роль. Подобные мысли внушают смертельно больному человеку иллюзию выполнения важной миссии, поднимают настроение и дают возможность переносить испытания, когда жить становится невмоготу. В каком-то смысле человек иногда получает рациональное обоснование своих страданий. Для некоторых же пациентов это остается временной, однако столь необходимой им формой отрицания.
Данное явление можно называть как угодно, но мы выявили, что все наши пациенты хотя бы в небольшой степени испытывали подобные надежды, которые помогали им держаться в самые сложные дни. Доктора, что позволяли пациентам питать иллюзии, пользовались их особым доверием, и неважно, насколько реалистичными были эти иллюзии. Больные тем более ценят такой подход врачей, если им позволяют поддерживать надежду, невзирая на плохие новости. Это не значит, что доктора должны лгать пациентам; нет, они просто разделяют с больными веру в то, что произойдет нечто неожиданное, вдруг наступит ремиссия и пациент проживет дольше, чем предполагалось. Если надежда исчезает – это обычно симптом скорой смерти. Иногда пациент говорит: «Доктор, по-моему, все…» или: «Я чувствую – это оно…» Был один больной, который не переставал верить в чудо, и как-то утром встретил нас словами: «Кажется, произошло чудо – теперь я готов ко всему, мне совсем не страшно». Каждый из пациентов, который произносил нечто подобное, умирал в течение следующих суток. Мы поддерживали в пациентах веру, но не пытались ее реанимировать, когда он сдавался. Сдавался не в отчаянии, а переходя в стадию принятия.
Надежда порождала и конфликты, которые обычно имели две основные причины. Причина первая и наиболее болезненная – ощущение безысходности, которое передается больному от доктора или от родственников, в то время как пациенту так необходима надежда. Причина вторая вызывает тоску и заключается в неспособности семьи пациента примириться с тем, что он находится на завершающем этапе жизни. Родственники продолжают отчаянно цепляться за надежду, не в состоянии осознать неизбежное, тогда как сам пациент уже готов к смерти. Иллюстрацией последнего примера являются случаи пациентки В. и пациента Х.
Что же происходит, когда врач не оставляет шансов больному с «псевдофатальным диагнозом», а впоследствии (при должном лечении) происходит ремиссия? Явно или неявно, но пациента «списывают». Ему могут сказать, что «больше мы для вас ничего сделать не можем», его могут отправить домой, подразумевая, что смерть неизбежна и является делом времени. Если такой больной в итоге все же получает адекватное лечение, то наступившую ремиссию он считает чудом, шансом на жизнь, «дополнительным временем», на которое он и не рассчитывал. Все зависит от того, как с ним работали ранее, от методов коммуникации.
Доктор Белл[3] дает нам важный посыл: каждому пациенту следует предоставить шанс на возможность дальнейшего эффективного лечения; не следует расценивать каждый случай тяжелого заболевания как фатальный, то есть – нельзя бросать пациента. Я бы добавила, что «бросать» не следует ни одного пациента, независимо от того, излечима его болезнь или нет. Как раз тот человек, которому медицина уже помочь не в состоянии, нуждается в заботе уж никак не меньше, а быть может, – и больше того, кто рассчитывает на очередную ремиссию. Если такого пациента «бросить», он и сам, вероятно, сдастся. Допустим, ему можно помочь, однако помощь запоздает, так как у человека уже не будет ни готовности, ни настроя «попытаться еще раз». В таком случае очень важно донести до пациента, что «исходя из опыта, мы сделали все, что возможно, и все-таки примем все меры, чтобы вы чувствовали себя хорошо». Пациент будет сохранять проблеск надежды, считать своего врача другом, который останется с ним до конца. Больной не почувствует одиночества, не ощутит, что доктор его покинул, посчитав, что медицина бессильна.
У большинства наших пациентов, так или иначе, наступает период ремиссии. Многие из них отказались от надежды, кто-то даже перестал делиться своими тревогами. Многие ощущают изоляцию, одиночество. Еще больше пациентов, которые чувствуют, что их мнение при решении важных вопросов более не учитывается. Примерно половину наших подопечных отпускали домой, направляли в хосписы, чтобы в дальнейшем снова принять на лечение. Все они благодарили нас за то, что мы обсуждали с ними надежды и опасения относительно серьезности заболевания. Они не считали разговоры о смерти и умирании преждевременными, не думали, что ремиссия делает их бессмысленными. Пациенты рассказывали нам, какое облегчение и комфорт они испытали, вернувшись домой, и придавали большое значение беседам, которые мы провели с ними до выписки. Несколько человек попросили нас провести встречи с их родственниками до того, как уйти из больницы. Им хотелось напоследок честно расставить все по своим местам и насладиться последними днями в кругу семьи.
Если люди станут считать смерть и умирание неотъемлемой частью жизни и спокойно обсуждать такие темы – это будет полезно для них самих; мы ведь не испытываем смущения, сказав, что кто-то из знакомых ждет ребенка. Если люди будут делать это чаще – нам не придется задаваться вопросом, стоит ли уже начинать разговор с пациентом или подождать следующей госпитализации. Мы не можем прогнозировать, что именно эта госпитализация – последняя, поэтому подобный рациональный подход избавил бы нас от необходимости об этом задумываться.
Нам приходилось встречаться с несколькими патологически некоммуникабельными больными, находившимися в депрессии. После того как мы обсуждали с ними последнюю стадию их заболевания, психологическая напряженность спадала, настроение улучшалось, пациенты начинали хорошо питаться. Некоторые даже выписывались с улучшением, к немалому удивлению родственников и медицинского персонала. Я убеждена: всегда стоит найти время, определить верный момент для того, чтобы сесть, поговорить, поделиться тревогами и страхами. Попытки игнорировать проблему могут нанести гораздо больше вреда.
Я подчеркиваю: момент действительно должен быть выбран правильно, поскольку пациенты ничем не отличаются от здоровых людей. У них тоже бывают минуты, когда хочется обсудить то, что их гнетет, бывают дни, когда есть настроение просто помечтать, пусть даже эти мечты несбыточны. Мы видим, что почти все больные с готовностью делятся своими заботами с собеседником. Для этого пациент должен понимать, что ему готовы уделить дополнительное время. Мы же должны почувствовать, что у него есть желание поговорить. Такая форма диалога всегда вызывает у больного облегчение, дает надежду.
Если моя книга позволит родственникам лучше понять неизлечимого больного, послужит для медицинского персонала средством постижения скрытых желаний пациента, я буду считать, что она свою задачу выполнила. Если мы, специалисты смежных профессий, поможем пациенту и его семье подстроиться друг под друга, совместно прийти к принятию неотвратимого будущего, – это даст умирающему возможность избежать лишних мук и страданий; еще больше это облегчит боль семьи больного.
Интервью с пациентом Д. демонстрирует нам больного в стадии гнева и раскрывает феномен непреходящей надежды, хотя иногда ее наличие не вполне очевидно.
Д. – мужчина пятидесяти трех лет, госпитализирован с грибовидной гранулемой – злокачественным поражением кожи, о чем он нам и расскажет. Болезнь вынудила его обратиться за страховкой по нетрудоспособности. Для данного заболевания характерны периоды обострений и ремиссий.
Я навестила Д. за день до нашей очередной сессии. Пациент остро ощущал свое одиночество и был настроен поговорить. Он быстро и несколько театрально рассказал о некоторых нюансах своей болезни. Я несколько раз пыталась проститься, но Д. под разными предлогами удерживал меня в палате. На следующий день после нашей незапланированной встречи мы провели беседу в комнате с зеркальным экраном. Пациент разительно отличался от себя вчерашнего: был раздражен, иногда даже зол. Днем ранее он сам начал дискуссию о смерти и умирании, теперь же заявлял: «О смерти я не думаю, меня интересует жизнь!»
При работе со смертельно больными людьми важно понимать: у них есть определенные дни, часы, минуты, когда хочется поговорить о подобных материях. Они могут, подобно Д. в день нашего знакомства, добровольно рассказать о своих взглядах на жизнь и смерть. Таких людей можно считать идеальными пациентами для наших обучающих семинаров. В то же время не следует забыва