Капеллан: Как думаете, что произошло за неделю? Может, это снова один из бонусов?
Пациент: Мне кажется, это в порядке вещей. Как цикл, знаете, будто колесо оборачивается. Ходишь по кругу. Надеюсь, эти перепады будут смягчаться – сейчас на мне пробуют новый препарат. Думаю, на первых порах должно стать или действительно хорошо, или совсем плохо. Через плохой цикл я прошел, сейчас начнется хороший период, почувствую себя лучше. Вот так это происходит, даже если не принимаешь лекарство, просто пускаешь все на самотек.
Доктор: Значит, сейчас вы вступаете в благоприятный период, так?
Пациент: Думаю, да.
Доктор: Мне кажется, вам теперь стоит вернуться в палату.
Пациент: Было бы неплохо.
Доктор: Спасибо, что зашли к нам, мистер Д.
Пациент: Вам спасибо.
За двадцать лет болезни и страданий Д. стал своего рода философом, однако в его словах проскальзывал скрытый гнев. «Я всегда был таким хорошим человеком, почему же я…?» – эта мысль звучала лейтмотивом в течение всего интервью. Д. рассказывал, каким сильным и твердым был в молодости, как переносил трудности, как боролся с холодом, заботился о своей семье. Мы узнали, что он всего себя отдавал работе, не поддавался на соблазны, не слушал «плохих парней». Годы борьбы подошли к концу, дети выросли, и Д. надеялся, что впереди его ожидают несколько приятных лет: отпуска, путешествия. Он ждал, что вот-вот настанет время пожинать плоды усердных трудов. В какой-то момент он понял, что мечты не сбудутся, после чего все его усилия были направлены на то, чтобы сохранить здравый рассудок, противостоять симптомам болезни, которые он так живо описал.
Д. вспомнил о борьбе с болезнью, о том, как раз за разом подавлял те побуждения, что его одолевали. Суицид для него «не годился», в тираж он выходить тоже не желал. По мере того как прогрессировала болезнь, «окно возможностей» сужалось. Ожидания и требования пациента становились все скромнее, и, в конце концов, он примирился с жизнью от одной ремиссии до другой. Когда ему было плохо, он желал, чтобы его оставили в покое, не мешали спать. Если самочувствие улучшалось, Д. давал окружающим понять, что готов общаться, становился более контактным. Его фраза: «Мы обязаны быть счастливыми» означает, что он сохранял надежду на очередную ремиссию. Также у него оставалась вера в открытие нового лекарства, новых методов лечения, которые позволят избавить его от страданий.
От этой веры Д. не отказывался до самого последнего дня.
IX. Семья пациента
Вернулся с похорон отец.
Сын его семилетний стоял у окна с золотым амулетом на шее, глазенки нараспашку. Думал. Недетские то были мысли.
Заключил отец его в объятья, и спросил сын: «Где мама?»
«На небесах», – ответил отец и вверх показал.
Поднял взор свой ребенок на небо и долго молчал в затруднении, лишь безмолвно у ночи спросил: «Небеса – это где?»
Не было ему ответа. Рыдала тьма раскаленными слезами звезд, но объяснить не умела.
Перемены в доме, или что чувствует семья
Вряд ли нам удастся оказать умирающему реальную помощь, если не включить в этот процесс его семью. Невозможно переоценить роль родственников во время болезни; их реакции существенно влияют на отношение пациента к своему диагнозу. Например, когда серьезно заболевает муж, когда он попадает в больницу, в доме происходят значительные перемены, и его жене предстоит к ним приспособиться. Она ощутит, что ее безопасность под угрозой, на помощь супруга надеяться больше не приходится. Она должна будет взять на себя многие домашние заботы, которые ранее были обязанностью мужа. Появится множество новых, непривычных дел, они потребуют изменения устоявшегося распорядка. Вдруг возникают вопросы по бизнесу, по финансам, от которых женщина раньше предпочитала устраняться.
Необходимо навещать супруга, продумать, как добираться до больницы, на кого оставить детей. Домашняя атмосфера может претерпеть легкие или значительные изменения, на что немедленно последует реакция детей, усугубляя бремя ответственности, которое легло на плечи матери. Она неожиданно станет (во всяком случае – на какое-то время) матерью-одиночкой.
К беспокойству за мужа, дополнительному объему работы и ответственности добавятся растущее одиночество и (нередко) чувство обиды. Друзья и родственники не всегда оказывают жене больного помощь, либо их поддержка принимает такие формы, которые смутят женщину, покажутся ей неприемлемыми. Она может отвергать дружеские советы, поскольку они утяжеляют ее и без того нелегкую ношу. С другой стороны, женщина будет признательна тактичным соседям, если они заходят не для того, чтобы узнать последние новости, а намерены чем-то помочь, приготовить еду, на время забрать детей. Хорошим примером в этом смысле является наше интервью с миссис С.
Если же в больницу попадает жена, не исключено, что муж испытает куда большее чувство утраты, особенно если он не слишком умеет приспосабливаться к обстоятельствам, не имеет опыта ухода за детьми. От него потребуется вникнуть в их школьную жизнь, кормить и одевать их, заботиться о досуге после уроков. Подобное чувство утраты проявляется сразу, как только супруга оказывается прикованной к постели или ограничивает свою обычную активность. Мужчине сложнее справиться с переменой ролей, чем женщине. Раньше заботились о нем, теперь же самому приходится хлопотать по хозяйству. Ему бы отдохнуть после работы, а его место перед телевизором занимает жена. Мужчина будет сопротивляться переменам на сознательном или подсознательном уровне, даже несмотря на понимание их необходимости. «Почему ей приспичило заболеть именно сейчас, когда я начинаю новый проект?» – говорил муж одной из пациенток. С точки зрения подсознания такая реакция является наиболее типичной и вполне понятной. Муж расценивает потерю жены точно так же, как ребенок реагирует на уход матери. Мы часто забываем, как много в нас от ребенка. Мужчину очень поддержит возможность психологической разгрузки. Допустим, если один из вечеров в неделю возьмет на себя кто-то из родственников, человек сможет сходить, например, в боулинг, расслабиться, не испытывая чувства вины, спустить пар. Вряд ли ему это удастся, если он будет постоянно находиться в доме с больным человеком.
Думается, что со стороны больного даже несколько жестоко ожидать неотлучного присутствия кого-то из членов семьи у своей постели. Человеку приходится иногда «перезаряжать батарейки», это так же естественно, как вдох и выдох. Время от времени ему нужно отлучиться, окунуться в привычную жизнь. Нормальная деятельность вряд ли возможна, если над тобой постоянно довлеет болезнь. Много раз приходилось слышать жалобы, что кто-то в выходные ходит в походы, продолжает посещать театры и кино. Родственники склонны обвинять таких людей, поскольку они развлекаются, тогда как дома лежит человек при смерти. Мне думается, больному гораздо важнее сознавать, что его болезнь не разрушает повседневный уклад жизни семьи, не лишает родственников хоть каких-то удовольствий. Болезнь скорее должна стать регулятором постепенной подготовки дома к тем переменам, что произойдут, когда умирающий уйдет из жизни. Больной человек не может постоянно думать о смерти; точно так же и члены его семьи не могут и не должны отказаться от любых проявлений обычного распорядка ради того, чтобы постоянно находиться при больном. Они также периодически испытывают потребность в отрицании печальной реальности, уходе от нее, с тем, чтобы в последующем легче к ней адаптироваться, когда это действительно будет необходимо.
Потребности семьи умирающего трансформируются с началом его болезни, и процесс этот длится еще долго после его смерти. Вот почему родственникам больного следует экономно расходовать свой запас энергии, не истощиться к тому моменту, когда эта энергия действительно потребуется. Если семье больного кто-то может помочь, то такой человек даст ей возможность сохранить баланс между необходимостью ухода за умирающим и удовлетворением собственных потребностей членов семьи.
Проблемы коммуникации
Чаще всего о серьезности заболевания первым узнает муж или жена больного. Как правило, за супругом и остается решение: рассказать ли больному и родственникам правду, и если да, то какую именно часть правды. Предстоит также определиться, когда и как сообщить новости детям. И эта задача – сложнейшая, тем более, если дети еще маленькие.
Многое в эти ответственные дни (или даже недели) зависит от состава семьи, ее сплоченности и готовности к общению, от наличия настоящих друзей. Очень большую помощь может оказать человек нейтральный, не входящий в семью. Он будет не полностью эмоционально вовлечен, сумеет понять тревоги членов семьи, прислушаться к их желаниям, понять их потребности. Семье пригодятся советы такого человека по юридическим вопросам, подготовке завещания, его участие в организации ухода за детьми, которые (временно или навсегда) остаются без одного из родителей. Да и кроме этих, чисто практических мероприятий, семье нужен будет человек, которому можно довериться, как хорошо видно из интервью с пациентом Х. (Глава VI).
В то время как у умирающего человека житейские заботы отходят на второй план, у его семьи они только начинают накапливаться. Остроту многих проблем можно снизить, обсудив эти вопросы до смерти родственника. Однако чаще всего родственники скрывают свои чувства от пациента, надевают на себя маску притворной жизнерадостности, которая рано или поздно спадет. К сожалению, такова общая тенденция. Мы проводили интервью со смертельно больным мужчиной, который сказал: «Знаю, что мне осталось недолго, но прошу, не говорите жене. Она не справится». Когда мы, случайно встретив его супругу, разговорились с ней, она, без подсказок с нашей стороны, практически повторила слова мужа. Он знал о том, как обстоят дела, она тоже знала, однако никто из них не находил в себе мужества заговорить об этом. А ведь они состояли в браке тридцать лет! Если бы не молодой капеллан, присутствовавший по просьбе пациента при их встрече, они так и не поделились бы своим знанием друг с другом. Оба супруга испытали огромное облегчение, что больше не надо притворяться, и можно заняться вопросами, которые они не сумели бы решить поодиночке. Позже они улыбались, вспоминая ту детскую игру (как они сами говорили), которую приходилось вести. Они задумывались, кто первым узнал печальную новость и сколько еще они бы играли, не найдись человек,