Доктор: Это было десять месяцев назад, так?
Мать: Да.
Доктор: Совсем недавно вам сообщили, что дочери осталось жить всего сутки.
Мать: В прошлый четверг. Доктор сказал, нам очень повезет, если дочь продержится еще от двенадцати часов до суток. Хотел ввести ей морфин, чтобы не затягивать конец, облегчить страдания. Мы спросили, можно ли подумать. Он ответил: «Почему бы просто не сделать это, не снять боль?» – и ушел. Мы в итоге решили, что надо позволить врачу сделать укол, так дочери будет лучше. Попросили дежурного врача на этаже передать, что согласны. Больше нам с лечащим врачом встретиться не удалось; а укол так и не сделали. После этого у дочери были хорошие дни, были и совсем плохие, но плохих становится все больше, так что ей еще предстоит все то, что бывает у других пациентов. Мне об этом рассказывали.
Доктор: Кто рассказывал?
Мать: Моя мать работала в П. Там две сотни таких больных, и она многое об этом знает. Говорит, что ближе к концу у них болит все тело, болит так, что они не дают до себя дотронуться. Рассказывала: если поднимаешь такого пациента, у него ломаются кости. У дочери уже с неделю совсем нет аппетита, и я вижу у нее все эти признаки. Еще до начала марта она сновала по коридорам за сестрами, помогала, носила воду другим пациентам, подбадривала их.
Доктор: Значит, последний месяц был самым сложным.
Студент: Как изменились ваши отношения с другими детьми? Если изменились, конечно.
Мать: Нет. Вы знаете, они постоянно спорили, и дочь в этом участвовала. Потом всегда говорила: «Поспоришь, и легче становится». Они и до сих пор иногда ссорятся, но думаю, что у всех так бывает. Дети хорошо друг к другу относятся. Хорошие детки. (Смешок.)
Студент: Что вообще брат с сестрой думают об этой ситуации?
Мать: О, они точно не нянчатся с дочкой. Относятся к ней точно так же, как и раньше. Это хорошо, это не заставляет ее жалеть себя. Могут даже немного поругаться и все такое. Когда у них есть дела, всегда скажут: «Знаешь, не приду к тебе в субботу, лучше заскочу на неделе. Ты же понимаешь, правда?» Дочь обычно отвечает: «Да, повеселись хорошенько!» Она не возражает. Знаете, когда брат и сестра навещают ее, они же знают, что вряд ли девочка вернется домой. То есть они все понимают, и каждый из нас всегда в курсе, кого и где можно найти, как связаться, если…
Доктор: Вы обсуждаете с другими детьми возможный исход болезни дочери?
Мать: Да, да.
Доктор: Разговариваете об этом откровенно?
Мать: Да-да, откровенно. Мы ведь довольно религиозная семья. Каждое утро совместно молимся, потом уже они идут в школу. Думаю, для детей это большое дело. Наши ребята – подростки, им всегда куда-то нужно бежать, чем-то срочно заняться, поэтому у нас нет возможности собраться, посидеть, обсудить разные проблемы. Но по утрам мы всегда вместе, они и используют это время, говорят о том, что их беспокоит. Все улаживаем за десять-пятнадцать минут. Это нас объединяет. Обсуждали и положение дочери; кстати, она, как могла, подготовилась к собственным похоронам.
Доктор: Расскажете?
Мать: Да, мы разговаривали об этом. У одного из наших прихожан родился ребенок, слепой ребенок. По-моему, этой девочке сейчас месяцев шесть. Моя дочь, когда еще лежала в той, первой больнице, как-то сказала мне: «Мама, я бы хотела, чтобы эта девочка получила мои глаза, когда я умру». Я ответила ей: «Что ж, посмотрим, что можно сделать. Только не уверена, что твои глаза ей понадобятся. А знаешь, вообще, нам иногда надо обсуждать такие вещи, всем нам надо. Кто знает, когда Господь призовет нас с отцом. Мало ли что может с нами случиться, ведь вы, ребята, тогда останетесь одни». Дочь согласилась: «Да, нужно обо всем договориться заранее. А давай мы облегчим всем жизнь? Напишем, чего бы нам хотелось в последний день, а все остальные напишут, чего хотят они». Ну, видит, что я затруднилась, и предлагает: «Давай я начну, а потом ты мне продиктуешь, чего хочешь». Я коротко записала ее пожелания, и мне сразу стало как-то легче. Дочь всегда старалась так поступать, помогала другим.
Студент: У вас были какие-то подозрения до того, как вам сказали, что болезнь неизлечима? Вы говорили, что всегда навещали дочь вместе с мужем. Только в решающий момент вы оказались одна. Почему мужа тогда не было?
Мать: Стараюсь появляться в больнице как можно чаще. У мужа даже больше свободного времени, чем у меня, но в тот день он приболел. А так-то мы действительно в основном приходили к дочери вместе.
Студент: Ваша дочь рассказала, что ее отец был миссионером в С., говорила, что вы принимаете активное участие в церковных мероприятиях. Это одна из причин ее глубокой религиозности. Чем занимался ваш муж в миссии? Почему он ее покинул?
Мать: Знаете, он был мормоном. Ему возмещали все расходы, выплачивали пособия. Когда мы только поженились, я год регулярно посещала церковь без мужа. Потом и он ко мне присоединился, и вот уже семнадцать лет мы с ним ходим на каждую воскресную службу. Дети тоже всегда с нами. Четыре или пять лет назад муж принял мою веру, и с тех пор постоянно помогает нашему приходу.
Студент: У вашей дочери заболевание, причина которого неизвестна, методов лечения нет. Скажите, случалось ли вам испытывать необъяснимое чувство вины?
Мать: Да, бывало. Я никогда не давала детям витамины, и мы много раз это обсуждали. Мой семейный доктор утверждал, что им не нужно. Я же все время думала, что, может, все-таки стоит их принимать. Потом, случись что, списывала все на недостаток витаминов. Дочь как-то была на Восточном побережье, попала там в аварию. Врачи думали, в этом могла быть причина, потому что девочка повредила кость. Они считали, что любая травма кости может привести к такой болезни. А когда попали в эту больницу, доктора сказали, что ничего подобного; болезнь появилась еще за несколько месяцев до той аварии. У дочери были ужасные боли, но она держалась молодцом. Мы постоянно читаем «Да будет воля Твоя» и думаем: если Господь хочет забрать девочку, он заберет ее. А если у него нет таких планов, то совершит чудо. Правда, мы уже почти потеряли надежду на чудо, но говорят же – сдаваться нельзя. Знаем, что будет сделано все возможное. Спрашивали, что она сама думает – но это другое дело. Врачи сказали, что не нужно рассказывать дочке правду. Она очень повзрослела за последний год. Общалась здесь со многими женщинами. Одна из них пыталась совершить самоубийство. Другие рассказывали ей о проблемах с мужьями, о том, как рожали… С кем только не встречалась, чего только не узнала! Ей многое пришлось вынести. Моей девочке очень не нравится, когда от нее что-то скрывают, всегда хочет все знать. Вот мы ей все и рассказали, обсудили. На прошлой неделе ей было жутко плохо, думали – все, конец! Доктор нас предупредил об этом в коридоре, а она сразу переспросила, когда мы зашли: «Что он сказал? Что я вот-вот умру?» Я ответила, что никакой уверенности нет, но доктор сказал, что состояние плохое. Дочь спросила: «Он что-то даст мне?» Я сказала только, что дадут болеутоляющее. А она: «Это же наркотик! Наркотиков не хочу». Я возразила, что лекарство снимет боль. А она ни в какую: «Нет, как по мне – лучше мучиться от боли. Не хочу я становиться наркоманкой!» Я ей говорю: «Ты и не станешь». Она ответила: «Мама, ты меня удивляешь!» Так и не уступила, просто надеется, что боли пройдут.
Доктор: Может, на этом закончим? У нас осталось всего несколько минут. Расскажете, каковы ваши впечатления от персонала больницы? Как относятся к вам, матери умирающего ребенка? Я понимаю, что вы хотите больше времени проводить у ее постели. Получаете ли вы какую-то помощь от персонала?
Мать: Знаете, в прежней больнице было очень хорошо. Все такие дружелюбные! А здесь все очень заняты́е, да и уход – не сравнить с той больницей. У меня все время такое ощущение, что я им мешаю, если появляюсь у дочери. Особенно ординатору и интерну, словно путаюсь у них под ногами. Иногда даже скрываюсь в конце коридора, стараюсь с ними разойтись. Чувствую себя воришкой, который пытается прошмыгнуть то туда, то сюда – они же смотрят на меня так, будто хотят сказать: «Опять ты здесь?» И все мимо проскальзывают, даже не заговорят, точно я вторгаюсь, куда не следует. Все равно, хочу быть с дочерью. Она меня просила об этом, вот в чем дело. Никогда раньше не просила о таком. Прихожу, стараюсь никому на глаза не попадаться. Я не тщеславна, но мне кажется, что помогаю хорошо. Сестер в больнице не хватает, а первые две-три ночи дочь так ужасно себя чувствовала! Не знаю, как бы она обошлась, ведь сестры избегали ее и еще одну пожилую женщину в нашей палате. Эта женщина перенесла инфаркт, не могла даже судном воспользоваться! Иногда по ночам приходилось ей подсобить. А дочь у меня иногда тошнит, ее обмыть нужно, присмотреть за ней. Сестры этого не делают. Кому-то же надо этим заниматься!
Студент: Где вы спите?
Мать: В кресле. Когда ночевала в первый раз, мне не дали ни подушки, ни одеяла. Вообще ничего. Кое-кто из пациентов, кому не нужна подушка, настаивали, что отдадут мне свою. Укрывалась пальтишком. На следующий день уже взяла свое постельное белье. Наверное, не стоило бы об этом говорить, но одна из уборщиц иногда приносит мне чашечку кофе. (Хмыкает.)
Доктор: Просто молодец!
Мать: Нет, наверное, правда, мне не стоило об этом рассказывать, просто нужно было выговориться.
Доктор: Я считаю, об этом следует говорить. Очень важно обсуждать, важно думать об этом, только не ходить вокруг и около, не притворяться, что все прекрасно.
Мать: Просто хотела сказать, что есть большая разница между тем, как к пациенту относятся родственники и другие больные, и как ведут себя сестры и доктора.
Доктор: Надеюсь, у вас от больницы не только отрицательные впечатления.
Мать: Еще скажу. Была здесь девочка, работала в ночную смену. Стали пропадать вещи. Некоторые пациенты жаловались, но ничего не изменилось. Она все еще работает, и пациенты часто лежат после отбоя, не спят. Боятся, что она украдет что-нибудь еще. Каждый раз, когда приходит, вечно нагрубит, разговаривает злобно. Девушка называется! А как-то раз ночью дежурил симпатичный молодой человек, темнокожий, высокий. Зашел, поздоровался: «Добрый вечер! Я здесь для того, чтобы вы не так грустили по ночам!» Произвел прекрасное впечатление. Стоило мне нажать на кнопку звонка, как он тут же возникал на пороге. Замечательный парнишка! На следующее утро вся палата чувствовала себя вдвое лучше, и день прошел отлично.