ым участником эксперимента; его возмутило, что кто-то из членов команды оперативно дал разрешение на интервью, не посоветовавшись с ним.
Он не задумался, почему многим из его пациентов было так сложно смириться с осознанием своей болезни; ему не пришло в голову, что его команда избегала задавать вопросы больным. Никто из пациентов не считал возможным поделиться с ним своими мыслями. И этот же врач позже сообщил своим интернам, что не разрешает им разговаривать с больными о серьезных нюансах их заболеваний. Запретил он и направлять к нам пациентов. В то же время на собрании своего маленького коллектива врач заявил, что восхищается работой семинара, уважает наши методы работы со смертельно больными пациентами. Сам же он не испытывал никакого желания участвовать в нашем эксперименте. Это означало, что мы не сможем пообщаться ни с одним из его пациентов, большинство из которых имели заболевания, несовместимые с жизнью.
Как-то, после особенно трогательного интервью, не успела я зайти в кабинет, как мне позвонил один из докторов. Меня в приемной ждали пять или шесть священников и старших сестер. И вдруг из трубки раздается крик: «Как же у вас хватило наглости вызвать на разговор К.! Она вообще не представляет, в какой стадии ее болезнь, думает, что сможет снова выписаться!» Придя в себя, я рассказала врачу о содержании нашей с К. беседы, подчеркнула, что женщина просила поговорить с человеком, который не входил бы в группу ее лечащего врача. Ей отчаянно хотелось поделиться с кем-то из больницы тем, что она знает о приближении смерти. В то же время полностью осознать этот факт пациентка еще была не способна. Ей требовалась уверенность в том, что лечащий врач (с которым я и говорила по телефону) хоть как-то даст ей знать, когда останутся считаные дни, не будет играть в молчанку до тех пор, пока не станет слишком поздно. Врачу она всецело доверяла, но чувствовала себя крайне неловко, не имея возможности признаться ему, что понимает степень серьезности своей болезни.
Стоило врачу понять, чем мы на самом деле занимаемся (что шло вразрез с его предположениями), как его гнев сменился любопытством. В итоге он согласился прослушать пленку с записью интервью с К. На записи звучало не что иное, как мольба пациентки, обращенная к своему лечащему врачу.
Священники из церкви, услышав мой разговор с разгневанным врачом, поняли, что такое эффект замещения, возникновение которого мы и пытаемся стимулировать на семинаре.
Еще до эксперимента, проводя работу с умирающими людьми, я наблюдала отчаянную потребность медицинского персонала в отрицании того факта, что в их палате находятся смертельно больные пациенты. Однажды посетив другую клинику, я провела несколько часов, выбирая кандидатуру для интервью. В результате мне заявили, что в этой больнице безнадежных пациентов нет, разговаривать никто не желает. Я прошлась по палатам и встретила старика, увлеченного чтением газеты. Я разглядела заголовок: «Старые солдаты не умирают». Мужчина производил впечатление тяжелобольного человека. Я спросила, не пугают ли его статьи на такие темы. Он посмотрел на меня со злостью и отвращением и сказал, что я, должно быть, – одна из тех докторов, которые только и могут заниматься пациентом, пока тот нормально себя чувствует. А когда пациент одной ногой в могиле, продолжил старик, все скромно устраняются. «Мой человек!» – решила я и рассказала ему о нашем семинаре, посвященном смерти и умиранию[5], о моем желании пообщаться с пациентом в обществе студентов. Я сообщила ему, что целью нашего разговора как раз и будет научить молодых людей не «устраняться». Старик с готовностью согласился. Эта беседа стала одним из самых запоминающихся интервью, что я когда-либо проводила.
В целом именно врачи стали той категорией участников, что проявляли самое большое нежелание работать совместно. Сначала они тормозили направление пациентов на семинар, потом и сами его игнорировали. Зато те доктора, которые приняли реальное участие в эксперименте, внесли огромный вклад в наше дело. Посетив нас один раз, они в дальнейшем участвовали в нашей работе все более интенсивно. От них требовалось и мужество, и терпение, так как на наших беседах они присутствовали в компании с медсестрами, студентами, социальными работниками, составлявшими их круг профессионального общения. Мало того: у нас эти врачи оказывались без своей обычной защиты, могли услышать откровенное мнение о той роли, что они играют в судьбе пациента, будь то реальная оценка или всего лишь фантазия больного человека. Те доктора, что опасались услышать о себе неприглядную правду, разумеется, не горели желанием посещать наши занятия. Кроме того, мы обсуждали такие темы, которые считаются запретными, на которые обычно не говорят открыто ни с пациентами, ни в среде медработников. Врачи, побывавшие на семинаре, были удивлены: как, оказывается, много можно узнать, пообщавшись с пациентом, прислушавшись к мнениям и наблюдениям прочих участников. Они нас благодарили за необычный опыт, позволивший им перейти на новый уровень понимания, получить стимул к дальнейшей работе.
Как правило, врачу тяжело сделать первый шаг. Однако стоило ему лишь заглянуть в нашу аудиторию, прислушаться к тому, о чем мы говорим, либо хоть раз посетить семинар, и он почти всегда появлялся у нас снова. Безусловно, одно дело – сплетничать о том, чем мы здесь (наверное) занимаемся, и совсем другое – все услышать своими ушами. За три года мы провели более двухсот интервью. У нас на занятиях были врачи из Европы, с Востока, с Западного побережья Соединенных Штатов, проезжавшие транзитом через Чикаго. И в то же время лишь два члена кафедры нашего университета удостоили нас своим посещением. Видимо, гораздо легче говорить о смерти и умирании, если это не касается твоего пациента. Проще быть зрителем, нежели самому принимать участие в драме.
Сестринский персонал расходился в своих мнениях еще больше. С самого начала медсестры встретили нас все с тем же раздражением, частенько отпускали не вполне приемлемые замечания. Некоторые из них считали нас падальщиками, давали понять, что наше присутствие в их палатах нежелательно. Но были и такие сестры, что встречали нас с облегчением и ожиданием. Мотивы у них оказывались самые разные. Сестры сердились на некоторых докторов за их методы извещения пациента о степени серьезности заболевания. Сестры были недовольны, что врачи избегают неприятных тем, им не нравилось, что врачи могут во время обхода просто не подойти к пациенту. Они негодовали, что доктора назначают больным множество необязательных анализов вместо того, чтобы элементарно уделить человеку время. Медсестры остро ощущали свое бессилие перед лицом чужой смерти, а когда понимали, что врачи чувствуют то же самое, просто выходили из себя. Они винили докторов за неспособность признать, что в том или ином случае сделать ничего нельзя, за анализы ради анализов. Их беспокоило, что не были созданы условия для членов семьи умирающего человека. Как раз у сестер возможностей избегать родственников пациента намного меньше, чем у докторов. Сестры выказывали куда большее сочувствие по отношению к пациенту, были открыты для общения, в то же время в их работе много ограничений, хватало поводов для разного рода разочарований.
Многие медсестры ощущали, что довольно слабо подготовлены в этой деликатной области, понимали, что не имеют четких инструкций, определяющих их роль в кризисных ситуациях. Они признавали наличие подобных коллизий гораздо легче, нежели врачи. Сестры чаще находили силы и возможности посещать семинар хотя бы урывками, пока кто-то из коллег подменял их на посту. Отношение сестер к нашей работе менялось быстрее, чем у врачей. Медсестры стали без колебаний вступать в дискуссии, едва лишь понимали: честность и прямота ценятся здесь гораздо выше, чем обтекаемые фразы, которые произносятся в соответствии с социальными ожиданиями. Это касается обсуждения отношения к больным, их родственникам, членам медицинской бригады. Один из докторов набрался мужества упомянуть, что пациентка едва не заставила его прослезиться. Сестры тут же признались, что избегают заходить к больной в палату, не желая лишний раз смотреть на ее маленьких детей, сидящих вокруг ночного столика.
Медсестры быстро обрели способность выражать тревоги, говорить о проблемах, освоили механизмы осознания. Мы использовали их заявления для лучшего понимания конкретных конфликтных ситуаций, отнюдь не собираясь осуждать выступающего. Сестры могли выразить в свободной дискуссии поддержку врачу, нашедшему силы прислушаться к мнению пациента о себе. Они быстро научились определять момент, когда такой доктор активирует защитные механизмы, лучше стали понимать и природу собственных защитных реакций.
Мы выявили палату, где неизлечимо больные пациенты большую часть времени оставались в одиночестве. Старшая сестра организовала нам встречу с сестринским персоналом, чтобы вникнуть в специфику проблемы. Мы собрались в маленьком кабинете для совещаний. Каждой из сестер задали вопрос, как они понимают свою роль по отношению к смертельно больному человеку. Лед молчания разбила одна из пожилых сестер, сказав, что время, которое она проводит с таким пациентом, тратится впустую. Она упомянула, что в больнице ощущается дефицит сестринского персонала, и заключила, что «просто абсурдно тратить драгоценное время на человека, которому все равно уже не помочь».
Молодая сестра добавила, что получает негативные эмоции, если такой пациент умирает в ее дежурство. Ее коллегу выводило из себя, когда «пациент умирает у меня на руках, а вокруг стоят члены его семьи», или «умирает как раз в ту секунду, когда я поправляю ему подушку». Лишь одна из двенадцати сестер считала, что умирающий пациент тоже нуждается в заботе. Она говорила, что, хотя умирающему мало чем можно помочь, долг сестер – обеспечить ему максимальный физический комфорт. В течение всей нашей беседы сестры не скрывали своего неприятия подобной работы, сопровождая высказывания гневной риторикой. Складывалось впечатление, что, умирая в присутствии медсестры, пациент тем самым совершает по отношению к ней враждебный акт.