Наши собеседницы позднее пришли к пониманию тех причин, что подпитывали их чувства. Надеюсь, теперь они относятся к неизлечимо больному пациенту как к человеку страдающему, нуждающемуся в хорошем сестринском уходе несколько больше, чем более благополучные соседи по палате.
Отношение сестер к проблеме менялось постепенно. Многие из них примерили на себя ту роль, что играли мы во время семинара. Почти никто из них сейчас не испытывает дискомфорта, когда пациент задает вопрос относительно своих перспектив. Они уже спокойнее, без страха, задерживаются в палате неизлечимого больного; не стесняются приходить к нам, делиться трудностями, возникающими при уходе за пациентом, испытывающим сильное беспокойство, рассказывать о проблемах при общении с ним. Временами они приводят к нам либо в кабинет капеллана родственников больного, организуют собрания медсестер и обсуждают там различные аспекты работы с пациентом. Сестры выступали у нас как в роли учеников, так и учителей. Их вклад в наш семинар сложно переоценить. Особенно следует поблагодарить административный и управленческий персонал больницы за поддержку эксперимента с самого его начала. Руководство клиники шло даже на то, чтобы временно закрывать некоторые отделения на время проведения наших интервью и последующих дискуссий.
Среди наших участников было не так много сотрудников социальных служб, трудотерапевтов и специалистов по ингаляционной терапии, однако они тоже внесли свою лепту, превратив семинар в настоящий междисциплинарный мастер-класс.
После нашего общения с пациентами их посещали волонтеры, читали вслух для тех, кто не способен делать это сам. Трудотерапевты также помогали многим больным, организовав для них занятия по рукоделию, поддерживая в пациентах уверенность, что они в какой-то степени еще могут вести активную жизнь. Социальные работники испытывали гораздо меньше волнения при обсуждении кризисных ситуаций, чем иные участники семинара. Вполне возможно, эти специалисты настолько заняты заботой о живых, что фактически не сталкиваются с умирающими. Например, одна из наших участниц обычно занималась вопросами социального обеспечения детей, финансовыми аспектами этих мероприятий. Она работала также с хосписами, улаживала, наконец, конфликты с родственниками своих подопечных. Таким образом, смерть представлялась ей гораздо меньшей угрозой, чем специалистам сопутствующих профессий. Ведь те непосредственно контактируют с неизлечимыми больными, и функции этих специалистов прекращаются со смертью подопечного.
Книга, посвященная междисциплинарному изучению ухода за умирающими людьми, будет содержать существенный пробел, если не остановиться на роли больничных капелланов. Капеллан – именно тот человек, которого чаще всего зовут к пациенту в период кризиса, в ту минуту, когда больной находится при смерти, когда его семья не может смириться со страшной новостью. Иногда, в роли посредника, его приглашает и команда лечащих врачей. Первый год моей работы в нынешней области прошел без участия представителей духовенства. Когда же мы привлекли их, семинар очень изменился. Первый же год по разным причинам был невероятно тяжелым. Никто не знал меня, никто не представлял, чем я занимаюсь, поэтому я сталкивалась с вполне понятным сопротивлением. Стоит ли говорить о прочих трудностях, связанных с этим начинанием? Не хватало средств, персонал больницы был мне не настолько знаком, чтобы точно знать, к кому обратиться, а кого обойти стороной. Я наматывала мили по коридорам больницы, методом проб и ошибок определяла, с кем можно общаться, а с кем – бесполезно. Хотелось даже все бросить, удерживало меня лишь огромное количество положительных откликов от пациентов.
Однажды вечером мой бесплодный поход завершился в кабинете капеллана. Я была измучена, разочарована, нуждалась в помощи. Больничный капеллан в тот вечер поделился со мной своими неудачами при общении с пациентами; ему также требовалась поддержка, и с тех пор мы объединили наши усилия. У капеллана имелся на руках список тяжелобольных, с кем можно вступить в контакт. Был и перечень пациентов, которых ему уже удалось посетить. Тут мои поиски и закончились; осталось только выбрать тех, кто более всего нуждался в нас.
В ходе семинара я познакомилась со множеством капелланов, священников, ксендзов и раввинов. Лишь незначительная часть из них отвергала наше исследование, выказывала враждебность и косвенную агрессию. Подобных реакций было гораздо больше у лиц иных сопутствующих профессий. Кое-что меня удивило. В среде лиц духовного звания встречалось немало таких, кто ощущал уверенность, лишь вооружившись молитвенником или открыв Библию. Эти книги служили многим священникам единственным средством коммуникации с пациентом, позволяли не вникать в потребности больного, не давали последнему задать неудобный вопрос, на который священнослужитель не хотел или не мог ответить.
Многие из них неоднократно посещали тяжелобольных пациентов, однако лишь на семинаре начали непосредственно сталкиваться с вопросами смерти и умирания. Обычно они занимались похоронными ритуалами, и эта деятельность, как во время похорон, так и после них, разумеется, не давала возможностей пообщаться с умирающим.
Капелланы частенько следовали распоряжениям врачей: «Не говори больному». Поводом не вступать в откровенные разговоры с пациентом также всегда служило постоянное присутствие родственников. Лишь пройдя несколько сессий семинара, капелланы начали осознавать, что желание уйти в сторону от конфликта, не быть вовлеченным носило подсознательный характер. Потому и шли в ход Библии, родственники и распоряжения врачей.
Наиболее трогательным и поучительным примером изменения отношения стал один из наших студентов-теологов. Он регулярно посещал семинар, и, казалось, глубоко погрузился в нашу работу. Как-то раз он заглянул в мой кабинет и попросил разрешения поговорить наедине. Как выяснилось, он пережил неделю тяжелой депрессии, размышляя о вероятности собственной смерти. У парня увеличились лимфатические узлы, и его попросили сдать анализы для направления на биопсию. Необходимо было исключить злокачественную опухоль. Он появился на одном из наших следующих сеансов и рассказал, через какие стадии прошел. Шок, ужас, неверие, дни, наполненные гневом и тоской, надеждой, уступающей место тревоге и страху. Он в красках поведал нам о своих попытках справиться с кризисом, выйти из него с гордостью и достоинством, какие он наблюдал у пациентов. Он описал, как благотворно подействовало на него понимание жены, поделился реакциями своих маленьких детей, которые подслушали его разговор с супругой. Студент был в состоянии обсуждать свою проблему откровенно, и позволил нам ощутить грань между наблюдателем и пациентом.
Этот студент уже никогда не опустится до пустопорожних разговоров, случись ему встретить неизлечимо больного человека. Отношение его изменилось не под влиянием семинара, а в силу того, что ему самому пришлось посмотреть в лицо собственной смерти. Именно в тот момент, когда он сам только учился бороться со страхами близкого финала, которые испытывают его подопечные!
Из бесед с персоналом больницы мы поняли, сколь велико противодействие нашему начинанию, сколь сильны чувства косвенного гнева и враждебного отношения, с которыми иногда так трудно совладать. Но подобное отношение изменить можно. Как только наша группа осознала причины своих защитных реакций, научилась решать конфликтные ситуации, анализировать их, у участников появилась возможность не только способствовать созданию комфорта для пациента, но и росту понимания иных участников семинара. Там, где есть трудности, где сильны страхи, всегда в прямой пропорции растут и потребности. Вероятно, именно по этой причине плоды нашей работы сегодня так ценны. Ведь пришлось столько пахать, так много трудиться, чтобы засеять вспаханное поле.
Реакции студентов
Большинство наших студентов вступило в группу, не имея определенных ожиданий. Кто-то пришел, заинтересовавшись рассказами друзей. Нередко участники считали, что сначала следует встретиться с действительно «тяжелыми» пациентами, прежде чем принимать на себя ответственность работы с подобными больными. Ребята понимали, что в ходе интервью им придется стоять за зеркальным экраном. Большей части студентов это облегчало адаптацию, подводя их к моменту, когда надо будет войти в комнату и встретиться с реальным пациентом.
Почти все студенты (как нам стало известно позже, во время обсуждения) подписались на участие в семинаре по причине неразрешенной конфликтной ситуации в их личной жизни. Как правило, эти ситуации относились к смерти любимого или очень близкого человека. Некоторые ребята присоединились к нам в надежде освоить методики проведения интервью. Они говорили, что пришли, намереваясь узнать больше об умирании как о комплексном явлении, но лишь малая часть из них на самом деле преследовала подобную цель. На первое интервью почти все приходили с чувством полной уверенности в себе, однако часто покидали аудиторию, не дождавшись финала. Хватало и таких, кому пришлось сделать несколько попыток, прежде чем удалось высидеть до конца интервью и следовавшей за ним дискуссии. И все же потом, когда пациент просил, чтобы интервью было открытым, без прозрачного зеркала, многие студенты испытывали настоящий шок.
В любом случае, требовались три сеанса или даже больше, прежде чем студенты начинали ощущать душевное спокойствие при совместном разборе собственных чувств и реакций. Многие продолжали обсуждать свой эмоциональный отклик на события еще долго после окончания дискуссии. У меня был один студент, который тщательно записывал незначительные подробности интервью, а потом использовал заметки для полемики в аудитории. Другие участники задавались вопросом, не стал ли для него этот метод способом ухода от актуальной темы, то есть – приближающейся смерти пациента. Кто-то находил в себе силы лишь для разбора методик, применяемых при лечении, общих нюансов работы с пациентами, но ощущал се