и, пусть на нашем пути и встречаются трудности, пусть он и небыстр. Многие студенты, впервые посетившие наш семинар, ушли еще до окончания беседы с пациентом. Некоторым удалось задержаться до завершения интервью, но они оказались неспособны выразить свое мнение в ходе обсуждения. Часть из них впоследствии направила свои негативные эмоции на других участников эксперимента, а некоторые даже перенесли их на пациента. Отрицательное отношение к больному периодически возникало, когда мы видели, что пациент смотрит в лицо смерти спокойно, сохраняет самообладание, а вот участник нашей группы испытывает печаль после такой беседы. Мы обсудили данное явление и пришли к определенным выводам. В одном из случаев студент решил, что больной не способен реально оценивать свое положение, может быть – даже обманывает нас. Студент не мог понять, как можно вести себя с таким достоинством в критической ситуации.
Некоторые участники семинара начинали отождествлять себя с пациентом, особенно если больной был почти их ровесником. У таких ребят при обсуждении возникал внутренний конфликт, который еще долго давал о себе знать и после эксперимента. Как только члены группы лучше узнали друг друга, поняли, что мы не ставим никаких запретов, наши дискуссии превратились во что-то вроде сеанса групповой психотерапии. Во время наших встреч вспыхивали откровенные споры, были и эпизоды, когда участники полемики поддерживали друг друга. У некоторых членов группы иногда случались прозрения, и они делали для себя открытия, не всегда положительно воспринимавшиеся их товарищами. Вряд ли пациенты могли себе представить всю силу воздействия своих откровений на подавляющую часть моих студентов, осознать долгосрочный эффект своих рассказов.
Через пару лет наш семинар был аккредитован в качестве курса лекций в медицинском училище, а также семинара по теологии. На наших занятиях бывали многие внештатные врачи, медицинские сестры, ассистенты, санитары, работники социальной сферы, священники и раввины, специалисты по ингаляционной терапии и медико-социальные работники. Надо сказать, что профессорско-преподавательский состав больницы присутствовал на наших встречах нечасто. Студенты медицинских вузов и теологи, посещающие наши пары как обязательный курс, ходят на теоретические занятия, где мы изучаем философские, моральные, этические и религиозные основы предмета. Лекции поочередно проводят ваша покорная слуга и капеллан больницы.
Все наши интервью, записанные на пленку, доступны как для студентов, так и для преподавателей. По окончании каждого квартала студент пишет курсовую работу, самостоятельно выбирая предмет исследования. Материалы курсовых в дальнейшем станут основой для научных публикаций. Некоторые из этих работ будут содержать очень личный взгляд на понятие смерти, на страхи, связанные с ней. Другие же публикации приобретут характер философский, религиозный; появятся и монографии социологического характера, рассказывающие о смерти и процессе умирания.
В целях обеспечения конфиденциальности мы составляем перечень участников эксперимента, однако их имена и персональные данные изменены на всех записях, опубликованных в публичном пространстве.
За два года мы выросли от маленького междусобойчика из четверых студентов до солидного курса, который посещает более пятидесяти человек. Среди них немало представителей профессий, смежных с медициной. Изначально у нас уходило около десяти часов в неделю, чтобы добиться разрешения от лечащего врача на один-единственный вопрос пациенту: «Согласен ли он на беседу?»
Сегодня нам практически не приходится самим искать кандидатов для интервью. Поступают запросы от лечащих врачей, медицинских сестер, работников социальной сферы, а самое главное – мы получаем предложения от самих пациентов, которые уже участвовали в семинаре и делились своим опытом с другими неизлечимо больными людьми. Они просят нас включить их в семинар. Кто-то из них желает нам помочь, кому-то просто нужно выговориться.
Чему нас учат умирающие
Говорить или не говорить, вот в чем вопрос.
Общаясь с врачами, больничными капелланами, с младшим медицинским персоналом, мы часто удивляемся, насколько их беспокоит способность пациента «услышать правду». Мы всегда ставим встречный вопрос: «Как следует рассказывать?» Всегда сложно смотреть в глаза пациенту после того, как ты диагностировал у него злокачественную опухоль. Некоторые врачи предпочитают сообщить печальную новость родственникам больного, скрывают информацию от пациента, чтобы избежать стрессовой реакции. Другие тонко чувствуют состояние больного и вполне способны деликатно рассказать ему о серьезном диагнозе, оставляя тем не менее пациенту надежду.
Подобная ситуация не должна выливаться в затяжной конфликт – таково мое мнение. Неуместно думать: «Должен ли я сказать…?» Вопрос следует ставить иначе: «Как донести новость до пациента?» Постараюсь объяснить, что я имею в виду. Для этого потребуется хотя бы поверхностно систематизировать те ощущения, которые испытывают пациенты, внезапно осознав: смерть неминуема. Как мы уже говорили, человек не желает добровольно задумываться о том, что когда-то его жизнь подойдет к концу. Такие мысли эпизодически могут приходить в голову, но человек не склонен на них останавливаться. Однако, получив информацию о неизлечимом заболевании, задуматься об этом придется. Если доктор сообщает пациенту, что у него рак, мысль о смерти, так или иначе, всплывает из подсознания.
Часто говорят, что люди ассоциируют злокачественную опухоль со смертельной болезнью, считают эти два понятия синонимами. По большому счету, это верно. Новость о таком заболевании может стать благодеянием со стороны врача, но способна превратиться и в приговор; все зависит от того, как именно сообщат пациенту и его родным о критической ситуации. Да, рак для большинства людей означает неизбежный конец, хотя растет число случаев выздоровления, все чаще удается добиться ремиссии. Я считаю, что нам следует взять за правило иногда размышлять о смерти, об умирании до того, как это время придет. Если не готовить себя заранее, сообщение об онкологическом заболевании одного из членов семьи станет неожиданным и грубым напоминанием о том, что всех нас ждет единый финал. С другой стороны, это знание может стать благом, поскольку во время тяжелой болезни человек получает возможность поразмыслить о смерти и умирании применительно к самому себе, пусть даже в итоге все закончится ремиссией.
Доктор, который способен спокойно обсудить с пациентом его онкологическое заболевание, не приравнивая в обязательном порядке болезнь к смерти, окажет ему тем самым огромную услугу. В таких случаях всегда следует оставлять человеку надежду на новые лекарства, современные методы лечения, передовые технологии и исследования. Важно, чтобы пациент понимал: врач считает, что не все потеряно, гарантирует, что пациент не останется с диагнозом один на один. Пациент должен сознавать, что вступил в битву, что на его стороне будут сражаться и доктор, и родственники. Другой вопрос – чем в итоге завершится эта борьба, и все же больному не придется испытывать страх, что его покинут, обманут, отвергнут. Он будет чувствовать доверие к своему врачу, знать – если появятся новые возможности, доктор всегда окажется рядом. Подобный подход станет поддержкой и для семьи пациента, которая часто чувствует в таких случаях свою полную беспомощность. Родственники больного также очень зависят от помощи доктора, от разговоров с ним, от уверенности, которая от него исходит. Они воодушевятся при мысли, что врач сделает все от него зависящее, чтобы продлить умирающему жизнь, а если это невозможно – хотя бы облегчит его страдания.
Допустим, к врачу обращается пациентка с уплотнением в молочной железе. Внимательный специалист подготовит ее к вероятности злокачественной природы образования, сообщит, что, к примеру, биопсия позволит опровергнуть или подтвердить диагноз. Он также заранее предупредит пациентку об обширном хирургическом вмешательстве, если все же подтвердится рак. Таким образом, у больной появится время на психологическую подготовку к вероятности онкологического заболевания и необходимости сложной операции. Когда пациентка очнется после наркоза, доктор сообщит, что операция, к сожалению, оказалась сложнее, чем предполагалось. И если пациентка ответит: «Хорошо, что опухоль была доброкачественная», врач сможет отреагировать: «Как бы мне этого хотелось!» После этого необходимо побыть с пациенткой, не стоит оставлять ее сразу в одиночестве. Можно даже помолчать. В течение нескольких дней пациентка может делать вид, что ни о чем не догадывается. Со стороны доктора будет жестоко заставлять ее признать печальный факт, если она пока явно к этому не готова. Однако врач уже сообщил все, что хотел, что усиливает его уверенность при дальнейшем общении. Немного позже пациентка, почувствовав, что достаточно окрепла и способна воспринять информацию о возможном неблагоприятном исходе, сама попросит врача о беседе.
Есть и другой тип пациентов. Они ответят вам после операции: «Доктор, это ужасно! Сколько мне осталось?» В таком случае врач сможет рассказать, каких успехов он добился в последние несколько лет, сколько раз ему удавалось продлить жизнь больным с аналогичным заболеванием. Стоит поговорить о дополнительном хирургическом вмешательстве, поскольку практика показала, что можно добиться хороших результатов. Не станет ошибкой откровенное признание: невозможно сказать точно, сколько еще проживет пациент. Полагаю, сообщать конкретное количество лет или месяцев – наихудший вариант. Не важно, устойчив ли больной психически. Дело в том, что такой ответ неверен в корне, а исключения лишь подтверждают правило. Не сомневаюсь: мы не должны даже задаваться подобным вопросом. Да, случается, что умирает глава семейства, и ему совершенно необходимо знать, сколько он еще проживет, поскольку должен привести в порядок дела. Однако, думаю, даже в таких ситуациях тактичный, внимательный врач может посоветовать пациенту приступить к решению запланированных вопросов, пока есть время и силы, не откладывать в долгий ящик. Скорее всего, человек поймет, что на самом деле хочет донести до него доктор, но, в то же время, не утратит надежду на лучшее. Надежда должна оставаться у каждого пациента, даже у того, кто заявляет, что уже подготовился к смерти. Наши беседы показали – ни один больной не теряет веры в возможность пожить еще. Ни один пациент не сказал нам, что желание жить у него отсутствует.