О вещах действительно важных. Моральные вызовы двадцать первого века — страница 15 из 48

Поскольку канадская система здравоохранения обеспечивает уход за больными с деменцией, которые уже не в состоянии себя обслуживать, Беннет знала, что обузой семье она не станет, и тем не менее ее беспокоила перспектива стать бременем для налогоплательщиков. В больнице она могла бы просуществовать в вегетативном состоянии еще лет десять, а год такой жизни обходится, по умеренным оценкам, примерно в 50–75 тысяч долларов.

И поскольку Беннет ничего не выигрывала, оставаясь в живых, она сочла эти расходы бессмысленными. Заботилась она и о сиделках, которым пришлось бы за ней ухаживать. «Медсестрам, которые думают, что выбрали очень полезную профессию, предстоит бесконечно менять мне подгузники и докладывать о переменах в физическом состоянии пустой оболочки». Это, по ее словам, «нелепо, расточительно и неправильно».

Кто-то может возразить, что человека в глубокой деменции нельзя назвать «пустой оболочкой». Но мне довелось видеть, как этот недуг овладевает моей матерью и моей теткой — обе были яркими, умными женщинами, — как он превращает их в безучастных лежачих больных, на месяцы (а в случае с теткой — на годы) прикованных к постели, и я считаю определение абсолютно точным. С какого-то момента того человека, которого вы знали, больше просто не существует.

Если человек не хочет находиться в таком состоянии, какой смысл поддерживать в теле жизнь? Ресурсы любой системы здравоохранения не бесконечны, и тратить их надо на то, что пойдет пациенту на пользу.

Людям, которые не хотят пережить свой разум, трудно решить, когда уже пора. В 1990 году Джанет Адкинс, страдавшая болезнью Альцгеймера, отправилась в Мичиган, чтобы покончить с собой при содействии доктора Джека Кеворкяна, которого позже широко осуждали за то, что он помог ей умереть, хотя на момент смерти она еще неплохо себя чувствовала и даже играла в теннис. И все же она предпочла умереть, потому что, откладывая решение, рисковала потерять контроль над ситуацией.

В своем проникновенном манифесте Беннет писала, что предвидит день, когда закон разрешит врачу действовать на основании не только предварительно составленного отказа от продолжения жизнеобеспечения, но и, по предварительному требованию, вводить летальную дозу препарата в тот момент, когда пациент потеряет дееспособность до заранее оговоренной степени. Такая норма избавила бы некоторых пациентов с прогрессирующей деменцией от страха, что если они слишком затянут, то рискуют вообще утратить возможность покончить с жизнью. По мнению Беннет, этот закон позволил бы таким, как она, жить пока хочется, но не дольше.

Project Syndicate, 9 сентября 2014 года

Смерть в суде

ГЛОРИЯ ТЕЙЛОР из Канады больна боковым амиотрофическим склерозом (БАС), или болезнью Шарко. За несколько лет ее мышцы так ослабнут, что она уже не сможет ходить, пользоваться собственными руками, жевать, глотать, говорить и в завершение всего — дышать. Тогда она умрет. Тейлор не хочет через все это проходить. Она хочет умереть тогда, когда решит сама.

Самоубийство в Канаде преступлением не считается, поэтому, по словам Тейлор, «я просто не понимаю, почему безнадежному, но сохранившему подвижность больному, решившему, что с него хватит, закон позволяет застрелиться, поскольку он в состоянии удержать пистолет, а я, кого болезнь лишает контроля над телом и движениями, не вправе попросить, чтобы мне помогли совершить то же самое с помощью летальной дозы медицинского препарата».

Тейлор считает, что закон ставит ее перед жестоким выбором: либо уйти из жизни, хотя она пока еще получает от нее удовольствие, но в состоянии себя убить, либо отказаться от права, которое есть у других: возможности закончить жизнь, когда сама сочтет нужным. Она обратилась в суд, чтобы доказать, что положения Уголовного кодекса, которые запрещают помочь ей умереть, противоречат Канадской хартии прав и свобод, наделяющей граждан Канады правом на жизнь, свободу, личную безопасность и равенство.

Рассматривая этот иск, судья Линн Смит с поразительной серьезностью отнеслась к рассмотрению стоявших перед ней этических вопросов. Она получила экспертные мнения ведущих авторитетов с обеих сторон — не только из Канады, но и из Австралии, Бельгии, Нидерландов, Новой Зеландии, Швейцарии, Великобритании и США. Экспертиза проводилась по вопросам медицины, в том числе паллиативной, неврологии, инвалидности, геронтологии, психиатрии, психологии, права, философии и биоэтики.

Многие из экспертов выступили в суде. Были тщательно проанализированы не только право Тейлор умереть, но и десятилетия полемики по поводу смерти с помощью врача.

В прошлом месяце Смит вынесла решение. Дело «Картер против Канады» может служить каноническим источником законодательных норм и этических соображений по вопросу о содействии смерти пациента.

Широко обсуждалось, например, чем общепринятая практика отключения аппаратного жизнеобеспечения или прекращения лечения, без которого пациент безусловно умрет, отличается от активного содействия смерти. В своем решении Смит признает, что четкую границу в этических вопросах провести трудно, поэтому можно предположить, что таких границ не существует. Она соглашается с доводом известного канадского философа Уэйна Самнера: если пациент находится в таком состоянии, что самоубийство, при условии, что он способен его совершить, этически допустимо, то допустимо и чтобы врач предоставил ему необходимые для этого средства.

Кроме того, Смит пришлось решать, есть ли у общества основания возражать против легализации ассистированного самоубийства. Она рассматривала риски, которым подвергаются уязвимые категории людей, например, престарелые или люди с ограниченными возможностями, которых могут подталкивать к решению умереть с помощью врача, хотя на самом деле они этого не хотят.

Мнения о результатах легализации эвтаназии в Нидерландах и самоубийства с помощью врача в Орегоне расходятся. Действительно ли это привело к росту числа пациентов из групп риска, которых убивают или которым помогают умереть без их полного информированного согласия? Герберт Хендин, психиатр и эксперт-суицидолог, уже много лет утверждает, что предохранительные меры, встроенные в эти законы, не справляются с защитой беспомощных людей. Он дал показания на этом процессе, как и его оппонент, Ханс ван Дельден, психиатр пансионата для престарелых, специалист по биоэтике, последние 20 лет участвующий во всех крупнейших практических исследованиях в Нидерландах, посвященных добровольному уходу из жизни. Получила слово и Пегги Баттин, самая известная из американских специалистов по биоэтике, работающая в области содействия самоубийству и эвтаназии.

Смит однозначно приняла в этой полемике сторону ван Дельдена и Баттин, заключив, что «эмпирические данные, собранные в двух юрисдикциях, не подтверждают гипотезу о том, что самоубийство при содействии врача подвергает риску социально уязвимые группы населения». Напротив, «факты определенно подтверждают мнение доктора ван Дельдена, что государство в состоянии создать систему, которая предоставляет некоторым лицам доступ к самоубийству при содействии врача и одновременно защищает социально уязвимых индивидов и группы населения». (Последний отчет, вышедший уже после того, как Смит вынесла решение, подтвердил, что никакого заметного роста статистики эвтаназии в Нидерландах не наблюдается.)

Далее Смит заявила, что изучила законодательные нормы, имеющие отношение к проблеме, и считает положения Уголовного кодекса, запрещающие медикам содействовать пациентам в уходе из жизни, не только источником правового неравенства людей с ограниченными возможностями, но и нарушением самого их права на жизнь, свободу и безопасность. Таким образом, она дала надежду на смерть с помощью врача всем мучительно и неизлечимо больным дееспособным взрослым людям примерно на тех же условиях, что и в юрисдикциях, где это разрешено законом.

Project Syndicate, 16 июля 2012 года

P. S. В октябре 2012 года Глория Тейлор мирно скончалась без медицинского содействия от инфекционного заболевания. Тем временем решение Линн Смит было обжаловано в апелляционном суде Британской Колумбии, и в 2013 году большинством в два голоса против одного он отменил ее решение. Эта отмена, в свою очередь, была обжалована в Верховном суде Канады. В феврале 2015 года Верховный суд единогласно постановил, что запрет на медицинское содействие самоубийству противоречит Канадской хартии прав и свобод и, таким образом, является антиконституционным.

БИОЭТИКА И ЗДРАВООХРАНЕНИЕ

Геном человека и генетический супермаркет

ЕСЛИ О НАУЧНОМ ДОСТИЖЕНИИ совместно объявляют президент США и премьер-министр Великобритании, оно должно быть действительно выдающимся. Завершение «черновой расшифровки» человеческого генома, о котором заявили 26 июня, — безусловно, веха в истории науки. Впрочем, в ближайшей перспективе, пока эта, как назвал ее президент Клинтон, «самая поразительная карта, которую когда-либо чертило человечество», ничего не говорит о том, какой конкретно ген за что отвечает, от нее мало толку. Все равно как если бы мы научились читать буквы неизвестного нам языка, не понимая смысла большинства слов. Еще несколько лет, и сегодняшнее достижение окажется просто ступенькой на пути к цели действительно важной, к пониманию того, какие аспекты человеческой природы заданы генетически и какими конкретно генами. Но и шум по поводу сегодняшней промежуточной ступени небесполезен: он позволяет уже сейчас всерьез подумать, как изменится жизнь, когда лет через десять или двадцать мы достигнем главной цели.

Официально, конечно, считается, что исчерпывающее знание человеческого генома позволит обнаружить истоки самых актуальных болезней и лечить их на прежде недоступном уровне: не бороться с их проявлениями, как сейчас, а устранять подлинную причину — генетический сбой, из-за которого болезнь возникает или получает развитие. Действительно, с некоторыми болезнями так и будет. Но наивно думать, что, зная все о человеческом геноме, мы только этим и ограничимся.