– Так у вас любовь со студенчества? Желаю вам счастья, от души, ребята. И пусть Оле ничто никогда не напомнит о прошлой болезни.
– Вы знаете, – говорит Марина, – а она не вспоминает про это. У меня такое чувство, что, если бы это было в возрасте постарше, у неё бы это больше отложилось. А так она только вспоминает, что, когда в «Шередарь» ездила, у одного мальчика видела шрам на голове. Когда болела, конечно остро всё воспринимала, а сейчас будто из памяти что-то вычеркнулось. Может быть, дети из-за этого и болезнь преодолевают, что себя не накручивают так, как взрослые.
Оля – красавица. Правда, поначалу немного стесняется, то ли экрана, то ли меня; но как только завожу речь о её любимых занятиях, расцветает:
– Больше всего мне нравится рисовать и лепить.
– Оля, у тебя наверняка дома есть фигурки собственного изготовления?
– Есть.
– Покажешь в конце разговора?
– Покажу. Я ещё в школу искусств на отделение рисования хожу.
– Они там учатся семь лет, потом получают диплом, – дополняет из глубины комнаты Марина, – для деревни это очень сильная школа.
– У вас ведь ещё клуб есть? (Я таки нашла в YouTube короткометражку о посёлке.)
– Да, в клубе я танцами занимаюсь. У нас учительница танцев Алла Сергеевна, и магнитофон с колонками.
– Прекрасно. А кто твои любимые друзья?
– Алина, Марина, Артём, Андрей, они все из класса. Артём весёлый, Марина с Алиной добрые, и Андрей тоже. Зимой на горке вместе катаемся.
– А сама ты какая?
– Добрая, весёлая.
– Родителей своих больше всего за что любишь?
– Мама красивая, и папа тоже.
– Значит, за красоту. Младшая сестра тоже красавица, как ты сама и твои родители?
– Да.
– Оля, а кем мечтаешь стать, ты уже задумывалась?
– Модельером. Я умею шить куклам одежду. И ещё вязать умею.
– Теперь понятно, почему ты так ценишь во всём красоту. Тогда не томи, покажи свои рукоделия.
Оля ненадолго отлучается и возвращается с занятыми руками:
– Мы одежды кукольной сейчас не нашли, но я ещё вязать умею, вот, – она предъявляет мне шарф на спицах, ещё недовязанный, нежно-голубой в полоску цвета морской волны, и добавляет: —Мама только петли набирает. А вот ещё одежда для этого зайки, это платье.
– Оля, у меня от восхищения нет слов! Теперь не остаётся никакого сомнения, в чём твоё истинное призвание. Ну, раз ты настолько ценишь красоту, может быть, хотела бы что-нибудь усовершенствовать в мире?
– Меня в мире всё устраивает.
– Хорошо, тогда есть у тебя какое-нибудь личное желание? Самое главное, но только одно.
Оля теряется, молчит.
– С одним сложно, – из другого конца комнаты смеётся незримая Марина, – вот три бы!
– В «Шередарь» хочу, – признаётся после раздумья Оля. – Мне понравилось там на лошадках кататься и делать мыло в мыловарне.
– А что бы ты пожелала всем людям на Земле?
– Счастья.
– Что такое для тебя счастье?
– У каждого своё счастье.
– Точно. Пусть каждый получит своё счастье. Мы не жадные, правда?
– Да. А фигурки вам показать?
– А как же!
Оля исчезает, быстро возвращается, приближает к экрану чёрного кота из обожжённой глины с розовыми раковинами ушей и взглядом необычайной выразительности. «А вот ещё маленькие нерпочки из пластилина», – раскрывает она другую ладонь. И на меня чёрными круглыми глазами смотрят два очаровательных белоснежных детёныша нерпы.
Владислав. Ульяновск. 13 лет
2 февраля 2018 года
Ульяновск (разговор в скайпе)
Мама Владислава Лиля написала в ответ на рассылку «Шередаря»: «Мы хотели бы поучаствовать в написании книги. Но мы не совсем выздоровели. После восьми лет ремиссии ставят рецидив, в ноябре была операция гамма-нож. Наверное, мы не герои книги…»
Я тогда ответила Лиле и хочу повторить спустя время: Лиля, вы с Владиславом обязательно герои. Кто, если не вы?!
– Нас прооперировали в 2009 году, когда Владику было пять лет. А всё началось за полтора года до этого. Мы стали замечать, что Владик больше работает левой рукой, а правую щадит. Моя мама первая это заметила. Я говорю: «Мама, что ты придираешься, нормальный ребёнок». Но всё равно обратилась в больницу в Ульяновске к невропатологу. Врачи смотрели и говорили, что всё нормально, что к школе всё пройдёт. Мы даже лежали в больницах восстановительного типа для детей, больных ДЦП. Нам там делали массажи, прогревали, кололи витамины (что на самом деле в нашем случае категорически противопоказано). Нам становилось всё хуже. Я говорю врачам: «Нам хуже от вашего лечения», а они нам упорно ставили диагноз ДЦП. Мы даже получили первый раз инвалидность именно по ДЦП. Хотя мы делали МРТ головы, у нас всё было там хорошо, тем не менее нам поставили ДЦП.
А состояние Владика потихоньку всё прогрессировало. Он уже не мог поднять правую руку. В плане ходьбы всё было нормально, проблемы нарастали только с рукой. Мы ходили в садик, он был в каких-то моментах просто неуклюжий, неловкий, может быть, падал почаще, чем другие дети. Куда мы в Ульяновске только не обращались, и за деньги, и бесплатно. Все повторяли: всё у вас пройдёт, к школе всё пройдёт. А в 2008 году я забеременела вторым ребёнком, и для меня все события проходили как в тумане, я не помню конкретно ничего, не помню деталей.
У Владика стала болеть шея, и причём боли были ночные, он по ночам вообще не спал, сидел и плакал. Мы опять обратились к неврологу, она нам назначила мазь «Фастум гель», от радикулита. Стали мазать, всё равно не проходит, шея болит. Он уже не мог вверх посмотреть. Мы настояли на том, чтобы лечь в детскую городскую больницу, и нас всё-таки туда положили. Заведующая собрала консилиум, и они догадались сделать Владику МРТ шеи в зоне пониже. Там оказалась большая опухоль, которая сдавила весь просвет спинного мозга, все нервные корешки, из-за этого у него усиливалась симптоматика, связанная с рукой. Нас хотели послать в Москву в РДКБ, мы стали оформлять квоту, но квот в РДКБ не оказалось, и нам дали квоту в институт Бурденко. А в январе 2009 года я родила. С Владиком в больнице лежала моя мама. Она медик, я ей доверяла и старалась, чтобы она с Владиком везде ездила. В Бурденко его прооперировали 7 апреля 2009 года. Этот период не был для меня каким-то потрясением, всё шло как на автопилоте: грудная дочка, Владик, я, как робот, выполняла действия, которые нужны, и всё. У меня даже не было ни сил, ни времени на колебания, на сомнения, подумать, посомневаться. Теперь я могу сказать, что истории с детьми, заболевшими онкологией, часто в своём начале повторяются – что-то пропустили, лечили не от того и не так.
– Лиля, сколько времени длилась операция?
– Не помню, сколько точно длилась операция, но помню, что Владика поздно взяли. Он целый день не ел, я всё время звонила маме, узнавала. Мама всё говорила: «Ещё нет, ещё нет». Его часов в пять вечера только взяли. Оперировал его Кушель Юрий Вадимович, известный нейрохирург. Когда прооперировал, сказал, что, похоже, это доброкачественная опухоль. Но когда пришла гистология, подтвердилось, что опухоль злокачественная. Владик после операции пролежал в Бурденко совсем недолго, всего ещё неделю. После операции он не ходил, был в коляске. У него полностью повисла правая рука. Потом стал понемногу ходить. Там долго не держат, швы сняли и выписали домой. Когда вернулись в Ульяновск, пошли к онкологу по месту жительства. Врач удивился, что нас с таким диагнозом так скоро выписали домой, и стал звонить в Москву Желудковой Ольге Григорьевне, известному нейроонкологу. Она сказала: «Срочно ко мне, существует протокол лечения, на этом останавливаться нельзя». Хотя нейрохирурги считают, что они всё удалили, и даже не рекомендовали дальше продолжать лечение. Ольга Григорьевна тогда в РДКБ принимала, и Владик уже с другой бабушкой, мамой мужа, поехали к ней. Ольга Григорьевна назначила сначала облучение. Облучение Владик проходил в Центре рентгенорадиологии в течение месяца.
Последствия облучения, конечно, сказались. Так как это шея, ему сожгли всю щитовидку, у него голоса не было. После лучевой назначили химиотерапию, десять курсов. Её мы проходили уже в Ульяновске. После каждого цикла был контроль, мы ездили в Москву на консультацию. МРТ показывала хорошие результаты, на месте опухоли оставалась только киста. Мы стали жить более-менее полноценной жизнью, принимая ту ситуацию, которая есть.
Когда Владик был младше, у него просто висела рука, а сейчас, по мере роста, у него проблемы со всей правой стороной. Отстаёт правая сторона, ставят правосторонний гемипарез. Учиться мы пошли в гимназию. Он очень умный мальчик. Мы искали не простую школу, а гимназию, не по принципу, что там повышенные требования и более глубокие знания дают, а по принципу, что там более строгая дисциплина. Там не будут над ним издеваться, обзывать его, потому что у нас в обычных школах часто учатся дворовые, жестокие дети. В гимназии Владик отличник.
Каждый год по схеме мы проходили МРТ, всё было чисто, но нас с учёта не снимали. И когда нам разрешили онкологи, мы стали усиленно заниматься реабилитацией по восстановлению руки. Но где бы мы ни лежали, что бы ни делали, ничего не даёт никакого эффекта. Я потом повторно ездила к Юрию Вадимовичу, который его оперировал, спрашивала, можно ли восстановить функции руки, но он сказал, что функции не восстановишь. Они удалили всё, и нервные корешки в том числе. Сказал, что тут надо было выбирать – либо спасать руку, либо удалять опухоль: «И скажите спасибо, что он у вас вообще ходит». В таких ситуациях всё могло бы быть намного хуже. Но я продолжала искать способы реабилитации. Сначала мы в России реабилитировались, лежали в Институте ортопедии Н. Н. Приорова в Москве. Но даже если и были результаты, то очень незначительные. Вот так мы бились-бились, где только не были, сколько врачей – столько мнений. Кто-то из врачей рекомендовал носить корсет, потому что у него немного перекос пошёл в сторону, правая половина ослабла, кто-то, наоборот, говорил, что корсет не нужен. И у меня возникла паническая идея поехать в Германию. Я считала, что нам там помогут. Начали собирать информацию и искать фонды, кто сможет нам оплатить поездку. Нашли один фонд, они нам сами нашли клинику в Германии, я туда отослала все документы, оттуда пришёл ответ: приезжайте, мы вам поможем, мы специализируемся на этом. Это было в 2013 году. Я была снова тогда беременна.