Там, конечно, отдельный мир. И я смотрю, когда Илюха возвращается домой, он готов обнять весь мир. Я Илье и старшей Арине сказала: «Когда-нибудь я поеду туда сама вожатой, чтобы посмотреть изнутри, чтобы понять, как меняются другие дети». Сначала же дети, чтобы туда попасть, заполняют анкету, пишут письмо своему вожатому: моя любимая музыка, как я хочу, чтобы меня называли, чем мне больше всего нравится заниматься, что люблю из еды. Даже такую, казалось бы, мелочь «Шередарь» учитывает. Конечно, там нужно побывать, ощутить это, пообщаться с людьми, которые там были. Потому что первый раз оторвать от себя и отправить куда-то ребёнка, который так тяжело переболел, которого ты так долго лечил, очень страшно. На это нужно решиться. Но чтобы была степень доверия, нужно, чтобы кто-то об этом сказал. Не кто-то на телевидении, не кто-то из интернета, а человек, который там был, пережил эти эмоции, который сказал бы: да, там круто!
Я даже сама одному мальчику, мы с ним встретились и познакомились в санатории – ему четырнадцать лет, он только-только переболел, закончил лечение, – посоветовала: «Тебе нужно в «Шередарь» съездить». Он смутился: «Ну как я поеду…» Я ему говорю: «Ты даже не раздумывай, подавай заявку, найди меня вконтакте, я тебе всё расскажу». Он меня нашёл. Пишу ему: «Ты подал заявку?» А он мне: «Ой, мама переживает». Я ему говорю: «Маму не слушай, подавай заявку и езжай». Он подговорил друга, с которым вместе лечился, и они съездили туда вдвоём. Когда вернулся, шлёт мне звёздочки, фейерверки, смайлики: «Спасибо большое! Это такое чудо!» А у нас про такое хорошее разве достаточно говорят? Вот вы когда-нибудь видели по центральным каналам в новостях горячей строкой: «Сегодня дети заехали в лагерь „Шередарь“! Они отдыхают!»? Моя тётя, например, когда мы первый раз Илью отправляли, вся извелась: «Марина, а там не секта какая-то, почему ему туда нельзя звонить, почему у них забирают телефоны, а с ними там ничего не сделают?» Люди у нас сейчас не верят, что может быть что-то чистое, хорошее, от души и бесплатно.
Я первый раз услышала о «Шередаре» в «Русском поле» от нескольких мам. Мы с Ильёй ездим в «Русское поле» – это лечебно-реабилитационный медицинский научный центр нашего профиля, от клиники Димы Рогачёва, в Чеховском районе Подмосковья. Дома стала смотреть сайты, что-то читать. Но не было человека, который бы мне целенаправленно сказал: вообще не раздумывай, собирайся и отправляй своего ребёнка.
По сути, дети там проживают ту детскую жизнь, которую мы проживали в своём детстве: лазали по деревьям, устраивали на деревьях домики, листочки у нас были деньгами, делали куколок из одуванчиков. То есть им возвращают всё то, что у них сейчас забрали мобильные телефоны, ноутбуки. Дети сегодня не могут пойти и строить из песка замки, а в «Шередаре» они этим занимаются! Это нормальное детство, которое должно быть у каждого ребёнка.
Когда Илья поехал в первый раз, я очень дёргалась, как же он там? Нам сказали: через день дети вам могут звонить. Вот я жду: первый день не позвонил, значит, завтра должен, второй день не звонит, послезавтра должен, опять не звонит. Я уже не выдержала, сама звоню вожатой, говорю: «Это мама Илюши Колбина, Илюша не хочет с мамой поговорить?» Вожатая уточняет: «А он вам ещё не звонил? Сейчас я у него спрошу: Илюш, ты хочешь с мамой поговорить?» А он кричит: «Не-ет, мне сейчас некогда». Вечером перезвонил: «Мам, всё хорошо, короче, всё, давай, пока, я побежал». А когда в девять лет поехал во второй раз, пережил там первую любовь. Там была девочка Алиса из Твери, выше его на голову, старше на два года. Сначала ему понравилась Соня, подружка этой Алисы. Звонит мне и говорит: «Мам, прикинь, я тут влюбился». Но через два дня Соня призналась, что у неё дома есть парень. Тогда на передний план вышла Алиса. Снова звонит мне, делится: «Я, конечно, понял, что я Алисе нравлюсь, она мне всякие записки писала, поэтому я решил её полюбить». И вот, всё хорошо у них, вместе гуляют, общаются, и тут у них дискотека. А Соня танцует с Алисой медленный танец всегда. Илья подходит к Соне: «Соня, не приглашай сейчас Алису на медляк, я её приглашу танцевать». На следующий день по телефону спрашиваю у него: «Ну как, ты её за талию обнял?» А Илья: «Нет, не обнял, но когда танец закончился, один парень из моей команды, Матвей, подаёт мне знаки: давай, целуй её, – а я ему тоже знаками: я не достаю. Тогда Матвей подбегает, поднимает меня, и я целую Алису в щёку».
Кому-то рассказ этой мамы может показаться чрезмерно наивно-восторженным. Но если на минуту представить, что переживают родители в период лечения ребёнка от онкологического заболевания, всё сразу встаёт на свои места. Что может быть ценнее для матери, чем видеть своё дитя радостным, забывшим об изнуряющей, угрожающей жизни болезни?
Поскольку теперь я причастна к теме, решила изучить официальные цифры. По статистике, число стойких ремиссий у перенёсших онкологию детей неуклонно растёт, но по той же статистике детей с онкозаболеваниями не становится меньше. Рассуждать о причинах детской онкологии бессмысленно, их обширный комплекс. На фоне бурно развивающейся фармакологической индустрии человечество в ближайшей перспективе вряд ли всерьёз озаботится устранением первопричин (улучшением экологии, качеством еды и так далее).
Скажу только, что для каждого родителя она своя, личная статистика, неподвластная официальным подсчётам. Я преклоняюсь перед каждым из этих родителей. Перед их стойкостью и самоотверженностью (ведь многие каждый день и час продолжают бороться за жизнь ребёнка), перед их открытыми, полными любви сердцами, перед решимостью откликнуться на книжный проект. Я глубоко благодарна им всем за бесценную возможность разговаривать с ними и их детьми, за отвагу вновь погрузиться в пережитое.
Хотя выдерживают не все. Мужчины, к сожалению, ломаются чаще. О нескольких отцах мне было рассказано всё теми же мамами. Один, узнав о детском диагнозе, отвёз жену с ребёнком в больницу и бесследно исчез, отключив мобильный и съехав с квартиры. Другой тоже исчез, но с деньгами, собранными на лечение ребёнку… Хочу верить, что это исключения. Зато потрясающему оптимизму и силе духа тех, кто вытягивает своих детей из бездны, могут позавидовать многие. К этим людям нельзя подходить с обычной меркой. В их удивительном мире правят выработанные ими же безусловные законы чести, достоинства и взаимопомощи, осмеянные и отвергнутые многими людьми в обыденной жизни. Просто по-другому в их родительско-детском сообществе не выстоять.
Мамы, как видно из историй, в подавляющем большинстве говорят о болезни ребёнка «мы»: «нам поставили диагноз», «мы переболели», «мы выписались». Ещё они говорят, что ранняя диагностика сегодня – серьёзная проблема, диагноз нередко выявляется случайно, когда ребёнка упорно лечат от чего-то другого.
Эти же мамы рассказывают, как в перерывах между химиотерапиями, когда дети находятся на гормонах, детские организмы маниакально требуют есть что-то одно: неделю ребёнок может поглощать жареную картошку, следующую неделю только яйца и так далее – такова реакция на гормоны.
Ещё мамы, особенно региональные, не то чтобы жалуются (это качество у них стало атавизмом), а констатируют, что во время длительного пребывания вместе с детьми в стационарах, в среднем по восемь-девять месяцев, любая психологическая помощь отсутствует по определению и поддержкой друг другу выступают опять же они – мамы. В реанимационных палатах, да и не только в них, мамы ночуют на раскладушках или надувных матрасах, которые ранним утром должны убрать, чтобы дать медперсоналу доступ к кроватям детей. Прилечь в течение дня на кровать к собственному ребёнку строго воспрещается, и единственное всепоглощающее желание мам – провалиться в сон, забыться хотя бы на несколько часов.
От мам я узнала (цифры потом подтвердили врачи), что один день лечения ребёнка в онкоотделении, учитывая химиотерапию, стоит от 100 тысяч рублей и выше; а в некоторых региональных больницах (например, Нижнего Новгорода) на отделение онкогематологии выделяется 400 тысяч рублей в месяц, и на такие «средства» врачи могут закупить только физраствор. Тогда единственным спасением становятся негосударственные благотворительные фонды, существующие почти в каждом крупном региональном городе и берущие на себя львиную долю финансовой помощи. За что мамы и папы низко кланяются им.
Ещё мамы не могут молчать о том, что с недавних пор детей по большей части перевели на препараты отечественного производства, качество которых не выдерживает критики, и, помимо серьёзных побочных эффектов, многие дети возвращаются в больницы с рецидивами. Мне было страшно услышать от нескольких мам, что им очень повезло, потому что их дети успели пройти лечение, когда ещё в больницах были доступны импортные препараты хорошей очистки.
Наконец, все мамы в один голос говорят, что нет никакого централизованного толкового источника информации, откуда можно было бы узнать непосредственно о лечении, о прогнозах на дальнейшую жизнь ребёнка. Есть пара сайтов с общей информацией, одна на всю страну экстренная служба, и есть минимальный перечень издающейся скромными тиражами переводной литературы по этой теме, которая приживается в основном в столичных медицинских учреждениях. А уж о рекреации (в нашем языке даже нет аналога этому слову), столь необходимой после двух-трёх лет тяжелейшей терапии, когда нередко ребёнок становится бледной тенью самого себя, лишаясь к тому же привычного общения с друзьями-одноклассниками, и говорить нечего. А между тем важность рекреации наравне с лечением очевидна каждому родителю, чей ребёнок побывал в жерновах онкологии.
Вот и добывают родители любую информацию по крупицам: рыщут в соцсетях (на что очень ругаются врачи), узнают что-то через сарафанное радио, из-под земли выкапывая контакты родителей уже переболевших детей.
Но глубоко погружаться в социальные структуры нашего государства – не моя задача. Мной руководят три основополагающих желания: рассказать о первом