и пока единственном в стране бесплатном реабилитационном центре психолого-социального профиля для детей, переболевших онкологическими заболеваниями, продемонстрировать ежедневный кропотливый подвиг многих детских врачей-онкологов и показать мужество безусловной родительской любви в существующих обстоятельствах.
Антон. Томск. 13 лет
25 февраля 2018 года
Томск (разговор в скайпе)
У мамы Антона Елены старшие дочь и сын совсем уже взрослые. Тринадцатилетний Антон третий ребёнок, есть ещё младший восьмилетний Иван.
– Лена, вы очень молодо выглядите, с трудом верится, что вашей старшей дочери двадцать восемь лет. И вообще, что у вас их четверо. Вы сами как двадцативосьмилетняя.
– Это, вы знаете, просто у меня камера в компьютере не такого хорошего качества – в этом весь секрет. Что касается детей, если бы мне сказали, что у меня их будет четверо, я бы сама очень удивилась, но вот так получилось.
– Лена, расскажите об Антоне, что сами считаете нужным. Возможно, по прошествии времени что-то в вашей истории высветится и для вас самой по-другому.
– Да, когда попадаешь в такую ситуацию, всё объёмно, значима каждая мелочь. Мы до сих пор общаемся с другими родителями, с которыми вместе прошли этот путь, и сошлись во мнении, что помним эти дни, эти события, эти эмоциональные переживания поминутно. У нас в Томске есть фонд «Алёнка» (Алёны Петровой), на их сайте есть история Антона, написанная буквально по дням.
Из тех детей, с которыми мы лечились, никого не направили сразу по назначению. Наши врачи-гематологи в Томске так и говорят, что поставить диагноз трудно, онкология протекает часто бессимптомно и даже бывают нормальные анализы. Так что мы не одни такие. Те дети, что лежали с нами, сначала лечились от скарлатины, кто-то наблюдался у хирургов, мы, например, от бронхита лечились. Антон пошёл в детский сад в два года девять месяцев, несколько месяцев походил, заболел бронхитом, кашлял очень долго, стал слабеньким. Я сама работаю в детском саду и знаю, что существует адаптационный период, такие болезни неизбежны при поступлении в детский сад. Мы лечили бронхит, но он всё кашлял и кашлял, кашель не проходил. Поскольку это третий ребёнок, я спокойно относилась к тому, что ребёнок кашляет; конечно, переживала, но это не было сенсацией в нашей семье. Потом у Антона появилась геморрагическая сыпь, и вот по поводу этой сыпи нас в плохом состоянии отвезли по скорой в отделение областной клинической больницы. Там выяснилось, что у Антона очень плохие анализы и непонятно, как он вообще на ногах держался. Меня тогда бросало в жар и в холод, как в историях про пытки, про обливание людей кипятком и ледяной водой. Я себя чувствовала именно так. Доктор диагностического центра, где проводился анализ, сказала: «Молитесь, чтобы у вас был тот лейкоз, который поддаётся лечению». Ещё она сказала, что это может показать только пункция костного мозга.
Нас положили в онкогематологическое отделение областной больницы. Я там у доктора первым делом спросила: «Когда будет пункция?» Она сказала: «Завтра утром», хотя назавтра была суббота. Мы приехали в больницу в пятницу во второй половине дня, на следующий день врач вышла в свой выходной, чтобы начать срочное лечение. Сказать, что я была опустошена, – ничего не сказать. Когда мы первый раз вошли в палату с Антоном, там были ещё две мамы с детьми. Стояли капельницы, лекарства. Дети играли, мамы своими делами занимались, я сказала: «А у нас лейкоз». Для меня это было, как будто во всём мире именно с нами такое несчастье произошло. А они мне очень спокойно ответили, что «и у нас лейкоз, и у нас лейкоз». Я поняла, что я не одна такая, Антон не один такой, что люди не сидят в отчаянии, не вырывают волосы, у них есть какой-то план лечения. На следующий день Антону сделали пункцию, врач объяснила мне план лечения, мне это очень помогло, я поняла, что возможно излечение, возможен хороший прогноз, поняла, что именно требуется от меня. Был расписан протокол по дням, что я должна делать. Сама, как мама, я, конечно, понимала, что на мне ещё лежит обязанность еды, гигиены, развлечений. Но лечение очень трудно у Антона проходило, у него начались осложнения очень сильные, тяжёлые. Мы поступили 1 февраля, сразу начали тотальную химию во все места, а 8 марта (сейчас как раз с тех пор десять лет прошло) он пошёл умываться и упал, рухнул просто. Химия была внутривенно, раз в два месяца красное какое-то лекарство, очень сильное, страшная химия, и каждый день таблетка в шесть вечера. Брали пункции спинного мозга на анализ и тут же вводили химию. Такое лечение шло два с половиной года. Шесть недель химия, две недели ребёнок отдыхает на гормонах – дексаметазон. Потом опять шесть недель химия, две недели гормоны. Он не мог ходить, начал терять белок, очень сильно похудел, и был такой период, когда он вернулся к состоянию младенца. Не мог двигаться, не мог поднять ни руку, ни голову, не мог есть. Я его поила специальным белковым составом из трубочки, в капельницу тоже ему давали белок, помимо основного лечения. Потом был очень долгий период реабилитации, когда в его три года мы заново учились сидеть, переворачиваться, держать ложку, стоять, ходить. Я полностью погрузилась в восстановление утраченных им навыков и не обратила внимания на то, что он перестал улыбаться. Я это заметила, когда он попросил поставить мультфильм, я вместо «Кротика» поставила какой-то другой мультфильм, и он засмеялся оттого, что я перепутала диски. И я тогда поняла, что он, вообще-то, и не смеётся, что это первый раз, когда он за месяц засмеялся. Тогда я стала ещё на это обращать внимание, чтобы ему настроение поднять. Видимо, ребёнок не понимал, что с ним происходит, не мог сказать всё, что он чувствует. Видимо, мысли-то у него были самые мрачные. Поэтому постоянно покупали новые игрушки, игры.
Антон был не один такой, который не мог ходить. Кровати в палатах были широкие, на них можно было сидеть, играть, в палате лежала ещё девочка, она тоже не могла ходить. Но поскольку у ребятишек всё равно есть потребность, жажда движения, а они не могут двигаться, они очень полюбили конструктор-мобиль с шариками, и вот они эти шарики катали с такой жаждой… А потом мы вместе с этой девочкой и её мамой поехали на лучевую терапию в Кемерово, и они очень плохо ходили оба, еле-еле переставляли ножки, но мы с мамой этой девочки не плакали, мы рады были, что они потихоньку ходят. Я нарочно им говорила: «Нельзя ходить по серым квадратикам, только по жёлтеньким можно ходить квадратикам», – а они ходили по сереньким квадратикам, еле-еле переставляли ножки, но они такие были отважные, они не боялись, они не слушались, отчаянные такие ребята.
– Лена, на тот период, что давали гормоны, вас отпускали домой?
– Тех детей, которые хорошо переносили химиотерапию, выписывали, но мы с Антоном провели в больнице девять месяцев. И я нашим докторам говорила: «Вы наши мамочки, девять месяцев мы с вами», у Антона был катетер не бабочка, который в кисть устанавливается, а подключичный, и у меня была полная ассоциация с пуповиной – жизненно важной трубочкой. Врачи у нас были очень хорошие, очень внимательные. У нас, у всех родителей, были телефоны двух докторов, и мы могли в любое время, если нас что-то тревожит, позвонить им. Наших докторов сколько раз спросишь, столько раз они ответят, хотя иногда понимаешь, что уже пятый раз спрашиваешь, или видишь, что другая мама уже шестой раз спрашивает одно и то же, а они терпеливо объяснят каждый раз. Помню, в какой-то Новый год у Антона дома поднялась температура, мы вскоре приехали на осмотр, доктор спросила, как дела, я сказала, что была температура. Она была недовольна: «Почему ты не позвонила?» Я ей отвечаю: «Ну как же я буду звонить в новогоднюю ночь?» А она сказала очень сердито: «По телефону».
– А как в вашей областной больнице обстоят дела с медикаментами, с оборудованием?
– В целом всё было нормально, только внутримышечные были очень грубоватые, болезненные, с множественными побочными эффектами. Поэтому я покупала сама в аптеке препараты хорошей очистки, и другие мамы поступали так же. А потом эти расходы взял на себя фонд Алёны Петровой. Сейчас я знаю, что это забота фонда, они в том числе купили для больницы прибор, отмеряющий капли в капельнице, больничный быт организовали. Купили в отделение холодильник, стиральную машину, телевизоры в каждую палату и игрушки – самое главное для детей. А ещё разные средства гигиены – влажные салфетки, пелёнки, стиральный порошок, всего не перечесть. Всё это отделение получало и получает от фонда.
С другими фондами мы тоже общались, два раза приезжали на «Игры победителей» от фонда «Подари жизнь», очень хорошие впечатления остались. И конечно, Антон вспоминает «Шередарь», он был там два раза. Вторую поездку, то есть дорогу в «Шередарь», нам оплатил фонд Алёны Петровой.
А когда нас выписали из больницы домой, это не значит, что мы всё время дома находились. Время от времени снова ложились, когда Антону становилось хуже. А если всё было хорошо, то два-три раза в неделю приезжали на уколы, на осмотры, на пункции. Два с половиной года мы очень плотно общались. Когда закончилось основное лечение, мы ещё полтора года приезжали на консультации. Я, конечно, мечтала о том времени, когда мы туда дорогу позабудем. Я очень признательна докторам в больнице, что они не отказывали нам, хотя мы уже официально не были их пациентами, но они-то про нас всё знали досконально, лучше, чем педиатры в поликлинике, и они всегда с вниманием откликались. Если ребёнок заболел, они тут же знали, как его лечить.
Вот сейчас наконец я могу сказать, что больше мы к ним не обращаемся. Мы рады их видеть всегда на каких-то мероприятиях, но на консультации больше пока не ездим. Наши чудесные доктора – Инна Эмильевна Гербек и Ирина Юрьевна Смирнова, она вышла замуж, я не берусь сказать, какая у неё сейчас фамилия. Она выглядела как десятиклассница, просто девочка, тоненькая. И я помню, как-то после тяжёлой ночи, когда полночи капельницы – мы же за этим следили, мамочки, – вышла из палаты разогреть завтрак, такая сонная, и вижу, как с другого конца коридора отделения идут врачи на смену: две такие женщины молодые, стройные, но очень решительные, у них белые халаты так развеваются, и они так решительно шагают нас лечить. Я застыла, смотрю и думаю: сейчас они поборют все болезни и обязательно справятся.