На первых курсах химии мы надеялись, что хоть один глаз среагирует, что опухоль пойдёт рубцеваться и, может быть, удастся сохранить один глаз. Я тогда, конечно, не была готова к тому, что Дане удалят даже один глаз, не говоря уже о двух; у меня была паника. Сейчас, по прошествии времени, когда я читаю подобные истории в интернете и вижу, как родители собирают деньги на лечение, пытаются кататься по Германиям, по Америкам, чтобы сохранить ребёнку поражённый опухолью глаз, мне так и хочется сказать этим родителям: удалите глаз, нормально живут люди с одним глазом, практически всё могут делать, даже водят машину; вы просто не понимаете, какому риску подвергаете ребёнка в будущем, если эта опухоль начнёт развиваться заново. С другой стороны, я понимаю, что время идёт, медицина не стоит на месте; возможно, химия стала более эффективна, лучше работает… не знаю.
У нас было семнадцать курсов химии, потом стало видно, что один глаз не справляется, была большая опасность, что пойдут метастазы. Один глаз Дане удалили в девять месяцев, а второй – в два с половиной года. Институт Гельмгольца уже не справлялся, они нас отправили на Каширку. Там Даню снова обследовали, у него тогда было такое состояние – до него дотрагиваешься, а он трясётся весь. С Каширки нас отправляли на лёгкую химию домой в стационар в Самару. И здесь, когда делали химию, у Дани случилась остановка дыхания. Ему стали срочно делать переливание крови, и тут я поняла, что надо остановиться…
…Вы знаете, эта болезнь детская. Я видела на Каширке девочку, которой удалили глаз, ей было три года, и я видела её реакцию, когда она себя увидела в зеркале после операции… Это страшно…
В течение лет четырёх после всего этого мне казалось, что я понемногу вставала на ноги, но у меня была расшатана нервная система до невозможности. Все эти четыре года после лечения Дани я ходила во все соцзащиты, оформляла все эти льготы, искала все эти медицинские книжки по реабилитации, ездила в Москву, писала в Германию, мы с Даней ездили во все летние школы, в Евпаторию, в Тольятти, в ближайшие и дальние города, везде просилась, везде стучалась, всему обучалась. Я занималась только ребёнком. Было и такое, что нам ставили рецидив, мы каждые две недели на обследование ходили. После того как оба глаза были удалены, нужно было проделать лёгкую химию ещё почти год, чтобы никаких не было осложнений. Лечение у нас было очень долгое. Я себя в какое-то время ругала за то, что до последнего врачей упрашивала сохранить Дане хотя бы один глаз. Если бы я заранее знала, что ничего не поможет, то скольких лишних препаратов ребёнок бы избежал. Хотя я для себя в этом плане нашла оправдание. Когда Даня вырастет и спросит меня, я скажу, что сделала всё, что могла.
После курсов химии мы с ним не ехали домой, мы ехали по святым местам, по храмам, я везде заказывала службы, иногда, возможно, это доходило до фанатизма. Я могу сказать, что хваталась за всё. И в какой-то момент мне очень захотелось второго ребёнка. Врачи мне сказали, что может понадобиться для Дани пуповинная кровь, дали на это десять процентов. Я решила: десять процентов – это много, пусть она будет. И помимо этого, мне просто очень хотелось, чтобы у Дани был родной брат или сестра. Перед второй беременностью я занялась спортом, похудела, и в 2015-м у нас родилась двойня: Лев и Георгий.
– Да, Лена, отчаянная вы женщина.
– Сама себя иногда боюсь, – улыбается Лена. – Правда, после родов опять набрала и никак не могу скинуть.
– Лена, вы красавица, знайте это. Пусть ваше самоощущение очень красивой женщины только крепнет.
– Наверное, нет самоощущения, потому что нет на самом деле человека, который бы мне об этом говорил. Я понимаю сейчас, что для меня это очень важно. Это спасение, когда тебе говорят, что мы с тобой вместе, мы всё переживём. Хотя, когда мы Даню лечили, родственники мужа помогали финансово. И детей муж, конечно, любит. Но в душевном плане поддержки не было. Я много об этом думала, анализировала разных пап. Знаете, у нас в Самаре есть фонд онкогематологии «Виктория». Этот фонд нам с Даней помогал, и я, чем могла, помогала им как психолог. С самой Викой, главой фонда, я несколько раз ездила от фонда на обучение в Москву. По практике хочу сказать, что отцы в большинстве своём воспринимают всё отстранённо, у них к такого рода семейным событиям вообще другое отношение. Потому что мужчина – он только навещает жену с больным ребёнком и, выходя из больницы, видит, как светит солнце, пахнет весной и всё остальное. А мы, мамы, лежим там годами и уже забыли, как всё это выглядит и называется…
Младшим Льву и Георгию сейчас уже два с половиной года. Когда они родились, Даниил им сам имена давал. Он к младшим братьям относится очень хорошо. Во время моей беременности Даня со мной ходил везде, в том числе на УЗИ, спрашивал у врачей, как дела, просил дать ему послушать звуки сердца малышей.
– Вот видите, настоящий мужчина с вами рядом.
– Да, я хочу дождаться, когда младшие дети пойдут в сад, для того чтобы стать самостоятельной, работать. А Дане я постаралась дать хорошую самооценку, он не считает себя хуже других людей, он понимает, что многое может и умеет. Мы с ним недавно смотрели фильм о космонавтах, и он говорит: «Мам, если бы я был зрячим, я бы в космонавты пошёл, но я ведь могу для них программы писать». У него фантазия неудержимо вперёд несётся. Он многим интересуется, многим занимается, в том числе плаванием. Плавает, конечно, размеренно, балдеет, но ориентировка на воде – это большой плюс. Он у меня ходит в две музыкальные школы. Раньше на вокал не очень хотел, а потом к нам в школу приехала Диана Гурцкая, учительница Дани включила его в концерт, чтобы он выступил со стихами. Гурцкая его услышала и пригласила поучаствовать в конкурсе «Белая трость» в качестве чтеца. В октябре 2016-го Даня принял участие в конкурсе, и после этого ему загорелось: почему всех взяли петь, а меня – только стихи читать, я тоже хочу петь. И он начал заниматься. Через некоторое время наша педагог в школе-интернате, где Даня стал обучаться пению (она в нём успела сильный интерес зажечь), скоропостижно ушла в тридцать лет из жизни – у неё была лимфома, она вовремя лечиться не стала. Даня её до сих пор вспоминает, перед каждым выступлением молится и просит у неё помощи. Я нашла педагога, у которого занималась наша педагог, но у неё целый год не было мест, и тогда нашлось место вокала в другой музыкальной школе. По классу баяна он занимается в одной школе, вокалом – в другой. Ещё есть такой момент: когда он выходит на сцену, он очень быстро мобилизуется и эстетично смотрится. Иногда на каких-то конкурсах люди не замечают, что он незрячий. Если это обычный конкурс и я прихожу на круглый стол, когда жюри приглашает родителей, и говорю: а вот мальчик, который не видит… они отвечают: а у нас сегодня таких не было. И я понимаю, что жюри этого просто не заметило. Все свои кубки и награды он покажет вам сам, у него их великое множество.
Спустя несколько дней мы беседуем с Даней.
О главной маминой черте он говорит: «Мама выносливая». Уже потом – что добрая, что прощает, когда он не слушается.
– Часто не слушаешься, Даня?
– Бывает, конечно. Вообще у меня много разных качеств и очень много увлечений, кроме моей поэзии. Поэзия – это мне мама предложила попробовать в четыре года. Она рассказывала мне про свои старые тетради со стихами, что в детстве очень сильно увлекалась поэзией. Но этих стихов уже не существует, они пропали неизвестно как.
– А если бы мама тебя не увлекла поэтическим делом, как думаешь, проявился бы в тебе этот дар?
– Проявился бы, но не в четыре года, а лет в шесть, а может (смеётся), даже и в двадцать шесть. А вообще, кроме пения, я бы хотел стать лётчиком или космонавтом. Я хочу и ещё одной профессией заняться: кроме того, что освоить и получить музыкальное образование, хочу стать программистом. У меня свой компьютер, я могу скачивать программы легко, и это ещё начало. Я этим занимаюсь с пяти лет. Мне подарили первый телефон, самый обычный, дешёвый, установили туда голосовую программу, я просто в него тыкал, потом стал разбираться, потом телефон сломался, потом был следующий, я ещё больше узнал, потом был третий, сейчас у меня четвёртый телефон, и я уже могу много в нём сделать.
– Однако, темпы роста у тебя, Даня! А расскажи о своих занятиях музыкой и пением.
– Очень люблю это занятие. Я же говорил, что много чем увлекаюсь. Для меня если что-то запало в душу, то я за это берусь. Люблю популярную музыку. Сейчас учусь на фортепиано, а ещё играю на баяне. Скажу честно, баян мне немножко меньше нравится, чем фортепиано. Хотя я на фортепиано только начал, а на баяне мне три года осталось. На фортепиано сейчас разучиваю самые малюсенькие произведения. Сейчас мне главное закончить баян.
– Кто из певцов тебе нравится?
– Из певцов мне многие нравятся. Диана Гурцкая, например.
– А кто ещё?
– Вас интересуют русские или английские? Мне нравится несовременные певцы. Только в книге этого не пишите. Например, детский голос дискант, певец Робертино Лоретти: Giamaica! Giamaica! Quando mi sembrava di bruciare sotto il tuo bel sole ardente… Я её сейчас учу.
– Какое чудо, Даня! Какой чистый у тебя голос! Ты её не до конца ещё выучил?
– Я её всю выучил, но сейчас нет аккомпанемента. Понимаете, петь акапелльно – это высший пилотаж.
– Даня, при твоей эрудиции и коммуникабельности у тебя, наверное, много друзей?
– У меня очень много на самом деле друзей. Я дружу вообще с шестнадцатилетними. С одним мальчишкой познакомился – у него уже прошла ломка голоса, и мне с ним очень интересно; к тому же он такой же телефонный фанат, как и я, и мы с ним нашли общий язык. Но он не из Самары, он из Уфы. Я с ним познакомился на «Белой трости». Это вокальный конкурс, который проходил в Перми. Это было в конце 2017 года. Он получил там первое место, а я – третье. Его очень сильно тянет к музыкальному образованию. Он открыл величайшие способности своего голоса, и его, конечно, к этому тянет. И меня тянет, и я открыл хорошие способности своего голоса, просто я ещё маленький.