Очень личная история. Опыт преодоления — страница 19 из 29

А после пятой химии он опять стал умирать… У него началась нейроинтоксикация периферической нервной системы. Это я сейчас такой умный медицинский термин знаю. Всё произошло на моих глазах. Когда я это увидела, сама чуть не умерла рядом с ним. Подумала, что у него инсульт случился. Внешние признаки были как при инсульте. Мы вызываем скорую, а Андреевка – это же Московская область, в отличие от Зеленограда. Приезжает скорая, а у них нет ничего, им даже кровь нечем взять, и они нам предлагают госпитализироваться в Солнечногорский район. А я понимаю, что там в больнице тоже нет даже одноразовых иголок взять кровь. Нам нужно было срочно установить, диабетический это приступ или инсульт. Это же голова, мозг. Но у Тёмы всё прошло достаточно быстро, и мы оставляем его дома. А когда случается второй такой же приступ, мы бросаемся в машину, переезжаем на ту сторону, где начинается Зеленоград, у нас есть там квартира, вызываем скорую. Второй приступ длится дольше, он путает руки, ноги, у него свешивается язык, он и без того зелёного цвета, лысый, с запавшими глазницами. Это был поздний вечер. Врач скорой растерян, спрашивает, что ему можно уколоть, я звоню Тёминому лечащему врачу из Морозовской, даю трубку врачу из скорой, она ему что-то говорит. Когда мы на следующую химию в Морозовскую приехали, врач меня отчитала, что я её побеспокоила в позднее время, разбудила, когда она уже спала… Она же прекрасно понимала, что я в тот момент видела. Если вам не нравится ваша работа, не ходите на неё, выберите другую.

Потом мы снова лежим в Морозовской, сначала в неврологии, потом нас переводят в онкологию… Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать. После этих двух приступов Тёма снова стал глупым. Все знания и умения, которые он приобрёл за прошедший год, исчезли. Это был уже май следующего года. Тёма снова перестал читать. Мы, естественно, бросили школу. Мы перестали спать, он снова кричал, падал в обмороки, его тошнило…

У Тёмы был ещё и третий такой приступ. Знаете, Тёма очень верующий мальчик. Его когда крестили, ему год был. Началась служба, он сам попросился на ручки к батюшке и пропел у него на руках всю службу. Вот так вот ручкой махал и пел. В храме была моя дочь, ещё какая-то возрастная женщина и мы с Тёмой. Сам отец Пётр, который его держал, удивлённо сказал: «Надо же!» Потом, в разное время, я ему много читала и рассказывала о святителе Луке. Тёма ему очень молился. И вот мы втроём едем в машине, я за рулём, Жорочка годовалый сзади в специальном кресле, и у Тёмы начинается приступ. До дома остаётся немного, но надо что-то предпринять срочно, а у меня вообще ничего с собой нет, у меня есть только икона святителя Луки. Я говорю: «Тёма, прижимай к груди и молись». Доезжаю до дома ни жива ни мертва, думаю, сейчас буду на руках выносить Тёму, а он сам дверь открывает, мне Жору отстёгивает. Приходим домой, я Тёму раздеваю, а у него след на груди от иконы, как от горчичника. Иконка с карманный календарик. С тех пор больше приступов у него не было.

Дальше продолжалась химиотерапия, начался новый учебный год, мы остались на второй год, перевелись в другую школу для детей-инвалидов, к нам начала приходить другая учительница, тоже прекрасный человек. Всё с нуля, опять снова-здорово. Вот в апреле будет четыре года с начала болезни. Тёме недавно исполнилось четырнадцать лет, он учится в шестом классе, а не в восьмом, в котором должен бы учиться. Только сейчас начал делать уроки самостоятельно. Тёма не будет математиком, физиком, химиком, потому что нейроинтоксикация периферической нервной системы в каком-то аспекте необратимый процесс. А ведь её можно было избежать, своевременно пропив самые простые препараты. Беда в том, что никакого сотрудничества между неврологами, эндокринологами и онкологами не существует. Давайте я вам ещё чайку налью, хотите?

– Хочу, – отвечаю я, проглатывая ком в горле.

Ольга Витальевна подливает мне чай и продолжает:

– А дальше мы искали реабилитацию, нашли программу Касаткина, вышли на «Шередарь» через фонд «Подари жизнь». Тёма там был прошлой весной. Тё-ома, иди с нами чай пить! У нас чудные пирожные, повышающие настроение!

Приходит Тёма. Очень обаятельный. За ним хвостом вьётся маленький Жора. Дальше мы разговариваем втроём: Ольга Витальевна, Тёма, я. (Комментарии Ольги Витальевны будут выделены курсивом.)

– Понравилось тебе в «Шередаре»? – интересуюсь я у Тёмы. – Очень.

– Не передать как. Тёма был там прошлой весной. У нас вообще такая трагическая трагедия: очень много теперь детей, которые знают про «Шередарь», мы не смогли поехать во второй раз, потому что один раз в году нужно съездить каждому. Очень мы переживали. Но пережили, да, Артём? Тут ведь очень много разных проблем. С таким заболеванием, как у Тёмы, последствия очень разные. Вот мы ездили в «Русское поле», там была девочка Любася, у неё удалили точно такую же опухоль, в том же месте, такого же объёма, но Люба была младше, её не облучали, и по ней вообще не скажешь, что она перенесла операцию. Абсолютно нормальный, здоровый, жизнерадостный ребёнок. И только, вы знаете, глаза же видят – зайдётся сердце: но почему же?.. А потом смотришь, как вслед за бегающими, прыгающими детьми кто-то из родителей везёт коляску со своим ребёнком, тут же думаешь: как у нас всё хорошо, как нам повезло. В общем, шить, вязать, на гуслях играть, решать математику, рисовать и гулять-гулять-гулять. Тёма вам может рассказать, как мама умеет громко кричать, когда ходить заставляет.

– Да, – улыбается Тёма, – мама орёт и вперёд только ведёт. Чтобы не в коляске ездить.

– В этом году он начал заниматься с тренером плаванием, и в этом году у нас появилось пианино, это нужно для симметричного функционирования мозга, для работы обоих полушарий. Голос у нас так и не восстановился. Тёма же был лауреатом. С этого ноября с Тёмой занимается руководитель нашего зеленоградского этноклуба «Дикое поле» Деревянко Валентина Михайловна.

– Тёма, из перечисленных мамой занятий от чего получаешь большее удовольствие?

– Мне, если честно, очень нравятся все занятия. Музыка, например, она расслабляет, когда ты играешь. А так больше никаких приоритетов. На плавании два бассейна проплываю, туда и обратно. Ныряю, и с ластами тоже плаваю.

– Знаете, Тёма очень много общается со взрослыми, а с детьми – нет. И я нашла ему компаньона. Познакомила его с сыном моей бывшей студентки. Этому мальчику двенадцать, он учится в шестом классе, три раза в неделю приходит к Тёме. Они общаются про мальчишеское, гуляют вместе. Он такой очень социальный мальчик. У него на ютубе есть свой канал. Я ему говорю: «Давай мы сделаем проект „Выходи гулять“ для объединения живущих рядом детей».

– Тёма, как друга зовут?

– Стёпа Колесниченко.

– Есть у вас с ним какие-нибудь тайны от взрослых? Это я не к тому, чтобы ты их мне раскрыл, просто интересно из познавательных соображений. Вот у моей дочки в твоём возрасте тайн было полно.

– Кроме того, что мы одну серию вместе со Стёпой сняли, больше ничего.

– А что за серия?

– В «Майнкрафте» выбрали режим выживания, я нуб, а Стёпа профи. Сняли серию у него дома в компьютере на веб-камеру. Там пересечение нескольких линий, то есть множество игроков могут участвовать. Не помню, какого уровня задание было, там надо выжить, перебить всех игроков и остаться победителем.

– Победить получилось?

– У Стёпы да, у меня пока ни разу, – смеётся Тёма.

– Ну, всё ещё впереди.

– В общем, узок круг этих революционеров, страшно далеки они от народа. На самом деле я безмерно благодарна организаторам «Шередаря». Мы так надоели уже друг другу с Тёмой за три предыдущих года, что, когда в прошлом году он уехал на девять дней, оторвался от меня, это было выдохом для нас обоих. Это очень большая поддержка и детям, и родителям, которые вцепились в своих детей и боятся их выпустить. Ведь очень трудно руки разжать.

– Смотря в чьи руки выпустить, Ольга Витальевна. «Шередарь» – это, безусловно, зона полной безопасности, надёжное адаптационное пространство. Кстати, там теперь, помимо других животных, будут жить несколько чудесных собак разных пород. (Со слов Арины, в лагере к концу смены появились три умнейшие собаки.)

– Я, если честно, очень хочу себе собаку, маленькую, – признаётся Тёма.

– Мы нашли себе такого компаньона, папильона-бабочку, но нужно, чтобы Тёма сам выходил с ним на улицу, я занята, много работаю.

– Тёма, ты готов с собакой гулять?

– Да.

– А чем бы ты хотел заниматься в будущем?

– Я сейчас принесу… – Тёма ненадолго уходит в свою комнату.

– Какой он у вас нежный, Ольга Витальевна.

– Да, он такой и есть, всегда был нежным и трепетным. Эти качества, с одной стороны, очень помогали, а с другой, не дали ему быстро встать и пойти.

Тёма возвращается с уникальной жар-птицей, сплетённой из цветного бисера.

– Какое чудо, Тёма! Крылья и хвост в движении, она живая у тебя! Неужели всё сам?

– Да, от и до сам. Когда в онкологии лежал. Сделал там ещё оленёнка Бэмби, кенгуру, дельфина, всех уже не помню. Дельфина в школе на уроке изобразительного искусства показывал.

– Ты мастер. Твоя жар-птица – настоящий предмет искусства, у тебя талант создавать искусство своими руками.

– У меня есть такой маленький план – устроиться в свой клуб как учитель по бисеру, потому что там учитель ушёл. Если честно, я жду получения паспорта. Потому что если я скажу, что мне четырнадцать лет, а я ростом меньше травинки…

– Ничего подобного, нормальный у тебя рост для твоего возраста, и ещё вытянешься. Но, наверное, желательно где-то поучиться после школы?

– Учитель по бисеру – такая профессия, нечего учиться-то, – добавляет Тёма, – просто нужно знать технику.

– Этот вариант пусть останется запасным. Ты способен на гораздо большее. У тебя рисунки вон какие прекрасные (на журнальном столике в гостиной целая галерея Тёминых рисунков), изобразительное искусство мог бы преподавать, ученики бы тебя обожали.