– Алексей, что ваш хирург сказал после операции?
– Их было два хирурга, второй помогал. Я увидел, что они маленько напряжены. Сказать, что после операции у Владика было критическое состояние, это ничего не сказать. Пока он в реанимации лежал, меня туда не пускали, жена была с ним. А когда его в палату перевели, я, конечно, был в шоке. Левые рука и нога вообще не двигались, глаза в разные стороны, говорить не мог, полный ноль вообще. Спрашиваешь его, он глазами реагирует, всё понимает, но ответить не может. Врачи сказали, что мозжечок имеет свойство восстанавливать свои функции. Тогда, глядя на Владика, тяжело было в это поверить. Но для себя я тогда решил, что Владика я не отдам. Ему удалили не всю опухоль, состояние во время операции было критическое, и операцию вынуждены были остановить. Полгода спустя было решено сделать ещё одну плановую операцию. Опухоль тогда уже рост прекратила. Перед второй операцией, летом 2017-го, я спросил у хирурга, проще или сложнее будет оставшуюся часть удалить. Он сказал, что, с одной стороны, проще, трепанация черепа уже была, а с другой стороны, там образовались спайки, это усложняет дело. «А вообще, – говорит, – если честно, ваш мальчишка просто под богом ходит, потому что почти не выживают после таких операций». Если учесть, в каком состоянии Владик был. У него сразу после первой операции гнойный менингит развился. Вводили ему тогда совдеповский антибиотик пенициллин. Хирург решил, что в его случае это лучшее средство.
– Алексей, после первой операции, когда менингит побороли, проводилось какое-то лечение?
– Нам сначала поставили страшный диагноз – анапластическую астроцитому. Неделю после реанимации Владика подержали в палате и перевели в другую областную больницу, в отделение гематологии, чтобы начать химиотерапию. Но я сначала взял все образцы на гистологию и поехал в Москву в госпиталь Бурденко на пересмотр гистологии и на консультацию к профессору Желудковой Ольге Григорьевне. Там нас обрадовали, Ольга Григорьевна сказала, что это не анапластическая, а пилоидная опухоль, если подпитку к ней убираешь, она, как правило, не растёт. У меня маленько отлегло, химию делать не будем, только наблюдаемся, делаем МРТ, если рост будет, станем по-другому решать, а сейчас ничего не предпринимаем. Я тут же позвонил супруге, озвучил диагноз, обрадовал. Часа через два-три врачи нас готовят к выписке. С одной стороны, мы рады, с другой стороны, у Владика стоит в шее трахеостома, её постоянно нужно санировать, в больнице у него регулярно откачивали жидкость. Короче, мы купили санатор, противопролежневый матрац, потом уже коляску. А тогда я его взял и на руках понёс. Потому что, я говорю, рука мотается, он никакой. Потихонечку его везли, по дороге останавливались, трахеостому санировали. Полгода занимались с Владиком. Я брал, все суставы потихоньку ему сгибал, мышцы массировал. Когда он стал маленько двигаться, я у него был вместо тренажёра каждое утро. У нас примерно час уходил на такую разработку. Давал ему свою руку, говорил: тяни, – так десять раз, потом: толкай. Все группы мышц тренировали. Язык высунь, потом влево-вправо.
Сначала кормили через зонд, потом стали давать еду в ложечке понемножку. Это была вообще каторга. У него был бульбарный синдром – через нос всё вылетало. Кормить его могли минут по сорок, с нагрудником. По сути, он как заново родился, мы проходили все этапы ещё раз. Дышать, есть, пить, в туалет ходить, говорить. Только весил он не три-четыре килограмма, а тридцать два. Вот такой грудничок у нас появился. Через некоторое время я стал сажать его на велотренажёр – добрые люди подарили, – ноги привязывал к педалям, потому что левая нога постоянно дрожала и слетала. И вот он потихоньку, на маленькой скорости, мышцы разрабатывал и дыхалку. У него после трахеостомы с дыханием тоже были проблемы. Врачи хотели нас в Москву посылать, думали, что у Владика стеноз трахеи. Заброс пищи в лёгкие был, начинался воспалительный процесс, аспирационная пневмония, а это опять антибиотики. У нас за эти полгода он столько лекарств принял, иммунная система вообще нарушена. За счёт этого он всё время инфекции цепляет. То ОРВИ, то ещё что-нибудь, а давать иммуностимуляторы и вводить синтетические витамины ему нельзя.
– Алексей, я поняла, что вам через полгода всё-таки пришлось пойти на вторую операцию. Сколько она по времени длилась?
– Тогда она по времени… У меня с памятью сейчас проблемы, память стала страдать. Иной раз такие элементарные вещи забываю… Не соврать, часа три. На вторую операцию Владик в каком состоянии лёг, примерно в таком же и вышел. Небольшая слабость была, но ничего страшного. Нас всё-таки в первый раз подкосил гнойный менингит. С людьми-то общаешься и узнаёшь, что многие после подобных операций своими ногами выходят. Вот в «Русском поле» с семьёй познакомились, их девочку от уха до уха разрезали, удаляли множественную опухоль, в Тюмени кстати, и она своими ногами вышла спокойно. Сами нейрохирурги обалдели просто. Я и про «Шередарь» узнал в «Русском поле», но тогда Владика рано было туда отправлять, он там позже побывал.
Первая наша реабилитация была в ЛРЦ на Иваньковском шоссе. Владик был тогда нетранспортабельный, только с дивана мог сползти, ни стоять, ни ходить не мог. И я начал обзванивать многих специалистов. Ему нужна была реабилитация узкопрофильная, именно нейрореабилитация. Вот тогда мы нашли ЛРЦ на Иваньковском шоссе. На тот момент наши хирурги в Ульяновске рекомендовали ещё одну дополнительную операцию гамма-нож, чтобы удалить остатки опухоли. Потому что после второй операции остатки опухоли опять-таки не все удалили, побоялись задеть мозжечок. Я поехал в Бурденко, проконсультировался насчёт гамма-ножа, нейрохирург там посмотрел, сказал, что он, как нейрохирург, ещё бы отрезал. Но мы от гамма-ножа пока воздержались, потому что роста остатков опухоли не было. И вот я поехал в клинику ЛРЦ, показал им все бумаги, видеозапись, какой Владик из себя сейчас. Объяснил врачам, что главная задача – помочь ему научиться ходить. Они всё поняли, сказали: привозите ребёнка, мы соберём консилиум и будем пробовать. 1 декабря 2017-го мы с Владиком к ним приехали. С собой половина микроавтобуса вещей: от коляски до горшка. Специалисты там очень хорошие: всё организованно, вежливо, ласково, ни одного кривого взгляда, собрали сразу консилиум. Посмотрели выписки, посмотрели Владика. Определились с тактикой тренировок, нагрузок, и все стали свои задачи выполнять. Оборудование у них хорошее – локомат-робот учит правильной ходьбе, тренеры ЛФК с ним занимались и логопед. Это отделение, где восстанавливаются после инсультов, черепномозговых травм. Логопед там спрашивала: «У вас что, логопеда раньше не было?» Я говорю: «Какой логопед?!» У нас трахеостому поменять целая эпопея, из одной больницы пуляют в другую, дело-то на десять минут, а у них вопросы: чего вы сюда приехали? чего вы там не сделали? Вот такое отношение. Какой логопед? А здесь у логопеда всё поэтапно, сначала движения ртом, языком, потом всякие звуки. Результат: мы приехали на коляске, на третий день его уже научили вставать с кушетки без чьей-либо помощи, через месяц мы оттуда выехали уже на роляторе. Владик потихоньку пошёл, пускай он качался, мотался, зато он сам шёл. Ровно месяц там пробыли. На Новый, 2018 год домой уехали. Статью там в ЛРЦ писали про нас, мы для них были примером результата, прогресса. А в этот раз в «Медси» мы с дистанции сошли. Но ничего, врачи нас вроде как не бросают.
– Лёша, я знаю, что и ЛРЦ, и «Медси» – центры платные. Вам, возможно, кто-то помогает, государство выделило квоту или ездите туда за свой счёт?
– Я потом понял, что перепрыгнул через голову. Когда я Владика увидел после операции, поставил цель: уйти ему не дам. Потому что этому предшествовала тяжёлая ситуация в семье: мой родной младший брат с рассеянным активным склерозом лежал в течение пяти лет, умирал. В чём-то, может быть, от нашего бездействия, что я в чём-то лишний раз не помог. И картина с Владиком после операции была прямо копия как с Мишкой, моим братом. Мы, кстати, у Владика болезнь обнаружили на сороковой день, как Мишу похоронили. Поэтому у нас всё так обострено и выражено. Когда встал вопрос лечения, я забросил всю работу, у меня сейчас огромные долги. Мне сейчас ничего не надо, главное, чтобы сын выжил. Работа кувырком, коллекторы постоянно звонят.
– Вы не обращались за помощью в благотворительные фонды?
– Нам сейчас помогает фонд «Доброе дело» в Ульяновске. Когда мы зимой ездили в «Шередарь», они оплатили нам дорогу. А когда нашли ЛРЦ, оказалось, что они работают только за наличные, по квоте они не работают. Я подумал: «Найдём деньги». Они обещали дать отсрочку, сказали: приезжайте. Я и не думал, что проблемы могут возникнуть. Уже когда начали там лечить Владика, стал обзванивать фонды, которые помогают детям с опухолями мозга. Первый – фонд Хабенского. В фонде сказали, что на реабилитацию денег не дают, удивились, почему мы вообще платно поехали на реабилитацию. Я говорю: «Вот, нашёл специалистов по нашему профилю, мы к ним поехали». Потом позвонил в «Русфонд». Все фонды, куда звонил, сейчас даже перечислить не могу. У кого-то обращений много, кто-то по реабилитации не работает, кто-то не работает именно с этим центром. Поэтому мы сами деньги собирали. Кто-то безвозмездно помог, кто-то ещё взаймы дал, ЛРЦ скидку сделал; короче, всё получилось за свой счёт. Только в «Русское поле» по ОМС ездили.
– А что у Владика с учёбой?
– Владик на противосудорожных таблетках. Психиатр объяснил, что внутренние импульсы провоцируют агрессию, выписал ещё и успокоительное. Какая сейчас учёба? Всё побоку. В школу как-то в его заехали, все одноклассники мимо бегут: о, Владька, привет, – и дальше помчались. Он-то большего от них ждал, надеялся пообщаться как-то. В общем – всё мимо. Есть у него сейчас один друг Илюшка, такой стеснительный, спокойный, каким и Владька раньше был. Мы к ним в гости сами заезжаем, тогда Илья с Владькой общаются. Вот и всё общение. В райцентре при храме воскресная школа – туда ездим. Стараюсь, чтоб было хоть какое-то общение. У Владика сейчас больше контакта с кругом моих знакомых и клиентов. Когда еду на авторынок за запчастями, беру его с собой. Там продавцы в курсе всех моих дел, прекрасно Владьку знают.