– Что сейчас происходит с производством онкопрепаратов у нас?
– В этом вопросе можно запутаться и потеряться. Вот израильские заводы «Тева», которые сейчас в большинстве своём находятся в России, потихоньку выдавливают наши компании, например «Верофарм». В целом, конечно, выпускаемые у нас препараты должны меняться, потому что, мягко говоря, они не устраивают. Хотя в Кировской области есть завод «Омутнинская научная опытно-промышленная база» по производству дактиномицина, L-аспирагиназы, которую они сами же сделали. И знаете, фармакологи говорят: это фантастический препарат! Причём там работают только наши, российские, специалисты. Но встаёт вопрос конкуренции, которая существовала и существовать будет. Компания частная, они там непонятную позицию заняли, договориться не могут, не продают ни завод, ни технологию. В компанию нужно вкладывать немалые финансы, с деньгами у владельца, видимо, не очень. Вот производство и тормозится. Я говорю это со слов других людей и доподлинно не знаю, достоверна информация или нет.
– Очень жаль, что у нас никто никогда ни с кем не может договориться. Иначе страна жила бы по-другому. А сколько детей обычно лежат в отделении?
– В 2017-м детей в отделении лежало 131, а в 2018-м уже 179. Численность пациентов возросла на 30 процентов.
– Значит, всё-таки наблюдается рост детской онкологии?
– Нет, просто увеличилось население Москвы, к тому же нам недавно разрешили лечить Московскую область и иногородних. Но москвичей всё равно подавляющее большинство – 90 процентов.
– Кто-то из ваших многочисленных пациентов запомнился вам наиболее ярко? Нестандартный какой-нибудь случай?
– Пожалуй, самый первый пациент. Это был мальчик из Чечни с ходжкинской лимфомой. При СССР к нам поступали дети из разных уголков страны. Как раз в 82-м году, когда я пришёл, мне сразу его передали. У него просто шеи не было. Мы начали лечить его, и когда в течение полутора месяцев всё ушло, для меня это было так непривычно, просто фантастика, раз – и ушло. Дальнейшей судьбы его не знаю, он пролечился, выписался – и всё.
– От некоторых родителей слышала, как они с облегчением говорили: слава богу, мы вошли в пять лет. Почему именно первой пятилетке после выхода из болезни придаётся столь сакральное значение?
– Пятилетняя выживаемость – это срок функционирования патологической клетки при любой онкологии. Если за пять лет заболевание не возобновляется, то, пожалуй, можно выдохнуть.
– Что вы можете сказать про своих вылеченных пациентов с психологической точки зрения? Болезнь, на ваш взгляд, оставляет отпечаток на их психике?
– Мозги у них почему-то, в отличие от многих их ровесников, работают будь здоров как. Приходят к нам те, кто у нас когда-то лечился, уже со своими детьми, и мы, врачи, смотрим: там с мозгами абсолютно всё в порядке.
– А реабилитация? Нужна ли она сразу после выписки, по горячим следам? Если да, то какого рода?
– Детям нужна умеренно активная жизнь, посещение бассейна, занятия относительно мягкими видами спорта, чтобы координацию развивать. А самая главная реабилитация – это книги, книги, книги. Не в компьютере сидеть, а читать книги. Потому что у детей после облучения происходит нарушение памяти, а компьютер память не улучшает никоим образом. Восстанавливаться помогает только чтение книг и пересказ. Я всем своим пациентам всегда говорю: если вы память развивать не будете, ничего хорошего не будет.
– Неспособность вдумчиво читать и пересказывать текст – серьёзная проблема большинства современных детей. Но это уже отдельная тема. Я про ваш рабочий коллектив хочу спросить. Он у вас наверняка очень сплочённый. Сколько у вас трудится врачей, медсестёр, санитарок?
– Двенадцать врачей, восемнадцать медсестёр, двенадцать санитарок.
– Как государство заботится о вас? Помимо открытия нового корпуса?
– О нас? Никак, – засмеялся Константин Леонидович.
– Я имею в виду выделяемые из бюджета средства на лечение детей.
– Что касается больных детей, мы работаем по ОМС (обязательному медицинскому страхованию). Они определили количество финансов, которое мы должны вкладывать в пациента за период лечения в стационаре, то есть за определённые сроки. Выделяется на год где-то примерно под 100 миллионов на закупку лекарственных препаратов. Самое сложное время – конец календарного года и начало следующего. Это просто беда. В конце года обычно заканчиваются все документы на закупку лекарств, а следующих разрешений ещё нет. Сейчас, по федеральным законам, никто, кроме самих родителей, не может пойти в аптеку и купить препараты. Те родители, которые могут себе позволить, покупают лекарства сами. Они обычно у наших сотрудниц-девчонок спрашивают: у вас сегодня какой метотрексат? Те отвечают: сегодня отечественный. Тогда мамы идут в аптеку и покупают импортный.
– А с родителями вы плотно общаетесь?
Тут Константин Леонидович говорит довольно резкую вещь:
– Со многими родителями, к сожалению, трудно стало общаться. За тридцать с лишним лет, что я здесь работаю, вижу, как население глупеет. Я вспоминаю, лет двадцать назад, когда мы уже вышли на другой уровень лечения детей и получали хорошие результаты, контингент родителей был настолько потрясающий, они видели, что дети начинали выздоравливать, и всегда старались помочь, ни одной жалобы не было. Родители прекрасно понимали, что ребёнок может поправиться, а может и умереть. Но они также видели, что врачи работают. Сейчас многие этого не видят. Родители лет двадцать назад и родители сейчас – это небо и земля. К сожалению, поколению, рождённому в конце восьмидесятых – начале девяностых, мозги свернули совсем.
– Горькие вещи вы говорите, Константин Леонидович. Безусловно, не мне спорить с опытнейшим врачом, через чьё отделение проходят сотни и сотни семей, о нравах родителей. Но промолчать было бы тоже нечестно: те родители, чьи истории вошли в книгу, все без исключения стойкие, умные, понимающие, а главное, очень любящие. Возможно, мне с ними чрезвычайно повезло. В первую очередь, конечно, повезло их собственным детям и, надеюсь, будущему читателю. А та часть родителей, о которой говорите вы, недопонимает происходящее с ребёнком? Или недооценивает ваши врачебные усилия?
– Есть такая вещь, как интернет, где часто пишут всякую чушь. Например, что выздоравливают все или что не выздоравливает никто. Это бред сивой кобылы. Да и когда наша властная верхушка заявляет на всю страну, что до строительства Центра Димы Рогачёва выживаемость детей с онкологией была всего 10–15 процентов, – это полная неправда и ввод в заблуждение. Не знаю, кто им в уши это вдувает. Ещё лет за десять до строительства Центра Рогачёва, к началу двухтысячных, у нас уже было около 90 процентов выживаемости детей с лимфобластным лейкозом.
– Так, может быть, дело в нехватке достоверных и грамотных информационных источников на официальном уровне? И родители по этой причине начинают метаться? Информации вроде бы много, но она разрозненна, противоречива.
– Вы правильные слова употребили – достоверных и грамотных. Если родители хотят глубже разобраться в болезни ребёнка, пусть меньше читают интернет, а открывают учебник гематологии или руководство для студентов и оттуда узнают, что такое лейкоз. Там абсолютно всё написано. Интернет для этого не годится. А про выживаемость вам всё лечащий доктор скажет. Стопроцентной выживаемости нет нигде. Она приблизительно одинакова во всём мире. Некоторые родители этого понять не могут или не хотят. К сожалению, ни в Германии, ни в США, ни в России невозможно добиться стопроцентной выживаемости. Но у некоторых родителей случаются бзики. Вот вчера одна мама приходила ко мне: «Мы хотим лечиться в Германии». Я ей ответил: «Хотите – пожалуйста». И ещё добавлю кое-что об ответственности родителей: родители в обязательном порядке должны вести дневники наблюдения за ребёнком во время лечения. Записывать назначения, дозы препаратов, реакции организма: температурные, поведенческие, любые, буквально по дням и часам. Это очень важная информация для выбора правильной терапии, помощь врачу. Раньше все вели дневники, а сейчас у многих они пустые.
– Ещё одно доказательство снижения интеллекта у некоторых родителей?
– Не хочу обобщать. Конечно, так ведут себя не все, есть абсолютно нормальные, понимающие мамы и папы.
– А психологи работают в вашем в отделении?
– Да. Сами ходят по палатам. Психологи в основном матерям нужны. Раньше расскажешь маме всё, что нужно, она поймёт и скажет спасибо. Все вопросы от родителей были только в первые две недели. Когда мама видит, что процесс вошёл в определённое русло, половина вопросов заканчивается.
– Константин Леонидович, у вас за столько лет работы никогда не было желания уйти?
– Вот сейчас есть такое желание.
– Накопленная за годы усталость?
– Нет, не усталость, бумаги. Я больных детей, может быть, вижу два раза в неделю, всё остальное время – это бумаги. Тяжёлых пациентов, конечно, обсуждаю со своими врачами и пункции делаю, но раньше я гораздо больше внимания больным детям уделял. Сейчас больше административной работы. Помимо консультативного центра при Морозовской, я ещё главный внештатный детский гематолог Москвы. Куча бумаг присылается, в том числе жалобы, мне надо и на них отвечать. Чтобы раз в месяц жалоба не пришла – такого не бывает.
– На что чаще всего жалуются?
– Жалуются, что убивают, плохо лечат, что не все лекарства импортные. Так пишите президенту. Пишут на Министерство здравоохранения, а переправляют к нам, вот, приходится отвечать.
– Ваше отделение сотрудничает с какими-нибудь благотворительными фондами?
– С «Подари жизнь». Только что при вас заходили заявку подписать и побежали им как раз относить. Всё официально, законно. Помимо заявки, мы должны предоставить в фонд выписку на ребёнка. Фонды же тоже подотчётно работают. Мы стараемся не пользоваться их услугами так активно, как Рогачёвский центр с их огромным числом региональных детей, но порой и нам приходится прибегать к помощи. А в соседнем отделении клинической онкологии, там, где дети с солидными опухолями мозга, частые гости волонтёры из фонда Константина Хабенского. Костя сам постоянно к детям приезжает, сказки читает. А нам кроме «Подари жизнь» ещё помогает недавно созданный фонд «Рождённые побеждать». Его организатор – наш бывший пациент.