– У родителей тяжело болен ребёнок, и когда эти родители в регионах получают максимум пятнадцать тысяч, а то и десять, то им с ребёнком надо на что-то жить. И если они получили от этого государства что-то дополнительно, то и слава богу. Государство, по большому счёту, обидело их с рождения. Поэтому не мне судить этих родителей.
– И ещё очень важный вопрос по поводу лекарств. Некоторые родители делились со мной, что когда детей переводили на лекарства российского производства, то нередко возникали осложнения и рецидивы.
– Вы знаете, по поводу лекарств я и в фейсбуке писал, и скажу сейчас: то, что у нас происходит импортозамещение, – это преступление. Прежде чем заменять, надо изначально создать и проверить. Это преступление президента и Минздрава перед людьми. Ради удовлетворения собственных амбиций жертвовать своими гражданами. Страна – это прежде всего люди, которые живут на определённой территории, используют для общения определённый язык и имеют свою культуру. Вот что такое страна. А не машина репрессивная, как это сказал Ленин. Когда с рынка вытесняется нормальный винкристин, один из основных и, в общем-то, дешёвых препаратов (его раньше выпускал «Гедеон Рихтер», а сейчас «Тева»), и заменяется дженериками, от которых идут осложнения, – это преступление. О самой эффективности заменителей я ничего не могу сказать, потому что сравнительных исследований никто не проводил. И так можно проходить по каждому препарату.
– Да, печально и страшно. Знаю, что некоторые люди, находящиеся внутри проблемы, пытаются достучаться до наших властных структур, например фонд «Подари жизнь» с Чулпан Хаматовой. Ведь тут счёт идёт не на месяцы, порой на дни. Но государство, похоже, проявляет упорную глухоту. А что вы можете сказать о поколении молодых врачей, приходящих работать к вам в отделение? Я имею в виду качество их образования и уровень ответственности за то, что они делают.
– Ответственность у них, конечно, есть, а вот уровень образования остался на той же ступени, что и тридцать лет назад, когда я заканчивал институт. Сегодня молодые врачи должны приходить после кафедры, где изучается молекулярная биология, они должны знать её лучше меня. Но эта наука не преподаётся на адекватном уровне.
– Банальный вопрос: почему? Неужели в XXI веке в России нет современных учёных, занимающихся молекулярной биологией? Ведь существует Институт молекулярной и клеточной биологии в Новосибирске, в Москве их два: Институт молекулярной генетики и Институт молекулярной биологии им. Энгельгардта. Хотя, если учесть те «бюджеты», которые государство выделяет на развитие науки в нашей стране, удивляться не приходится. Студентов-медиков к тому же ещё и к пациентам не подпускают, мы это обсуждали в Морозовской больнице как очень серьёзную прореху в профессиональной подготовке молодых специалистов.
– Да, это так. Когда я учился, нам давали на курацию больных, на двоих студентов одного пациента, ребёнка или взрослого, в зависимости от того, какой у нас цикл был. А сейчас молодые специалисты приходят и не знают, как общаться с родителями и с детьми – они тех и других боятся. Государственный принтер по производству законов работает, законы множатся, противоречат друг другу: всё страшно, всё нельзя. Работать невозможно.
– Вам никогда не хотелось уйти из этой области?
– Хотелось. Потому что, к сожалению, не всегда получается вылечить ребёнка, а это обидно, больно. Потому что приходится сталкиваться с этим повальным идиотизмом. Когда понимаешь, что Минздрав в той структуре, в которой он существует, существовать не должен и нечего ему нами, врачами, управлять.
– Если честно, Александр Валентинович, у меня от ваших слов ком в горле… В Морозовской больнице с некоторых пор перешли на амбулаторную форму лечения. Там проводят определённый стационарный курс, а потом родитель с ребёнком может находиться дома, только приезжая на процедуры. Но в вашей клинике такое вряд ли возможно, поскольку дети-то региональные.
– К сожалению, у нас лежат подолгу. Я не могу ребёнка отпустить в Смоленск, куда ехать пять часов. Доступность должна быть максимум два часа. Вот в США в каждой семье есть машина, а в каждом штате больница, где есть нужное отделение, родитель знает, что быстро доедет куда надо и получит квалифицированную помощь.
– Кстати, какие условия в клинике для мам, лежащих вместе с детьми?
– Плохие условия. Палаты по четыре человека, где мамам места нет. Для них это кошмар. Отделение построено в 76-м году.
– Подождите, а новый корпус, о котором опять-таки говорят на телевидении и в средствах массовой информации?
– Он ещё не построен. Долгострой тянется с 92-го года. Это для детской онкологической клиники неприемлемая ситуация. Там уже разрушаются стены, здание устаревает. Но кто-то же должен на этом нажиться. Многие на этом нажились. Ну, на здоровье. Я надеюсь, им это вернётся.
– Снова нет слов. Благотворительные фонды сегодня зачастую являются спасением для многих семей…
– Они очень здорово помогают. Например, фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька» огромную оказывает помощь; «Подари жизнь», фонд Хабенского реально нам помогают. Ведь у нас в отделении лежат и дети с опухолями головного мозга.
– У меня в книге есть истории детей, перенёсших операции по удалению опухолей головного мозга. Разговаривая с ними, я не переставала удивляться их тонкому пониманию жизни, их интеллекту.
– Да, интеллект у них сохраняется.
– Я понимаю, что вывести какую-либо среднестатистическую формулу тут невозможно, всё зависит от характера опухоли, стадии её развития, локализации. И всё-таки, как долго идёт восстановление после таких операций и каков прогноз на дальнейшую жизнь ребёнка?
– Восстанавливаются дети по-разному. Бывает, что вообще нет никакого неврологического дефицита, у кого-то этот дефицит очень тяжёлый и восстановление идёт очень медленно. Но даже при медленном восстановлении шансы вернуться к полноценной жизни неплохие.
– Александр Валентинович, вижу, вам пора.
– Да, спешу на совещание.
– Что бы вы пожелали своему родному отделению, детям-пациентам, государству в целом?
– Государству нашему надо относиться к людям по-человечески, а не только к себе. А детям, конечно, быть здоровыми. Что ещё можно пожелать?
Дома мне захотелось больше узнать об истории отделения, в котором столько лет работает Александр Валентинович. И я нашла интервью, взятое у Лидии Алексеевны Махоновой в 2009 году корреспондентом «Медицинской газеты» Леонидом Переплётчиковым. Там есть её слова: «Главное – будучи медиком, нужно обладать и высокой человечностью. Особенно тем, кто лечит детей».
Позволю себе один-единственный личный комментарий в адрес Александра Валентиновича. Познакомившись и поговорив с ним впервые, я ни секунды не сомневалась, что ген высокой человечности перешёл к нему по наследству от одной из его наставниц, Лидии Алексеевны Махоновой.
С одной стороны врачи (не то чтобы целенаправленно), с другой – родители подвели меня к одному и тому же выводу. В нашей стране отсутствует первичная экстренная помощь попавшим в беду семьям, являющаяся наиважнейшей. Я не врач, не социальный работник, не волонтёр, я всего лишь творческий человек, по зову сердца взявшийся за тему детской онкологии. Но как же мне хочется на первом этапе заболевания ребёнка, когда только замигала тревожная красная кнопка, взять за руки каждую семью и, минуя скрипучий, неповоротливый аппарат формализма, провести в распахнутые двери, где начнут оказывать помощь немедленно, подключатся молниеносно, не потребуют бесчисленных справок, не погонят по инстанциям и без того находящихся в страшном напряжении людей, упускающих драгоценное время. Ведь в России так много опытных, знающих, главное, добросовестных специалистов-медиков по детской онкологии. Но слишком часто приходится продираться сквозь механизмы равнодушной к человеческому несчастью системы. Российским врачам, родителям, детям нужно быть втрое, вчетверо сильнее, чем американским, европейским, израильским и многим другим. И пока жива эта наша бесчеловечная чиновничья система «здравоохрЕнения», вывод один: нужно быть сильнее.
Михаил Афанасьевич Бондарев
28 февраля 2018 года
Пользуясь авторской свободой, делаю новый виток на год назад, в февраль 2018-го.
Он уроженец Обояни, маленького города в Курской области, сейчас живёт в Москве. Меценат и предприниматель, основатель языковых школ ВКС-International House, работающих во многих странах мира, в прошлом физик. В 2012 году на собственные средства построил реабилитационный центр «Шередарь» и полностью его содержит.
Мы встретились с Михаилом Афанасьевичем в «Хлебе насущном» на Большой Никитской.
– Михаил Афанасьевич, спасибо за такой отклик от «Шередаря» и лично от вас. Ваш лагерь стал неоценимым информационным источником для книги.
– Я, как человек много лет занимающийся детской благотворительностью, очень хочу, Оксана, чтобы реабилитационных центров, подобных «Шередарю», было как можно больше по стране. Я кровно в этом заинтересован. Поэтому «Шередарь» готов делиться и обмениваться информацией открыто, широта информации в поле наших интересов.
– Вы делаете для детей важнейшие вещи, видела это в лагере своими глазами. И конечно, наслышана от родителей, что за одну смену, длящуюся всего восемь-девять дней, дети преображаются. А каким было ваше детство? Были ли там вехи, повлиявшие на вас особым образом?
– Первое моё яркое детское впечатление: мне было лет девять, может быть, десять. У нас в классе от рака, тогда это называлось белокровие, умерла девочка. Самая красивая в классе, Таня Плетнёва. Она была такая… немножко на дистанции держалась, очень умная, красивая, добрая девочка. И у нас, у детей, тогда это не укладывалось в голове, что кто-то из нас умер. Я начал осознавать, что она умерла, только гораздо позже. На похоронах я этого не понимал. На меня это событие сильно подействовало, я начал задумываться, что такое смерть, что такое белокровие. И второй эпизод: мне было лет тринадцать, я неосторожно прыгал с дерева на дерево, подо мной обломилась ветка, я упал и сломал позвоночник. У меня был компрессионный перелом. Это событие обсуждала вся школа. Пролежал около трёх месяцев в больнице, а перед выпиской врач сказал: «Ты можешь лежать, ходить, стоять, но сидеть ты не можешь». И для меня было огромным барьером войти в класс и стоять, когда все дети сидят. Я вообще боялся заходить в класс после трёх месяцев отсутствия, это огромный для меня был подвиг – просто войти в класс. Не мог себя заставить, я стеснительный был. Вроде бы и учиться надо, родители тебя в школу посылают, а с другой стороны, все же будут смотреть на меня. Для меня это тогда было преодолением… Вот так стоял на уроках где-то месяц. Сейчас я понимаю, что родители наверняка ходили в школу, разговаривали с учителями. Отец был известным в городе человеком, его хорошо знала вся школа, в том числе директор. Думаю, если бы я был ребёнком, которого не поддерживают родители, меня могли бы зашпынять по полной программе, просто загнобить. Я очень благодарен родителям, учителям, детям, которые меня никак не поддевали.