Очень личная история. Опыт преодоления — страница 4 из 29

Каждые полгода мы проверяемся, у нас сейчас другая проблема – эндокринолог сказала, что на фоне пройденного лечения у Марка может развиться диабет второго типа. Он очень много гормонов принимал, и щитовидка работает вхолостую, это по анализам. Поэтому каждые полгода обязательно обследуемся, сдаём анализы на разные показатели сахара, щитовидку проверяем.

– Юля, как считают врачи, есть способы предотвратить развитие диабета?

– Нужно заниматься спортом и выдерживать правильное питание, чего Марк делать не может. Он постоянно хочет есть, видимо, у него так гормоны работают. Я стараюсь что-то лёгкое готовить, но он не наедается и очень мало двигается. При этом он очень сильно вырос. Ему в январе только двенадцать лет исполнилось, а у него уже рост метр семьдесят восемь. Правда, эндокринолог сказала, что с костями всё нормально.

– А где сейчас Марк учится?

– В обычной школе, в пятом классе.

– Как он ощущает себя в школе с одноклассниками?

– С письмом у него проблемы. Он пишет безобразно, потому что на компьютере печатать раньше научился. Очень любит книжки читать. «Гарри Поттера» всего прочитал. Ему дедушка деньги подарил, и он сам себе купил коллекцию книг. Конечно, когда мы жили на Большой Грузинской, Марк ходил в хорошую школу на Зоологической улице. Там директор была прекрасная, у них очень была сильная программа по учебникам «Гармония». А сейчас переехали в Новую Москву, я квартиру купила, там и в школе, и в его классе очень много нерусских. Я не националистка, с уважением отношусь ко всем национальностям, но Марк себе не может найти друзей. Есть всего один мальчик, с которым он общается. Конечно, такого, как на Большой Грузинской, где были друзья и во дворе, и в школе, уже нет. Я пыталась его спортом занять, пробовала отдать на баскетбол. Его взяли, но он не заинтересовался баскетболом. Пробовала на самбо. У нас сосед чеченец, сын у него занимается самбо, я предложила их обоих три раза в неделю возить на секцию, но Марк как будто меня не слышит. Если ему хочется есть, вынь и положь ему еду, причём он любит всякие фастфуды. Борюсь с ним, но рыбу он не ест, морепродукты не ест – как раз то, что ему нужно, не ест. Стараюсь готовить отварное мясо, куриные котлетки, полегче что-нибудь.

Вообще, он очень общительный. Его посылают три раза в год в лесную реабилитационную школу на Новой Риге, в сорока километрах от Москвы. Там дети-инвалиды, есть колясочники. Марку там очень нравится, там он находит друзей. Действительно, это очень хорошая школа: интерактивные доски, кружки интересные, они там и передачи снимают, и на лошадях катаются, есть терапия с собаками. Марк, конечно, после лесной школы не хочет возвращаться в свою школу. Он в лесной школе уже волонтёром работает в первых классах. Преподавательница, которая была у него в третьем классе, когда он первый раз туда приехал, потом первоклашек взяла, и вот Марк их водит на кружки. Она говорит: «Марк у меня волонтёрит, помогает». Вообще, мне кажется, что дети, которые перенесли тяжёлые заболевания, все добрее. Марк, ещё когда маленький был, видел, как бабушка какая-нибудь стоит, милостыню просит, говорил: «Мам, давай поможем», когда рекламу с больными детьми показывали: «Мам, давай пошлём денег».

– Какие у вас сейчас отношения с Марком?

– У него переходный возраст. Раньше он от меня просто не отходил и спали вместе, а сейчас взрослеет, меняется, никогда ни на что не жалуется. Когда находит друзей для общения, я ему вроде бы не нужна: «Всё, пока, я занят». Но когда что-то случается, сразу мне звонит. Конечно, таких близких отношений уже нет, но про девочек, про дискотеки – это он мне всё рассказывает: «Мам, вот я с девочкой танцевал, она, правда, в седьмом классе учится, старше меня на три года». Я говорю: «Ну зачем же ты старух выбираешь?» А он: «Мам, ну ты чего?»

– А как Марк в «Шередарь» попал?

– В своё время я обращалась к юристу из «Подари жизнь» по поводу гибели мамы – нужно было с документами разобраться. Потом нам из «Подари жизнь» позвонили, спросили, не хотим ли мы в реабилитационный лагерь поехать. Предложили поездку в «Шередарь», когда Марку было семь лет. А во второй раз, ему было уже десять, он туда сам зарегистрировался, потому что у него воспоминания хорошие остались. Очень, конечно, здорово там. Марку вообще не хватает интересного общения. Домой из школы приходит и сидит в компьютере. В их школе, действительно, приходишь на родительское собрание – и можно в этих бесконечных коридорах заблудиться, а потом дети, как мне кажется, особо там и не учатся, уровень преподавания слабый, не сравнить с лесной школой и со школой на Зоологической.

– Юля, Марк с дедом сейчас общаются?

– Мы сейчас не особо часто в Тулу ездим. Конечно, я понимаю, сорок пять лет прожить с моей мамой и остаться одному… но он мне много неприятностей наговорил: «…если бы не ребёнок, она бы была жива…» Причём изначально, пока Марк с мамой в больнице лежали, отец приезжал из Тулы в больницу, просто чтоб за руку Марка подержать, и уезжал обратно. Когда Марк у них жил, конечно, они друг к другу привязались – и гуляли, и на санках, и конструкторы, фактически он полностью заменил Марку в какой-то момент отца. А когда мамы не стало, каждый день начал ходить на кладбище, я до него подолгу не могла дозвониться. Для него, конечно, это был шок. Сейчас уже привык, летом на даче пропадает, но всё как-то… как будто уже сам собирается умирать и ничего ему не надо. Раз в месяц обязательно его проведываю, но если едем с Марком, то приезжаем и уезжаем одним днём.


Мы не заметили, как проговорили с Юлей больше часа.

В вестибюле Морозовской толпа родителей. Юля берёт в окошке регистратуры два пропуска, проходим через турникеты с охранником, идём по территории в терапевтический корпус. По дороге Юля показывает мне старое здание с 14-м отделением, где восемь лет назад лежали Марк с бабушкой. Я молча киваю. Сейчас почти достроен новый корпус, онкология Морозовской переедет туда. Там, конечно, будут иные условия для детей и родителей. А тогда – один туалет и одна душевая на всё отделение в конце коридора… У меня рождается мысль встретиться и поговорить с заведующим 14-м отделением, поместить разговор с ним в книгу. Ведь легендарная Морозовская – одна из старейших детских больниц Москвы, с глубокими традициями, построенная на средства московского мецената, что в контексте книги очень символично.

В терапевтическом корпусе поднимаемся на лифте в отделение эндокринологии, заходим в палату. Палата крохотная, с четырьмя кроватями и дополнительной узкой лежанкой (для одного из родителей). На кровати напротив двери под капельницей лежит худенький красивый мальчик – приветствую его рукой, в ответном приветствии он поднимает свободную руку. У мальчишки бледное, с тонкими чертами, абсолютно взрослое лицо. В палате жуткая духота, закупорены все окна. Открыть их невозможно, потому что детей продует – все кровати вплотную приткнуты к окнам. В закутке слева от двери крохотный столик – там за ноутбуком сидит Марк. Увидев Юлю и меня, встаёт. И вправду, очень рослый. Они с Юлей целуются, Юля знакомит нас, мы пожимаем друг другу руки (ладонь у Марка мягкая, совсем ещё детская), втроём садимся на свободную кровать в другом углу палаты.

Я вкратце рассказываю Марку об идее книги, о том, что встречаюсь с детьми именно от семи до четырнадцати, потому что второе семилетие жизни – очень важный этап, когда в юном человеке многое меняется, открывается новый взгляд на действительность, на взаимоотношения в социуме (детские сады не считаются). Марк понимающе кивает и быстро подключается к разговору. Для меня его быстрое подключение дорогого стоит, с облегчением про себя выдыхаю и спрашиваю:

– Вот ты в «Шередаре» был два раза, в семь и в десять лет, как считаешь, «Шередарь» в чём-то помог тебе после болезни адаптироваться в мире?

– Мне там понравилось. Самое прикольное то, что во всех других лагерях ешь, что приготовят, ты ничего не решаешь, а в «Шередаре» можно выбрать курицу или блинчики и берёшь, сколько хочешь. Потом ещё было прикольно – мы там готовили пиццу, но это было перед ужином, и, естественно, все такие объевшиеся уже пиццы, после никто не хотел ужинать. Я выпил там сок и съел не помню ещё что, котлетку вроде. (В этом, казалось бы, ответе невпопад столько искренности, что я не пытаюсь прервать Марка, напротив, утверждаюсь в мысли, что удовольствие от еды – одна из наилучших адаптаций переболевшего ребёнка. Но тут Марк переключается сам.) Общение там было очень хорошим, конечно. Я общался не только со своим отрядом, с ребятами из других отрядов. Во второй раз был в мае, мы там на байдарках и каноэ плавали. Мы даже снимали полноценный фильм, у нас был кинематографический кружок – сами придумали сюжет, снимались в специальных костюмах, нам их там выдали.

(Как же это важно! Не бесконечные сострадательные охи над переболевшим ребёнком, не противопоставление его здоровым детям, а сплав на байдарках. Всякий ли здоровый ребёнок сегодня знает, что такое каноэ или байдарка?)

Дальше мы с Марком говорим о лесной школе, что у «Шередаря» с лесной школой разные задачи.

– В «Шередаре» мы не учились, мы активно отдыхали. А в лесной школе, скажу честно, мне как человек нравится Виталий Александрович, наш учитель по истории. Можно на его уроках посмеяться, и хорошо объясняет.

– А про свою московскую школу что можешь сказать?

– Могу сказать – всё плохо. Всё как-то однообразно. Например, в лесной школе есть предмет обществознание, а в нашей школе – естествознание, могу сказать, урок наискучнейший. И учителя так себе. В лесной школе всё новое: недавно полностью заменили компьютеры, прежние были, я смотрел по этикеткам, 2011 года. Теперь абсолютно новые.

– Не хочу углубляться в твою бывшую болезнь, Марк, надеюсь, она никогда больше не напомнит о себе, но как ты считаешь, болезнь как-то повлияла на тебя, на твой характер?

– Честно, я не знаю, хорошо ли я рос перед болезнью, но после того, как я вылечился, у меня начался прирост роста. А в смысле характера – это адекватность. Когда я вылечился, у меня характер стал более адекватный, меня вывести трудно, но если вывести, то лучше держаться от меня подальше. Лучше не выводить меня. Это трудно, конечно, сделать, но возможно.