ов, учёба на двойки скатилась, появились дополнительные симптомы – утомляемость, апатия. А у меня мама тогда собиралась ехать в Индию и говорит, давай я её с собой возьму, учёба её грузит. Я действительно тогда приходила на родительские собрания и сидела с закрытым руками лицом, это был ужас какой-то.
– У вас же самая младшая дочка в это время была грудная?
– Средней дочке не было трёх, а младшей только год. Я уже тогда была в таком состоянии, не очень… Сначала отказалась от маминого предложения: какая Индия? Как пропускать учёбу? У неё и так двойки, только начало учебного года, а ситуация уже аховая. И пропускать учёбу? Всё это на фоне полного непонимания, что с ней происходит. Причём у неё всё это наступает и проходит периодически. Рвёт, потом какое-то время нет, она есть начинает, потом опять то же самое. Это теперь я знаю, что опухоль находилась в мозжечковой зоне, образовалась гидроцефалия, начала давить на окружающие ткани.
– А головные боли у Ани были?
– Эпизодически, но незначительные. Давала ей тогда таблетку, и боль проходила. Иногда я думала, может быть, она симулирует, учиться не хочет, возраст-то непростой. В итоге с мужем насчёт поездки посоветовалась, с Аниным отчимом, он говорит: «А давай, на самом деле; может, её это как-то встряхнёт, фрукты, солнце, море, другие люди, другой язык». Короче, приняли решение, и в ноябре она с моей мамой улетает в Индию.
На Гоа есть деревня Арамболь, там обычно очень много русских, туда съезжаются и остеопаты, и разные лекари. Мама водила её там по разным врачам, никто ничего не мог понять, все сошлись на том, что это анорексия. А Ане всё хуже. Они пробыли там месяц, Аня уже почти ходить не могла. Мы с мамой договорились, что она повезёт Аню в местную клинику прокапать, подпитать витаминами, как обычно делают при выходе из анорексии. Это можно было сделать по страховке. Там её прокапали. Лучше ей не стало, она по-прежнему есть не хочет. Да ещё стала жаловаться на глаз. Бывает, что от давления опухоли наступает резкое косоглазие, а у Ани просто заболел глаз. А у меня ни одной мысли, просто ни одной в сторону опухоли. Парадокс ещё в том, что ни один анализ ничего не показывает. Кровь в порядке, все внутренние органы в порядке. Анализы абсолютно все сделали, кроме МРТ. А опухоль может показать только МРТ. И слава богу, один профессор-индус (огромный ему поклон) направил её на компьютерную томографию. Это было 19 декабря. Мама мне в тот же день звонит и говорит: «Алёна, у Ани опухоль мозга». Я это услышала и вообще не поняла, как это может быть. Это не укладывалось у меня в голове. На самом деле очень хорошо, что мы оказались именно в Индии. Девятнадцатого декабря в три часа дня Ане поставили диагноз, а 20-го рано утром уже началась операция. Её сразу же из клиники, где установили диагноз, перевезли в городской госпиталь штата Гоа, операцию провели там. Перелёт на операцию в Москву исключался. Лететь семь часов; она, конечно, была нетранспортабельна. К тому же время шло на часы. Это только потом я поняла, что гидроцефалия, то есть давление жидкости на черепную коробку, давало ей все симптомы. По идее, в таких случаях там ставится шунт, и человека можно транспортировать, это я уже в Москве узнала, но, думаю, получилось как лучше.
– Алёна, сколько часов шла операция?
– Предполагалось шесть часов, а длилась десять. У них там свои особенности. Они наркоз вводят, потом выводят, потом опять вводят, чтобы не нанести серьёзный вред организму.
– Там работают профессионалы настолько высокого уровня?
– На самом деле, я уже говорила, мы попали в городской госпиталь. Там есть и частные клиники, мне звонили многие люди, говорили, нельзя в городской госпиталь ребёнка везти, начался какой-то ажиотаж, но я почему-то своим сердцем почувствовала, что лучше оперировать там. Я подумала, если её транспортировать в Москву, разводить тут эту бумажную волокиту, то операция была бы назначена гораздо позже. Другие люди мне сказали: да, это городской госпиталь, там нет суперусловий, но там хорошие врачи и непосредственно сам профессор, который должен оперировать. На самом деле индийские врачи ценятся во всём мире, многие из них нарабатывают практику и уезжают в Америку. В итоге наши врачи в Москве говорят, что операция была сделана хорошо.
– Вы очень смелая женщина, Алёна. Доверили весь процесс своей маме. Видимо, она у вас не менее отважная, способна принимать кардинальные решения и быстро действовать. Другая бабушка на её месте, возможно, растерялась бы, не решилась на такой ответственный шаг, когда рядом нет родителей ребёнка.
– Да, она тоже человек с непростой судьбой. И тут не спасовала. Ещё помогло то, что там многие наши люди скооперировались, те, которые на зимовку туда уезжают, оказали огромную моральную и практическую поддержку. Мне нужно было с визой срочно решать. Быстро сделали мне в посольстве визу, и 22 декабря утром я была уже там.
Это, конечно, большая удача, потому что, когда долго выясняется диагноз, лечат гастриты, потом ставят в очередь на операцию, где нужно ждать минимум десять – четырнадцать дней, когда каждый день на счету, просто теряется драгоценное время. Медуллобластома считается агрессивной опухолью. Ане всё сделали хорошо, без всяких шунтов – это такие выводящие устройства, всё восстановили. Я наслушалась разного, как делают такие операции, бывает, кость выкидывают, а тут всё аккуратно, целый череп. Это же трепанация, выпиливают часть черепа.
– Какая же нужна родительская стойкость?
– Да, стойкости хватает не всем. В Центре Блохина был случай, когда мама, узнав о диагнозе ребёнка, сошла с ума, её прямо оттуда увезли в психбольницу, за ребёнком стал ухаживать отец, но через некоторое время сам не выдержал, повесился в больнице на четвёртом этаже.
– Какой вы нашли Аню, когда увидели её 22 декабря?
– Это всё удивительно. Перед операцией родитель подписывает специальную бумагу. И моя мама подписывала такую бумагу с предупреждением, что ребёнок может просто овощем стать. Аню постригли перед операцией, но короткие волосики, кроме зоны операции, оставили. Худенькая, конечно. Меня увидела: «Мама!» Она даже стихи вспомнила, «Бородино», они как раз в классе учили. Я настолько была удивлена: «Господи, какое счастье! Ребёнок полностью адекватен, сохранён, и душа… такая оголённая душа…» Говорит мне: «Мама, я через неделю буду ходить». Я говорю: «Конечно, мы с тобой всё сделаем!» Мы потихоньку там ходили, один раз у неё температура поднялась, но всё обошлось, никаких менингитов, всё хорошо. В итоге нас выписали чуть позже. 8 января мы прилетели в Москву.
– Как долго после операции вы проходили лечение в Москве?
– Всего три этапа лечения. Первый – само удаление опухоли. Оно бывает тотальное или нетотальное, у нас было тотальное удаление – это огромный процент успеха, это когда опухоль никуда не въедается (иначе можно повредить соседние ткани). У Ани не было метастазов. Врач, который вёл Аню в Индии, сказал нам: «Мы убрали всё».
Сразу по возвращении, 9 января, мы поехали в научный центр в Солнцево, там сделали МРТ, и меня напугали, что есть остаток. Я, конечно, была огорошена, но чуть позже онколог объяснил, что это послеоперационная гематома. Второй этап – мы прошли тридцать курсов лучевой терапии, которая считается самой сильной, самой эффективной терапией. Каждый день, с перерывами на выходные и праздники. Первые процедуры длятся пятнадцать – двадцать минут, потом десять минут и меньше. Это очень мощное облучение; наверное, вы заметили, у Ани ещё остались залысинки. Постепенно, конечно, всё восстановится за счёт верхних волос. Если химия со временем выводится, то воздействие лучевой терапии остаётся в организме на всю жизнь. На последнем МРТ нам сказали, что якобы есть некроз (омертвение ткани). Сейчас будем это проверять, я консультируюсь со многими; честно говоря, врачи сами не очень знают, что это. После лучевой терапии нужно восстановиться, и потом третий этап – три курса высокодозной химиотерапии. Каждый месяц по три недели мы лежали в Центре Блохина под капельницами, пока лейкоциты не падали до нуля, то есть организм становился очень незащищённым, потом шло восстановление. Высокодозная химия тоже бывает разная, у нас была лайтовая. Аня хорошо её переносила, а бывает, дети очень трудно выкарабкиваются. Между курсами перерывы десять – четырнадцать дней.
– Хорошие врачи в Центре Блохина?
– Нас там два врача вели. Один лучевую терапию, другой химию. У нас замечательный был врач, который делал химию, Андрей Сергеевич. Всё прошло безболезненно, на хорошей позитивной ноте; правда, есть одно «но»: наш врач Андрей Сергеевич говорит, что рецидив в данном случае не лечится. Он категоричен в этом вопросе. Я стараюсь об этом не думать, но хочу услышать и другие мнения. Есть доктор – Желудкова Ольга Григорьевна, знаменитый детский онколог, она консультирует во всех городах и странах ближнего зарубежья, занимается только опухолями головного мозга. Так вот, она считает, что и рецидивы лечатся, есть тому примеры. Она с огромной самоотдачей подходит к этому. Андрей Сергеевич тоже чудесный; не знаю, почему у него такая категоричная позиция, – может быть, он ещё очень молодой, у него не накоплен такой богатый опыт, как у Желудковой. Я собираюсь сейчас снова сделать Анюте МРТ и пойти к Ольге Григорьевне на консультацию. Хочется до конца во всём разобраться. Если такое случилось с абсолютно здоровым ребёнком, когда ничто этого не предвещало, то уж на фоне всего происходящего я буду об этом говорить, искать другие ответы и мнения. Конечно, я всем сердцем хочу, чтобы у моего ребёнка этого больше никогда не случилось. Но эта тема будет с нами всегда, всю жизнь. Она никогда не останется далеко в прошлом, потому что это оставляет в тебе сильнейший отпечаток на всю жизнь.
А младшие дочки – я вообще считаю, что это наши спасательные круги на протяжении всего этого времени. Мы из больницы приезжаем, они носятся по квартире, переключаешь на них внимание, и некогда зацикливаться на болезни. Конечно, я невероятно устала. Был момент, когда я пошла к психологу, а он отправил меня к психиатру. Психиатр прописал антидепрессанты. В итоге я начала их пить, всё время спала. Они меня ввели в какое-то невероятное, в какое-то обнулённое состояние. Я не могла нормально общаться с детьми, мне всё время хотелось только лечь. Потом я себе сказала: «Нет, мне нужно жить, а не нейтрализовывать себя, я живой человек со своими эмоциями». Снова пошла к психиатру, рассказала ему о своих ощущениях. Он мне возразил: «Это чтобы нейтрализовать вашу тревожность». – «Нет уж, извините, у меня не такая тревожность, чтобы её настолько нейтрализовывать». Просто кто-то находит в себе силы бороться, а кто-то сдаётся.