открытие – когда ребёнок в себе открывает источники своих же ресурсов и внутренней поддержки, наступает в очень разное время. Ребёнок может психологически долго раскачиваться, или у него могут быть физиологические особенности, не позволяющие ему это сделать. К нам же приезжают дети в том числе с онкозаболеваниями головного мозга, с нарушениями двигательной активности, когнитивной сферы. Такие дети могут существовать в своём мире. Изменения порой заметны на второй или третьей смене. Мы принимаем детей, только что вышедших из больницы, у которых все последствия химии видны визуально, и детей, у которых ремиссия длится около пяти лет. К нам можно приезжать до трёх смен с момента выхода из заболевания, то есть с нуля (ноль определяется только лечащим врачом) и до пяти лет ремиссии. После пятилетней ремиссии нет смысла. Так что все происходящие с детьми процессы находятся в динамике. Ещё многое зависит от родителей. Потому что родители детей, переживших жизнеугрожающие заболевания, очень тревожны сами по себе. Они стараются защитить, закрыть, держать при себе в зоне безопасности. И для самих родителей это очень большой вызов – оторвать от себя ребёнка на неделю с небольшим, особенно если семья где-то очень далеко живёт. Если ещё учитывать, что по нашим правилам запрещено пользоваться телефонами, у детей есть только небольшой промежуток времени, когда они могут связаться и пообщаться с родителями. К тому же у некоторых родителей существуют опасения, что, раз это бесплатно, в этом может таиться какой-то подвох. Мы теперь перед каждой сменой всех родителей, приезжающих провожать детей, собираем, рассказываем им, что будет происходить в лагере, делаем введения, объясняем, какими ждать детей после возвращения, к чему готовиться, на что обращать внимание, чтобы родители обязательно держали это в голове.
Провожая нас, почти уже у проходной на улице, Владислав искренне удивился, что мы не знакомы с Михаилом Афанасьевичем, посоветовал обязательно встретиться с ним, а для начала посмотреть в YouTube фильм «Человек из Шередаря».
По возвращении домой я посмотрела фильм. Михаил Афанасьевич Бондарев (бизнесмен и меценат, основатель школ английского языка ВКС-International House, действующих во многих странах мира) с первых кадров покоряет отсутствием бравады и той степенью искренности, которую мало кто себе позволяет. Он лучится особой энергией внутренней свободы, молодо выглядит, из всех видов одежды предпочитает джинсы, заваривает зелёный чай по всем правилам, сохраняя тем самым лучшие его свойства, любит летать в Индию к другу-индусу, астрологу и йогу.
Эти детали фильма важны, но они лишь приложение к тому главному делу, которое этот человек раз и навсегда избрал для себя. Нужно видеть его глаза в начале фильма, когда дети заезжают на онкосмену в «Шередарь», и в конце, когда дети покидают лагерь. Его глаза красноречивее всяких слов.
Фильм был снят в 2012 году. Лагерь уже начал принимать детей, но стройка была ещё в полном разгаре. Есть в фильме момент, когда полным ходом идёт обработка древесины для будущих домов, и на фоне этого безусловно завораживающего действа (ты словно ощущаешь запах свежеспиленного дерева, трогаешь ладонью ещё горячую его поверхность) Михаил Афанасьевич обращается к невысокому, с добродушным лицом человеку: «Наше с вами качество оценят лет через двести. Если мы с вами схалтурим, лет через двести кто-нибудь скажет: в XXI веке ничего строить уже не могли, а если мы сделаем хорошо, скажут: надо же, что ж это за люди-то строили?» И директор Волго-Вятской строительной компании Валентин Арсентьевич Рогозин, улыбаясь, отвечает: «Я думаю, что скажут: люди, которые жили в XXI веке, всё-таки умели строить».
Я цитирую диалог из фильма не для создания «Шередарю» дополнительного пиара, лагерь в этом не нуждается. Из интервью с Владиславом понятно, что центр такого направления – единственный в нашей стране сегодня, и смены там бывают заполнены до отказа. Просто, как и его основатель, я очень хочу, чтобы работа по психолого-социальной реабилитации детей, переживших онкологию, была в России подхвачена и продолжена.
Оля. Поселок Манзя, Красноярский край. 9 лет
21 февраля 2018 года
Посёлок Манзя Красноярского края (разговор в скайпе)
Если бы не книжный проект, возможно, я никогда бы не узнала о существовании маленького сибирского посёлка Манзя на левом берегу Ангары. А между тем, по официальным данным, поселению не меньше четырёхсот лет. Но история простирается ещё дальше. В 30-х годах прошлого века на скалах в этих местах были обнаружены древнейшие петроглифы.
Сейчас в одноэтажном, с приземистыми деревянными домами посёлке тридцать одна улица и один переулок (сведения из Википедии, других источников мало).
Когда по электронной почте я списалась с мамой Оли Мариной, она попросила дать им два-три дня, чтобы подключить у себя дома скайп. Первый мой разговор по скайпу в рамках проекта состоялся с Восточной Сибирью. И первые мои слова – слова благодарности родителям Оли за неравнодушие и действенный отклик.
– Марина, в каком году Оля заболела?
– В 13-м. Ей было тогда четыре года. Диагноз – саркома матки.
– Ей поставили диагноз у вас в области?
– Знаете, многие хотят в Москву, в Питер попасть, но это очень сложно. Нужна квота. Чтобы её получить, родителям нужно обойти очень много инстанций, и многие просто обращаются в фонды, чтобы поехать за границу или лечиться платно. А нам поставили диагноз в краевом центре, в Красноярске. Хотя долго не могли поставить. Сначала мы обращались в платные клиники, потому что в государственные было попасть сложно, была запись. Потом нашли знакомых и попали в детскую краевую больницу Красноярска. Оттуда нас направили в перинатальный центр, взяли гистологию. По гистологии уже определили.
– Почему вы забили тревогу? У Оли проявлялись какие-то симптомы?
– Да. У неё были выделения: кровь, гной. После перинатального отделения попали в хирургическое отделение краевой детской больницы, прошли один блок химии там, потому что в это время онкологическое отделение было на капитальном ремонте, дети лежали по всем этажам в разных отделениях. Второй курс химии проходили уже в онкологическом отделении. Оля в общей сложности прошла восемь курсов химии. Четыре курса до операции по удалению матки и четыре курса после операции.
– Что можете сказать о врачах в краевом центре, об отношении к вам?
– У нас был хороший лечащий врач, нормальное отношение, ничего плохого не могу сказать. Оборудование – это всё есть, но на всё всегда длинная очередь, нет оперативности. Мы каждые полгода ездим на обследование в Красноярск. На МРТ туда нужно записываться недели за две, УЗИ там тоже приходится ждать несколько дней. Хотя в больнице много кабинетов УЗИ, есть КТ-обследование, есть лаборатория для сдачи анализов. Анализы на гормоны сдаём, все обследования там проходим.
– А каким образом узнали о «Шередаре»?
– Я в интернете искала реабилитацию для детей именно с такими, как у Оли, заболеваниями. Детям же нельзя никакие стандартные процедуры делать. В «Русском поле», например, просто палаты, а хотелось чего-то необычного, ведь мы далеко живём от цивилизации. Отправила заявку в «Шередарь», он её одобрил, и фонд «Подари жизнь» оплатил нам билеты на самолёт туда и обратно на двоих. Оля была там в 17-м году на майской смене. Она до сих пор вспоминает и шери, и мастерские, рассказывает, как там прекрасно было.
– Как долго вы лечили Олю после операции?
– После операции четыре блока химии – это четыре месяца. В октябре сделали операцию, в феврале закончили лечение. А до операции начали лечение мы в июне, получается в общей сложности девять месяцев.
– Марина, как Оля сейчас себя чувствует?
– Тьфу-тьфу, всё прекрасно.
– У вас есть ещё дети?
– Да, у нас ещё младшая дочка, ей шесть лет. Папа у нас работает в МЧС, а я дома по уходу за ребёнком-инвалидом. Папа наш ездит на работу за восемьдесят километров в районный центр – посёлок Богучаны – по дороге без асфальта.
– Так, значит, папа у вас герой во всех смыслах. А где сейчас учится Оля?
– В общеобразовательной школе по обычной системе, хотя у неё указано, что она может заниматься по упрощённой индивидуальной программе. Она ударница, второй класс окончила отличницей, сейчас в третьем классе.
– Прочла про ваш посёлок, что у вас там одна школа, один детский сад и клуб.
– Да, у них уже коллектив до школы сформировался, вместе пошли в школу из садика. У нас в посёлке около двух тысяч жителей.
Тут Марина обращается к кому-то невидимому:
– Сколько посёлок километров в длину?
Мужской голос отвечает:
– Пять километров.
– Все дома расположены вдоль реки Ангары, – добавляет Марина.
– Марина, слышу, у вас там группа поддержки?
В экране появляется симпатичное мужское лицо:
– Здравствуйте!
– Здравствуйте, очень вам рада. У меня разговоры получаются в основном с одними мамочками. А у меня мечта, чтобы чей-нибудь папа тоже принял участие в разговоре. Как вас зовут?
– Дмитрий.
– Вы счастливый человек, Дима, вас дома окружает женское королевство. Любите своих девочек?
– На руках ношу!
– Зарплаты хватает королевство содержать?
– Да хватает, хватает. Охотой занимаемся, плюс ещё рыбалкой.
– Не сомневаюсь, наши люди нигде не пропадут. Какая у вас там обстановка в посёлке?
– У нас спокойный, хороший посёлок, воровства и бандитизма нет. Всё спокойно. Мы одиннадцать лет назад переехали на Ангару жить из республики Тыва. Я по распределению здесь лётчиком работал, потом ушёл в МЧС.
– А Марина откуда родом?
– Мои родители в Красноярском крае живут, в городе Артёмовске, – комментирует Марина.
– Мы в институте познакомились и поженились, – добавляет Дмитрий. – Закончили Сибирский технологический университет.