Удивительно, как много времени иногда уходит на постановку диагноза (я это знаю, потому что люди мне пишут). Я не могу помочь, но мне порой кажется, что просто врачи не хотят ставить на пациента клеймо деменции, потому что лекарства всё равно нет.
Мне очень повезло с врачом. Думаю, она сама удивилась, обнаружив, что из двух специалистов в нашем районе один ничего не знает о ЗКА и поэтому не может мне помочь, а второй не будет со мной работать, потому что специализируется на пациентах старше шестидесяти пяти. В пятьдесят девять я был очевидно слишком юн для Альцгеймера.
Я помню, как думал в тот день гнева, что окажись у меня рак любого вида, передо мной хотя бы была протоптанная тропа.
Были бы специалисты, проверки, короче говоря, была бы какая-то система.
Я был не готов к ответу, который сводился примерно к «вали и возвращайся через шесть лет».
Жена сказала: «Слава богу, не опухоль мозга». Я думал только о том, что знаю трех людей, которых вылечили от опухоли мозга, и ни одного, кого вылечили бы от болезни Альцгеймера.
Я понял, что диагноз верен, по своему почерку и попыткам печатать. Почерк совсем испортился. Остальные проблемы я сваливал на приближающийся шестидесятый день рождения.
Я думал, что никто не замечает мучений с ремнями безопасности и неспособность одеться с первого раза, но жена и мой помощник беспокоились. Порой случались дни станции Клэпхем, но теперь мы понимали, в чем дело.
За двадцать пять лет я написал сорок семь романов, но теперь мне приходилось проверять даже самые простые слова – они просто вдруг выпадали из памяти.
Я бы не осмелился написать всё это без проверки орфографии, которую раньше презирал – а вы бы не стали это читать, поверьте. С другой стороны – и это очень типично для ЗКА, – когда милая леди, которая порой проверяет мое состояние, попросила меня назвать как можно больше зверей, я начал с горного дамана, ближайшего живого родственника слонов, и тилацина, тасманийского сумчатого волка, возможно, вымершего.
Это дар – или проклятие – моей формы болезни. Мы не всегда можем справиться с физическим миром, но вполне способны отговориться так, что вы ничего не заметите. Мы не всегда застегиваем рубашки правильно, но можем убедить вас, что так теперь модно.
Я чувствовал, что у меня остался только голос, и хотел, чтобы меня все услышали. Мне и в голову не приходило промолчать. Я вышел в интернет и рассказал всем. Я хотел бы сказать, что это был геройский поступок. Но нет. Само предположение кажется мне оскорбительным.
Что геройского в том, чтобы сказать, что ты подхватил болезнь, которая не имеет никакого отношения к разгульной юности, непокорству или хотя бы ужасным пищевым привычкам? Кто угодно может столкнуться с деменцией. Люди всё чаще с ней сталкиваются.
В какой-то момент у меня как будто было два диагноза. Болезнь Альцгеймера и знание о том, что я болен. Иногда я думал, что был бы гораздо счастливее, не знай я о ней. Я бы просто считал, что теряю клетки мозга, и надеялся когда-нибудь выздороветь.
Но всё же лучше знать и лучше рассказать всем. Люди начали говорить о болезни – вероятно, именно этого мне и хотелось.
Миллион долларов, который я пожертвовал Фонду исследования болезни Альцгеймера, заставил их говорить громче на какое-то время.
Когда ты раскрываешь свой секрет, жизнь становится страннее. Люди смущаются, понижают голос, путаются в словах. В отчете, который я сейчас продвигаю, говорится, что пятьдесят процентов британцев считают, что деменция стигматизирована. И только двадцать пять процентов полагают, что рак тоже стигматизирован.
Истории в этом отчете – истории людей, которые были слишком молоды и умны, чтобы страдать деменцией, истории о том, как их бросили друзья, – напоминают роман ужасов. Кажется, что больные раком храбро борются против своей болезни, а страдающие болезнью Альцгеймера – просто старые пердуны. Такими вас считают люди. Это неприятно.
Мне кажется, что в этой стране нет ни одной семьи, которую так или иначе не затронула бы болезнь. Но о ней не говорят, потому что это страшно. Клянусь, люди полагают, что произнося это слово, призывают дьявола. Раньше так обстояло дело с раком.
С другой стороны, журналисты – хорошо, что другие больные реже с этим сталкиваются, – не могут говорить со мной ни о чем другом. Это основа любого интервью. Да, десять месяцев назад я заявил, что болен ЗКА. Да, я всё еще болен. Да, мне это не нравится. Нет, лекарства нет.
Мне нечего возразить, но всё же странно, что болезнь, привлекающая столько внимания, вызывающая столько ужаса и окруженная такими предрассудками, так мало исследуется и финансируется.
Мы не знаем, как она возникает. Единственный верный способ никогда ею не заболеть – умереть молодым.
Регулярные упражнения и правильное питание – тоже неплохая идея, но они ничего не гарантируют. Лекарства нет.
Исследователи говорят, что, возможно, сочетание разных процедур и режима поможет людям с деменцией жить активной нормальной жизнью, а болезнь будет сдерживаться примерно так же, как сейчас сдерживается СПИД.
Не столько лекарство, сколько – как мы надеемся – длительная отсрочка.
Хорошо бы это всё появилось пораньше и было бы доступно.
До тех пор мы будем надеяться на «Донепезил». Это тоже не лекарство, а, скорее, мешки с песком, которыми мы пытаемся сдержать прилив неизвестности. Но бесплатно его выдают только больным со средней стадией болезни. Другие должны платить тысячу фунтов в год, как плачу я.
Право на получение лекарства определяется тестом оценки психического статуса. Пациенту со средней стадией болезни очень легко нарочно дать ответы, которые обеспечат ему лекарство. Снимаю шляпу перед людьми, которые для такого слишком горды или ответственны. Ну вот я и проболтался.
Национальный институт передового опыта в области здравоохранения утверждает, что на моей стадии болезни изменения минимальны. Моей семье так не кажется. Разница примерно как между пасмурным и солнечным днем.
Вся эта болезнь состоит из минимальных изменений. И, может быть, всё индивидуально для каждой индивидуальности.
Сейчас на это вся надежда.
В последний год жизни моего отца я говорил с ним о смерти. Я очень хорошо помню, с какой радостью он понял, что рак убьет его, но не лишит «шариков в голове». Деменция совсем не похожа на рак.
Для папы рак поджелудочной железы был захватчиком. Но болезнь Альцгеймера – это я сам. Я разваливаюсь, перестаю доверять себе, шучу сам над собой, а в плохой день могу сам с собой сыграть в «отними туфлю» и проиграть.
С деменцией нельзя бороться, нельзя храбро держаться за жизнь. Она просто крадет тебя у тебя самого.
Мне шестьдесят. Сейчас это новые сорок. Беби-бумеры стареют и долго еще останутся пожилыми. Они попадут под прицел деменции. И как справится с этим общество?
Особенно общество, которое не может положиться на крепкие семейные отношения, которые традиционно отвечали за заботу. Нам нужна воля и решимость. Для начала нужно открыто говорить о деменции – всем известно (и зафиксировано в фольклоре), что если ты хочешь убить демона, сначала нужно назвать его по имени. Распознав демона, перестав его стыдиться и скрывать, мы сможем найти его слабое место.
К сожалению, один из лучших мечей для убийства таких демонов куется из золота – из куч золота.
В наши дни это называется финансированием. Я верю, что день битвы против болезни Альцгеймера скоро наступит. Многое, что я слышу от экспертов – не всегда официально, – это подтверждает.
Это обычная болезнь, а не таинственное проклятье. Против нее должно существовать лечение. Нужно убивать демонов, пока они не выросли.
В мире налогов
Что делать автору, если каждое второе слово он пишет для министра финансов?
Письмо в The Times, 23 мая 2009 года
Сэр,
я однозначно плачу налоги по самой высокой ставке. В свое оправдание я могу сказать, что это произошло потому, что довольно долго писал совершенно безобидные сказки, а не, например, потому, что алчность заставила меня вырвать кровоточащее сердце финансовой системы.
Поэтому я в некотором роде раздражен тем, что чуть больше половины написанных мною слов предназначены для министра финансов, который наверняка потратит их на неработающие компьютеры и домики для уток.
Меня очень обрадовали заявления журналистов и прочих мудрецов о том, что «богатые не будут платить пятьдесят процентов подоходного налога, потому что их бухгалтеры найдут способ обойти закон». Когда я сообщил это своему собственному бухгалтеру, старшему партнеру надежной лондонской фирмы, он засмеялся и сказал: «Если вы не хотите очень надолго уехать за границу, связаться с неприятными людьми или инвестировать в рискованные налоговые схемы, то для вас ничего сделать нельзя».
Полагаю, он знает свое дело, а налоговые учреждения знают свое – почему же тогда эта идея повторяется так часто?
Сэр Терри Пратчетт
Солсбери, Уилтшир
P. S. Обращаться в бухгалтерскую компанию с сомнительной репутацией я не собираюсь.
Отправьте меня на небо, когда придет конец
Mail on Sunday, 2 августа 2009 год
Я полностью поддерживаю эвтаназию. Разумеется, некоторые люди против, но они выдвигают неправильные аргументы вроде «Господу это не понравится». Лично я не думаю, что Господа это вообще волнует, но мне нравится думать, что бог разумнее относится к вопросу ненужных страданий. Кто знает…
Мы глупые. За последний век мы сильно преуспели в искусстве жить дольше и оставаться в живых и совсем забыли, как умирать. Слишком часто мы дорого платим за этот урок. Как только беби-бумеры достигнут пенсионного возраста, они заплатят еще дороже. По крайней мере, так я думал до прошлой недели.
Теперь у меня появилась надежда. Надежда на то, что пока болезнь еще не стерла мои мозги, я смогу сделать шаг вперед, не дожидаясь, пока меня толкнут. Я хочу утащить за собой свою злобную Немезиду, как Шерлок Холмс, сцепившийся в схватке с Мориарти над водопадом.