Важно определить ту форму обучения, которая поможет максимально раскрыть потенциал. Недопустимо помещение ребёнка с сохранным интеллектом, но при наличии, например, аутистических черт либо компенсированной шизофрении в коррекционную школу (8-го вида). Но точно так же не будет большого толка от помещения ребёнка с глубокой умственной отсталостью в массовую школу всеми правдами и неправдами — прежде всего из-за того, что там нет специалистов с профильной подготовкой и, соответственно, ребёнок просто потеряет драгоценное время. Да и отношение к нему как к изгою ни к чему хорошему не приведёт.
Родителям иногда очень трудно признать и принять тот факт, что ребёнок будет обучаться в коррекционной школе либо переведётся на домашнее обучение. Но подумайте о том, каким сильным и травматичным будет в ином случае его стресс от ежедневного неприятия, отношения как к «дураку», «дебилу». Стоит ли этого статус ученика «нормальной» школы? Далеко не всегда. Дети с особенностями развития не всегда могут объяснить, что их тревожит, но отлично чувствуют негативное отношение к себе и страдают от него. Кроме того, вы должны понимать: помещение ребёнка с особенностями развития в массовую школу не решит автоматически его проблем. Обучение в обычной школе — это итог, а не замена коррекционной работы, и этому должна предшествовать длительная подготовка — несколько лет индивидуальных коррекционных занятий, овладение необходимыми навыками и формирование психологической готовности к обучению.
При наличии у ребёнка сохранного, пусть и своеобразного интеллекта (классический пример — дети с аутизмом, совершающие в уме операции с тысячными числами и быстрее своих «обычных» сверстников выучивающие алфавит, но при этом с трудом овладевающие социальными нормами поведения) я всегда голосую за попытку обучения в массовой школе, исходя из того же принципа, что планка требований к ребёнку не должна быть занижена. Велика вероятность, что недостающие навыки при попадании такого ребёнка в коррекционную школу так и не сформируются, потому что на общем фоне он будет самым «успешным» и не требующим повышенного внимания со стороны педагогов. Программа будет осваиваться ребёнком играючи, а отсутствие должной нагрузки не позволит раскрыть интеллектуальный потенциал и сформировать умение и желание трудиться.
При помещении вашего необычного ребёнка в массовую школу огромное внимание следует уделить выбору учителей. На сегодняшний день в школах почти нет педагогов со специализированным образованием и опытом общения с детьми с особенностями развития, а школ, где работают дефектологи, вообще единицы. Поэтому вам предстоит пообщаться с потенциальным классным руководителем, объяснить ему возможные трудности, с которыми придётся столкнуться. И здесь очень многое зависит от готовности учителя к диалогу. Подготовьтесь к этой встрече: пусть специалисты, с которыми ребёнок занимался до школы, напишут рекомендации для педагога, у которого ребёнок будет обучаться.
Обговорите вариант совместного присутствия на уроках ребёнка с помощником-тьютором (к сожалению, пока не все школы это разрешают). Иногда родители сами становятся тьюторами для своих детей. Однако я считаю, что это крайняя мера, допустимая лишь в безвыходном случае: как уже отмечалось, такая путаница социальных ролей затормаживает процесс адаптации детей к социуму.
Когда кто-то против
Часто родители приходят с вопросом: что делать, если массовое учебное учреждение не принимает ребёнка с особенностями, а родители других детей возражают против его присутствия в группе детского сада, классе школы, секции — даже при условии сохранного интеллекта. Что делать? Конечно, закон на вашей стороне — ребёнок имеет право обучаться по месту жительства, направления в специализированные учреждения носят рекомендательный характер. Но, как бы вам ни хотелось прямо сейчас пойти и устроить очень эмоциональный скандал, обратиться в прокуратуру или как-либо ещё немедленно и бурно отреагировать — сначала успокойтесь и подумайте: есть ли у окружающих какие-то основания для такого поведения? Ребёнок откровенно срывает уроки / мешает воспитательному процессу? У него бывают труднопрогнозируемые приступы агрессии, направленные на окружающих людей, и в такие моменты с ним никто не может справиться? Тогда, к сожалению, начинать придётся с работы над поведением ребёнка — необязательно немедленно удалять его из общеобразовательной среды, но уделить внимание этому вопросу придётся.
Но если родителям других детей просто не нравится, что ваш ребёнок «выглядит как-то не так», они боятся «заразиться», боятся, что их дети станут «такими же», — тогда нужно работать именно со взрослыми. Кстати, нужно отметить, что дети редко отвергают своих «необычных» сверстников без давления со стороны взрослых — у них для этого слишком маленький социальный опыт, они не знают, что такое «нормально» и «ненормально», и поэтому всё воспринимают как должное. Именно с этим связано явление, которое часто отмечают: когда неговорящий ребёнок (особенно без коммуникативных нарушений) прекрасно встраивается в общие подвижные игры, а братья, сёстры, дети, которые ходят вместе с ним в детский сад, отлично понимают, что именно он хочет, — без речи, по мимике, вокализациям или малозаметным жестам.
Первое, что нужно понять в сложившейся ситуации «противостояния», — на чьей стороне педагог. Нет ли с его стороны непринятия, отторжения и полного непонимания, что нужно делать с «нестандартным» воспитанником? Если всё это имеет место, прогноз неутешительный: лучшим вариантом будет смена коллектива или образовательного учреждения. Но если педагог на вашей стороне и не возражает против присутствия ребёнка, попытайтесь повлиять на общественное мнение. Прежде всего нужно понять, что основная причина негативного отношения — банальная неинформированность. Люди, даже очень умные и взрослые, в большинстве своём плохо представляют, каковы на самом деле дети с особенностями развития. Поэтому имеет смысл собраться с силами и выступить на родительском собрании, но ни в коем случае не с обвинительной речью в их адрес, а с внятным рассказом о том, какой он на самом деле — ваш ребёнок, рассказать о его положительных сторонах и о том, что пока даётся ему не очень хорошо. Если позволяют жилищные условия и ваше с ребёнком эмоциональное состояние — попробуйте пригласить в гости нескольких соучеников с родителями. Чаще доброжелательно общайтесь с ними на территории учебного учреждения.
Возможно, вам страшно открыться и кажется совершенно невозможным заставить себя общаться с теми, кто не принял сразу вашего малыша. Но научить людей принимать и понимать его, объяснив, что он — такой же ребёнок, как и остальные дети, хоть его развитие и не вписывается в стандартную логику, — гораздо лучше открытой агрессии, лишь усугубляющей отторжение. Хотя, конечно, такая схема действий потребует от вас сил и выдержки в разы больше, чем немедленная эмоциональная реакция.
Если особенности у ребёнка едва выражены, уже почти скорректированы, возможно, и нет смысла выносить сведения о нём на всеобщее обсуждение. Но если у ребёнка есть явные нарушения поведения, интеллекта, речи, есть особенности внешнего вида (что часто бывает при генетических заболеваниях) и при этом вы выбираете для себя обучение в массовом учебном учреждении — с большой долей вероятности вам придётся озвучить диагноз. Увы, но на сегодняшний день инклюзия в нашей стране — это то, что делается прежде всего руками родителей. Возможно, со временем ситуация изменится, но просто ждать этого, никак не пытаясь улучшить ситуацию для своего ребёнка уже сейчас, — не самый лучший вариант.
Если ребёнок подвергается травле
К сожалению, в процессе социальной адаптации ребёнка вы с большой вероятностью столкнётесь с таким явлением, как буллинг (травля). От неё не застрахованы и «обычные» дети: буллинг был и остаётся неотъемлемой частью взросления.
Некоторые люди искренне верят, что когда нейротипичные дети дразнят ребёнка с особенностями — это вполне безобидно. Что необычному ребёнку такое отношение не причиняет вреда, потому что оно ему безразлично либо «закаляет» и учит его постоять за себя. Это чудовищное заблуждение. Дети с особенностями так же страдают от травли, как и все остальные. Просто они не всегда могут рассказать о причине своих переживаний, выражают их косвенными способами, которые не всегда считываются окружающими взрослыми верно: ещё большим уходом в себя, усилением аутостимуляций и нежелательного социального поведения, повышенной дурашливостью и т. д. Каким бы ни был ваш ребёнок — с лёгкими проявлениями особенностей, которые со стороны выглядят просто как ограничение круга общения и неуспешность в некоторых учебных областях, либо с выраженными особенностями поведения, жёсткой стереотипностью и многочисленными аутостимуляциями, — никто не имеет права обижать и дразнить его за это. Когда мы говорим о буллинге — то имеем в виду не разовые детские конфликты, опыт разрешений которых как раз необходим для социализации ребёнка. Буллинг — это целенаправленное и длительное унижение достоинства, которое крайне неблагоприятно сказывается на психике, — особенно когда речь идёт о ребёнке с особенностями, психика которого чрезмерно чувствительна к многим внешним воздействиям. Нужно учесть, что зачастую буллинг сводит на нет самые активные усилия по социальной адаптации и коррекционной работе с ребёнком, приводя к ощутимому регрессу в развитии.
Ребёнок с особенностями развития может оказаться в двух вариантах ситуации, связанной с буллингом: когда инициатором травли выступают педагог (обычно это происходит в детском саду и младших классах) или дети (обычно это происходит в средних и старших классах).
Со стороны педагога буллинг может казаться вполне безобидными попытками «улучшить поведение» ребёнка: это замечания при всех по поводу его внешности, поступков, привлечение коллектива детей на свою сторону («Посмотрите, какие у Кирилла вечно тетради грязные»). Даже если это делается из искренних побуждений, стремления «исправить ребёнка», подобное поведение недопустимо.
Узнав о том, что подобное происходит, действуйте немедленно. Поговорите с педагогом о том, почему его поведение, по вашему мнению, вредит ребёнку. Если беседа не возымела действия, меняйте педагога, а возможно, и образовательное учреждение. Родители часто приводят довод, что смена коллектива будет для ребёнка стрессом. По моему мнению, ежедневный стресс и привыкание к тому, что тебя могут безнаказанно унижать на основании твоей «непохожести», наносят ребёнку гораздо больший вред, чем смена учебной обстановки.
Буллинг со стороны детей выглядит более открыто: это регулярные подначки, дразнилки, оскорбление словами или действием. Однако и здесь начинать оказывать помощь ребёнку придётся с беседы с педагогами, потому что именно от них во многом зависит развитие ситуации. Решать проблему придётся общими усилиями семьи и педагогов, а возможно, и семей тех учеников, что являются инициаторами травли или принимают в ней участие. Ни в коем случае нельзя оставлять эту ситуацию без внимания, потому что «дети — это всего лишь дети».
Другая недопустимая крайность, в которую тоже порой впадают родители, — восприятие такого отношения к ребёнку как должного: «Он же и правда мешает всему классу и часто выглядит смешным, нелепым. У учителя просто нет другого выхода. Ничего удивительного, что дети так себя ведут по отношению к нему». Ни в коем случае нельзя допускать мысли, что ваш ребёнок заслуживает каждодневных унижений на основании наличия у него особенностей и обречён на то, чтобы «мешать жить окружающим».
Отстаивайте права своего ребёнка на нормальное отношение к нему социума.
Такие красивые рамки с завитушками, в которые никак не удаётся впихнуть твою жизнь — всё равно торчат зазубренные, неровные края. «У тебя особенный ребёнок? Ты должна радоваться, такие дети не даются слабым, обычным людям! Ты — избранная! У тебя особенный ребёнок? Ты — герой! Положи всю свою жизнь на его развитие! Забудь про маникюр, прогулки с друзьями, хобби. Нимб — с гарантией! Ты почему опять лежишь на диване? Встань, нужно заниматься, даже если вы уже сегодня отзанимались семь часов! Нужно больше, нужно круглосуточно! И не смей плакать, не смей жаловаться и признаваться в том, что твой ребёнок тебя порой раздражает! Как, ты его шлёпнула? Вот этого маленького ангела, да ещё с диагнозом? Да какая ты мать после этого?!» — жужжат голоса вокруг и в твоей голове. Ты — неидеальная особая мать. Ты плачешь, срываешься, можешь прикрикнуть и шлёпнуть. Твой ребёнок уже год не может освоить горшок и научиться жевать. И виновата, конечно, в этом только ты! Знаешь, что я скажу тебе? Пришло время простить себе свою неидеальность. Простить себе то, что ты всего лишь живой человек, с желаниями, слабостями, усталостью. Потому что, несмотря ни на что, ты нужна своему ребёнку больше всех. Какой бы ты ни была. И это — самое главное. Это та любовь, которая не поддаётся логике, которую нельзя измерить линейкой. Не существует лёгкой и правильной «любви». Не существует той любви между матерью и ребёнком, в которой нужны советчики. Успокойся. Ты — неидеальная, но ты лучше всех. Как минимум — для одного человека в этом мире. Не веришь? Посмотри, как он смотрит на тебя, как прижимается к твоему плечу. И ответь себе на один вопрос: чьё мнение важнее — твоего ребёнка или тех, кто исчезает, как только закрывается дверь квартиры?
Для чего необходима вся эта сложная работа, организация пространства, регулярные занятия и многочисленные консультации специалистов? По большому счёту, цель всей коррекционной работы — социализация человека с особенностями развития.
1. Адаптация в кругу самых близких взрослых (обычно это мама и папа).
2. Адаптация внутри своей квартиры.
3. Адаптация на индивидуальных занятиях — с приходящими на дом специалистами или с выездами в какой-либо центр.
4. Адаптация в ближайшем внешнем социуме (детские площадки в районе проживания; ближайшие магазины, которые семья посещает регулярно, маршруты, которые постоянно используются: пешком, на машине или общественном транспорте).
5. Адаптация во внешнем социуме в малых группах: как правило, это групповые занятия в том учреждении, в котором ребёнок занимается.
6. Адаптация во внешнем социуме — когда ребёнок может находиться в довольно больших группах без родителей и соблюдать там правила социального поведения без подсказки (в случае успешной коррекционной работы — это общий класс в массовых садах и школах).
Нужно набраться терпения и не торопить ребёнка: первые этапы обычно оказываются самыми длительными, и кажется, что тянутся они бесконечно долго, но без них полноценной социализации добиться не удастся: всегда адаптация начинается с того маленького мирка, который рядом, который можно осваивать поэтапно и который не предъявляет таких жёстких требований в соблюдении социальных правил, как социум внешний.
Всех родителей, конечно, беспокоит вопрос: а что будет дальше, когда ребёнок вырастет? К сожалению, на сегодняшний день финал не всегда предсказуем, особенности развития у детей многоликие, и не всегда можно точно просчитать результат всех усилий: кто-то сможет выправиться до полноценной социализации, кто-то — стабилизируется до определённого уровня; у кого-то старт будет очень удачным, но затем темпы снизятся за счёт сильной болезни, стресса, смены педагогов или учреждения, где ребёнок занимался. Но точно можно сказать одно: при условии работы с ребёнком финал будет лучше, чем при её отсутствии (а при её отсутствии — он совершенно точно и предсказуемо будет довольно быстрым и очень печальным — и закончится с огромной долей вероятности в психоневрологическом интернате). И всегда помните, что прогнозы в отношении детей — это вещь весьма неточная и недоказательная. Никто не знает до конца, на что способен ваш ребёнок. Пробовать, работать и искать стоит в любом случае. Даже в самые чёрные минуты, когда вам кажется, что вокруг ад и работа не приносит никакого прогресса, старайтесь не забывать, что, занимаясь с ребёнком, подбирая способы медикаментозной и поведенческой терапии, терпеливо знакомя его с миром вокруг, вы дарите ему ВАРИАНТЫ дальнейшей жизни. А при отсутствии всего этого вариант будущего будет только одним. И мне думается, что вот за это будущее — с вариантами — имеет смысл бороться до конца в любом случае.
Знаю, что сейчас будут снова обиженные, задетые и несогласные. Но тем не менее выскажусь. «Просто любить» маленького особенного человечка недостаточно. Рука об руку с любовью должны идти коррекция и воспитание. Всегда. Даже в самых «тяжёлых» и «безнадёжных» случаях. Потому что сейчас добрые советчики, которые говорят «Любите, просто любите, не мучайте коррекцией, реабилитациями, лечением», смотрят на милого неуклюжего малыша. А спустя несколько лет увидят перед собой уже не ребёнка, а особенного подростка и в ужасе заверещат: «Сдайте его, есть же спецучреждения, он опасен, его нельзя к нормальным людям!» «Просто любить» — это, к сожалению, не про принятие. Это про удобство для окружающих взрослых. Всегда проще оставить ребёнка в покое. Не искать деньги и силы на посещение специалиста. Не повторять в тысячный раз «Возьми яблоко, положи арбуз, возьми яблоко». Не вытаскивать кусающегося и пинающегося ученика из-под стола. Настоящее принятие, как мне думается, — это о том, чтобы видеть проблемы ребёнка, но делать всё возможное для того, чтобы он адаптировался к жизни в обществе. Не заставлять ребёнка с ДЦП бежать марафон вместе со всеми. Не настаивать на обучении ребёнка с аутизмом в общем классе, пока он к этому не готов. Не принуждать ребёнка с умственной отсталостью всеми правдами и неправдами заканчивать университет. Но при этом — работать, развивать, помогать, искать то, в чём ребёнок силён. Даже в самых «трудных» случаях можно хоть немного, но улучшить состояние. А это значит — всё не зря. Не каждому суждено достичь мифической нормы. Но каждому ребёнку можно хоть немного облегчить его дальнейшую дорогу. А это значит — нельзя сдаваться и опускать руки. Даже когда льются в уши сладкие голоса «Любитепростолюбите» и убаюкивают. Это голоса сирен. А ничем хорошим встреча с ними для путешественников обычно не заканчивается.