Глава 10. Аутизм и РАС (расстройства аутистического спектра)
В школу. На холод. Куртка, штаны, ботинки.
Каша на завтрак — триста четыре крупинки.
Чай недостаточно сладкий, а значит, опасен.
Как это гадко — жить замурованным в мясе.
Улица, дождик, автобус, пять остановок.
Капли по крыше, двадцать тыщ, тридцать, сорок.
Пять лет назад — столько же капель — совпало.
Пять лет назад с нами расстался папа.
В школе игра не хитра — то буквы, то числа.
Мне говорят: «Ты дурак, тебе надо лечиться».
Я не умею хитрить, а значит, опасен.
Как это гадко — жить замурованным в мясе.
Спать. Одеяло. Кровать. Пять минут — и свобода.
Знаете, жизнь назад я был водородом.
Как это здорово — быть отголоском сверхновой.
Утро. Будильника рёв — и снова оковы…
Пять тыщ четыреста букв в блестящем журнале.
Мама уже не целует — отвечу едва ли.
Маме твердят: «Он растёт, он будет опасен».
Как это трудно — жить замурованным в мясе…
Идёт занятие. Я прошу: «Назови пять профессий». «Неонатолог», — говорит ученик. «Рентгенолог», — говорит ученик. И ещё несколько в том же духе. А потом рассказывает про каждую из профессий. Я прошу: «Назови пять видов спорта». «Бобслей, — говорит ученик. — Тяжёлая атлетика, лёгкая атлетика, а ещё я знаю фигурное катание и художественную гимнастику». Ученику восемь лет. Нам говорили — не научите, нам говорили — не сможет учиться в школе, нам говорили что-то о снижении интеллекта. Нам много чего говорили. Система в очередной раз дала сбой, сама предъявив доказательства, что диагнозы — это только слова. А за ними стоят дети — они плевать хотели на эти ярлыки и клетки, в которые их пытаются загнать. И могут невероятно много, если работать, заниматься, любить, а главное — верить в них. И я прошу: «Расскажи мне про бобслей. Я про него ничего не знаю». И готовлюсь слушать подробный и интересный рассказ. Теперь пришло время ненадолго поменяться ролями. Сейчас учиться буду я. И это невероятно круто, почти американские горки, когда ученик на какие-то очень короткие мгновения становится учителем. Ради этого стоит работать и ждать.
Сейчас всё чаще говорят о том, что аутизм — бич нашего века. Однако если мы обратимся к древним сказкам, легендам, преданиям, то почти у всех народов можно найти описание «странных» людей, которые не общаются с людьми, нечувствительны к боли, но при этом поражают окружающих удивительными способностями и часто оценивают ситуацию гораздо правильнее и честнее, чем «нормальные» соотечественники (в России это были юродивые, к мнению которых прислушивались, их почитали, а порой и боялись).
Нарушения, сходные с аутизмом, известны человечеству с древнейших времён, однако впервые термин «аутизм» (от греч. autos — сам) был введён в 1911 г. психиатром Эйганом Блейлером (Eugen Bleuler), который занимался изучением шизофрении. Тогда это понятие применялось не в том смысле, как его употребляют в наши дни, и использовалось для обозначения одного из симптомов прогрессирующей шизофрении у взрослых, когда больной уходит всё глубже в мир своих фантазий и перестаёт общаться с внешним миром (явление аутизации).
Синдром раннего детского аутизма в том значении, как мы понимаем его сейчас, был впервые описан значительно позже, в 1943 г., американским психиатром, одним из основателей детской психиатрии Лео Каннером (Leo Kanner). Каннер выделил особый клинический синдром «экстремального одиночества», который он назвал синдромом раннего детского аутизма и который впоследствии стали называть синдромом Каннера.
Увеличение частоты случаев аутизма в наши дни, скорее всего, объясняется лучшей информированностью и применением более широких критериев диагностики. Согласно официальным исследованиям, аутизм встречается у мальчиков примерно в три раза чаще, чем у девочек, но сейчас можно встретить версию о том, что аутизм у девочек просто реже правильно диагностируют, потому что проявляется он немного не так, как у мальчиков, черты более сглаженные и впоследствии девочки лучше социально адаптируются. Каннер уверял, что аутизм чаще встречается среди представителей классов более высокого социально-экономического уровня. Судя по всему, это связано с тем, что за помощью к Каннеру обращались прежде всего родители именно из обеспеченных и интеллигентных семей — семьи более низкого уровня достатка, учитывая непростой исторический период, во время которого проходило исследование, были озабочены в первую очередь проблемой выживания и на «странности» в развитии некоторых детей просто не обращали внимания. Последующие исследования не выявили никакой связи между уровнем достатка и интеллекта семей и частотой возникновения в них случаев аутизма.
В исследованиях 1956 и 1967 гг. австрийский психиатр Бруно Беттельхейм (Bruno Bettelheim) выдвинул теорию «холодной матери»: идею о том, что детский аутизм — это нарушенная адаптивная реакция ребёнка на угрожающее и холодное социальное окружение. Он провёл аналогию между детьми с аутизмом и детьми, попавшими в концлагерь. Эта же идея ранее встречается у Каннера, он также упоминал о наличии у родителей пациентов стёртых аутистических черт (отчуждённость, трудности в общении), но Каннер считал, что эти черты выступают свидетельством генетической, наследственной природы аутизма. Позднее подтверждение получила именно теория генетической обусловленности аутизма, а убедительные данные в пользу психогенной теории так и не были получены. Среди детей, подвергавшихся жестокому обращению и лишённых заботы, возрастания частоты случаев аутизма не наблюдается. К сожалению, и сегодня некоторые специалисты внушают родителям чувство вины и ответственность за проблемы своего ребёнка. Но подавляющее большинство исследований на сегодняшний день уверенно говорят о том, что недостаточно любящее и заботливое отношение матери не является причиной возникновения аутизма. В наши дни эта теория уже неоднократно подвергалась критике, и получены неоспоримые доказательства, что отношение родителей не может вызвать у ребёнка аутизм. До сих пор ведутся споры, является ли аутизм проблемой неврологической или психиатрической, но уже можно совершенно точно утверждать, что психологической проблемой он не является. Если бы плохое воспитание и недостаточная забота со стороны родителей могли вызвать аутизм, в мире было бы гораздо больше людей с аутизмом. И огромная их часть приходилась бы на приёмных детей, которые провели первые месяцы и годы жизни в детских домах.
В настоящее время точная причина аутизма так и не выявлена, ведутся множественные дискуссии по этому поводу, но преобладает мнение о сочетании нескольких факторов, базирующихся на органической основе. Хотя не существует однозначных данных, позволяющих говорить о конкретной «зоне поражения», отвечающей за аутизм, или природе нарушений протекания нейрохимических процессов, характерных для аутизма, исследователи сходятся во мнении: причины аутизма — в особенностях функционирования мозга (и доказательством тому — то, что при обследовании детей с аутизмом, как правило, можно наблюдать рассеянную неврологическую симптоматику, без грубых органических повреждений мозга).
На сегодняшний день за основу общемировой диагностики аутизма приняты три признака (так называемая «триада Лорны Уинг» (Lorna Wing) — по имени исследователя, обобщившего и сформулировавшего эти признаки):
• нарушения в сфере социального взаимодействия;
• нарушения в сфере вербальной и невербальной коммуникации и воображения;
• крайне ограниченный набор видов активности и интересов, повторяющиеся формы поведения.
Аутизм может выглядеть по-разному. На одном конце спектра — ребёнок, который забился в угол, ни на что не реагирует, зажимает уши руками, не даёт до себя дотронуться. На другом — говорящий ученик общеобразовательной школы, у которого, наблюдая со стороны, можно отметить только лёгкую застенчивость и некоторые невротические проявления типа обгрызания карандаша, накручивания волос на палец и т. д. Однако и то и другое — аутизм. Несмотря на различия в проявлениях, у всех детей с аутизмом в той или иной степени выражены проявления триады основных признаков.
В России диагноз «аутизм» пока ставится в среднем детям от трёх до пяти лет, хотя последние годы и появляется тенденция к более ранней диагностике, в основном за счёт родителей, которые становятся более бдительными, раньше обращаются за помощью. В некоторых западных странах, например, в возрасте одного года ребёнку уже могут диагностировать аутизм с достаточно большой степенью точности.
1. Нарушения в сфере социальных взаимодействий, присутствуют как минимум два из следующих проявлений:
a) ярко выраженные проблемы при использовании различных форм невербального поведения: зрительный контакт, мимика, позы, жесты, которые служат для регулирования социальных взаимодействий;
б) неспособность устанавливать отношения со сверстниками, соответствующие текущей стадии развития;
в) отсутствие спонтанного желания поделиться своей радостью, интересами или достижениями с другими людьми (ребёнок не показывает пальцем на объекты своего интереса, не приносит и не протягивает их);
г) отсутствие заметной социальной и эмоциональной взаимности.
2. Нарушения в коммуникативной сфере, при которых присутствует как минимум одно из следующих проявлений:
а) задержка или полное отсутствие разговорной речи (без попыток компенсировать её отсутствие с помощью альтернативных форм коммуникации, таких как мимика и жесты);
б) у лиц с нормальным развитием речи ярко выраженные проблемы, связанные со способностью начинать или поддерживать разговор с другими людьми;
в) стереотипный или повторяющийся характер использования речи или речевая идиосинкразия;
г) отсутствие игр, отличающихся разнообразием форм, проявлением спонтанности и участием воображения, а также отсутствие игр, имитирующих социальные аспекты действительности и соответствующих текущей стадии развития.
3. Крайне ограниченные, повторяющиеся и стереотипные формы поведения, интересы и виды занятий, при которых присутствует как минимум одно из следующих проявлений:
a) постоянное предпочтение и полная поглощённость одним или несколькими стереотипными и ограниченными интересами, патологическими по интенсивности и сосредоточенности;
б) неизменное следование специфическим и нефункциональным ритуалам, выполнение однообразных рутинных действий;
в) стереотипные и повторяющиеся моторные маннеризмы (вращение или хлопки руками, пальцами, раскачивания, ходьба по кругу и т. д.);
г) постоянный интерес к определённым деталям или предметам при недостаточности восприятия картины в целом.
Для постановки диагноза необходимо наличие как минимум шести признаков из разделов 1, 2 и 3, из которых как минимум два должны относиться к разделу 1 и как минимум по одному — к разделам 2 и 3.
Снова и снова занудно буду повторять (хотя и так говорю об этом на каждом семинаре): не бывает «аутизма вследствие ДЦП». Не бывает «аутизма вследствие умственной отсталости». А также вследствие алалии, синдрома Дауна и глухоты. Аутистические черты есть почти при любом нарушении развития. Но к настоящему аутизму это не имеет отношения. Аутизм — особое, отдельное нарушение развития, которое не может, как морковка на грядке, вырасти из другого нарушения.
Признаков аутизма очень много, нет чётких критериев, дети все разные, и проявляется аутизм у всех по-своему. Однако есть некоторые особенности поведения и развития, которые должны насторожить родителей.
• был регресс в развитии, и ребёнок утратил часть уже сформировавшихся навыков (речь, самообслуживание, коммуникация, игровая деятельность). Речь начала развиваться по графику, но затем пропала и так и не вернулась, или ребёнок начал говорить на своём «птичьем», никому не понятном языке и т. д.; распадаются навыки коммуникации (перестаёт смотреть в глаза, улыбаться и т. д.), самообслуживания;
• ребёнка не радуют, а порой и пугают новые игрушки, новая одежда, новая мебель в комнате; может отказываться входить в комнату после перестановки в ней мебели;
• не реагирует на своё имя после трёх лет, трудно привлечь его внимание;
• речь развивается с выраженной задержкой, или ребёнок так и не начал говорить к трём годам; речь не используется для коммуникации, ребёнок говорит словно сам с собой, при этом в речи может быть сочетание лепетных слов и слов сложных — эскалатор, трактор и т. д.;
• часто случаются сильные капризы и истерики, причины которых определить не получается;
• не всегда реагирует на громкие звуки, порой кажется, что у него нарушен слух, но при этом слышит даже тихие звуки в другом конце квартиры;
• не понимает обращённую речь, не выполняет команды и элементарные просьбы;
• нет указательного жеста, не пытается объясниться мимикой и жестами, речь монотонная или странно интонирована: голос высокий, напряжённый или, наоборот, хриплый, глухой;
• не обращается за помощью, добивается всего плачем или взаимодействует с какой-то частью тела, например с рукой взрослого; использует другого человека так, как будто это неодушевлённый предмет, например забирается по нему, как по дереву, чтобы достать конфеты с верхней полки;
• не повторяет действия взрослых, нет копирования и повторения бытовых действий;
• есть проблемы с приучением к горшку, не стремится овладеть навыками самообслуживания по подражанию;
• редко смотрит в глаза, смотрит на лицо в целом, вскользь, ребёнка трудно дозваться или сфотографировать; он не удерживает сколько-нибудь длительного контакта «глаза в глаза»; не узнаёт себя в зеркале; на лицо собеседника словно смотрит, но не видит, взгляд «зеркальный»;
• редко ищет утешения у матери, не делится с другими людьми своей радостью, интересами, достижениями (например, не приносит и не показывает другим предметы, которые ему нравятся);
• не ищет общения. Не волнуется при разлуке с матерью; после трёх лет может легко уйти с чужим человеком. Может оставаться в комнате один, часто такие дети радуют в раннем возрасте взрослых тем, что они «удобные», «могут сами себя занять»;
• уклоняется от ласк и прикосновений даже близких взрослых, на руках не принимает удобную позу: отстраняется, «растекается» или, наоборот, напрягается, сам не инициирует контакт;
• к трём годам нет интереса к сверстникам, попыток взаимодействия и общих игр. Ребёнок не умеет общаться, игнорирует других детей или раз за разом пытается наладить контакт непонятным для них способом;
• тяжело воспринимает изменения в повседневной жизни, предпочитает пользоваться одними и теми же маршрутами на прогулке, даёт открывать книжку только на одних и тех же любимых картинках; смотрит одни и те же мультфильмы; сутками может слушать одну и ту же песенку;
• появляются длительные странные игры с перекладыванием игрушек, сортировкой, может выкладывать игрушки в длинные ряды и т. д. Нет ролевых игр («дочки-матери» и т. д.). Настойчивое внимание к частям предметов, а не игрушкам в целом; может быть предпочтение неигровых предметов — верёвочек, кусочков ткани, цепочек и т. д.;
• может очень долго смотреть на какие-то предметы или действие, которые не соответствуют обычным детским интересам: банкоматы, рельсы, бегущую строку в транспорте, домофон, стиральные машины, крутящиеся колёса автомобилей и т. д.;
• регулярно наблюдаются повторяющиеся движения: взмахи, хлопки, кручения рукой или пальцами или сложные движения всего тела. Может махать руками, начинает ходить на цыпочках, часто наклоняет голову, качает или бьётся головой, теребит волосы или уши, качается, перебирает пальчиками у лица;
• выраженная негативная реакция на манипуляции с телом: стрижку волос, мытьё головы, закапывание капель в нос, попытки надеть на него варежки, шапку, носки и т. д.;
• необычные страхи: пылесоса, дрели, фена, определённых предметов одежды или игрушек и т. д.;
• нет чувства «края», опасности, создаётся ощущение, что он слишком бесстрашный: может вырывать руку, убегать без оглядки на родителей; залезать высоко на лестницы и горки на детской площадке, сидеть на подоконнике открытого окна — это не проходит к трём годам, когда в норме у ребёнка должно появиться чувство самосохранения в основных жизненных ситуациях;
• возможна слабая либо слишком острая чувствительность к боли, — ребёнок словно не замечает, когда падает и сильно ударяется, даже когда рана сильно кровоточит;
• мелкая и крупная моторика отстают от возрастного уровня либо развиты неравномерно: ребёнок может быть неуклюжим, постоянно задевать углы, врезаться в стены, но при этом проявлять чудеса ловкости, когда дело касается его интересов: виртуозно собирать крошки с ковра, залезать на шкаф и в другие труднодоступные места.
В реальности сочетания данных диагностических характеристик варьируются, то есть у каждого ребёнка будет свой набор аутистических черт. Это сильно осложняет постановку диагноза. Например, неопытный диагност может разглядеть стереотипные действия, если ребёнок однообразно встряхивает руками, выстраивает предметы или игрушки в линию, однако он может не заметить стереотипии ребёнка, выражающиеся в речи (например, постоянный разговор о машинах безотносительно к социальной ситуации), пристрастия к одежде с одним и тем же рисунком (когда ребёнок соглашается надеть только одежду определённого цвета, с определёнными рисунками: одежду с котятами наденет, а с щенками или медвежатами — нет) как проявление этого же явления.
Многие специалисты определяют нарушения социального взаимодействия, если ребёнок избегает общения, закрывает лицо руками при попытке заговорить с ним, и не замечают этого же нарушения, если оно проявляется в несоответствующих общепринятым, странных, стереотипных попытках завязать дружеские отношения с другими детьми и взрослыми без учёта внешних обстоятельств, никак не реагируя на отсутствие ответной реакции.
Отсутствие визуального контакта (взгляд в глаза собеседнику) легко определить, если ребёнок избегает смотреть на собеседника, однако намного сложнее заметить это же нарушение, если он смотрит в сторону говорящего, но при этом взгляд очень своеобразный (и характерный) — «зеркальный», словно сквозь собеседника, а между прочим, этот вариант встречается в практике существенно чаще.
Сейчас проблемы с диагностикой аутизма лежат в двух плоскостях: либо признаков аутизма не замечают, либо, наоборот, есть тенденция к гипердиагностике, когда под диагноз «аутизм» из-за расплывчатых диагностических критериев подпадают задержки психического и речевого развития, генетические синдромы и даже нарушения зрения и слуха (при которых, в отсутствие коррекционной работы, могут присутствовать своеобразие коммуникации и стереотипные движения).
Кратковременное обследование ребёнка (даже командой специалистов) не всегда может показать истинную картину нарушения, стандартного получаса для этой цели явно недостаточно. Часто обследование происходит в медучреждении, в пугающей обстановке, где много непривычных звуков и запахов, с большим количеством новых взрослых и детей, но без родителей, после продолжительного ожидания приёма в коридоре. Всё это способно исказить объективную картину, особенно если у ребёнка уже был негативно окрашенный опыт общения с посторонними взрослыми. В условиях стресса он не покажет даже то, что знает и умеет, зато может проявить агрессию и самоагрессию — вербальную и физическую.
1. Всестороннее изучение ребёнка: должны приниматься во внимание не только медицинская документация, которую родители принесли с собой на приём, но и мнение самих родителей, желательно — если ребёнок ходит в детский сад или школу — получить характеристики от педагогов и психолога учреждения, которое посещает ребёнок.
2. При обследовании должны использоваться разные пособия, среди которых ребёнок может выбрать то, что ему интересно, приятнее по фактуре и т. д. Часто дети с аутизмом показывают неравномерные результаты при обследовании интеллекта: не могут сложить пирамидку, но при этом легко справляются с головоломками для более старшего возраста — это также является характерным признаком аутизма. Диагностика аутизма «на четырёх кубиках» близка по информативности к нулю!
3. Ребёнок с подозрением на аутизм не должен долго ждать своего обследования в коридоре, в очереди, желательно максимально быстро принять семью, приехавшую на приём. При назначении времени приёма учесть режим жизни ребёнка — нецелесообразно назначать обследование без учёта графика сна и бодрствования, в то время, когда у ребёнка обычно дневной сон: ребёнок будет либо слишком вялым, сонным, либо слишком возбуждённым, что также смажет общую картину.
Эти правила могут показаться слишком сложными и невозможными для соблюдения в учреждении, где используется «поточный метод». Однако здесь необходимо помнить, что диагностика аутизма — непростой процесс, а количество ошибок здесь — самое большое при общей диагностике ментальных расстройств. И от правильно и своевременно поставленного диагноза в большинстве случаев зависит дальнейшая судьба ребёнка и всей его семьи.
Истинный аутизм представляет собой не один отдельный симптом, а включает в себя несколько расстройств, влияющих на развитие социального взаимодействия, на эмоциональное, речевое и когнитивное развитие. Характеристики связаны между собой, а не проявляются изолированно друг от друга.
Пока не выявлено каких-то конкретных признаков, позволяющих диагностировать аутизм в младенчестве. Однако родители довольно часто упоминают о двух вариантах поведения детей, у которых впоследствии был диагностирован аутизм. Вариант первый — это либо чрезмерно тревожные дети, которых трудно успокоить, у которых «сбит» режим, поэтому они путают день с ночью, не успокаиваются, когда их берут на руки, на руках не принимают удобную позу, а застывают, словно дощечки, либо, наоборот, «растекаются» по рукам. Второй вариант — это, напротив, дети очень «удобные», которых всегда всё устраивает, которых можно с первых дней оставлять одних, и они, как вспоминают родители, «всегда могли занять себя сами» и быстрее успокаивались, когда их не брали на руки или гладили, а оставляли в покое. Такие дети могут предпочитать игрушкам рисунок на обоях, крошки, попавшие в кроватку, тени на стене и т. д.
Среди общих признаков малышей, у которых затем был диагностирован аутизм, отмечаются обычно: избегание глазного контакта, явное неудовольствие от контактов с людьми (быстрее успокаивается, когда его оставляют в покое), нестабильность слухового восприятия (то слышит обращённую к нему речь, то не слышит).
Ребёнок без особенностей развития тянется к близкому взрослому, который разговаривает с ним, после трёх месяцев — улыбается в ответ на улыбку, вокализирует, реагируя на обращённую к нему речь. Ребёнок, у которого нет аутизма, с раннего возраста демонстрирует адекватные эмоциональные реакции: быстрее успокаивается, когда мама берёт его на руки, радуется, когда к его кроватке подходят родители, не любит надолго оставаться в одиночестве в комнате.
С раннего возраста у детей с аутизмом проявляются проблемы, связанные с социальными навыками (подражание, ориентация на социальные стимулы, концентрация внимания вместе с другими людьми на одних и тех же объектах, распознавание эмоциональных состояний окружающих людей, участие в играх, требующих использования воображения и подчинения общим правилам). В более старшем возрасте такие дети, даже если у них развита речь, редко первыми идут на контакт с окружающими, что может создавать иллюзию «тотальной неконтактности» аутистов. По современным данным, дети с аутизмом хотят общаться не меньше, чем их обычно развивающиеся сверстники, но им сложнее понять, что нужно делать, чтобы наладить общение, они быстро устают и истощаются от общества людей, особенно на многолюдных мероприятиях. У таких детей слабо выражена социальная направленность собственного поведения, а также восприимчивость к социальным аспектам поведения других людей, они редко делятся своими переживаниями и эмоциями с окружающими, хотя зачастую такие дети очень ранимы и восприимчивы, но им трудно распознать и выразить то, что они чувствуют, словами.
Дети с аутизмом также испытывают трудности в распознавании эмоций других людей по движениям тела, жестам, выражению лица и голосу, то есть затруднено формирование тех социальных навыков, которые при обычном развитии формируются «автоматически».
Аутичные дети отличаются и в выражении собственных эмоциональных состояний. Эти выражения часто характеризуются ограниченным и непроизвольным использованием экспрессивных жестов и эксцентричной, невнятной или непроизвольной мимикой.
Вопреки распространённому ранее мнению о том, что дети с аутизмом не испытывают родственных чувств к своим близким, не могут отличить родителей от посторонних людей, результаты современных исследований и наблюдений свидетельствуют об обратном. Большинство детей с аутизмом более восприимчивы по отношению к близким, чем по отношению к незнакомым людям. В присутствии знакомых и родных поведение детей с аутизмом более социально, они скучают, когда близких нет рядом, быстрее успокаиваются рядом с родителями, прибегают к их помощи при изучении окружающего мира. То есть при аутизме наблюдается не тотальная неспособность к формированию привязанности, а дефицит навыков, которые позволяют понимать социальную информацию и реагировать на неё привычным для большинства людей способом.
У аутичных детей присутствуют проблемы, связанные с сонаправленным социальным вниманием, то есть способностью направить внимание другого человека на объект общего интереса, которая в норме проявляется к 12–15-месячному возрасту. Ребёнок с аутизмом может принести другому человеку интересующий его предмет или указать на него, но он, как правило, делает это только в тех случаях, когда хочет, чтобы другой человек что-то для него сделал: дал игрушку, конфету, помог включить телевизор. При этом ребёнок не стремится установить с другим человеком контакт и найти с ним общий интерес, чтобы получить удовольствие от самого процесса общения. Он редко привлекает окружающих, чтобы поделиться с ними эмоциями от познания окружающего мира: показать взрослому красивую бабочку, заинтересовавшую машину, кошку.
Дети с аутизмом также отличаются необычными способами переработки социальной информации. В раннем возрасте у них, как правило, есть сложности с подражанием: они испытывают трудности при имитации телодвижений; имитация с помощью игрушек даётся чуть легче.
Детям сложно самостоятельно сориентироваться на социальные стимулы, чтобы скорректировать собственное поведение (сложности возникают с тем, чтобы считать одобрение или порицание окружающих, сориентироваться на то, что «это стыдно», «так себя вести неприлично»), ориентация на другие, более «материальные» виды стимулов формируется значительно проще.
Разглядывая человеческое лицо, дети нередко обращают внимание на отдельные его части: нос или рот, не воспринимая лицо в целом (у детей с аутизмом обычно наблюдаются проблемы с запоминанием и узнаванием лиц, дети могут не узнать человека, если он по-другому одет, надел шапку или сменил причёску).
При аутизме часто встречаются серьёзные нарушения речи и общения, которые проявляются в раннем возрасте и сохраняются длительное время, в особо тяжёлых случаях — на протяжении всей жизни. Один из первых признаков нарушения речи при аутизме — неполное использование доречевых средств общения: ребёнок не использует жесты для того, чтобы привлечь внимание взрослого к тому объекту, который его заинтересовал (хотя может показывать на тот объект, который хочет, но не может достать). Например, не показывает маме на рыбок в аквариуме, которые привлекли его внимание, но показывает (собственной рукой или используя руку взрослого) на ту игрушку на полке, которая ему нужна: то есть использует инструментальные жесты для того, чтобы ему помогли осуществить желаемое, но не использует экспрессивные жесты для передачи собственных чувств.
Многие дети с аутизмом начинают говорить с существенной задержкой. Часто родители отмечают, что ребёнок начал говорить в соответствии с возрастной нормой, но затем речь постепенно регрессировала либо произошла резкая остановка речевого развития. Когда дети начинают говорить, речь отличается своеобразием, она на первый взгляд вообще слабо соотнесена с ситуацией, в которой происходит общение. Аутичные дети, в отличие от детей без особенностей, отдают предпочтение неречевым звукам. У многих из них наблюдаются реверсия местоимений (ребёнок не говорит о себе «я», называет себя во втором или третьем лице, например вместо «Я хочу конфету» скажет «Ты хочешь конфета», «Серёжа хочет конфету») и эхолалия, когда ребёнок в ответ либо повторяет ответ, немного изменив интонацию: «Ты пойдёшь гулять?» — «Ты пойдёшь гулять» (ответ утвердительный), либо использует цитаты из рекламы, любимых мультфильмов: «Ты хочешь есть?» — «Кетчуп „Хайнц“ — лучший кетчуп» и т. д. Кроме того, иногда ребёнок произносит раз за разом слова либо цитаты вне ситуации общения (причём и слова, и цитаты могут быть довольно сложными).
Часто эхолалия расценивается семьёй и специалистами как серьёзное и безнадёжное нарушение речи, и они не всегда над ней работают. Однако появление эхолалии — это хороший знак, потому что в случае с аутизмом она свидетельствует о том, что ребёнок хочет общаться, хоть и не очень понимает, как это нужно делать, и использует доступные ему средства. По механизму использования эхолалия очень похожа на то, как человек учит иностранный язык: сначала заучивает ряд шаблонов, затем осваивает импровизацию.
У детей с аутизмом серьёзно страдает «интуитивное чувство языка», которое в норме является врождённым, и они действительно учат родной язык как иностранный. Если ребёнку не помогать — речь может так и остаться на уровне использования только шаблонов и её использование с целью коммуникации будет грубо ограничено. Однако, если над эхолалией целенаправленно работать, в большинстве случаев на её базе можно развить у ребёнка речь, более или менее приближенную к привычной нам, хотя процесс это и не очень быстрый. Некоторое своеобразие, ограниченность и «штампованность» речи могут остаться на всю жизнь, но это будет тот уровень, который позволит продуктивно общаться с окружающими и успешно социально адаптироваться.
Также у детей часто возникают проблемы с согласованием слов на грамматическом уровне, им трудно понять переносный смысл («крутая гора — крутое яйцо — крутой парень» и т. д.), отгадывать загадки, трактовать пословицы и поговорки. Часто понимание фразы закрепляется за той ситуацией, в которой она была употреблена. (Девочку ругают в школе за то, что она дерётся. Фраза «Нельзя хулиганить» для неё относится только к ситуации «Нельзя драться» и совсем не переносится на другие неодобряемые социально ситуации.)
Детям трудно понимать сложные инструкции. Поэтому на первоначальном этапе коррекции, общаясь с детьми, нужно употреблять максимально простые фразы, чёткие инструкции, по возможности избегать уменьшительно-ласкательных форм слова, потому что для аутичного ребёнка «мяч» и «мячик» могут быть совершенно разными предметами, никак друг с другом не связанными. Дети не всегда используют либо употребляют неадекватно мимику, жесты, интонации (часто голос глухой, невыразительный либо, напротив, слишком напряжённый, форсированный, «писклявый»).
Дети с аутизмом, как правило, с трудом осваивают речевой этикет («спасибо», «пожалуйста», «здравствуйте», которые нейротипичный ребёнок осваивает автоматически с небольшими подсказками взрослых, для малыша с аутизмом будут совершенно нулевой информацией, не несущей никакой смысловой нагрузки, и употреблять он их, естественно, не будет). В более старшем возрасте у детей с аутизмом возникают проблемы с пониманием и пересказыванием прочитанного, ответами на вопросы и т. д. Таким образом, огромная часть речевых проблем связана с тем, что дети не понимают, что речь можно использовать для общения, передачи информации, решения социальных вопросов.
Означает ли всё это, что ребёнок с аутизмом никогда не сможет полноценно коммуницировать с окружающим миром? Конечно нет. Кропотливая и длительная работа позволяет развить его речь до более-менее приемлемого уровня, научить соблюдать нормы речевого этикета, общаться с семьёй и внешним социумом. Правда, часть детей с аутизмом так и не начинает говорить, однако даже у них можно улучшить понимание обращённой речи, научить их выполнять инструкции. Возможно, в этом случае вам поможет обучение методам альтернативной коммуникации — с использованием карточек, планшета и т. д. Однако я считаю, что сначала имеет смысл попробовать развить устную речь, а вот если подвижек в этом направлении не будет — только тогда обратиться к альтернативной коммуникации.
Порой аутичные дети показывают удивительные и вроде бы неожиданные результаты. В большинстве своём они очень рано осваивают буквы, многие легко учатся читать (обычно для них методика обучения глобальному чтению продуктивнее традиционной методики послогового чтения). Ни в коем случае не игнорируйте возможность использовать навык чтения для развития устной речи: иногда ребёнку проще отвечать на те вопросы, которые написаны, осваивать новые слова и правила построения фразы по тексту, который у них перед глазами.
Для детей с аутизмом характерно стереотипное поведение. Это выражается в том, что у них крайне ограниченный спектр интересов: они смотрят одни и те же мультфильмы, слушают одни и те же песни, играют в одни и те же игрушки. В случае более лёгкого течения аутизма и в более старшем возрасте это может выражаться в том, что ребёнок навязчиво задаёт одни и те же вопросы, говорит на одни и те же темы, независимо от интереса окружающих (которые могут быть самыми различными — динозавры, схема метро, любимый герой мультфильма и т. д.), навязчиво совершает счётные операции либо рисует лошадей и т. д. Игры отличаются однообразием, как правило, представлены характерными манипуляциями: ребёнок выстраивает в ряд машинки, кубики, бесконечно крутит колёса у машинок, достаёт кукол и убирает их обратно в коробку.
Сюжетно-ролевые игры (без предварительного обучения) обычно у детей с аутизмом не появляются. Иногда со стороны игра может выглядеть как сюжетная, но, присмотревшись, можно заметить, что ребёнок просто повторяет раз за разом одно и то же действие: достаёт куклу, одевает её, раздевает, кладёт спать. Игра длится месяцами без вариаций и развития сюжета.
Ребёнок с аутизмом либо не стремится к общению с детьми, либо хочет с ними играть, но не знает как: не подчиняется игровым правилам, не умеет отыгрывать роль, не пользуется «предметами-заместителями» (когда палочка — это и «ложка», и «градусник», и «карандаш»).
Нужно помнить, что время появления совместной игры — три года. До трёх лет отсутствие общих игр — вариант нормального развития, ребёнок просто должен допускать присутствие детей в одном с ним пространстве. Если совместная игра не появилась и после трёх лет — пора бить тревогу.
Для детей с аутизмом характерны так называемые аутостимуляции: повторяющиеся действия, которые могут приобретать очень сильный, навязчивый характер, особенно в волнующих, стрессовых для ребёнка ситуациях.
• вкусовыми — засовывает в рот различные предметы (и пищевые, и непищевые), всё облизывает;
• визуальными — ребёнок моргает, щурится, шевелит пальцами или машет кистью руки перед источником света, чтобы сделать его «мельтешащим», включает и выключает свет в комнате, ритмично нажимает на глаза и т. д.;
• слуховыми — издаёт различные звуки, постукивает по ушам пальцами, бесконечно перезагружает компьютер, чтобы слышать звук заставки, и т. д.;
• тактильными — трёт кожу предметами, пощипывает себя или находящегося рядом, «зависает» на определённой фактуре: часами гладит мех, дерево, кожу и т. д.;
• вестибулярными — раскачивается на одном месте, кружится, подпрыгивает, трясёт руками и т. д.;
• обонятельными — старается всё обнюхивать, ищет определённые запахи и надолго очаровывается ими (запах мыла, поездов, определённых духов и т. д.).
Аутостимуляции используются людьми с аутизмом либо для получения удовольствия, либо в волнующих, стрессовых ситуациях, когда нужно успокоиться. Одна из гипотез предполагает, что аутичные дети постоянно нуждаются в стимуляции и аутостимуляция служит для них средством возбуждения нервной системы. Согласно другой гипотезе, окружающая среда — источник слишком сильных внешних воздействий, поэтому дети прибегают к аутостимуляции с целью блокирования избыточных раздражителей и контроля за уровнем слишком сильного возбуждения. Авторы с аутизмом, описывающие в статьях собственные ощущения, упоминают о том, что аутостимуляция — источник получения сильнейшего удовольствия. Любая из этих гипотез может быть верна по отношению к тому или иному конкретному случаю. Интенсивность аутостимуляции нарастает, когда другие люди пытаются намеренно направить активность ребёнка в другое русло либо когда он оказывается в непривычной, сложной для него обстановке. Аутостимуляция характерна и для детей с другими нарушениями развития (ДЦП, глухота, слепота, выраженная умственная отсталость), для страдающих соматическими заболеваниями, для воспитывающихся в детских домах, для вынужденных много времени проводить в больницах и т. п. — для всех групп детей, у которых в силу врождённых особенностей развития или сложившихся жизненных обстоятельств ограничены способы общения с окружающим миром, есть недостаточность сенсорных ощущений от окружающего мира. Но наиболее часто аутостимуляция наблюдается и отличается особой стойкостью у детей с аутизмом.
Та или иная форма повторяющихся действий, начавшись в раннем возрасте, может сохраняться и в зрелом. Она может возобновляться даже после успешной коррекционной работы — в психотравмирующих ситуациях либо когда нагрузка чрезмерна. Нужно ли бороться с аутостимуляциями? Часто родители и специалисты пытаются жёстко пресекать их, держат ребёнка за руки, одёргивают резким окриком, убирают из поля доступности «объект фиксации». Я считаю, что всё нужно оценивать с позиции опасности аутостимуляции вашего ребёнка для себя самого либо окружающих. Если аутостимуляция безвредна (ребёнок не засовывает постоянно в рот режущие предметы либо ядовитые вещества, не расцарапывает себя до крови и т. д.), но смущает взрослых своей «неуместностью», тем, что привлекает нежелательное внимание окружающих, — препятствовать ей не нужно. Если ребёнка лишить доступных источников удовольствия и механизмов успокоения, это вызовет накопление напряжения вплоть до нервного срыва, а регулярное создание подобных ситуаций повлечёт невротическую реакцию, последствия которой вам вряд ли понравятся. (Если ребёнку без особенностей запретить грызть ногти, не устранив причину тревожности, он начнёт накручивать на палец волосы или обгрызать ручку при письме.)
Со временем вы сможете научить ребёнка «стимиться» менее заметно либо только в пределах дома (хотя в сильных стрессовых ситуациях, возможно, эта реакция будет возвращаться не один год, порой — пожизненно), сможете подобрать те объекты, которые вы сможете возить с собой и которые будут позволять ребёнку совершать аутостимулирующие действия незаметно для окружающих: колючие шарики, кусочки ткани приятных ребёнку фактур, которые он сможет перебирать, и т. д. Но в любом случае упорная борьба с аутостимуляциями не должна быть первостепенной задачей коррекционной работы.
Ночью похолодало и на дорогах тонкий слой льда. Скользко. Я сижу на скамейке и смотрю, как кружит по детской площадке маленькая фигурка в красном комбинезоне. Иногда ноги скользят, и тогда маленькие, словно бусины, следы перемежаются темными полосами. Рано. Никто ещё не гуляет. Только ты, я и снег. Я вспоминаю: снова кабинет врача (сколько мы их видели, сынок, за твою такую короткую жизнь? Сотни? Или счёт уже пошёл на тысячи?). И короткое, недоумённое: «Вы что, хотите его вылечить? Не тратьте деньги, думайте о втором». Словно тебя уже нет, тебя уже вычеркнули из списков людей. Холодно, так холодно. Я зябко кутаюсь в пуховик, засовываю руки глубже в карманы. Снег летит с неба, и мир вокруг словно наполнен тихим шёпотом. И я стараюсь думать о том, что уже спасало много раз: пока человек жив — жива надежда. Мы будем искать, пробовать, ждать. Оставьте мне моё право на иллюзии. Потому что вот он топает по площадке — маленький человечек, который здесь, который жив и за которого я буду бороться вопреки всему. И в этой борьбе мы сильнее всех знаний, врачей, прогнозов. Это такая странная борьба, в которой главное — не победить, а не сдаться. Чёрная земля под белым снегом? Нет, белый снег, на котором точки чёрных следов. Ты запрокидываешь голову и смешно морщишь нос от падающих снежинок. Ещё немного, и пойдём домой — пора собираться на очередные процедуры. Наш путь продолжается. Наша дорога продолжается. И это — самое главное: наши иллюзии. Наша надежда. Наше право хотеть и ждать чуда. Ведь чудеса и случаются только там, где в них верят. И эта вера ломает порой все законы логики и гранитные стены. Я знаю. Я верю.
При аутизме всегда наблюдаются изменения сенсорной чувствительности, хотя они и могут быть выражены в различной степени. Это один из основных диагностических признаков аутизма. Если сенсорных особенностей нет, имеет смысл усомниться в правильно поставленном диагнозе. А это означает, что запахи, звуки, тактильные и температурные ощущения, которые не доставляют никакого беспокойства людям без особенностей развития, будут очень сильными и неприятными для ребёнка с аутизмом. Порой родители не могут понять, почему ребёнок начинает беспокойно себя вести, капризничать, казалось бы, без малейшего повода. А связано это с тем, что порой звук средней громкости воспринимается ребёнком как взрыв возле самого уха, на шерстяном свитере ощущается каждая нитка, ярлычок на боку невыносимо раздирает кожу, а лёгкий запах дезодоранта кажется невыносимой вонью. Всё это может совершенно дезориентировать ребёнка. При этом болевой порог может быть существенно завышен: ребёнок может не ощущать серьёзного дискомфорта, даже когда упал и сильно ударился. Это особенности, которые обязательно необходимо учитывать при диагностике аутизма и дальнейшей работе с аутичным ребёнком. Наравне с коррекцией речи, мышления, внимания, развитием коммуникации обязательно необходимы занятия по сенсорной интеграции, которые немного уменьшат чувствительность и «насытят» ребёнка теми ощущениями, которых ему не хватает. Это совершенно необходимо ещё и потому, что, если не нормализовать чувствительность ребёнка, особенно если она сильно повышена, маловероятно, что получится добиться существенных результатов в улучшении поведения ребёнка. Вряд ли стоит ожидать от маленького человечка хорошего и социально одобряемого поведения, когда, кажется, весь окружающий мир причиняет дискомфорт: ребёнок не может находиться в супермаркете, потому что от ламп дневного света нестерпимо режет глаза; в молочном отделе магазина невыносимый запах; собаки лают так громко, что хочется немедленно провалиться сквозь землю, и т. д.
С помощью целенаправленной работы чувствительность возможно немного ослабить, но какие-то области будут слишком сильны по ощущениям для человека всю жизнь: это может быть связано с одеждой из определённых тканей (например, человек не может носить свитера крупной вязки); пищей (не любит сырые овощи, сухарики, чипсы из-за того, что они слишком громко хрустят внутри головы, и т. д.), однако это не будет уже столь сильно мешать нахождению в социуме. Когда работа только начата и все чувства ребёнка обострены, не стоит травмировать его лишний раз, требуя, чтобы он переборол себя, потому что вряд ли нейротипичный человек может представить ту степень интенсивности ощущений, которую испытывает аутичный ребёнок.
Выясните, что доставляет особый дискомфорт вашему ребёнку: запах каких-то духов? Откажитесь от них! (И кстати, замечу для специалистов, которые будут читать эту книгу: если вы работаете с детьми аутичного спектра, то, как бы ни было грустно, вам придётся отказаться от использования парфюма с сильным запахом в рабочее время.) Ребёнка беспокоят ярлыки на одежде, он решительно отказывается от тапочек дома? Срежьте ярлыки, позвольте дома ходить в одних носках! Подберите одежду из тех тканей, которые приятны вашему ребёнку. Звук в кинотеатре слишком громкий? Отложите посещение кинотеатра на более позднее время, когда немного скорректируете его повышенную чувствительность или предусмотрите беруши для ребёнка! Свежие овощи и фрукты невыносимо хрустят? Не нужно заставлять ребёнка есть их, потушите или отварите их и т. д. Самое главное, что нужно понять в этой ситуации: порой ребёнок ведёт себя «невыносимо» не из пустых капризов, ему действительно очень некомфортно.
Часто, описывая сенсорные особенности людей с аутизмом, говорят только о гиперчувствительности (повышенной чувствительности) к прикосновениям или звукам. Но сенсорные проблемы при аутизме также могут включать гипочувствительность (пониженную чувствительность), когда раздражители не воспринимаются, если не являются очень громкими или болезненными (и это создаёт много проблем в быту: ребёнок спокойно кладёт ладошку на раскалённую плиту или не чувствует, что из крана течёт кипяток); синестезию, когда одно чувство воспринимается как другое; а иногда и крайние изменения в чувствительности. Эти проблемы могут относиться к абсолютно любому чувству, включая проприоцепцию (ощущение положения тела в пространстве) и вестибулярный аппарат (ощущение движения). Но все эти особенности говорят нам только об одном: нельзя оценивать ребёнка с аутизмом с позиций наших представлений о том, какие ощущения приятные, а какие ужасные, и в этой области нужно позволить ему самому решить, что для него приемлемо, а что — нет, следовать за ребёнком, а не заставлять его насильно приспособиться к нашим меркам и критериям.
Часто с повышенной чувствительностью связаны и необычные страхи: ребёнок может бояться меховых игрушек, кожаной одежды, животных и птиц, которые ведут себя непредсказуемо и издают резкие звуки (здесь может наблюдаться огромное разнообразие: голуби, маленькие собачки, кошки и т. д.), бытовых звуков (фен, стиральная машина и т. д.). Со страхами можно и нужно работать, но, опять же, предварительно выяснив, что именно доставляет дискомфорт, и избавляться от них постепенно, не бросать ребёнка в травмирующую для него ситуацию, чтобы он переборол страх: в случае с аутизмом это может привести к тому, что ребёнок ещё глубже уйдёт в себя.
Порой для того, чтобы преодолеть страхи, советуют завести дома животное. Но этот совет очень неоднозначен, потому что, во-первых, вы не можете быть до конца уверены, что ребёнок, столкнувшись с необходимостью находиться круглосуточно рядом с животным, преодолеет страх, а не станет бояться ещё больше. Во-вторых, эта идея должна нравиться вам самим: если вы боитесь или не любите животных, то получите дополнительный источник стресса, связанный с необходимостью заниматься ещё и уходом за этим источником. Я рекомендую начать с зоопарка, обычного или контактного, попробовать канис- или иппотерапию (терапия с использованием собак или лошадей), посмотреть на реакцию ребёнка и только после этого принимать решение, так ли уж необходимо животное в доме или достаточно общения «на стороне». К сожалению, ни лошади, ни дельфины, ни собаки не лечат аутизм. Однако общение с животными в рамках целенаправленной терапии может улучшить состояние ребёнка за счёт положительных впечатлений, сенсорных ощущений, нового и непривычного опыта взаимодействия, двигательной нагрузки. Так что если ни вы, ни ребёнок не возражаете против такого опыта, стоит попробовать.
Часто можно услышать утверждение, что аутизм обязательно сочетается с умственной отсталостью. Соответствует ли это истине? На самом деле дети с аутизмом так же, как и нейротипичные дети, могут обладать разным уровнем интеллекта, но умственно отсталых среди них — единицы. Откуда же тогда взялось такое мнение? Дело в том, что детям с аутизмом плохо подходят те стандартные тесты, которые в большинстве случаев используются специалистами. Ребёнок может собирать сложнейшие конструкции по схемам, но не суметь справиться с пирамидкой или матрёшкой, потому что ему не понравилась шероховатая деревянная текстура. Может свободно говорить на двух-трёх иностранных языках, но отказаться на медико-психолого-педагогической комиссии отвечать на простейшие вопросы на родном — потому что ему неинтересна тема беседы, в кабинете горят некомфортные для него лампы дневного света, а у опрашивающего человека слишком резкий парфюм. И ещё тысяча и одна причина, почему формально применённые методики обследования дают результат той самой «умственной отсталости». (И как здесь не вспомнить слова Альберта Эйнштейна: «Если вы будете судить рыбу по её способности взбираться на дерево, она проживёт всю жизнь, считая себя дурой».)
Другой неблагоприятный вариант — когда ребёнок, с которым вовремя не начали коррекционную работу, со временем обзаводится выраженной вторичной задержкой интеллектуального развития по схеме: аутизм мешает коммуникации и познанию окружающего мира, жизненное поле, на котором существует ребёнок, предельно сужено (в самых тяжёлых случаях — ограничено пределами квартиры), следовательно, ребёнок с каждым годом всё сильнее и сильнее отстаёт от нейротипичных сверстников. Но и в этом случае изначально умственной отсталости нет! Не позволяйте никому убедить себя в том, что ваш ребёнок — «безнадёжный» и «глубоко умственно отсталый», только на основании того, что он не заинтересовался задачей вкладывания квадрата в квадратное отверстие, а круга — в круглое. Это не говорит о состоянии его интеллекта. Скажу честно, это вообще никак его не характеризует. Занимайтесь! Ищите те методики и педагогов, которые подойдут именно вашему мальчику или девочке.
Смотрите шире — почти у каждого человека с аутизмом есть свои сильные стороны: у кого-то — иностранные языки, у кого-то — математика, у кого-то — увлечение биологией: всем, что растёт, бегает, плавает, летает. Опирайтесь на эти способности, развивайте их максимально, постепенно подтягивая то, что отстаёт (в случае с аутизмом это стандартно эмоциональная и вербальная коммуникация). В какой-то момент может показаться, что ребёнок слишком развит в своей «узкой» сфере и безнадёжно отстаёт в остальных. Со временем, если не прекращать работу, ситуация выправится, сильные и слабые стороны более-менее сбалансируются. А узкие интересы, в которых ребёнок успешен, станут тем самым крючком, который поможет социализироваться. К чему я это? А к тому, что слушайте больше себя, чувства и интуицию, опирайтесь на свои повседневные наблюдения. Никто из нас, специалистов, не знает вашего ребёнка лучше, чем вы — родители. Независимо от того, что напишут в стандартных бланках, за каждого ребёнка имеет смысл бороться до конца. Потому что реальные случаи побед в этой битве — штука гораздо более важная, чем сухая статистика. Если у кого-то уже получилось — есть все шансы, что получится и у вас.
Все виды деятельности у детей с аутизмом развиваются своеобразно. Аутичные дети увлечённо манипулируют предметами. Через этот этап познания предметного мира проходим в раннем возрасте все мы. Однако в норме на следующем этапе развития у ребёнка увлечённость миром вещей ослабевает и на первый план выступают социальные отношения. В отличие от детей без особенностей развития у детей с аутизмом ведущим надолго остаётся именно этап изучения предметного мира. Основной мотив их манипуляций с предметами — привлекательные сенсорные свойства последних: цвет, фактура, звук при падении и т. п. Ребёнок с аутизмом часто использует предметы без учёта их прямого назначения: пробует на вкус зубную пасту и мыло, жуёт пластилин, обнюхивает игрушки и т. п. Причём, в отличие от нормально развивающихся сверстников, он может настойчиво повторять эти попытки, его не останавливает боль от острых краёв предмета или неприятные вкус, запах. Действовать с предметами в соответствии с их функциональным назначением аутичный ребёнок часто упорно отказывается, социальное назначение предметов для него менее важно, чем понравившееся сенсорное свойство. То же самое происходит и с игрушками: катает кольца от пирамидки, но не хочет собирать её; разбрасывает кубики и конструктор, отказываясь от строительства и сборки; раскладывает брусочки пластилина в ряд, отказываясь лепить, и т. п. Аутичного ребёнка можно заставить действовать с предметами и игрушками в соответствии с заложенным в них смыслом (собрать пирамидку, построить башню из кубиков и т. п.), но требовать от него осознанности без учёта этой «сенсорной очарованности» почти бесполезно.
Развитие сюжетно-ролевой игры, требующей принятия на себя определённой роли и действий в соответствии с ней, у аутичного ребёнка затруднено, а зачастую без специального обучения этот вид игры не формируется вообще. Ребёнок оказывается совершенно беспомощным в ситуации, когда необходимо обсудить правила игры, распределить роли, договориться о совместных действиях. Затруднено использование предметов-заместителей в соответствии с сюжетом игры: аутичному ребёнку очень трудно понять, как палочка может быть и ложкой, и градусником, и лопатой. Ребёнок использует предметы и игрушки в соответствии с собственной логикой и упорствует в этом. Ролевая игра, если и появляется самостоятельно, неустойчива, прерывается не обоснованными игровой логикой действиями, сменой роли, которая также не получает развития.
У аутичного ребёнка, как правило, есть любимые стереотипные игры — многократное повторение одних и тех же действий, в которых он может часами манипулировать предметами, порой совершая очень странные, с точки зрения окружающих, действия.
В стереотипных играх отсутствует видимый сюжет. При непродуманной попытке взрослого включиться в игру либо прекратить её ребёнок демонстрирует неудовольствие либо выраженную агрессию/самоагрессию. Довольно часто дети с аутизмом игнорируют игрушки, получают гораздо большее удовольствие от манипулирования с неигровыми предметами — и это именно манипуляции, предмет не является заместителем (палочка в такой манипуляции не становится ложкой, песок — кашей в тарелке). Присутствие других детей игнорируется (то есть ребёнок как бы «застревает» на стадии «игры рядом», характерной для детей без особенностей развития до трёх лет).
Двигательная сфера при аутизме тоже развивается своеобразно. Ребёнок может производить впечатление моторно неловкого, со слишком напряжённой или расслабленной мускулатурой, с очень плохо развитой мелкой моторикой. Но при этом может проявлять чудеса ловкости в тех областях, которые интересны и важны ему самому: запросто забираться на высокий шкаф, если ему полюбилось прыгать с высоты или нужно достать оттуда игрушку; разворачивать туго завёрнутую в фантик конфету, которую хочет съесть, и т. д. Однако, для того чтобы уравновесить уровень моторики и научить ребёнка произвольно владеть своим телом (как общей, так и мелкой моторикой), обычно нужны дополнительные занятия.
Подбирать «физкультуру» для ребёнка лучше исходя из его интересов и предпочтений: очень неплохо зарекомендовали себя иппотерапия, детская йога, плавание, ритмика. Но, возможно, вашему ребёнку лучше подойдут восточные единоборства или танцы — единого рецепта здесь нет. Работа над физическим развитием ребёнка с аутизмом не должна становиться единственным средством коррекции, но, если использовать эту область как вспомогательную, результаты будут очень хорошими, так как совершенно очевидна тесная связь развития физического и умственного, особенно когда мы говорим о таком комплексном нарушении развития, как аутизм. Кроме того, физическая активность напрямую воздействует на область сенсорики, помогая нормализовать её.
Интерес к социальному миру, как правило, не возникает спонтанно и не становится важным мотивом жизни и деятельности аутичного ребёнка, хотя любой, кто имеет более-менее продолжительный опыт общения с аутичными людьми, видит и знает, что такие дети и взрослые скорее не могут, чем не хотят общаться.
Часто аутизм путают с другими нарушениями развития. Как же отличить аутизм от других нарушений развития?
Ребёнок с аутизмом vs капризы обычного избалованного ребёнка
Иногда отличить одно от другого бывает непросто не только посторонним людям, но и родителям. Дети с аутизмом обычно ведут себя более своеобразно, чем дети с недостатками воспитания. Они могут издавать странные звуки, застывать на одном месте или начинать кружиться. Могут быть чрезвычайно разборчивы в еде, отказываться надевать определённую одежду, предпочитать строго ограниченный набор игрушек, мультфильмов, песенок. Они смотрят в глаза собеседнику непродолжительное время либо словно «зеркалят» взгляд, скользят глазами по человеку напротив, словно не видят.
Определение, аутизм перед нами или воспитательные проблемы, затрудняет то, что нейротипичные дети с проблемами воспитания могут также отказываться от общения, приёма определённой пищи, демонстративно отворачиваться и закрывать лицо руками. Но детям с проблемами воспитания обычно это довольно быстро надоедает, можно заметить, что они внимательно следят за реакцией взрослого краем глаза или сквозь сомкнутые пальцы. Дети с проблемами воспитания более коммуникативны, адекватно реагируют на попытку взрослого погладить по голове или взять за руку, их легче заинтересовать игрушками, переключить на что-то новое.
И у тех, и у других детей бывают проблемы с вниманием, они могут легко отвлекаться, закатить очень длительную и громкую истерику. В любом случае, если вы сомневаетесь: вызваны проблемы у вашего ребёнка аутизмом или воспитательными недочётами, нужно, не откладывая, обратиться за консультацией к специалистам.
Большинство взрослых, не принадлежащих к ближнему окружению малыша с аутизмом (в первые годы жизни ещё нельзя понять, что он ведёт себя явно неподобающе для своего возраста и роста), быстро приходят к выводу, что перед ними просто распущенный ребёнок, которому необходима строгая дисциплина. А всё дело в том, что образы аутистов из фильмов и книг довольно сильно отличаются от реальности.
Аутизм vs моторная алалия
У детей с моторной алалией реакции на обращённую речь постоянные, в то время как дети с аутизмом на обращённую речь то реагируют, то не реагируют, их реакции могут быть парадоксальны: например, слышат шёпот лучше, чем громкую речь, слышат только то, что для них важно (например, тихий шорох фольги от шоколадки в другом конце квартиры). Дети с алалией в большинстве ситуаций активно используют зачатки речи (вербальной и невербальной), а также мимику и жесты.
У детей с алалией отсутствуют непосредственные и отставленные во времени эхолалии, когда ребёнок общается услышанными где-то фразами, цитатами из рекламы и любимых мультфильмов. У говорящих детей с аутизмом имеется одновременное употребление «лепетных» и сложно организованных, правильных по языковой структуре высказываний, чего не бывает при алалии (там речь отстаёт равномерно по всем параметрам).
При аутизме может наблюдаться своеобразное нарушение звучания речи: чрезмерное замедление или ускорение темпа, скандированное и рифмованное произношение. При алалии ребёнок стремится к контактам (если только у него нет речевого негативизма, связанного с печальным опытом речевого общения, когда от него настойчиво требовали речевой активности, которую он не мог проявить, либо ругали за то, что он не говорит); у него наблюдается интерес к новому; ребёнок адекватно реагирует на похвалу и наказание: радуется, когда его хвалят, и огорчается, когда ругают.
Самым главным диагностическим признаком является характерное для аутичного ребёнка глобальное нарушение коммуникации: в отличие от ребёнка с речевыми трудностями он не пытается выразить свои желания вокализацией, взглядом, мимикой или жестами. У детей с алалией стереотипность в движениях и действиях наблюдается в гораздо меньшей степени (не носит такого навязчивого и постоянного характера, как при аутизме).
Аутизм vs шизофрения
При шизофрении проблемы обычно проявляются в более позднем возрасте: не раньше трёх лет. Обычно первые черты становятся чётко видны к пяти годам, а точный диагноз может быть поставлен в 10–12 лет.
В традиционных тестах на уровень интеллекта дети с шизофренией показывают более высокие результаты, чем дети с аутизмом (то есть эти тесты больше подходят детям с шизофренией, чем детям с аутизмом). При шизофрении меньше нарушены социальное взаимодействие и развитие речи.
По мере взросления у детей с шизофренией всё более отчётливо проявляются галлюцинации и бред. При шизофрении чётко выражены периоды ремиссий и рецидивов. Также более эффективным оказывается медикаментозное лечение, его воздействие при правильно подобранной схеме заметно уже через довольно короткий промежуток времени.
При аутизме в развитии наблюдается динамика, при шизофрении без должной коррекции со временем начинается регресс.
Аутизм vs умственная отсталость
Ребёнок с аутизмом может проявлять хорошую сообразительность в отдельных областях и значительно худшую адаптацию к жизни в социуме в целом. Его показатели по отдельным тестам будут сильно отличаться друг от друга: обычно по невербальным (речевым) тестам они гораздо выше, чем по вербальным (речевым). У ребёнка с умственной отсталостью показатели тестов демонстрируют более-менее равномерное отставание во всех областях.
При аутизме более выражены сенсорные особенности восприятия. При умственной отсталости нарушений в этой области либо нет совсем, либо они выражены в гораздо меньшей степени. Дети с умственной отсталостью контактны, и в общении проблема скорее в том, что ребёнок не соблюдает границ: подходит к незнакомым людям, берёт за руку, пытается обнять и поцеловать, может даже попытаться уйти с ними.
В случаях депривации (например, если малыш находился в доме ребёнка) у детей с глубокой умственной отсталостью возможно развитие аутостимуляции, например раскачивания, как это бывает и у детей с аутизмом. Решение вопроса, имеем ли мы дело с детским аутизмом, как и в первом случае, потребует проверки: сочетается ли это проявление стереотипности в поведении ребёнка с невозможностью установления с ним эмоционального контакта на самом простом и, казалось бы, доступном ему уровне.
Также при умственной отсталости, как и при аутизме, могут наблюдаться: плохое ориентирование в пространстве; расторможенность, хаотичность движений; отсутствие резкой реакции на изменение окружающих условий. Но если при аутизме эти признаки то есть, то нет, то при умственной отсталости они постоянны.
1. Отсутствие речи — не всегда признак аутизма: за этим могут скрываться: задержка речевого развития, алалия, нарушения слуха разной степени тяжести, задержка психического развития, пережитый стресс.
2. Отсутствие общения с детьми до трёх лет — не признак аутизма: до трёх лет у всех детей присутствует «игра рядом», а не «игра вместе». Отсутствие совместной игры в более позднем возрасте может свидетельствовать о задержке речевого либо психического развития, которая мешает полноценно общаться с другими детьми, нарушении слуха, психологических проблемах в семье.
3. Наличие самостимулирующего поведения (так называемых «стимов») — не всегда признак аутизма: может проявляться при сенсомоторной алалии, глухоте, обсессивно-компульсивном расстройстве, генетических нарушениях; длительной сенсорной и эмоциональной депривации (например, у детей из детского дома).
4. Отсутствие взгляда «в глаза» — не всегда признак аутизма. Может свидетельствовать о застенчивости, малом социальном опыте и том, что человек ребёнку просто не нравится!
Истинный аутизм — это всегда синдром — то есть сочетание определённого количества симптомов, а не их единичные проявления!
Повторюсь, от аутизма нет таблеток. Основная форма коррекции — занятия, ведущая роль принадлежит именно им. Но медикаменты могут понадобиться для того, чтобы снять сопутствующие аутизму неврологические симптомы.
Аутизм не лечится тяжёлыми психотропными препаратами (типа рисполепта и галоперидола), которые могут подавить общие проявления активности ребёнка и, возможно, сделать его более «удобным» для окружающих, но при отмене препарата, если с ребёнком не заниматься и надеяться только на «волшебные таблетки», те нежелательные проявления, от которых пытались «лечить», часто возвращаются с новой силой и к уже имеющимся поведенческим проблемам могут добавиться побочные эффекты: нарушение обмена веществ, функций печени, прибавка в весе, головные боли и т. д.
Нет таблеток, которые усадят вашего ребёнка за стол.
Нет таблеток, которые заставят заниматься час без перерыва.
Нет таблеток, которые вызовут полноценную фразовую речь.
Нет таблеток, которые разовьют коммуникативную функцию.
Нет таблеток, которые запустят мелкую моторику, научат рисовать, лепить, вырезать из бумаги.
Нет таблеток, которые нормализуют сенсорную чувствительность, снизят или повысят нарушенные ощущения.
Нет таблеток, которые сделают ребёнка всегда послушным и добродушным, правильно ведущим себя в общественных местах.
Медикаментозная терапия — это почва, на которой занятиями и правильной организацией быта строится дом-нормализация. Наивно только ровнять землю и ждать, что дом «вырастет» на ней сам.
Если у вашего ребёнка диагностируют аутизм, прежде всего стоит проверить и перепроверить диагноз (желательно — у двух-трёх специалистов). Диагностика аутизма — процесс сложный и тонкий, ошибки при диагностике именно этого нарушения развития часты, как нигде. Нужно убедиться, что у ребёнка нет нарушений слуха и зрения, которые могут также ошибочно трактоваться как аутизм.
Если диагноз всё же подтверждён не одним специалистом, как можно быстрее начинайте коррекционную работу, промедления чреваты появлением вторичных отклонений: ещё большая аутизация и развитие вторичной задержки психического развития.
При аутизме придётся наблюдаться прежде всего у невролога. Медикаментов, которые помогают излечить аутизм, на сегодняшний день не существует, но врач может помочь скорректировать сопутствующие неврологические проблемы: повышенную возбудимость, задержку речи, повышенную вегетативную реактивность (потому что о какой результативности занятий может идти речь, если у ребёнка сильно болит голова при любых колебаниях атмосферного давления?), проблемы со сном.
Коррекционные занятия с дефектологом, логопедом, психологом — это основное при аутизме. Существует множество методик, всё очень индивидуально, и какая из них подойдёт именно вам — зависит от того, как именно выглядит аутизм у вашего ребёнка, от степени и выраженности нарушений. Кому-то необходима в первую очередь помощь в освоении социальных навыков поведения, а кому-то нужна интенсивная комплексная работа: по развитию речи, интеллекта, сенсорике и только на базе этой работы — формирование социальных навыков.
Альтернативные методики — дельфинотерапия, иппотерапия, канистерапия, арт-терапия и т. д. при выраженном аутизме могут быть лишь дополнительными к основному направлению коррекционной работы с психологом, логопедом, дефектологом, при использовании только их ощутимый результат весьма сомнителен, однако они могут хорошо дополнять основной коррекционный блок и, помимо коррекции, подарят ребёнку ещё и положительные эмоции, что точно не будет лишним.
Много вопросов связано с безглютеновой диетой при аутизме. Действительно, у части детей с аутизмом встречается непереносимость глютена, и тогда диета помогает улучшить общее состояние ребёнка, порой родители отмечают, что улучшаются и социальные навыки, ребёнок начинает лучше реагировать на обращения к нему, чаще смотреть в глаза и т. д. Многие родители отмечают, что состояние ребёнка выраженно ухудшается после употребления в пищу продуктов, содержащих глютен (хлебобулочные изделия, кетчуп, конфеты и т. д.), — расстройство желудка, двигательная расторможенность, ребёнок словно «пьяный». По-хорошему, для того чтобы выявить реакцию на глютен, желательно сдать анализ крови на непереносимость глютена. Устанавливать для ребёнка режим диеты или нет — решать только вам, однако необходимо учесть, что диета при наличии непереносимости глютена даст лишь небольшое улучшение состояния, но не отменит необходимости занятий. Кроме того, чтобы диета была эффективной, она должна соблюдаться жёстко: исключение лишь части продуктов, содержащих глютен, особого эффекта не даст. Важно, чтобы идею смены режима питания поддержала вся семья: периодически приходится наблюдать семьи, в которых мама следит за неукоснительным соблюдением диеты, а жалостливые папа или бабушка подкармливают ребёнка пирожками и макаронами. Споры об эффективности безглютеновой диеты ведутся до сих пор как между специалистами, так и между родителями, воспитывающими детей с аутизмом. Но одно можно сказать точно — это не навредит ребёнку, поэтому вполне также может использоваться как вспомогательный метод борьбы с аутизмом.
Существует теория, что есть высокофункциональный и низкофункциональный аутизм — это два разных нарушения. Однако, как показывают опыт практической работы и общения с аутистами, а также статьи, написанные людьми с аутизмом, зачастую ребёнок, признанный на основе первичной диагностики «низкофункциональным», в результате работы и занятий с ним развивается до уровня «высокофункционального». Скорее всего, «высокофункциональный» и «низкофункциональный» аутизм — это различные проявления одного и того же нарушения, просто в разной степени.
Люди с аутизмом не одинаковы внутри своей популяции. Они так же отличаются друг от друга уровнем развития, характером, темпераментом, как и нейротипичные люди. Зачастую это создаёт сложности, когда родители не могут отличить особенности характера, пробелы в воспитании и проявления аутизма. Ребёнок падает на пол, кричит, стучит ногами? Это оттого, что ребёнок хочет добиться своего? Или оттого, что у ребёнка сенсорная перегрузка и он не выдерживает напряжения? В случае с аутизмом это может быть и первым, и вторым. Универсальных советов здесь нет, кроме одного: наблюдать за своим ребёнком, учиться понимать его. И не забывать о том, что дети с аутизмом, как и все остальные дети, помимо коррекции нуждаются и в воспитании. У большинства детей с аутизмом нет ничего общего, кроме нескольких одинаковых черт, характеризующих это нарушение, хотя зачастую люди думают, что знают об аутистах всё, на основании того, что знакомы с двумя-тремя аутистами или видели фильмы, популяризирующие аутизм (типа «Человека дождя»).
Не у всех людей с аутизмом есть «особые навыки» или необычные способности в какой-то конкретной области — так называемые «островковые способности». Необычные способности есть примерно у 10 % аутичных людей. Это в тысячи раз больше, чем среди населения в целом, но всё равно это исключение, а не правило. Споры о том, являются ли эти способности чертой аутизма или, напротив, проявлением той области мозга, которую аутизм не затронул, ведутся до сих пор. Интересно, что часто те самые легендарные необычные способности (способности к счёту, потрясающая зрительная память и т. д.) исчезают, становятся более «усреднёнными» по мере того, как ребёнок нормализуется, учится общаться, аутичные черты становятся всё менее выраженными. Однако почти у всех детей с аутизмом компенсаторно некоторые области развиваются лучше, чем остальные (например, у многих вербальных детей с аутизмом есть не исключительно высокие, но очень хорошие способности к иностранным языкам, спорту, музыке, а также встречаются способности в менее типичных областях: например, ботанике, зоологии, истории). Если внимательно наблюдать за своим ребёнком, эти области можно обнаружить и, опираясь на них, постепенно социально адаптировать и развивать его. Любой человек охотнее идёт на контакт в тех областях, которые ему интересны, и люди с аутизмом — не исключение. Не нужно бояться развивать те способности, в которых ребёнок с аутизмом силён, это не будет препятствовать общему развитию. Как раз, уделяя внимание сначала тому, что даётся легко, можно постепенно, как за крючок, за этот интерес подтянуть все остальные грани развития ребёнка.
Идея о том, что внутри «раковины аутизма» заключен нормальный человек, не соответствует действительности. Поэтому поиск «исцеления», которое выпустит «реального человека», оказавшегося в ловушке аутизма и отчаянно пытающегося выйти, ни к чему не приводит. Аутизм проникает всюду. Он влияет на мышление, чувства, восприятие, обработку информации, реакции, взаимодействие. Желать, чтобы аутизм полностью исчез, — значит желать, чтобы ребёнок исчез и его место занял кто-то другой. Дети с аутизмом становятся взрослыми с аутизмом. И даже при условии успешной коррекционной работы некоторые черты сохраняются у человека на всю жизнь, однако это совсем не значит, что состояние ребёнка нельзя улучшить и социально его адаптировать. Нужно знать, что аутизм никогда не становится шизофренией. Теория, которая надолго прижилась в нашей стране, о том, что аутизм — это первая стадия шизофрении и со временем аутизм переходит в шизофрению, в настоящее время признана полностью несостоятельной. До недавнего времени вариантов будущего у достигших 18-летия детей с диагнозом «аутизм» было не слишком много: диагноз автоматически менялся либо на «шизофрению», либо на «умственную отсталость». В настоящее время законодательство оставляет диагноз «аутизм» пожизненным, однако на местах всё ещё встречаются проявления самодеятельности, когда «аутист» внезапно становится «шизофреником». Здесь можно возразить, что бывают случаи, когда действительно с годами становятся всё более очевидными проявления шизофрении: появляются галлюцинации, бред, уплощение мышления и т. д. Однако в таких случаях скорее следует говорить о том, что неправильно был поставлен диагноз изначально: когда перепутали проявления аутизма и первые признаки шизофрении либо когда родители настояли на постановке диагноза «аутизм», отвергая диагноз «шизофрения» как более страшный. Проявления аутизма и шизофрении действительно на первый взгляд могут показаться похожими, и при поверхностной диагностике подобные ошибки, к сожалению, реальны. Это ещё раз говорит о том, что диагностика аутизма должна проводиться как можно более тщательно. Однако аутизм и шизофрения — это всё-таки различные нарушения развития, и одно в другое перейти не может.
Родители, которые в основном нейротипичные люди, пытаются судить о жизни детей с аутизмом по своим собственным стандартам. Они приходят к выводу, что поскольку они были бы несчастны, если бы вели такую же жизнь, что и человек с аутизмом, то он или она тоже должны быть несчастны. Аутизм может диктовать необычный выбор в отношении социальной жизни, отдыха и развлечений. Часто родители переживают, потому что их дети не способны посещать детские праздники, кинотеатры, общие дни рождения и другие социальные мероприятия, и им даже не приходит в голову, что не всем подобные вещи доставляют удовольствие. Часто ребёнок с аутизмом получает удовольствие совсем не от того, от чего его получают нейротипичные дети. Но это совсем не значит, что он постоянно несчастен. Скорее, несчастными дети с аутизмом ощущают себя, когда их пытаются грубо «ломать», преследуя достижение только одной цели: чтобы ребёнок стал «как все». Коррекционная работа при аутизме, помощь в социальной адаптации ребёнку, конечно, необходимы. Но всё это должно сочетаться с уважением к особенностям личности ребёнка и гибкому подходу к работе с ним. Принуждая ребёнка собирать ненавистную ему пирамидку, несмотря на то что он с трудом переносит её фактуру, держать руки «спокойными», пресекая аутостимулирующие действия, заставляя высиживать детские праздники, несмотря на активное сопротивление, и подавляя «ненормальные» увлечения холодильниками или схемой метро, можно добиться того, что ребёнок, в итоге «сломавшись», станет удобным, тихим, покорным (особенно если совмещать это с лечением сильными психотропными препаратами, которые тоже у нас до сих пор в некоторых местах почему-то считают «лекарством от аутизма»). В равной степени он станет и несчастным. Но ещё вероятнее вариант, что ребёнок, не выдержав такой непосильной для него нагрузки, очень быстро ещё глубже уйдёт в свой аутизм, как в надёжное убежище. Единственный вариант помочь своему ребёнку — учиться не только не заставлять его быть «таким же, как все», но и воспринимать его особенности всерьёз и с должным уважением. Очень важно смотреть на качество жизни людей с аутизмом с их точки зрения. Навязывание нормальных ценностей тем, кто, скорее всего, эти ценности не разделяет, не является продуктивным. В этом вам помогут статьи и книги, написанные авторами, у которых был диагностирован аутизм. Думаю, что они помогут вам ответить на многие вопросы, с которыми не справились источники, написанные теми, кто работал с аутичными людьми и членами их семей и видел проблему совсем близко, но всё-таки извне, а не изнутри.
1. Диагноз нужно перепроверить у нескольких специалистов, обязательно сделать аудиограмму и пройти все клинические обследования — нигде нет такого количества ошибочных диагнозов, как в области раннего детского аутизма, а в наше время характерна ещё и гипердиагностика — аутизм ставят гораздо чаще, чем он встречается на самом деле.
2. При аутизме изменена сама система приспособления к миру. У аутичного человека по-другому работает мышление, он иначе чувствует и ощущает этот мир и, соответственно, по-иному на него реагирует: радость, удивление, тревога могут проявляться у человека с аутизмом совершенно иначе, чем у нейротипичных людей, и это своеобразие может сохраняться в течение всей жизни. Однако это совсем не значит, что аутичный человек чувствует менее остро, чем тот, у кого аутизма нет, и не нуждается в любви, заботе и близких людях рядом.
3. Нет универсального лекарства от аутизма. Основная коррекционная роль принадлежит занятиям и грамотно выстроенному режиму жизни. Приём сильных препаратов без занятий, призванных якобы «улучшить» состояние ребёнка (а по факту — быстро убрать нежелательные поведенческие проявления), даёт лишь временное улучшение, а затем может привести к серьёзному ухудшению состояния.
4. Аутизм — это врождённые особенности, аутизм не может быть приобретённым, развиться вследствие задержки психического развития.
5. Аутизм — это пожизненный диагноз. Даже при условии удачно скорректированных внешних проявлений некоторые личностные черты остаются на всю жизнь и накладывают ограничения на определённые сферы жизни (например, с трудом можно представить аутичного ребёнка в роли «души компании» или работающего аниматором). Но это не значит, что он никогда не сможет социально адаптироваться, учиться, получить профессию, стать счастливым в личной и общественной жизни.
6. Коррекционная работа должна быть комплексной (над социальной адаптацией, речью, мышлением и т. д.) и обязательно включать в себя занятия по сенсорной интеграции.
7. Почти у каждого ребёнка с аутизмом есть свои сильные стороны: способности к языкам, математике, отличная фотографическая память и т. д. Опирайтесь на эти стороны, выстраивая коррекционную работу. В дальнейшем они могут стать отличным фундаментом для социальной адаптации, дать аутичному ребёнку фору перед его нейротипичными сверстниками.
8. Жизнь с ребёнком с аутизмом — это как жизнь в Зазеркалье, где всё подчинено другим, непривычным законам, где радует и печалит совсем не то, что радовало и печалило вас. Однако только вы решаете — это крах всего и трагедия или просто жизнь по другим правилам, которые, конечно, непросто, но реально освоить, чтобы помочь своему ребёнку научиться жить в этом мире.
Мальчик сидит за столом. Мальчик надевает бусины на леску, сосредоточенно склонив русую взлохмаченную голову. Бусины выскакивают из неловких пальцев, падают обратно в коробку. Мальчик устал, он начинает крутиться и смотреть по сторонам. «Не ёрзай, смотри на задание, доделай до конца!» Милосердная память. Она, как хороший ластик, стирает, размывает воспоминания о самом начале пути. Когда не мог сидеть и пяти минут на одном месте, когда руки не могли удержать ничего, когда не видел, не понимал, не умел и хотелось выпрашивать у Того, Кто Всё Видит Сверху: «Пусть он только раз посмотрит на меня, один только раз обернётся на своё имя!» И казалось, что этот ад длится и длится и не закончится никогда. Память милосердна. А вот милосердны ли мы к своим особенным детям? Когда достижения, которые даются им с таким трудом, нам кажутся такими маленькими и смешными. И хочется больше, быстрее, выше — эта гонка длится и длится, и чем больше достигнуто, тем выше скорости. Мальчик смотрит в окно. Мама замерла рядом, обхватив его руками за плечи. Она вздыхает, слова, не успевшие родиться, замирают на губах, она говорит: «Давай доделаем до конца. Ты молодец, я тобой горжусь, я знаю, как это непросто». И всё продолжается: леска, стук выпавших бусин о пластиковое дно. Не получается, не получается, не… Но постепенно пальцы двигаются всё увереннее, а нитка бус всё длиннее. Они смогут, наши дети. Они обязательно смогут. Нужно только набраться терпения. И научиться уважать их — за самый крохотный шаг вперёд в их длиннющем и непростом пути в тысячи миль.
Что касается довольно часто встречающегося в детских медицинских картах диагноза «атипичный аутизм» — само его существование вызывает сомнения. Если нечто выглядит как кошка, издаёт звуки как кошка, то скорее всего — это кошка. А если признаки иные, скорее всего, это другое животное. То же и с аутизмом — если налицо все признаки синдрома, то ребёнку ставится диагноз «аутизм» либо, если есть какие-то отдельные признаки, к основному диагнозу приписываются «аутичные черты». Если же нарушение не похоже на аутизм, скорее всего, речь идёт о каком-то ином расстройстве, а не о мифическом «атипичном аутизме».
Часто в заключении по результатам обследования ребёнка пишут формулировку «аутичные черты» — и тут нужно иметь в виду, что аутичные черты могут быть практически при любом нарушении развития: слуха, речи, интеллекта и т. д. Любое нарушение развития влияет на коммуникацию, не позволяет осуществлять её в такой степени, как это привычно большинству людей, а значит, может наблюдаться такое явление, как аутичные черты. Аутичные черты не равнозначны синдрому аутизма.
К расстройствам аутистического спектра (то есть нарушениям со сходной картиной) кроме классического аутизма (аутизма Каннера) относятся также синдром Аспергера и детское дезинтегративное расстройство.
Синдром Аспергера
Это нарушение, при котором более выражены проблемы социального взаимодействия, нетипичные интересы и особенности поведения на фоне относительно нормального развития познавательных и коммуникативных навыков. Сходство синдрома Аспергера и классического аутизма проявляется в одинаковом характере социальных проблем и наличии очень узкого спектра стереотипных интересов.
В отличие от классического аутизма при синдроме Аспергера не наблюдается общее отставание в речевом и когнитивном развитии, формировании навыков самообслуживания и адаптации (не связанных с социальным взаимодействием), не наблюдается отсутствие интереса к окружающему миру.
При синдроме Аспергера часто наблюдается отставание в прохождении основных фаз моторного развития и проблемы с общей координацией движений, хотя эти признаки и не являются определяющими. Для таких детей характерны неуклюжие, плохо скоординированные движения и странные позы. У детей с синдромом Аспергера более высокий уровень развития речи, они меньше отстают в усвоении языка и проявляют большую заинтересованность в социальных контактах, чем дети с аутизмом. Но в целом дети с синдромом Аспергера плохо социально приспособлены, имеют узконаправленные абстрактные интересы, из-за чего кажутся окружающим эксцентричными, «чудаковатыми». Дети этой группы, как правило, с огромным трудом устанавливают дружеские отношения, предпочитают одиночество. Другими характерными проявлениями являются слабое развитие невербальных коммуникативных навыков, сухая, педантичная речь и склонность к бесконечному рассуждению на темы, которые не интересны никому из окружающих. У детей старшего возраста и взрослых с синдромом Аспергера есть очевидные проблемы в развитии навыков разговорной речи, хотя эти нарушения не затрагивают другие аспекты речевого развития (согласование слов, звукопроизношение и т. д.). До сих пор не прекращаются споры, является ли синдром Аспергера самостоятельным заболеванием или же это одна из форм проявления аутизма у детей, просто в более лёгкой степени.
1. Отсутствие какой-либо клинически значимой задержки речевого или когнитивного развития. Диагноз ставится при условии, что отдельные слова появились к двум годам или ранее, использование фраз — к трём годам или ранее. Навыки самообслуживания, адаптивное поведение и исследовательский интерес в первые три года жизни должны находиться на уровне, соответствующем нормальному уровню умственного развития. При этом моторное развитие может запаздывать, а моторная неловкость является обычным, хотя и необязательным диагностическим признаком. Отдельные особые способности, часто связанные с необычными занятиями, распространены, хотя их наличие и не требуется для постановки диагноза.
2. Нарушения в области двустороннего социального взаимодействия (критерии аналогичны критериям при аутизме). Для постановки диагноза требуется наличие нарушений как минимум в трёх из пяти перечисленных областей:
• Неспособность к адекватному использованию зрительного контакта, мимической экспрессии, поз и жестов для поддержания социального взаимодействия.
• Неспособность устанавливать (способами, соответствующими уровню психического развития и имеющимся возможностям) отношения со сверстниками, что подразумевает разделение общих интересов, переживаний и участие в общих занятиях.
• Редкое обращение к другим людям с целью получить утешение и поддержку в состоянии стресса или горя и/или неспособность утешить и поддержать других людей, когда те расстроены или испытывают горе.
• Неспособность разделять радость других людей, то есть испытывать удовольствие от счастья других людей, и/или отсутствие стремления делиться своей радостью с другими.
• Отсутствие эмоционального взаимодействия, что выражается в отсутствии или неадекватности реакции на эмоции других людей, и/или отсутствие изменения своего поведения в зависимости от социального контекста и/или слабая интегрированность социальных, эмоциональных и коммуникативных форм поведения.
3. Ограниченные, повторяющиеся и стереотипные формы поведения, интересы и занятия (критерии аналогичны критериям при аутизме; однако для этой группы менее характерны вычурные движения и необычный интерес к частям предметов и нефункциональным свойствам игровых материалов). Для постановки диагноза требуется наличие нарушений по крайней мере в двух из шести перечисленных областей:
• Сужение и стереотипность круга интересов.
• Особое обращение с незнакомыми предметами.
• Явно навязчивая привязанность к особым, не имеющим функционального значения стереотипам и ритуалам.
• Стереотипные и повторяющиеся движения, включающие либо взмахи или волнообразные движения рук, либо сложные движения всем телом.
• Необычный интерес к частям предметов и нефункциональным свойствам игровых материалов (запахи, ощущения от прикосновения к поверхности или же звук/вибрация, которые они издают).
• Переживание страдания от небольших, не имеющих функционального значения изменений окружающей обстановки.
4. Нарушение не может быть отнесено к другим формам всепроникающих нарушений развития; шизотипическому расстройству; простой шизофрении; нарушениям привязанности детского возраста (по реактивному и расторможенному типу); обсессивному личностному расстройству; обсессивно-компульсивному расстройству.
Синдром Аспергера начинает проявляться примерно на третьем году жизни.
При синдроме Аспергера ребёнок начинает ходить позже, чем говорить.
При синдроме Аспергера речь служит для коммуникации, хотя ребёнок и говорит больше для себя, чем с целью обмена информацией с собеседником.
При синдроме Аспергера ребёнок избегает, а не игнорирует людей (похоже на застенчивость).
Считается, что прогноз при синдроме Аспергера более благоприятный, чем при «классическом» аутизме Каннера.
Детское дезинтегративное расстройство
При этом расстройстве дети утрачивают значительную часть ранее приобретённых навыков к возрасту до десяти лет. Дети развиваются нормально (или почти нормально) в возрасте от полутора до четырёх лет, а затем у них появляются выраженные симптомы аутизма. Некоторые врачи диагностируют в таком случае «поздно начавшийся аутизм» (то есть существовало кажущееся нормальным развитие до возраста 18–24 месяцев).
У имеющих более длительный период нормального развития затем наблюдается выраженный распад ранее сформировавшихся навыков и появление многих симптомов, характерных для аутизма (нарушения коммуникации, стереотипные действия и т. д.).
• проблемы в области социального взаимодействия (ухудшения, связанные с невербальным поведением, утрата способности к установлению взаимоотношений со сверстниками, недостаточность социальной или эмоциональной взаимности);
• сложности в коммуникативной сфере (в частности, задержка или дефицит разговорной речи, неспособность начинать или поддерживать разговор, стереотипные или повторяющиеся формы речи, недостаток разнообразных игр с участием воображения);
• ограниченные, повторяющиеся или стереотипные интересы, виды занятий, устойчивые формы поведения, включая моторные стереотипы и маннеризмы;
• контроль мочеиспускания и дефекации.
Перечисленные проявления, как правило, сопровождаются насильственными смехом и плачем (когда присущая смеху или плачу мимика не соответствует переживаемым эмоциям). Прогноз неблагоприятный, в дальнейшем — полная утрата навыков и знаний до глубокой умственной отсталости.
Продолжительность заболевания (от начальной до конечной стадии — стадии деменции) — от одного года до нескольких лет.
Причины возникновения дезинтегративного расстройства не выяснены, большинство исследователей склоняются к органической природе заболевания. Судя по всему, причиной заболевания является какая-то неустановленная неврологическая дисфункция, однако отмечено, что началу заболевания часто предшествует сильный стресс.