Мне когда-то казалось, что однажды произойдёт чудо и всё изменится. Мой мальчик станет таким же, как все, пойдёт в школу со всеми ребятами. Теперь я понимаю, что чудо уже произошло, оно происходит с нами каждый день.
Кому, как не нам, знать, какой недоступной и великой ценностью может стать Здоровье. Но оно не больше Любви.
Кто знает, зачем мы приходим в этот мир? Может быть, для того, чтобы любить и радоваться, а всё прочее приложится.
В моей работе бывают моменты, когда нужно забыть всё, чему учили, и то, чему научился сам, и не думать о будущем, не заглядывать вперёд, находиться в «здесь и сейчас». Это занятия с детьми с прогрессирующими заболеваниями: генетическими и психиатрическими. Это сильнейший удар по всей системе работы педагога. Это дети, с которыми не знаешь: сколько будущего отмерено, как быстро и с каким результатом закончатся занятия. Когда закончится всё. Это всегда страшно, больно и горько. И помогает только сознательно сделанный выбор: я не буду заглядывать в завтра. У нас есть сегодняшний день, и он прекрасен.
Всегда можно выбрать: доживать в страданиях и тоске — и этим окончательно испортить оставшийся отрезок пути — или радоваться тому, что этот наш общий отрезок всё длится и длится: лишний месяц, день, час. И что, вопреки всему, на наших занятиях есть динамика и ребёнок может сегодня то, что не мог вчера. И мы снова смеёмся и обнимаемся в конце занятия, и эти детские руки, сомкнувшиеся на шее, будут в моих чувствах и памяти всегда. Это как кукиш, который показываешь смерти и небытию. Пусть у нас нет шансов победить, но ведь наш бой всё ещё длится. И я, не признаваясь никому, буду в самой глубине души, вопреки всем доводам логики и прогнозам врачей, надеяться, что когда-нибудь мы победим.
Каждое занятие — как будто нет никакого вчера и завтра, как капля застывшего солнечного янтаря. Есть только здесь и сейчас. Буквы, цифры, речь, сенсорика и логика. Бесценное наше общее время. Не слушай никого, моя детка. Не так важно — сколько, важно — как. Мы вместим в твои дни столько жизни, сколько сможем, — через край. А сегодня будем учиться читать. Просто читать. Потому что это тоже — жизнь. Видишь, ты уже справляешься с простыми словами…
Тема, о которой нечасто говорят. О которой и говорить-то не принято. Которая для многих кажется слишком «грустной» и «тяжёлой». Но вполне может быть, что именно вы оказались в этой группе родителей. Когда у вас родился ребёнок со множеством тяжёлых патологий или редким генетическим синдромом, который несовместим с жизнью. Это значит, что, скорее всего, ваш ребёнок проживёт меньше вас. Как жить с этим знанием?
Прежде всего — так же, как и в случае рождения любого ребёнка с особенностями, — не держать в себе переживания. Плакать и проговаривать столько, сколько хочется, найти человека, который подставит для этого своё плечо. Если ощущаете, что не можете справиться с эмоциями самостоятельно, — возможно, имеет смысл обратиться за помощью к психологу и/или неврологу — в этом нет ничего плохого или предосудительного. Чем эффективнее вы поможете себе, тем больше сможете сделать для своего ребёнка. Вы имеете право на длительные и глубокие переживания. Но при этом помните вот о чём: горюете вы, а не ребёнок.
Каждый человек, даже самый маленький, даже самый, по общим меркам «неразумный», хочет жить и радоваться этой жизни, и неважно, сколько продлится эта жизнь. Постарайтесь разделить с ним эту радость, подумайте, что он может узнать, увидеть, почувствовать? Что вы можете показать ему? Купание в тёплой ванне? Цветы и траву во дворе? Мыльные пузыри? Лучшие, красивые игрушки? Что вы разделите с ним за его жизнь — только горе и страдание или радость, — решать только вам. Как и с любым другим, с таким ребёнком нужно заниматься: потому что развитие — это неотъемлемая часть полноценной жизни.
Я считаю, что любая жизнь необходима и полноценна, сколько бы она ни продлилась, как бы ни была изменена «особенностями развития», — нам, живущим в нашем нейротипичном отсеке, трудно оценить, как ощущает мир маленький человечек с сильно изменённым восприятием. Но я уверена, что и ему этот мир дорог и он хочет узнать о нём как можно больше, хоть и не всегда может сказать об этом, и он точно заслуживает больше, чем жизнь, состоящая только из бесконечных больничных палат и лечения. Да, времени на то, чтобы быть вместе, вам отмерено меньше, чем многим другим. Вы не можете это изменить. Но вы можете выбирать, чем будет заполнена эта жизнь: горем, страданиями, больничными палатами и приёмом медикаментов? Или — не только этим, но и радостью общей жизни, любовью друг к другу, тысячей светлых и смешных моментов?
Скорее всего, вам не подойдут «традиционные» занятия, направленность вашей работы будет другой: как можно глубже и интенсивнее изучать окружающее: погладить пушистую тёплую кошку; закопать руки в песок и потом найти их; услышать весёлую детскую песню и удивиться взрослой песне, спетой низким мужским голосом; попробовать на вкус конфету. Подавать маме кольца пирамидки и смотреть, как она их надевает на стержень. Сложить в коробку разноцветные шарики из пенопласта… Любое знакомство с окружающим — это развитие.
Не терзайтесь тем, что вы не обеспечиваете ребёнку «академического» обучения, у вас — другая ситуация и другие задачи. Это безумно трудно, но с самого начала придётся привыкнуть к мысли, что ваш ребёнок с вами ненадолго. Что делать? Любить. Любить так, как можете и как умеете, и не слушать тех, кто советует «не привязываться». Любой ребёнок, даже тот, который, казалось бы, мало реагирует на окружающих его людей, отлично чувствует, когда его любят. И очень нуждается в этой любви.
Нужно стараться, несмотря ни на что, следить за новостями, связанными с диагнозом вашего ребёнка: порой подходящая терапия, которая может подарить несколько дополнительных месяцев или лет жизни, улучшить состояние, находится внезапно и в неожиданном месте. Проживать каждый день как можно полнее, стараясь поменьше думать о том, что будет завтра. Потому что такой ребёнок — это огромная боль. Но и такое же счастье, как и любой другой ребёнок.
Так бывает, что дети рождаются с теми проблемами, которые медицина пока не умеет решать, и уходят раньше родителей. В этом огромная и ужасная несправедливость этого мира, но так бывает. Что останется с вами после этих недолгих дней, недель, лет? Темнота и тоска или свет?
Это очень непростой выбор, но он остаётся только за вами.
Живи. Сотни повседневных дел: встань, сядь, возьми карандаш правильно, держи спину ровно, надень носок. Эти дела шуршат потихоньку в голове и на губах. Но вдруг накрывает, словно плотное ватное одеяло, заглушая все звуки, одно только это слово: живи. И хочется прижать тебя, заслонить собой от диагноза-приговора. Дети не должны уходить раньше взрослых. Я никогда не смогу до конца утрамбовать в голове, что это существует в мире. Живи. Обнимаю тебя, и сердце толкается двумя тактами прямо там, где твоя тёплая коротко стриженная макушка: жи-ви. Мы делаем дальше всё то, что должны делать: занятия. Школа. Быт. Только вот жизнь с того момента, когда стал известен диагноз, уплотнилась: каждый час — словно неделя, будто кто-то включил яркий прожектор и стала рельефной, значимой, памятной каждая мелочь. Родной, мы вместим столько жизни в каждый из твоих дней, что её хватит не на один век. А значит, ты будешь жить долго, очень долго. Хочется подуть на это слово, как на порезанный в детстве палец: живи. Не болит, уже почти не болит. Я, отвернувшись, смотрю в окно. Я жду, пока высохнут ресницы.
Вместо заключения
Пара слов напоследок
…А эта цитата, «Единственная инвалидность в жизни — это плохая психологическая установка» — полная ерунда, потому что это просто неправда, из-за социальной модели инвалидности. Сколько бы вы ни улыбались, лестничный пролёт никогда не станет наклонным съездом. Никогда.
Улыбка перед экраном телевизора не поможет появлению субтитров для глухих. Сколько бы вы ни стояли посреди книжного магазина и ни излучали позитивное отношение к действительности, книги не превратятся в шрифт Брайля. Этого просто не случится.
Я бы очень хотела жить в мире, где инвалидность не является исключением, но является нормой.
Я хочу жить в мире, где пятнадцатилетняя девочка, которая сидит у себя в спальне и смотрит «Баффи — истребительницу вампиров», не воспринимается как человек, который чего-то особенного достиг просто потому, что она делает это сидя.
Я хочу жить в мире, где мы не ожидаем от людей с ограниченными возможностями так мало, что поздравляем с тем, что они встали утром с кровати или вспомнили своё имя.
Я хочу жить в мире, где мы ценим настоящие достижения инвалидов, и я хочу жить в мире, где одиннадцатилетний мальчик в средней школе Мельбурна ничуть не удивлён тому, что его преподаватель сидит на инвалидной коляске.
Инвалидность не делает вас исключительными. А задаться вопросом о том, что вы об этом знаете, — да, делает.
Та жизнь, в которую нас приводят дети с особенностями развития, не похожа ни на что другое. В ней, как в Зазеркалье, всё встаёт с ног на голову, действует по другим законам, а ценности оказываются совсем другими, непохожими на те, что старательно утрамбовывали в нас семья и общество предыдущие годы. Но когда проходит первая боль и растерянность от поставленного диагноза, становится ясно, что и в этом мире можно жить, можно его понять и принять. А дальнейшее зависит только от того выбора, который сделаете вы.
Что вы выбираете? Полностью погрузиться в своё горе и сдаться без боя или поднять голову и увидеть, что и эта жизнь полна ярких красок и радости? Научиться быть счастливым в этом необычном мире и сделать счастливым своего необычного ребёнка?.. Смелее! Вы сможете пройти эту дорогу — шаг за шагом.