Права родителей по отношению к ребёнку, несомненно, приоритетны перед личными этическими взглядами специалистов. Попросту говоря, специалисты существуют для того, чтобы расширить взгляд родителей на будущее их особенных детей. Если специалист в чём-то не согласен с родителями, он имеет право попытаться убедить их принять иную точку зрения… Однако ни в коем случае — кроме разве что самых крайних проявлений родительской некомпетентности и жестокости, таких как насилие над ребёнком, — специалист не имеет права использовать присущую ему моральную и практическую власть для запугивания родителей или манипулирования ими.
Для объективной оценки состояния ребёнка стоит посетить не одного специалиста, а нескольких: как минимум невролога, логопеда и дефектолога. Но лучше, если вы не пожалеете времени и посетите полный «спектр»: невролога, психиатра (если ребёнку больше трёх лет), психолога, логопеда и дефектолога. Возможно, придётся сделать аудиограмму и проверить зрение. Если специалисты рекомендуют пройти обследования у сурдолога и окулиста — не отказывайтесь. Часто нарушения слуха и зрения дают картину, сходную с психоречевыми задержками, сенсомоторной алалией, аутизмом. Ребёнка годами пытаются обучать по методикам для детей аутичного спектра, а решается проблема правильным подбором слухового аппарата, после установки которого магическим образом исчезают «аутистические черты».
Чем точнее будет диагностика, тем больше шансов подобрать подходящую образовательную коррекционную психолого-педагогическую программу и медикаментозную терапию. Иногда требуется сменить не одного специалиста, прежде чем вы найдёте того, кому сможете доверять. Не жалейте на это времени, если есть какие-то сомнения — ищите того, кто вызовет у вас доверие. И не всегда это будет «титулованный» специалист, у которого множество научных званий и печатных работ. Имеет смысл ориентироваться на отзывы других родителей и свои ощущения. Смог ли этот человек вызвать у вас доверие? Ответить на ваши основные вопросы? Вышли вы из кабинета с чувством облегчения или смутной тревогой? Всё это совсем не мелочи.
Однако не стоит слишком сильно увлекаться диагностикой, подменяя ею коррекционную работу с ребёнком, в надежде, что найдётся тот, кто рассеет ваши тревоги (либо подтвердит диагноз, которого вы ждёте), и месяцами ходить от специалиста к специалисту. Иногда родителям приятнее думать, что у ребёнка аутизм, а не грубая задержка психоречевого развития, не шизофрения, а одарённость, сильно опережающее развитие и т. д. В итоге драгоценное время тратится на занятия и терапию, которые не подходят ошибочно диагностированному ребёнку и результатов, соответственно, не приносят. Ребёнок признаётся «труднообучаемым» (а то и вовсе «необучаемым»), хотя на самом деле ошибка именно в неверно выставленном диагнозе, и при другом выборе коррекционного пути ребёнок мог бы вполне успешно развиваться.
Обычно, если речь не идёт о редком (орфанном) заболевании, с которым специалисты почти не сталкиваются в практике работы (чаще всего такое случается с детьми с редкими генетическими нарушениями, особенно теми, у которых внешние проявления похожи на какие-то другие, более распространённые нарушения: аутизм, ДЦП и т. д.), достаточно мнений трёх-четырёх специалистов схожего профиля (например, если есть сомнения — три невролога из разных учреждений либо три дефектолога, логопеда и т. д.).
Как же выбрать специалиста, которому можно доверить диагностику, а затем, возможно, и работу с ребёнком на регулярной основе, когда от множества вариантов, предоставляемых современным миром, разбегаются глаза? Есть ряд черт, на которые имеет смысл обратить внимание при выборе специалиста.
Первое, на что нужно обратить внимание, — профильное образование на соответствующем факультете (если общаетесь со специалистом, занимающимся частной практикой, вы можете попросить предъявить диплом, хорошие специалисты обычно относятся к таким просьбам с пониманием). Уровень «специалистов», закончивших трёхмесячные курсы переподготовки по специальностям «психология», «дефектология», «логопедия», обычно оставляет желать лучшего — качественная подготовка для работы с детьми с особенностями требует не одного года и изучения множества смежных дисциплин: например, любой дефектолог знаком с азами логопедии, психологии, в общих чертах ориентируется в неврологии и психиатрии (однако это не значит, что он имеет практические навыки, необходимые для узконаправленной работы над речью, проведения психологической работы, полномочия для назначения и отмены медикаментов). У психолога, педагога, логопеда будет диплом об окончании педагогического вуза (факультеты психологии и дефектологии соответственно), у невролога и психиатра — медицинского.
Специалист внимательно слушает вас, не отвлекается на телефонные звонки, общение с коллегами, не выходит из кабинета/комнаты во время консультации, не занимается посторонними делами.
Специалист не оскорбляет вас и ребёнка, не обвиняет, не даёт оценочных суждений — хорошим специалистам вообще не свойственна беспричинная жестокость. И уж точно квалифицированный специалист не выносит окончательных вердиктов — не говорит о том, что ребёнок безнадёжен, необучаем, не советует «сдать этого в интернат и родить себе здорового». Не обсуждает ребёнка при нём так, как будто это неодушевлённый предмет (если ребёнок говорит, понимает речь, специалист обязательно должен спросить, можно ли обсудить проблемы при нём или лучше вывести его из кабинета, чем-то отвлечь). Даже при наличии серьёзных проблем в развитии специалист сформулирует заключение максимально корректно, а также поможет родителям определиться с направлением их дальнейшей деятельности.
Грубость, злость, жестокость со стороны специалиста, особенно при первой встрече, — это не показатель наличия у ребёнка «диагноза, с которым невозможно ничего сделать», а прямое свидетельство низкой квалификации подобного врача, педагога, психолога! Опытный, неравнодушный, квалифицированный специалист учитывает состояние серьёзного стресса, в котором находятся родители, обращающиеся за первой консультацией. Поэтому, если поведение специалиста травмирует вас, самый лучший совет — брать за руку ребёнка и сопровождающего вас родственника, уходить из этого кабинета, не оглядываясь, как можно дальше, и искать другой вариант. Профессионализм и жестокость в сфере работы с особенными детьми крайне редко сочетаются в одном человеке. Хороший специалист умеет создать на консультации атмосферу доверия, в его присутствии у вас не возникает желания обманывать, приукрашать поведение ребёнка, оправдываться за него и себя, скрывать якобы неблаговидные поступки ребёнка.
На общение должно отводиться достаточно времени. Средняя продолжительность первичной диагностики — от часа до трёх, в это время входит общение с ребёнком, общение с родителями, изучение документации, наблюдение за ребёнком в свободной деятельности, ответы на вопросы родителей. Качественной первичной диагностики, длящейся десять минут, не бывает!
Специалист не только внимательно просматривает бумаги, которые вы принесли, но и задаёт много вопросов. При первой встрече для уточнения диагноза и определения плана коррекционной работы специалист собирает анамнез. А это значит, что он будет расспрашивать вас не только о состоянии ребёнка в настоящий момент, но и о том, как протекала беременность, роды и раннее развитие, а также попросит показать медицинскую документацию, которая есть на руках (обычно — карту, содержащую информацию о беременности, родах, периоде раннего развития ребёнка, выписки от невролога, психиатра).
Квалифицированный специалист не только смотрит бумаги, но и подробно расспрашивает родителей, что позволяет создать более объективное представление о пациенте. Иногда это вопросы, дублирующие информацию в карте (например, о том, как протекали беременность, роды, первые месяцы жизни), — это нормально, в документации часто информация о важных моментах отражена формально, там ничего нет о ваших субъективных ощущениях и переживаниях, например, во время беременности. А для постановки точного диагноза это важно.
Специалист обычно не только тестирует ребёнка своими методами (в зависимости от профиля работы), но и наблюдает его какое-то время в свободной деятельности, в общении с родителями.
Специалист не просто констатирует наличие какого-либо нарушения развития, но и помогает определиться с планом дальнейшей работы: расписывает, какие обследования нужно пройти, подсказывает, к какому специалисту обратиться дальше, намечает первичный план работы с ребёнком в соответствии со своим профилем.
Специалист спокойно и с пониманием относится к тому, что ребёнок может бросать, ломать игрушки и предметы, находящиеся в кабинете или принесённые им с собой, кусаться, щипаться, плеваться. Он знает, что это вполне может быть не пробелами в воспитании, а проявлением особенностей развития, и регулирует поведение ребёнка доступными средствами либо обращается с этой просьбой к родителям, но в целом не относится к этой ситуации как к экстраординарной.
Квалифицированный специалист не брезглив по отношению к ребёнку: легко берёт за руку, гладит по голове, не морщится и не кривится, если у ребёнка сильное слюнотечение или насморк, воспринимая это как неотъемлемую часть своей работы.
Дорогие «особые» родители! Пожалуйста, прекратите извиняться за своих «неправильных» детей перед специалистами. За то, что ребёнок бегает голым по квартире или кабинету, хватает и бросает игрушки, пускает слюни, кричит, кусается, дёргает за волосы медика, пролил краску на ковёр или колени педагогу. Совершенно невыносимо видеть, как вы краснеете, мнётесь, хватаетесь за сердце. Вы приходите к специалистам для того, чтобы вам помогли решить проблемы, связанные с детьми. Если бы у вас всё было в порядке, вы не пришли бы. Или пришли бы к другим людям. Специалистов много лет учат работать и общаться именно с такими детьми — нестандартными. Нет ничего стыдного в том, что ребёнок с особенностями ведёт себя на приёме не так, как нейротипичный. Нет ничего стыдного в том, что вы не справляетесь с какими-то нежелательными проявлениями у своего ребёнка. Оттого, что вы дёргаете его, пытаетесь насильно усадить и при этом начинаете ещё и извиняться, детское поведение точно лучше не станет. А вот усугубиться, отзеркалив ваше напряжённое состояние, может запросто.
Вы вправе рассчитывать если не на помощь со стороны специалиста, то хотя бы на понимание и принятие вашей ситуации. Если специалист не может этого дать, — проблема на приёме не в ребёнке. Обращение за помощью и наличие особенных детей — это совершенно точно не то, за что нужно испытывать неловкость и просить прощения. Особенно у тех людей, которые добровольно выбрали профессию, связанную с особенностями развития.
Как подготовиться к диагностике ребёнка по поводу ментальных особенностей развития?
Если вы консультируетесь не в поликлинике по месту жительства, желательно заранее подготовить выписки (либо сделать ксерокопии) всех заключений, документации, связанной с ранним развитием ребёнка (если есть возможность — возьмите карту из поликлиники), и от специалистов, которых проходили ранее (в первую очередь это выписки от невролога, психиатра, генетика, если консультировались у него).
Если ребёнок уже занимается с отдельными специалистами или посещает детский сад — попросите воспитателя, дефектолога, логопеда, психолога написать психолого-педагогическую характеристику.
Желательно воздержаться от употребления гаджетов хотя бы за полчаса до консультации — планшет, телефон, просмотр мультфильмов и компьютерные игры растормаживают и возбуждают ребёнка (особенно маленького), что может смазать общую картину.
Будет хорошо, если вы заранее запишете вопросы, которые хотите задать, а также — при необходимости — проблемы в развитии и поведении ребёнка, которые вас беспокоят и не отражены нигде в документации. На консультации вы можете разволноваться либо увлечься обсуждением одной темы и забыть то, что хотели спросить.
О чём ещё нужно знать и помнить? Специалист может только рекомендовать, но не настаивать на своей точке зрения или способе помощи. Так, никто без вашего согласия не имеет права поставить вашего ребёнка на учёт, заставить принимать определённые медикаменты, посещать занятия в определённом центре. Визит к специалисту — это способ получения информации к размышлению, но только вы в дальнейшем решаете, что с ней делать.
Почему в постановке диагноза категорически не должно быть самодеятельности? Нередки случаи, когда именно родители первыми замечают проблемы в развитии. Но окончательно подтвердить (или опровергнуть) наличие каких-то особенностей должен специалист. Почему именно так? Родители иногда рассуждают так: зачем мне это нужно, я сам увидел признаки, сам нашёл в интернете или литературе, что они обозначают, соотнёс описание со своим ребёнком, прочитал и как с этой проблемой работать, я всё сделаю сам. Но, к сожалению, всё не так просто.
1. Родители вряд ли смогут беспристрастно оценить состояние ребёнка. А значит, всегда есть риск, что оно будет сочтено более лёгким (когда родители категорически не хотят признавать серьёзность проблем, защищаются от этой ситуации отрицанием) либо более тяжёлым (когда родители тревожны и склонны к гипердиагностике). И в том, и в другом случае выбирается неверный коррекционный маршрут (или просто ничего не делается) и упускается драгоценное время.
2. Для того чтобы правильно поставить диагноз, нужно уметь видеть «связку» симптомов, картину в целом, а не оценивать картину по отдельным чертам. Для этого нужен опыт регулярного наблюдения людей с особенностями. У большинства родителей на этапе уточнения диагноза такого опыта нет.
3. Иногда одни и те же внешние проявления могут обозначать совершенно разные вещи. Ребёнок разговаривает сам с собой? Возможно, он играет, и причин для беспокойства нет — просто хорошо развита фантазия. А возможно, это первые проявления галлюцинаций. Ребёнок бьётся головой об пол? Вероятно, это проявления демонстративного поведения, когда он пытается таким образом заставить взрослых выполнять свои желания. А может — у него сильно болит голова и повышено внутричерепное давление. А возможно, это проявления самоповреждающего поведения при аутизме.
4. При большинстве особенностей развития ребёнку нужна комплексная медико-психолого-педагогическая помощь. Но при всех стараниях родитель не сможет быть одинаково успешен как мама или папа, как психолог, педагог и как медик.
5. Для подтверждения большинства диагнозов обязательно нужны узкие обследования: МРТ, ЭЭГ и т. д. Без их результатов точные заключения по поводу проблем у ребёнка весьма сомнительны.