Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии — страница 5 из 18

Ни одно событие из младенческого периода не сравнится с отчаянием этого первого дня. Для родителей в этом есть некое горькое утешение: что бы ни случилось, хуже уже не будет. Самое страшное — позади.

М. Селигман, Р. Б. Дарлинг.

Из книги «Обычные семьи, особые дети»


Один, второй, третий специалист подтверждают диагноз… Будем откровенны: никто не мечтает стать матерью или отцом ребёнка с особенностями развития. Никто не играет в детстве в дочки-матери, репетируя эту роль со своими куклами. Поэтому для всех, всегда постановка диагноза ребёнку становится неожиданным ударом. Даже у тех, кто уже подозревал, что «что-то не так», и искал того специалиста, который расскажет наконец, что с ребёнком, остаётся в душе маленькая дверца, за которой прячется надежда — «а вдруг ошибка, вдруг показалось, вдруг и правда перерастёт и выправится сам…». Вот почему часто рассуждения о том, какое счастье — быть отцом или матерью особенного ребёнка, разглагольствования о том, что это — дар небес и благословение, воспринимаются теми, кто только вошёл в этот мир за зеркало, как издевательство.

Мудрость, спокойное восприятие, видение плюсов, подаренных сложившейся ситуацией, придут позже. А первое, что нужно принять и понять, — это больно. Больно первые дни, недели, месяцы — у всех по-разному. Психологи говорят, что стресс от рождения в семье особенного ребёнка сравним по силе переживаний с эмоциями от его смерти. И это объяснимо: когда семья ждёт малыша, всегда есть какие-то ожидания и планы на будущее. Когда что-то идёт не так, приходится прощаться со своими мечтами и учиться жить заново.

Лучшее, что можно сделать в этой ситуации, — не пытаться круглосуточно взять себя в руки, а дать себе время отгоревать. Если вы в самом начале пути — в это трудно поверить, но наступит день, когда боль станет не такой сильной и вы увидите в своём необычном родительстве не только горе, но и радость. Будет замечательно, если получится найти рядом того, кто поймёт и примет вас, с кем можно будет раз за разом проговаривать то, что вас беспокоит. Проговаривать до тех пор, пока боль не начнёт слабеть. Когда вы плачете или говорите вслух о том, что вас беспокоит происходящее с ребёнком, — вы не «нагружаете окружающих», а пытаетесь помочь себе и своему ребёнку. Попытки за пару дней стать сильнейшим сверхчеловеком, «взять себя в руки» приведут только к тому, что однажды то, что вы пытаетесь загнать внутрь себя, прорвётся наружу мощнейшим нервным срывом. И пострадает от этого в первую очередь ребёнок.

На то, чтобы научиться быть сильным в сложившихся обстоятельствах, тоже нужно время — дайте его себе. Если вы чувствуете, что не справляетесь сами, — имеет смысл обратиться за помощью к психологу, а в особо тяжёлых случаях, когда вы перестаёте спать или преследуют навязчивые мысли о том, что не хочется жить, — к неврологу. Если вы верующий человек — возможно, вас поддержит религия, в этом нет ничего плохого и предосудительного, только, пожалуйста, не забывайте, что «Бог творит чудеса нашими руками» и всё это не отменяет коррекционной работы с ребёнком, включающей консультации у специалистов, занятия, подбор подходящей терапии.

Двадцать четыре часа в сутки посвящать ребёнку — не очень хорошая идея. Обязательно нужно оставить какое-то временное окно, не связанное с особым детством, для себя — хобби, общение с друзьями, если есть возможность — выбраться без ребёнка в театр, кино, просто в торговый центр, хотя бы почитать полчаса перед сном — развлекательную литературу, а не связанную с проблемой вашего ребёнка. И не мучиться чувством вины из-за того, что не посвящаете всё время без остатка ребёнку, а значит, плохие родители. Это не эгоизм, а необходимое условие, чтобы избежать эмоционального выгорания.

К сожалению, все мы воспитаны в восхищении родительской жертвенностью, которая зачастую прекрасна только в книгах. А вам нужна та область, из которой вы будете черпать ресурсы. Найти их, вращаясь сутки за сутками в кругу одних и тех же мыслей и тем, ранящих вас, невозможно.

Если у мамы есть возможность выйти на работу на неполный рабочий день с неполной рабочей неделей (позволяет ваша профессия и состояние ребёнка) — выходите. Часто необходимость встать утром, одеться, накраситься и пойти общаться с людьми оказывает эффект мощнейшей психотерапии. Помощь особенному ребёнку — это всегда марафон, а не спринт, грамотное распределение сил на всю дистанцию необходимо.


Заметки на бегу

Так уж совпало в последние пару недель: несколько консультаций с неутешительными прогнозами, встречи с родителями особенных детей подряд, просто разговоры с друзьями и знакомыми. Слёзы на глазах, которые старательно загоняют обратно, комок в горле, который судорожно пытаются проглотить, попытка отвернуться и взять себя в руки при малейшем намёке на дрожь в голосе. Я думаю о запретности горя в нашем обществе. Настоящее горе — некрасиво. Находиться рядом с горюющим — очень трудно. Гораздо проще воспользоваться готовыми и удобными формулами: «Ну же, возьми себя в руки», «Всё будет хорошо», «Бывает ещё хуже», «Надо быть сильной/сильным», заставить человека стать удобным и предсказуемым, загнать внутрь всё то, что рвётся наружу плохо контролируемым торнадо. Вот только одно: горе рано или поздно вырвется на свободу, сметая всё на своём пути, или будет медленно отравлять изнутри, напоминая о себе мелочами: чаще болит сердце или спина, чуть больше алкоголя или сигарет, чем обычно, чуть выше скорость на спидометре и как будто случайный выезд на встречную полосу. Избавиться от горя можно только одним способом — разрешить себе прожить его здесь и сейчас, не оглядываясь на окружающий мир. Я за то, чтобы родители плакали в кабинете, не скрываясь, узнав о диагнозе ребёнка, за то, чтобы специалисты были готовы к этому. Я за звонки друзьям ночью со словами «Мне плохо, нужно поговорить, можно я приеду?», я за тех людей рядом, которые понимают, что иногда нужно просто быть рядом, молчать и слушать в стотысячный раз одну и ту же историю, пока она не перестанет болеть внутри тысячей осколков, подливая чай или коньяк. Я за слёзы без стыда для женщин и мужчин. Я за то, чтобы люди начали наконец признавать своё право быть просто живыми. Быть живым — это, в конце концов, кроме всего прочего, чувствовать и боль. Боль — это нормально. Ненормально — быть пластиковым манекеном с вечной улыбкой и «Мне не больно» на губах. Никуда дальше кабинета психиатра этот путь не ведёт.


Не рвите безвозвратно все контакты с миром людей без особенностей. Скорее всего, вы столкнётесь с тем, что многие друзья и часть родственников прекратят общаться с вами. Не жалейте о них — значит, по-настоящему вы никогда и не были нужны этим людям. Особое родительство, как лакмус, выявит тех, кто по-настоящему близок и дорожит вами.

Многим родителям хочется на каком-то этапе полностью погрузиться в мир особого родительства — тот, где вас понимают, принимают, где у всех похожие проблемы, где не обидят грубым словом и непродуманным вопросом, где не обвинят, не будут смеяться над тем, что ребёнок как-то не так выглядит или ведёт себя. На этом этапе люди часами просиживают на форумах родителей со схожими проблемами, ограничивают общение в реальности только семьями, воспитывающими особенных детей. Но делать этого нельзя.

Первая причина — всё то же избегание эмоционального выгорания: вхождением без остатка в тему, связанную с психотравмирующей для вас ситуацией, в переживания, которыми, конечно же, хотят поделиться другие родители, вы только подогреваете собственный стресс, продлеваете и усугубляете его. Хотя первое время вам, скорее всего, будет казаться, что мир «здоровых» теперь закрыт для вас навсегда, что за спиной все осуждают вас и вашего ребёнка. Это не так. Со временем острота первых эмоций пройдёт, и вы увидите, что и среди нейротипичных людей хватает тех, кто принимает, поддерживает вас и хочет продолжать общение. Вторая — то, что основная задача всей коррекционной работы с ребёнком с особенностями — адаптировать его к жизни во внешнем социуме, а не утонуть безвозвратно в мире особого детства. А для этого нельзя сжигать все мосты и связи.

Главная цель всей коррекционной работы — адаптировать ребёнка к жизни в социуме. Если ограничивать круг общения только миром людьми с особенностями, есть риск того, что человек вырастет, не умея жить в мире обычных людей, которых он толком и не видел все эти годы, а родители, жившие годами только в плоскости диагноза, утратят навыки общения с внешним миром. В такой ситуации полноценная социализация будет затруднена. У каждой семьи останется свой круг общения: кому-то повезёт больше, и все его друзья, воспитывающие нейротипичных детей, останутся рядом, у кого-то это будет пара самых близких друзей, у кого-то — один-два приятеля, у которых нет своих детей. У кого-то этот круг ограничится дальними и ближними родственниками: дядями, тётями, кузенами и т. д. Но сохранить эти связи очень важно. Ещё и потому, что мир — он для всех, это и мы с вами: те, кто живёт в Зазеркалье и воспитывает необычных детей. И во многом от нас с вами зависит будущее наших детей — будем мы по-прежнему прятать их, принимая как должное отношение к ним как к тем, кому нет здесь места, или попробуем рассказать и доказать, как они прекрасны и нужны — наши дети. Ведь мы-то это знаем, правда?

Первый и самый важный вопрос, который возникает: как жить дальше. И стоит ли жить вообще? Жизнь кажется сплошной чёрной полосой. А советы «доброжелателей» воспринимаются в штыки, потому что кажется, что большинство из них не в состоянии понять вашу боль, советы «взять себя в руки» и реплики типа «Такие дети даются самым сильным людям, они — благословение» только раздражают. Как жить?

Понять, что, кроме вас, вашему ребёнку никто не поможет. И что при отсутствии работы почти всегда исход из ситуации только один — психоневрологический интернат. Сядьте и напишите подробный план на ближайшую неделю. В конце недели — ещё один. Самое главное и трудное — это начать действовать, преодолеть ту бездну ужаса, которая парализует. Но с каждым шагом вперёд станет чуть легче. Главное — настроиться на то, что работа предстоит длительная, не на один год. Но если искать информацию, работать, заниматься — результаты будут обязательно, по-другому не бывает. Диагноз, написанный в карте, ничего не говорит ни о потенциале, ни о будущем вашего ребёнка, он только помогает определиться с основными направлениями коррекционной работы, понять, каким сторонам развития уделить больше внимания. Практика показывает, что есть масса случаев, когда ребёнок, признанный «необучаемым», «овощем», в итоге регулярной работы с ним делает значительные успехи. В конце концов, вспомните, что совсем недавно (по меркам истории) дети с синдромом Дауна и аутизмом считались необучаемыми, а на сегодняшний день все признают, что с ними можно и нужно заниматься, они могут достигать значительных успехов.

Второе, что нужно понять и написать крупными буквами — у себя в голове, а может, и на листе бумаги, который будет у вас постоянно перед глазами, — вы не виноваты в том, что у вас родился ребёнок с особенностями. Не виноваты — и точка. Не позволяйте никому убедить вас в обратном, уходите без сожаления от врачей и педагогов, которые обвиняют в случившемся вас. Прощайтесь со знакомыми и «друзьями», которые вызывают в вас чувство вины. Гоните изо всех сил эти мысли у себя из головы. Рождение ребёнка с особенностями — всегда неблагоприятное стечение обстоятельств, повлиять на которое вы никак не могли. Вопрос «За что?» не имеет не смысла, ни ответа, и задавать его себе — бесполезно. На переживание чувства вины вы тратите те драгоценные силы, которые сейчас так нужны вашему ребёнку и вашей семье в целом. Это уже случилось с вами, и вопрос «За что мне это?» должен замениться «Что делать?».

Жизнь с ребёнком с особенностями развития, возможно, окажется совсем не такой, как виделась вам, но то, что она не будет сплошь состоять из боли и страданий, — совершенно точно. Однажды вы проснётесь и поймёте, что снова видите свет. И не только в окружающем мире, но и в своём ребёнке. Научитесь радоваться его успехам и его любви к вам. Потому что все дети любят своих матерей, пусть и не всегда эта любовь будет выражаться привычным способом, со временем вы поймёте, прочувствуете и увидите её. Бытует мнение, которое активно подогревает чувство вины у родителей, что жизнь ребёнка с особенностями развития — это сплошное страдание. Однако это ни в какой степени не соответствует действительности. Страдают взрослые рядом, родители, бабушки и дедушки. А особенный ребёнок хочет жить и радуется этой жизни точно так же, как любой другой. Радость и удовольствие от жизни не становятся меньше оттого, что вызываются не теми причинами, которые понятны большинству. Дети, неспособные ходить, находят в жизни массу других удовольствий кроме бега наперегонки. Ребёнку с аутизмом вряд ли понравятся многолюдные и длительные детские праздники, но он может чувствовать себя очень счастливым, изучая жизнь животных в музеях или лепя из пластилина схемы железных дорог. Нам кажется, что малыш страдает, потому что у нас есть определённый жизненный опыт, говорящий о том, что нормально, а что — не очень. Вот это — повод чувствовать себя несчастным, а это — совсем несущественно. У ребёнка такого опыта, к счастью, нет. Он с самого начала существует «внутри» диагноза и даже не замечает, что чего-то лишён, если на этом не акцентируют внимание родители.


Заметки на бегу

Я — плохая мать? Очень часто сталкиваюсь с чувством вины у родителей, воспитывающих детей с особенностями. «Я — плохая мать. Поэтому у меня родился ребёнок с особенностями». «Я — плохая мать. Поэтому мой ребёнок в четыре года не умеет сам одеваться и всё ещё не освоил горшок». «Я — плохая мать. Поэтому мой ребёнок с аутизмом ужасно ведёт себя в торговых центрах». И ещё тысяча и одно подобное утверждение, которые, как правило, не имеют ничего общего с действительностью.

Обычно сомнения в полноценности собственного родительства мучают по-настоящему заботливых и неравнодушных родителей. Тех, кому ребёнок безразличен, они не посещают. Если вы терзаетесь сомнениями — это уже говорит о том, что вам не всё равно. И, значит, вы совсем не плохи в роли мамы или отца, думаете, как сделать жизнь вашего ребёнка лучше, а работу с ним — продуктивнее. В роли родителя не идеален никто, просто кому-то лучше удаётся сохранять внешнюю красивую социальную оболочку. Любой родитель устаёт, срывается, иногда может прикрикнуть, ленится порой играть с ребёнком в нужные развивающие игры. Вы живой человек, который устаёт, болеет, может быть в плохом настроении. Воспитывать детей — это тяжёлый труд, а воспитывать детей с особенностями — труд титанический, потому что необходимо не только воспитывать, но и корректировать. Нормально иногда грустить, злиться, опускать руки. То, что ребёнок иногда видит вас в одном из этих состояний, совершенно не наносит ему непоправимую моральную травму, но зато он получает опыт наблюдения различных эмоциональных состояний и влияния их на поступки. Это как раз важно для нормальной социальной адаптации.


Вы не плохая мать, если у вас родился ребёнок с особенностями. Это может случиться в любой семье.

Вы не плохая мать, если ваш ребёнок с особенностями кричит и странно ведёт себя в общественных местах. Отделяйте воспитание от проявлений нарушений развития, в которых вы не виноваты.

Вы не плохая мать, если прикрикнули на ребёнка. Вы же не избиваете его розгами каждую субботу по графику, правда? Иногда не выдерживать эмоционального напряжения и срываться — это нормально.

Вы не плохая мать, если устали и не можете прямо сейчас заставить себя встать и пойти читать ребёнку книгу, играть с ним и заниматься, а предпочли чтение или своё хобби. Для того чтобы выдержать длительный марафон коррекции и воспитания, иногда нужно отдыхать. Да, и от ребёнка тоже. А у вашего ребёнка должно быть нормальное детство, в котором, кроме обязательных занятий, присутствует и пара часов блаженного ничегонеделания. Это никак не сможет ухудшить общую ситуацию.

Вы — плохая мать, если не делаете ничего для того, чтобы облегчить жизнь своему ребёнку, позволяете ему просто существовать рядом и вообще откровенно ненавидите его, желая ему всяческих бед. Но если вы читаете эти строки, — это не про вас, правда? Так что вы — хорошая мать! А для вашего ребёнка — я уверена — самая лучшая из возможных!

Ошибочные линии поведения

Есть две неправильные линии поведения, которые могут серьёзно навредить вашему ребёнку.

Первая — старательно видеть окружающее только в чёрном свете не только в первые месяцы после постановки диагноза, но и несколько последующих лет. Позиция «Всё плохо, лучше не станет, все усилия бесполезны» — тупиковая. Она заранее обесценивает все усилия, которые вы прикладываете к тому, чтобы улучшить состояние ребёнка. Зачем вообще начинать этот путь, который потребует от вас огромных вложений, как моральных, так и материальных, если вы уверены, что в конце всё равно ждёт поражение?

Вторая неверная линия — это романтизация особенностей развития ребёнка. Видеть в своём ребёнке хорошее — нормальная и продуктивная позиция для любого родителя. Замечать только хорошее, оправдывать наличием особенностей все недостатки, в том числе пробелы воспитания, не пытаться никак исправлять те проблемы, которые мешают ребёнку становиться самостоятельным и адаптироваться к обществу, противопоставляя этому гордое «Он — особенный, пусть мир учится жить с такими людьми!», — это позиция непродуктивная и, мягко говоря, не слишком умная. Трогательный в своей неумелости и неприспособленности малыш (здесь можно подставить нужное: «солнечный малыш», «малыш-индиго» и т. д.) и взрослый, который не владеет элементарными социальными нормами, не может никак сообщить о своих нуждах, не знает ничего о мире за пределами квартиры, — это две большие разницы. И такой взрослый, поверьте, не будет никого умилять своей неприспособленностью и непосредственностью. И к тому же — к сожалению — никто из родителей не вечен.

Очень важно, пока вы рядом, максимально приспособить вашего пока ещё малыша к жизни в нашем обществе. Возможно, когда-нибудь ситуация изменится, и общество примет людей с особенностями развития такими, как они есть. Но сейчас нам приходится исходить из реалий за окном. У вашего ребёнка, бесспорно, есть масса положительных качеств, которые радуют вас. И, я уверена, вы любите его — просто за то, что он ваш ребёнок. Но есть и те проблемы, которые мешают ему понимать мир вокруг и быть понятым этим миром. И, на мой взгляд, оставить ребёнка один на один с этими проблемами, не помочь справиться с ними — это высшее проявление жестокости.

Чего делать не нужно? Не нужно оправдываться за своего ребёнка перед окружающими. Он не обязан соответствовать их ожиданиям: ни внешне, ни поведенчески. На практике это, конечно, выглядит гораздо сложнее, чем в теории. Но неоднократно проверено: если вы спокойно реагируете на необычное поведение своего ребёнка, это в разы уменьшает негативную реакцию окружающих. Иногда вы будете чувствовать раздражение, иногда — срываться, но если эти срывы не носят регулярного характера и вы не считаете их основной составляющей воспитательного процесса — ничего ужасного и непоправимого в этом нет. Ведь этот процесс не всегда проходит гладко и у родителей нейротипичных детей. Воспитывать маленького человечка — огромный труд, и совершенно нормально, что вы будете испытывать разные эмоции, уставать, плохо себя чувствовать. Попытки «затолкать за улыбку» своё раздражение неизбежно заканчиваются срывом, и вот это точно не идёт на пользу ни ребёнку, ни семье в целом. А ребёнок должен видеть разные эмоции; умение адаптироваться к ним в семье помогает в дальнейшем не теряться, когда он сталкивается с ними во внешнем социуме. Так что простите себе небольшие слабости и несовершенства. Все мы — всего лишь живые люди.

Не нужно сравнивать своего ребёнка с другими (ни с таким же диагнозом, ни с детьми без особенностей) — только с ним самим, в прошлом и в настоящем: отмечать, чего добился, а что пока даётся не очень. Это трудно, особенно первое время, не сравнивать, не думать о том, что у кого-то малыш заговорил сам в два года, а ваш только-только начинает в семь лет после нескольких лет упорных занятий со специалистами. Эти сравнения не исправят вашей ситуации, не помогут вашему ребёнку, только истощат вас. Ребёнок с особенностями уже пришёл в вашу жизнь, уже случился в ней, вы приняли решение оставить его в семье (я уверена, что решение абсолютно верное), и совершенно точно нет смысла тратить время и силы на перебирание вариантов того, что могло бы быть.

Нехороши также две следующие крайности: зависть к «лёгким» достижениям других родителей и их осуждение за то, что они якобы неправильно воспитывают и лечат ребёнка, применяют не те методики, недостаточно интенсивно занимаются и т. д. Никогда нельзя знать, что стоит за той или иной ситуацией внутри семьи.

Дети все разные, у всех разные способности и возможности, разные диагнозы. Например, для родителей ребёнка с аутизмом чтение и счёт могут потребовать минимума усилий, а вот развитие способности поддерживать контакт на тактильном и визуальном уровнях — достигаться огромным трудом. А родителям ребёнка с умственной отсталостью потом и кровью дастся как раз обучение школьным навыкам, а высокий уровень контактности не просто не будет стоить никаких усилий, но ещё и значительно осложнит жизнь из-за того, что ребёнок не соблюдает дистанцию, лезет ко всем с поцелуями и объятиями. Семья ребёнка с шизофренией со стороны кажется вполне благополучной: ребёнок говорит и обучается в массовой школе, и только они сами знают, каких усилий стоит это видимое благополучие: долгих месяцев госпитализации и скрупулёзного соблюдения схемы приёма препаратов. Так что не стоит углубляться в сравнения. Чужая трава очень часто только кажется зеленее.

Чтобы отследить успехи ребёнка, многим помогает «родительский дневник», в котором раз в месяц отмечаются достижения: можно вести его в традиционной форме, делая записи, а можно записывать видео. Родители общаются с детьми каждый день, восприятие «замыливается», поэтому кажется, что никаких подвижек в развитии нет. А записи позволяют отследить динамику более объективно, но делать их чаще чем раз в месяц не стоит — за лишней детализацией труднее разглядеть объективную картину.

Постарайтесь всесторонне изучить информацию о диагнозе, который поставили вашему ребёнку. Имеет смысл прочитать по теме как можно больше, но не стоит основное внимание уделять специализированной литературе (если, конечно, вы не медик и не психолог), которая написана для специалистов или студентов профильных специальностей. В ней, как правило, много внимания уделено сухим статистическим данным, которые при первом рассмотрении выглядят довольно пугающе: для вас эта информация будет малополезной, а вот стресс усилит. Куда ценнее опыт практического преодоления проблем: статьи, дневники, книги родителей, столкнувшихся с этим же диагнозом, либо специалистов, которые пишут для родителей детей с особенностями.

Не стоит сосредотачиваться только на описанном негативном опыте. Помните, что ещё совсем недавно подавляющее большинство детей с особенностями развития считалось необучаемым, кроме того, бытовало мнение, что многие из них живут недолго. На сегодняшний день в мировой практике есть опыт более-менее успешной работы почти со всеми категориями детей с ментальными особенностями.

По моему мнению, также нет смысла углубляться в изучение причин нарушения, если это никак не влияет на его дальнейшее лечение. Не столь важно, почему это произошло. Гораздо важнее, что именно нарушено у ребёнка и что нужно делать для того, чтобы эти нарушения исправить. Кроме того, часто поиск причины оборачивается для родителей потоками взаимных упрёков. Минутное облегчение от нахождения «виноватого», с чьей стороны «подкачала» наследственность, абсолютно не стоит того, чтобы тратить на это нервы — и находящегося в отчаянии обвинителя, и стороны, на которой пытаются отыграться.


Заметки на бегу

«Смотри, что мне подарили!» — выбегает в коридор, как всегда забывая поздороваться. В руке — розовый пони метёт линолеум разноцветной радужной гривой. «Не бу-у-уду, а я сказал — и не бу-у-уду», — старательно пытается заплакать, одновременно сползая под стол. Молчит, вздыхает, обнимает за колени и утыкается в них лицом, когда устаёт. Перебирает в руках верёвочку, сантиметр за сантиметром, расплющивает нос о стекло, когда слышится звук проезжающих машин и особенно — самое любимое — мотоциклов. Такие разные дети. Подросшие и совсем маленькие, темноволосые, русые, рыжие. Сероглазые, кареглазые, зеленоглазые. Те, кто ходит, и те, кто сидит в колясках. Легко болтающие на любые темы и не произносящие вслух ни слова, но общающиеся глазами и улыбкой (каждый взгляд — как развёрнутая фраза). Собирающие бусы из мельчайших компонентов и с трудом удерживающие в пальцах толстый фломастер. Аутизм, умственная отсталость, ДЦП, синдром Дауна — это тоже про них. Но дети — больше, чем их диагнозы. Каждый выбирает сам: видеть, как в старой игре, только кусок стекляшки с «секретиком» — шифр, записанный в карте, или расчистить себе больше пространства для обзора и увидеть Машу, Петю, Серёжу. Ребёнка, у которого есть диагноз (а ещё — увлечение машинами и верёвочками, любовь к картошке фри и нелюбовь к овсяной каше, шрамик над правой бровью и непослушный ёжик светлых волос), а не диагноз, в который, как в непроницаемый мешок, посажены мальчик или девочка.

Глава 4. Когда говорят, что ребёнка лучше «сдать»