Я потрясён, что у этой нации, которая гордится фактом, что даже признавшийся убийца имеет возможность многих апелляционных рассмотрений в суде, прежде чем его можно будет отправить в спецучреждение, в случае с ребёнком, самый большой грех которого — только то, что он травмирован, его можно запросто закрыть в такое спецучреждение, находиться в котором вынес бы не всякий преступник.
Если вы родитель ребёнка с особенностями, честно ответьте себе на вопрос: готовы ли вы прожить эту необычную жизнь рядом с ребёнком? Придётся решить: вы оставляете ребёнка в семье, тем самым давая ему большой процент шансов на социальную адаптацию и жизнь со своими радостями, в кругу любящих людей, либо честно сдаёте его, как чемодан, в «камеру хранения» и стараетесь забыть о его существовании, возможно родив себе «здорового». В интернатах шансы выправиться у детей близки к нулю, а социально адаптироваться — уходят в минус, но право выбрать такой вариант развития событий есть у каждого.
Сегодня всё ещё не редкость ситуация, когда специалисты настойчиво предлагают отдать ребёнка с особенностями развития на попечение государства, в психоневрологический интернат или сад/школу — «пятидневку», обосновывая это многочисленными благами, которыми обернётся эта ситуация для ребёнка и его родителей (обычно это подкрепляется уверениями в том, что «ребёнку у нас будет хорошо, мы создадим ему все условия, у нас — занятия и врачи». Порой предлагают абсурдное и совершенно противопоказанное даже ребёнку с типичным развитием «Вам нужно разорвать симбиотическую связь между ребёнком и мамой, чтобы началась динамика». Да, возможно, что от сильнейшего стресса при вырывании из привычной обстановки динамика на какой-то период и появится, но потом, с огромной долей вероятности, сойдёт на нет. А вот психотравма непременно останется на всю жизнь, наложившись на и так уже повышенно ранимую нервную систему. Один из самых «чудесных» доводов, который я слышала на такой консультации, звучал так: «А мы будем любить вашего ребёнка не меньше, чем вы любите его дома»).
Я считаю, что верить этому нельзя категорически (вопрос об этичности подобных предложений со стороны «профессионалов» опустим). И вот почему.
«Ему там будет лучше, там будут занятия и все условия для коррекции его проблем». Вы что, всерьёз считаете, что чужие люди заинтересованы в восстановлении и развитии ребёнка сильнее, чем родные мама и папа? И что казённая обстановка массового проживания — это лучше, чем дом со своей кроваткой, игрушками, родными запахами и звуками? Правда так считаете? В практике есть масса случаев, когда дети с печатью «глубоко умственно отсталых», взятые из детского дома в семью, начинают демонстрировать динамику, о которой в стенах казённого учреждения и мечтать не могли. А этот ребёнок — ваш, родной. Нет и не может для него быть условий для развития лучше, чем в домашней обстановке, среди любящих людей, заинтересованных в его успехах.
«Он никогда не посмотрит вам в глаза, не улыбнётся в ответ, это овощ, который не понимает, что происходит вокруг». Прогнозы в отношении детского развития — дело неблагодарное и крайне неточное, особенно если ребёнку меньше трёх лет. Огромная доля проблем корректируется регулярными занятиями, своевременным и правильным уходом, режимом дня. Необучаемые дети — страшный миф, придуманный людьми, которым нужно оправдать свою профессиональную беспомощность. В связи с этим возникает следующий вопрос — а что делать, если специалист уверяет, что ребёнок «необучаемый» и «овощ»? Вариант ответа здесь только один — бежать от такого специалиста, и как можно быстрее. Данный конкретный психолог, дефектолог, логопед не может обучить вашего ребёнка ничему, а медик — не в состоянии подобрать подходящую схему лечения. Каждого, абсолютно каждого ребёнка можно чему-то научить.
Если я сто раз скажу «А», возможно, в сто первый раз ты повторишь за мной. Я смотрю на то, как ты упорно соскальзываешь в свой мир — раз за разом. И опять ускользает взгляд, снова жуёшь карточку с буквой, и это единственный способ применения, который ты для неё находишь. Иногда мне так жутко от сомнений в своих силах и того, как медленно всё идет, что хочется кричать. А иногда окатывает волной такой непереносимой нежности, что от неё становится почти больно: к этим непослушным рукам, которые ничего не могут удержать, к этим светлым глазам, которые словно пытаются задать какой-то очень важный вопрос, который пока не под силу озвучить губам, ко всей твоей немного нелепой фигурке. Это как качели — доска, положенная на камень: день за днем ловить баланс от темноты к свету, от страха и раздражения — к безусловной любви. Иногда доска кренится в одну сторону, иногда — в другую. И, устанавливая равновесие, очень важно не позволить убедить себя в том, что есть напрасные жизни. Это — «необучаемый», «овощ», «любите таким, какой есть, не тратьтесь на лечение и занятия» — вбивает в мозг раскалённые гвозди. На шаткой доске очень важно помнить: каждая жизнь наполнена смыслом, каждая жизнь заслуживает развития и совершенствования, каждая жизнь стоит того, чтобы вкладывать в неё силы и время. Потому что стоит позволить разубедить себя — и равновесие будет потеряно безвозвратно, доска качнётся и замрёт на той стороне, где страх медленно сменяется равнодушием: «И правда, пусть доживает какой есть». Эта дорога ведёт в тупик, заканчивается каменной стеной. «Скажи „А“, скажи „А“» — и не так уж важно, замрёт это «А» одним звуком или станет чем-то большим: ам, апельсин, арбуз. Ещё один шаг вперёд, ещё одна капелька смысла. И кажется, что всё безнадёжно. Но вот ты открыл рот, как голодный галчонок, и удивлённо смотришь на меня. И пусть ты пока молчишь и просто повторяешь мой смешной жест. Но я уже поймала равновесие. Я стою не шатаясь. И держу тебя. Я удержу. Потому что иначе невозможно. Потому что иначе — зачем это всё?
Конечно, возможности и пределы развития у всех детей свои. На это влияет множество факторов: диагноз, сроки начала коррекционной работы, обстановка в семье и т. д. Но любого можно развить до определённого уровня, улучшить его состояние по сравнению с начальным. Иногда приходится сменить не одного педагога и врача, прежде чем найдёте того, работа с которым будет продуктивной. Но потратить время и силы на поиск однозначно стоит. Диагноз — это всего лишь слова на бумаге. Он обозначает состояние ребёнка на данный момент и основные направления коррекционной работы, но ничего не говорит ни о возможностях, ни о перспективах. Даже самые «трудные» и «сложные» дети узнают близких людей, радуются им и так же, как любой ребёнок, нуждаются в ответной любви и заботе.
А нужно ли вообще заниматься с необучаемыми? Я стараюсь брать на консультации и занятия и максимально сложные случаи. И довольно часто сталкиваюсь с мнением, что работать с «тяжёлыми» детьми, с детьми со сложной структурой дефекта — это пустая трата времени и сил. Зачем вообще нужны занятия и реабилитация, если он в лучшем случае научится к шести годам собирать пирамидку и повторять гласные звуки? Я считаю, что заниматься необходимо. Каким бы ребёнок не был трудным и «ограниченным в возможностях». Любой человек должен развиваться, пусть даже границы этого развития у всех разные. Кто-то окончит университет, а кто-то научится только азам самообслуживания. И то и другое равноценно важно, а по степени прилагаемых усилий эти азы иногда требуют усилий не меньших, чем получение высшего образования. И дело даже не в том, что максимальное развитие ребёнка существенно облегчит жизнь родителям. А в том, что любая жизнь должна быть наполнена смыслом. Прийти в этот мир, чтобы просто в нём «побыть», — по-моему, совершенно неправильно. Выбор — работать с ребёнком или оставить всё как есть — всегда остаётся за семьёй, и никто не имеет права давить, осуждать за решение, каким бы оно ни было. Но я — за занятия. Всегда. Какими бы глубокими ни были проблемы у детей. Каждого можно чему-то научить, сделать сегодня немного лучше, чем было вчера (а разве не в этом состоит суть коррекции и образования в целом?). Повторюсь, нет необучаемых. И если сегодня ребёнок лучше фиксирует взгляд на яркой игрушке, тянется сам к мячику, помогает протянуть в бусы шнурок — всё то, что он не мог вчера и уже может сегодня, — это успех. Мне неважно, сколько ему лет в это время — год или девять. В любом случае это результат и это здорово. Занятия помогли ему узнать что-то новое про себя и про окружающий мир, и, значит, в них есть смысл. Если присмотреться к окружающему миру — и нейротипичные люди очень разные. Кто-то защищает докторскую, а кто-то заканчивает кулинарный техникум. Но никто не толкает друг друга локтями и не задаёт вопрос: а зачем вообще учиться, если ты не можешь защитить диссертацию?
Разве ребёнок — это бракованная кукла, которую в случае неудачи можно вернуть обратно в «Детский мир» и выбрать другую, получше, покрасивее? Выскажусь категорично, но мне думается, что становиться родителем — это всегда принимать на себя ответственность. Ты отвечаешь за своё решение привести нового человека в этот мир. Не бывает «лёгкого» воспитания детей. Кроме радости, это — всегда, в любом случае: и с ребёнком с особенностями, и с «обычным» — приложение усилий, проблемы и вопросы, ответы на которые есть не всегда.
Большая часть того, что пытаются нарисовать чёрной краской специалисты, советующие вам отказ, никогда не сбудется. Кто сказал, что счастье должно быть у всех одинаковым и что оно станет меньше от своей «инаковости»? А вот как жить дальше с тем, что ты сдал, попытался вычеркнуть из своей жизни ребёнка, как один неудачный день? Неужели получится?.. По опыту практической работы — мало у кого получается. И жизнь после — с «развязанными руками» — почему-то приносит не очень много радости, а вот мысли об «оставленном» ребёнке приходят постоянно…