5) Если вы осилите всю книгу, то наверняка обратите внимание на массу повторов и противоречий, встречающихся в ней. Дело в том, что каждый раз я смотрю немного по-другому, под другим углом, нахожу новые образы, примеры, объяснения и записываю их. В итоге какие-то из них становятся более удачными или более точными. Возможно, кому-то один пример, образ будет непонятен или неинтересен, зато другой подойдет, хотя в действительности они об одном и том же. Ну и кроме того, иногда я просто не помню, о чем уже писала, а о чем еще нет.
Что касается противоречий, то в чем-то за время написания книги я и правда поменяла свои позиции. Все изложенное основано на общении с разными людьми, детьми, родителями, на чтении, наблюдениях и просто жизни, в которой постоянно что-то происходит, что-то меняется и так или иначе влияет на нас и на наше восприятие действительности.
Также эта зачастую поверхностная противоречивость и амбивалентность, которую всегда можно объяснить, вообще свойственна аутичным людям и действительно может не исключаться одна другой.
6) Некоторые записи могут показаться незаконченными, нерасшифрованными до конца, но многие из них постепенно дополняются мной, и по прочтении всей книги большинство из них становятся понятными и выстраиваются в общую картину.
7) Все написанное было прожито и осмыслено «здесь и сейчас», и вполне возможно, что через какой-то период времени изменится для меня. Возможно, кардинально, но, опять-таки, «здесь и сейчас».
Кроме того, я полагаю, что все здесь написанное имеет отношение к людям вообще и не помешает в общении, понимании, взаимодействии, игре с самым обычным, стандартным, среднестатистическим ребенком, да и взрослым тоже.
Я прекрасно осознаю, что у этой книги будет много противников, так как обычно от подобного взгляда на проблемы аутизма закрываются, отключаются, считают необходимым оспаривать его и доказывать обратное. Но надеюсь и на то, что будут у нее и сторонники. Что кому-то она поможет разобраться в проблеме аутизма, принять этот взгляд или однозначно отвергнуть его и принять какой-то другой. Тем не менее хочется, чтобы прежде чем эмоционально реагировать на прочитанное, каждый из читателей подумал, стоит ли того эта реакция, оправданна ли она? То ли подразумевал автор, на что вы реагируете? Имеет ли написанное отношение именно к вам?
Также я понимаю, что здесь много спорных, незаконченных и неоднозначных мыслей. Я и сама, перечитывая свои записи и формулировки, уже не со всеми из них согласна, однако не хочу ничего менять, так как мне интересно проследить динамику своих мыслей, их изменение. Возможно, это будет интересно и кому-то еще.
И конечно, я не написала тут всего того, что думаю. Что-то не вспомнилось, что-то не получилось оформить в слова. Что-то еще не пришло в голову на момент написания книги. Мне кажется, что это отправная точка, от которой можно оттолкнуться, если написанное покажется близким.
Это в любом случае опыт как минимум для меня самой. Опыт формулировать, объяснять, делиться, отстаивать, понимать, видеть, слышать, выделять.
С уважением, Екатерина Карвасарская
Начало
К вопросу о критике, о доверии — недоверии уровню профессионализма специалиста, работающего с ребенком.
М.: Я считаю, что специалист должен знать, с чем он работает.
Я: Я знаю, с чем работаю, но объяснить не могу. И я считаю, что не это главное. Главное — могу ли я оказать реальную помощь или нет, а не то, могу ли я объяснить, каким образом я ее оказываю и что из чего следует.
М.: Я предпочитаю, когда лечу зубы, работать с таким специалистом, который знает и может мне объяснить, что со мной, как это называется, от чего это, как надо лечить и почему именно так.
С этого разговора, пожалуй, и начались мои записи…
С этого знакомства в достаточно непростой для меня стрессовой жизненной ситуации и малоприятного общения, на которое я сама же и шла каждый раз, с регулярных споров и, как мне казалось, защиты своего мнения.
Полтора месяца еженедельных встреч, на которых мы постоянно возвращались к вопросам аутизма, хоть это и не было их непосредственной темой. На протяжении всего времени общения многие позиции, касающиеся аутизма, вызывали у меня недоумение, иногда изумление, сопротивление и несогласие вплоть до агрессии, не всегда конструктивной.
В этих разговорах я узнала много «интересного» об аутизме вообще и о личности аутиста в частности, вернее, о ее отсутствии. Узнала о проблемах, вернее, об их отсутствии. О том, кто и как работает с такими детьми и как это делать «правильно». О том, что «там хорошо, где нас нет». И все это вызывало у меня бурю эмоций, которые оставались со мной, не имея адекватного выхода.
На тот момент я еще с трудом, как мне кажется, говорила. С трудом могла выразить, сформулировать, отстоять и доступно изложить свои взгляды, мысли. Особенно в кругу незнакомых людей, в незнакомом месте, не на своей территории. И как правило, я предпочитала молчать. Молчать и слушать, смотреть, наблюдать, делать выводы. Только эти выводы редко обретали словесную, четко очерченную форму, все чаще оставаясь во мне на уровне чувств и ощущений.
Тем не менее этот опыт общения и, как я полагаю, состояние, в котором я на тот момент находилась, многому меня научили, на многом заострили мое внимание и привели к тому, что я стала писать. Вернее, не писать, а записывать. Из чувства протеста, от негодования и несогласия практически совсем, что слышала об аутистах и аутизме. В противовес чужому знанию, а также чтобы донести свои взгляд, вероятно, отличный от взглядов большинства.
Писать мне оказалось проще, чем говорить, — никто не перебивает и не сбивает с мысли. На тот момент это было особенно актуально, так как одновременно что-то отстаивать и справляться с эмоциями у меня еще не получалось. Я слишком включалась в эти обсуждения и слишком переживала.
Сейчас я намного спокойнее отношусь к непониманию, к непринятию и к мнению окружающих, зачастую отличному от моего. Кто захочет — поймет, примет. Кто — нет… ну значит — нет. Значит, у нас просто разные пути, разные взгляды и разные мнения.
Писать я стала спустя несколько месяцев после того разговора. Он был одним из факторов, запустивших механизм мыслемешания и попыток сформулировать и выделить свои мысли, итогом которых и стала эта книга.
Дребезги
«…— Яр. Там на берегу Юрика не было… Ну, среди тех, кто упал.
Яр закусил губу. Ему было стыдно за свою радость. Юрка сумел улететь, но боль тех, кто разбился, отчаяние их отцов и матерей от этого не стали меньше… Но Юрка улетел. Значит, он ветерок? На какой-то поляне, на площади Города, на морском берегу можно встретить его, прижать к себе хотя бы на минуту… А потом?
А потом он опять улетит — живой и не живой, настоящий и призрачный. И неизвестно, есть у тебя сын или есть только одна печаль по нему. Ты будешь стариться, и наконец тебя не станет, а он будет летать над Планетой вечно — всегда маленький, всегда одинокий. И не сможет доделать то, что начал делать отец. Он останется навсегда двенадцатилетним Юркой. Беззащитным. Ему не страшны ни время, ни боль, ни холод, ни огонь. Но кто защитит его от тоски?
А кто защитит их всех, ветерков?»
Часть первая, которая планировалась быть единственной
Ноябрь 2007
«Я предпочитаю, когда лечу зубы, работать с таким специалистом, который знает и может мне объяснить, что со мной, как это называется, от чего это, как надо лечить и почему именно так».
Овладевая языком, мы начинаем не с правил грамматики и синтаксиса, не с того, какой глагол правильный, а какой нет, как их спрягать, склонять и прочее. Все эти правила усваиваются в процессе пользования речью, и только потом мы начинаем свои знания структурировать, давать им названия и пользоваться правилами. Так это происходит у ребенка.
Маленький ребенок умеет говорить — хорошо говорить, то есть он владеет речью. Но! Он не знает, что «слон» — это существительное, а «идти» — это глагол. Он ничего не знает о падежах, однако это не мешает ему использовать правильные падежные формы. Для него речь — это уже автоматизированный внутренний процесс.
Так и мне проще почувствовать, понять, узнать и запомнить в процессе наблюдения, слушания, непосредственного участия. В работе с аутистами, да и не только, я начинала учиться не с теории, а с практики, то есть погрузившись в «языковую среду аутиста», на уровень символов, чувств, эмоций, ощущений.
Впоследствии, если я захочу, я смогу структурировать свои знания и дать им названия, обозначения, но если я этого делать не буду, это не значит, что я не владею этими знаниями, навыками, умениями, речью, языком. Просто, на мой взгляд, построение теорий — не главное.
«У аутистов нет личности, нет желаний», — одно из «замечательных», на мой взгляд, утверждений.
Человек стоит по пояс в воде, разве это значит, что у него нет ног? Мне всегда казалось, что это означает лишь то, что ног не видно, потому что они скрыты водой. И при некотором усилии, при желании можно их увидеть — или дождавшись, когда человек выйдет из воды сам, или вытащив его из воды, или нырнув под воду.
Не видно — не значит нет.
Отсутствие потребности в общении и желания общаться — этого нет, а вот неумение, отсутствие навыка общения и парализующий страх — да, это есть.
Есть еще одно «замечательное» утверждение: аутисты ну совершенно ничего не чувствуют.
Различения и предъявления эмоций и чувств у аутистов нет не по причине их отсутствия как таковых, а потому, что они зашкаливают. Эмоции и чувства слишком сильные, невыносимые, и ребенок закрывается от них. Или же они настолько сильны, что их уже невозможно различить, предъявить и адекватно реагировать на них.
Тоже с людьми и взаимоотношениями — они настолько значимы для аутиста (для него важен любой оттенок, которого «обычный» человек даже не заметит), что он выстраивает защиты, вследствие чего отношения для него теряют значимость. Другой вариант — полное отсутствие каких бы то ни было адекватных взаимоотношений: «Я псих, что с меня взять?» — в большинстве случаев, конечно, неосознанно.
Существуют противоположные взгляды на проблемы аутичных детей. Одни придерживаются политики вмешательства, а другие — невмешательства. Одни видят необходимость в дополнительном включении ребенка в «чуждые» ему процесс, группу, игру, другие считают, что тем самым нанесут ему травму, и дают ему возможность быть наедине с собой.
Таким образом, две основные, полярные позиции, на которых строятся общение и взаимодействие с аутичным ребенком, — «консервация» и «провокация».
Консервация — сохранение и поддержание аутичной защиты (кокона, колпака, скафандра, внутри которого находится нервный, испуганный ребенок) и использование ее в качестве единственного способа борьбы с тревогой и страхами аутичного ребенка. При такой позиции ребенок-аутист воспринимается как «вещь в себе», и это «в себе» нужно тщательно охранять и оберегать от любых кажущихся разрушительными внешних воздействий, создавая для этого все условия, но тем самым приостанавливая развитие.
Провокация — побуждение ребенка выходить за пределы аутичной защиты, ограничивающей поступление сигналов из окружающего мира, с целью получения нового позитивного опыта переживания, реагирования, взаимодействия, игры и общения, а также для дальнейшего использования полученных навыков в жизни. В данном случае можно также говорить о ребенке как «вещи в себе», однако меняется цель, задача нашего взаимодействия с ним. Главное — создавать условия, при которых ребенок будет постоянно получать новый опыт из внешнего мира, и при необходимости помогать ему учиться обращаться с этим новым знанием.
Вся наша жизнь — это набор стереотипов. Разница только в том, сколько их и насколько конструктивно они используются. Чтобы знать, как реагировать на тот или иной стереотип ребенка, необходимо понять истинные мотивы его возникновения.
Аутичный ребенок в силу своей отгороженности от реальности зачастую имеет довольно скудный набор навыков, и это является одной из причин того, что многие из них приобретают форму навязчивости, стереотипа — они являются элементарной занятостью. Они заполняют пустоту и скуку, которые часто присутствуют в жизни аутичного ребенка. Другая причина возникновения стереотипов — повышенная тревожность, свойственная аутичному ребенку. И в этом случае навязчивость выполняет функцию дополнительной зашиты и является показателем усилившейся тревоги или напряжения в данный конкретный момент. Причиной может быть и какая-либо ситуация, эмоционально задевшая ребенка и закрепившая определенную реакцию на подобные стимулы, которая в дальнейшем возникает уже рефлекторно и не выполняет никакой конкретной функции. Ну и еще один вариант — это процесс усвоения новой информации, который зачастую проявляется в форме стереотипа. Ребенок смакует свое новое знание, понимание, умение и, сам того не замечая, превращает его в навязчивость.
Стоит отметить, что во всех случаях стереотипного поведения ребенок в той или иной мере и по разным причинам «выключен» из окружающей действительности и не получает достаточного объема информации для полноценного развития — это первое. И второе: стереотипное поведение — это всегда показатель тревоги и попытки с ней справиться.
Тревога может быть разной: как базовой, тотальной, затопляющей сознание ребенка, так и привязанной к конкретной ситуации, действию.
Стереотипы могут быть двигательными — прыжки, взмахи руками, хлопки, хождение на цыпочках и пр.; речевыми — штампы, однообразные темы разговоров, повторение фраз, стихов, сказок, в некоторых случаях — при внешнем отсутствии потребности в обратной связи (внешнем — потому что обратная связь нужна, но давать ее надо не на внешнее проявление, которым является стереотип, а на внутреннюю причину его возникновения); поведенческими — некоторый консерватизм (навязчивость, ритуалы), который может проявляться веде, одежде, маршрутах, играх, интересах, общении и взаимодействии ребенка с окружающими в целом и отдельными людьми в частности, и пр.
Существуют разные варианты реагирования на стереотип: ломка стереотипа, расширение стереотипа, переключение стереотипа, включение в стереотип, консервация стереотипа, адаптация стереотипа и пр. В целом все способы хороши, но пользоваться ими нужно умело и понимать, что только лишь модель действий не дает гарантии решения проблемы. Наиболее значимыми факторами в динамике изменений являются четкое понимание того, что нами делается и почему, внутренний настрой, уверенность в своих силах и силах ребенка, терпение, гибкость и ориентация на внутреннюю причину появления стереотипа.
А можно и ничего не делать из расчета, что перерастет, само рассосется, трансформируется, разовьется во что-то другое.
04.05.2008
Важно научиться не путать понятия «спокойный ребенок» и «аутичный ребенок». «Ребенок стал спокойнее» не равно «ребенок стал менее аутичным».
Ребенок может быть спокойным и не аутичным, то есть включенным, не погруженным в себя.
Ребенок может быть спокойным и аутичным, то есть не включенным в окружающее, «в себе», удобным.
Аутичный ребенок может быть спокойным и удобным, иногда даже удобнее «обычного», но он от этого не становится менее аутичным. И очень важно научиться видеть грань между спокойным ребенком и аутизированным.
08.05.2008
Наиболее часто встречающиеся модели общения, взаимодействия, обучения и воспитания аутичного ребенка:
«отвержение-изоляция» — активно непринимающая и отвергающая позиция по отношению к проблемному ребенку, стремление его изолировать; «присутствие-нахождение» — ребенка не гонят, он имеет возможность быть рядом, но полностью предоставлен сам себе;
«уход-содержание-забота» — ребенок имеет возможность быть вместе с близкими, его любят, о нем заботятся, кормят, поят, содержат в чистоте;
«принятие» — ребенка принимают таким, какой он есть, подстраивая социум под его нужды;
«занятость-развлечение» — наличие определенного набора мероприятий, скрашивающих жизнь ребенка, чтобы ему не было скучно и чтобы он был хоть чем-то занят;
«обучение-научение» — то, чем часто заменяют лечение, то есть учат «проблему», не решая ее, прививая ребенку массу навыков поверх аутизма;
«терапия» — это лечение, в первую очередь ориентированное на решение непосредственно самой проблемы.
Еще одна градация отношений к проблемному ребенку:
1) к ребенку относятся как к «обычному» — не замечая или не придавая значения существующим у него проблемам и требуя полноценного развития, несмотря на объективные сложности;
2) к ребенку относятся как к «особому» — принимая проблемного ребенка проблемным и полностью подстраивая социум под его потребности, обеспечивая ему уход и безопасность, не требуя от него развития и не накладывая на него никакой ответственности за себя;
3) к ребенку относятся как к «равному», постоянно тренируя и развивая его, исходя из существующих у него проблем.
Решение многих аутичных проблем напоминает известную детскую игру «Али-Баба», в которой надо разбежаться и на большой скорости разбить шеренгу из держащихся за руки детей, уведя с собой одного из них. Но чтобы разбить шеренгу, надо действительно разогнаться, надо набрать приличную скорость, не бояться и верить в успех, ведь, испугавшись и затормозив у самой цепочки из рук, вы проигрываете и попадаете в руки противников. А не спеша идя по направлению к шеренге, вы заведомо обречены на провал, за исключением варианта, в котором участники сами расцепляют руки.
Так и с аутизмом — или мы его, или он нас. Самое главное — ничего не бояться.
— Стоит ли говорить ребенку, что он аутист? В какой форме это делать? Как объяснять? Когда?
— Конечно, стоит, как диабетику или астматику. Ведь зачастую ребенок и сам видит свое отличие от других и испытывает специфические проблемы, связанные с аутичными чертами. Не понимая истинных причин возникающих сложностей, не в силах справиться с проблемами, он часто вторично аутизируется, усиливая симптоматику. Как только ребенок будет в состоянии понимать вас, надо начинать объяснять ему истоки его проблем и предлагать варианты их решения и профилактики их возникновения.
Шкала отношения к особому ребенку (только позитивные варианты):
«хорошее отношение»;
«принятие» — включает в себя хорошее отношение; «интеграция» — включает в себя принятие и хорошее отношение;
«реабилитация» — включает в себя интеграцию, принятие и хорошее отношение;
«адаптация» — включает в себя реабилитацию, интеграцию, принятие и хорошее отношение.
12.05.2008
Планирование, проговаривание, заблаговременная подготовка ребенка к чему бы то ни было — задолго до начала действия — это то, что активно пропагандируется в отношении аутизма. Однако, поддерживая структуру, планируя заранее и предупреждая, а не реагируя непосредственно в момент появления нового, неожиданного, внепланового, мы лишаем ребенка и лишаемся сами возможности получить новый опыт, научиться новым способам реагирования, развить готовность к изменениям. Тем самым мы избавляем и себя, и ребенка от необходимости расти и развиваться.
Поэтому основная задача — научиться грамотно реагировать в момент стресса, а не предупредить его появление и даже возможность появления. Важно дать ребенку почувствовать уверенность и защиту, если она потребуется, в каждом конкретном действии в конкретный момент времени. А не лишать его возможности получения непосредственного живого опыта переживания, реагирования и самозащиты, даже если что-то будет противоречить ранее планируемому.
17.05.2008
«В этом мире им больше нечему учиться, теперь им пора жить в своем».
29.05.2008
«Черный» пиар или «белый» пиар мы используем в продвижении «товара», рекламу или антирекламу — непринципиально, так как и в том и в другом случае мы одинаково повышаем рейтинг и привлекаем внимание к продукту.
В ситуации со стереотипом у ребенка, и не только с ним, — то же самое. Чем больше разговоров вокруг, например, стереотипа, тем сильнее фиксация на нем. Неважно при этом, что именно говорится. Главное, что о нем говорят, — этого достаточно.
30.05.2008
Больше вопросов — меньше предложений и утверждений; больше наблюдений со стороны — меньше запретов; больше включения, присоединения и подключения к деятельности — меньше ведения и наведения. Наша задача не вести, а грамотно вестись, попутно внедряясь и обогащая процесс взаимодействия; больше свободы — меньше ограничений и требований; меньше тревоги и преждевременной тревоги — больше доверия и страховки от опасностей, а не полное исключение самостоятельного опыта.
Больше открытых вопросов — меньше закрытых. Больше терпения и выдержки — меньше несдержанности и мельтешения; больше простых и наводящих вопросов — меньше сложных; больше междометий, мимики и живых эмоций — меньше слов и излишних объяснений, оправданий, уговоров; больше наглядности — меньше абстрактных объяснений.
Медленно, но верно.
Пусть ребенок делает медленно, но делает сам, это намного важнее скорости. Подсказывая, подгоняя, предлагая раньше, чем он сам среагирует, захочет, поймет, мы лишаем его возможности учиться быть самостоятельным, получать свой собственный опыт и отвечать за свой выбор и желания, возможности и доверять им. И тогда наше искреннее стремление помочь становится преградой в развитии ребенка.
Невозможно сразу уметь что-то новое и незнакомое делать хорошо, во всем нужна тренировка.
Все продумать, постараться предусмотреть и контролировать. Да — удобнее, да — спокойнее, да — быстрее и проще, да — безопаснее, но — малоэффективно и тормозит, развитие ребенка.
Часто лучше остаться в стороне, быть наблюдателем и никак не участвовать в происходящем у ребенка процессе, потратив время на то, чтобы понять, что именно происходит, какую роль и почему нам лучше всего брать на себя в этом процессе.
Единственная ситуация, в которой необходимо наше вмешательство, — реальная угроза жизни или физическому здоровью кого-либо из участников (синяки, ссадины и прочие мелкие неприятности не в счет).
На ошибках, на синяках и ушибах учатся, а наша задача, пока дети учатся, быть спокойными и уверенными в том, что ребенку это обучение необходимо и доступно, — это раз. И два — вовремя реагировать на реальные опасности, физические и эмоциональные, и уметь оказать помощь и поддержку, вселить уверенность в успешном исходе любого начинания. Только не до синяка, а уже после («Поцарапался — ну, бывает, это скоро пройдет, все в порядке», — и продолжить занятие).
Можно уточнять, корректировать, поправлять, дополнять, но только после и никогда — до.
01.06.2008
Важно научиться фиксировать внимание на положительных изменениях, даже если кажется, что они незначительны. Отмечая только глобальные достижения, мы упускаем массу приятных мелочей и вместо позитивных эмоций получаем негативные. Нужно верить в то, что результат возможен, что любая мелочь, достигаемая семьей в целом и ребенком в частности, — это результат. Стараться любой эпизод рассматривать с самых разных точек зрения и даже в самой негативной ситуации постараться найти выгоду и хорошее для себя, ребенка, семьи, аутизма.
Не бывает плоских ситуаций, бывают плоские взгляды на ситуации. Хорошее есть всегда, но его надо научиться видеть.
09.06.2008
Задача — видеть позитивное в любом взаимодействии с ребенком, во-первых, и развивающее, во-вторых. В первую очередь важно фиксироваться именно на этих двух пунктах.
Так иногда, вопреки своей стандартной реакции на стереотип ребенка — ломать и переключать, — я его поддерживаю и использую для развития. С кем-то мы можем в течение месяца играть в железную дорогу с поездам и, городом, человечками, которые могут быть большим и — маленькими, детьми — взрослыми, старшими — младшими, могут быть разных профессий, могут быть веселыми — грустными — злыми, сильными или слабыми. Параллельно мы изучаем такие понятия, как быстро — медленно, куда — откуда, с кем — кому и т. д. Поезда едут в город или в деревню, люди идут на работу или в гости, по одному или по двое, вместе или по отдельности, какой-то поезд едет первым, какой-то последним и т. д. С кем-то я так же в течение месяца могу играть в одно и то же лото, но каждый раз мы будем играть в него по-разному. Многие стереотипы можно использовать для тренировки правильного употребления родов, чисел, окончаний, местоимений. Можно развивать фантазию, воображение и абстрактное мышление, моторику, креативность, терпение, доверие и пр. и пр.
Даже в стереотипной игре в течение целого месяца можно каждый раз находить что-то положительное, используя стереотип в позитивном, развивающем русле.
10.06.2008
Важно стараться избегать в диалоге с ребенком слов «должен», «надо», и также важно давать возможность ребенку ответить самому, пусть и не всегда правильно, а не подсказывать ему вариант ответа, тем самым ставя точку в диалоге. Давая ответ сразу же, более того, ответ однозначный, такой, какой «должен быть», мы сами же выстраиваем и поддерживаем так любимые аутистам и стереотипы, планы, расписания: «должно быть так и никак иначе».
На этом, собственно, диалог и заканчивается, такое часто происходит и в обычных семьях с обычными детьми. Но диалог заканчивается не только потому, что ребенок не может, не хочет, но и потому, что его собеседник также не может, не понимает.
Желая помочь, подсказать, ускорить процесс, мы тем самым и вовсе исключаем возможность диалога как такового. По разным причинам, но каждый из участников не может ждать. Не важно, как объясняется себе это нетерпение: как помощь, как отсутствие времени или что-то еще. А ребенок не успевает услышать, увидеть, сообразить, понять, принять, поучаствовать в предложенном вами взаимодействии. В результате диалога нет — и страдают обе стороны.
В момент ожидания важно удерживать ребенка «включенным», не выпадать из реальности самим и не давать выпадать ребенку.
Таким образом, если задается вопрос «почему», «зачем», «куда» и пр., необходимо дать возможность ребенку подумать и ответить самому, а не заканчивать за него.
Прежде чем перебивать ребенка, переделывать то, что он делает, исправлять его, переключать, встревать, делать какие бы то ни было выводы о его словах или действиях, нужно постараться вникнуть, понять, услышать и увидеть, что, собственно, ребенок делает в данный момент и так ли это бессмысленно, несмотря на то, что на первый взгляд многое кажется бессмыслицей. А вот когда это станет понятно, тогда уже и надо думать, как себя вести и что стоит делать: сбивать или развивать. Как минимум необходимо дать ребенку почувствовать, что его поняли и услышали.
Замкнутый круг.
Кто кого аутизирует? Аутичный ребенок семью или семья ребенка?
Думаю, что это взаимозависимый процесс. Аутичные особенности, пусть даже и незначительные, кого-либо из членов семьи усиливают сходные проблемы у другого и тем самым усугубляют состояние каждого в отдельности и семьи в целом. Если бы этих черт личности, аутичных черт, не было или не было бы предрасположенности к ним, то они бы и не проявились. Ребенок провоцирует, проявляет, усиливает те особенности родителей, которые и без того есть. И наоборот, родители, имеющие аутичные черты, усиливают их в ребенке.
Проявляя фотографию, невозможно проявить то, что мы не фотографировали. Но то, что есть на пленке, проявить можно по-разному.
Исходя из этого предположения, родители, так же как и ребенок, в стрессовой ситуации еще более аутизируются. Поэтому в терапии аутизма работать с семьей, с родителями, также важно, как и с ребенком. Не имеет значения, кто будет меняться, кто будет становиться более открытым, включенным, стрессоустойчивым, уверенным в себе и окружающих, более активным и агрессивным, кто нарастит броню, — эти изменения будут распространяться на все окружение, и меняться будут все и всё. Как минимум, изменится отношение к окружающему и окружающим, что уже немаловажно.
12.06.2008
— У нас не совсем аутизм, у нас только некоторые проявления, — говорят многие родители об особенностях своего ребенка.
Не могу понять и принять такую формулировку. Как можно быть немножко аутистом? Нет разницы, аутизм это или спектр аутизма, — внутренние проблемы одни и те же. И то и другое — аутизм, но разной степени выраженности.
Не имеет значения, насколько они выражены и заметны окружающим.
13.06.2008
Справившись с психологическими проблемами, проще справляться с соматическими, и наоборот. Не важно при этом, что с ребенком: аутизм, ДЦП, алалия, глухота, слепота, невроз, гиперактивность, ЗПР и пр., не важно, какая проблема основная, какая первичная, но, решая одну, мы автоматически упрощаем и решение другой.
Я не врач, и мои сравнения зачастую интуитивны и могут быть не совсем верны. Не судите строго.
Аутизм — это психологическое состояние. Шизофрения — процесс распада на органическом уровне. При аутизме ничего не распадается, при аутизме просто парциально затормаживается развитие из-за закрытости и непроницаемости границ, усиливающихся из-за внешних или внутренних стрессов. Шизофрения поддается медикаментозному лечению, аутизм — нет, так как медикаменты не корректируют, а останавливают процесс распада, который есть при шизофрении и которого нет при аутизме. Шизофрения диагностируется после пяти лет на фоне распада уже сформировавшейся личности ребенка, аутизм — до трех лет, и при нем нет распада как такового.
Аутизм — это психологическое состояние. Умственная отсталость — органическое недоразвитие. При первичной умственной отсталости может проявляться и аутизм, но это не будет основной проблемой. При аутизме может проявляться умственное отставание, но оно не носит органического характера, а является следствием непроницаемости границ аутичного ребенка, в результате чего новая информация или не будет доходить до него, или будет, но очень и очень медленно. При снижении вторичных аутичных проявлений в случае умственной отсталости отставание не исчезнет. Если же снять первичные аутичные проявления, ребенок-аутист быстро нагонит сверстников, особенно если это происходит на ранних этапах развития (до трех лет), так как нет никаких органических препятствий к этому.
Аутизм — психологическое состояние. Алалия — органическое нарушение, так же, как и аутизм, поддающееся коррекции и компенсации, но идти надо несколько иным путем. Ребенок с алалией, но без аутизма, — на сто процентов включен во внешнюю среду, хотя, безусловно, как и любой другой человек, может иметь какие-либо психологические проблемы, без которых ему, конечно же, будет легче жить.
Аутизм на фоне алалии может носить вторичный характер, и тогда достаточно легкого психологического вмешательства. А может выступать на одном уровне с алалией, и тогда это сочетанное нарушение, и необходим комплексный подход в решении проблем ребенка сразу по двум направлениям.
Аутизм — невроз, в частности, невроз навязчивости, логоневроз, тики.
Невротичное поведение наиболее близко по клинической картине к аутизму, и основная разница заключается только лишь в глубине и проявленности проблемы при сходных внутренних психологических сложностях и истоках их возникновения. Важно помнить, что как невроз может перетечь в аутичные, то есть более тяжелые, черты, так и аутизм может трансформироваться в невроз, и поэтому психокоррекционные методы работы с неврозом и с аутизмом очень похожи.
Синдром дефицита внимания практически всегда сопутствует проявлению аутичных черт у ребенка и идет с ним бок о бок, так же как невротические проявления и гиперподвижность. И синдром дефицита внимания, и невроз имеют сходную с аутизмом клиническую и психологическую картину, имея те же особенности и проблемы, только в несколько сглаженной форме, и, следовательно, не так разрушительно действуют на психику ребенка. При этом на фоне синдрома дефицита внимания может как присутствовать гиперактивность, гипоактивность или же их сочетание, так и нет.
Аутизм и гиперактивность (часто на фоне СДВ) — это две стороны одной медали, при внутреннем сходстве имеющие совершенно отличные друг от друга проявления, и никогда аутизм не будет сочетаться с гиперактивностью. Аутизм сочетается только с гиперподвижностью. И если при аутизме вся работа с ребенком будет построена на возбуждении, то при гиперактивности, наоборот, — на торможении. Если аутичного ребенка «выключает» пассивность, то гиперактивного — активность.
Задержка психического развития также часто присутствует у ребенка с аутизмом, но она не первична, а является всего лишь следствием аутичной отгороженности ребенка от окружающего мира и в первую очередь требует работы с психологом, а только после этого с дефектологом. Задержка психического развития без аутизма — это работа дефектолога, а психолога уже дополнительно.
Задержка речевого развития очень часто сопутствует аутизму, но не подразумевает его наличие у ребенка. Важно определить причину отставания речи, и если она вторична по отношению к аутизму, то основные силы надо тратить на восстановление психологического состояния аутичного ребенка, которое автоматически повлечет за собой и динамику в речи. В случае же первичной речевой задержки основные усилия надо направить на работу с логопедами-дефектологами и решение неврологических проблем, которых при аутизме, как правило, нет.
Очень часто аутичным детям свойственно не реагировать или недостаточно отчетливо реагировать на зрительные и слуховые раздражители, так как эти раздражители не проникают вглубь из-за жестких психологических границ. Важно установить с помощью аппаратуры, носит ли это органический характер или нет. И если «слепота» и «глухота» психологическая, — обратить на это внимание. Когда глухота и слепота сочетаются с аутизмом, необходим комплексный подход в реабилитации ребенка.
Кажется, что это невозможно перепутать. И тем не менее даже ДЦП нужно правильно дифференцировать от аутизма — и соответственно правильно лечить. Очень часто аутичные дети напряжены и находятся в постоянном тонусе, но тонус этот — психологический и не имеет под собой никаких органических нарушений. Очень важно установить причину повышенного тонуса и правильно ее устранять.
Иногда по внешним признакам поведение аутичного ребенка очень похоже на эпилептические приступы: замирание, зависание, остановившийся взгляд. Поэтому необходимо сразу установить причину этих замираний и исключить или подтвердить их органическую основу. Это делается с помощью аппаратуры.
Все это крайне необходимо очень четко разграничивать, не путать и не подменять одно другим, так как от этого зависит выбор русла работы, а соответственно и ее результат.
— А мы сегодня без бутылочки! Она лежит на самом дне моей сумки, так, чтобы он не видел и не мог ее найти, чтобы не знал о ее существовании, — очень гордо сообщает мне Колина мама.
— Но вы-то о ней знаете… Это для кого бутылочка тогда получается? Получается, для вас и для вашего спокойствия, а вовсе не для спокойствия Коли.
— Ну а вдруг он попросит ее?
— Если бы ее не было совсем, то вы наверняка придумали бы, как выйти из ситуации. Ведь правда?
— Да, пожалуй.
Дырку в стене можно завесить красивой картиной, чтобы ее не было видно, можно сверху наклеить обои, не трогая дырку, а можно сначала зацементировать ее, а потом уже клеить обои и вешать картину.
Так же и с проблемами — можно сделать вид, что их нет, приспособиться к ним и «повесить картину», «наклеить обои», надеть на себя маску благополучия. А можно их решить. Это, конечно, потребует больше времени и вложений, но зато не будет страшно, что кто-то снимет со стены картину или случайно ткнет своим длинным носом в то место, где дырка, и порвет красивые обои.
14.06.2008
Как бы много ребенок ни занимался, основная нагрузка по его развитию ложится на семью, на каждого из ее членов. Так как больше всего времени он проводит с семьей, именно у нее больше возможностей менять, продвигать или хотя бы поддерживать изменения. Иногда для этого необходимо кардинально измениться самой семье: выйти из депрессии и идти вперед или что-то еще.
Именно в семье при грамотно координированных действиях всех участников скрыт наибольший потенциал развития аутичного ребенка и снижения уровня аутизации всей семьи.
16.06.2008
Ребенку, чтобы самостоятельно развиваться и быть заинтересованным в этом развитии, необходимо почувствовать себя свободным. Свободным от своей тревоги и напряжения, свободным от неуверенности, свободным от условностей.
Чтобы ребенок был свободным, надо дать ему возможность почувствовать эту свободу. Почувствовать в первую очередь через наиболее близких людей, — обычно это родители. То есть сначала надо научиться быть свободными им, а потом уже ребенку.
Очень многие родители говорят: «Когда мне надоело, когда мы решили, что все, хватит, — проблема исчезла». Это относится к разным проблемам — питания, одевания, непереносимости нового и пр.
Как только исключается возможность выбора, возможность присутствия проблемы — и для себя, и для ребенка, — ребенок соглашается на предлагаемые ему условия. Важно помнить об этом. И верить, что твоя собственная уверенность, поведение, слова, мимика, жесты, голос, интонация и, пр., вера в себя, в ребенка и его возможности и доверие к себе, ребенку, своим действиям многого стоят.
18.06.2008
Важно научиться быстро менять цели в зависимости от того, как складывается ситуация, и находить выгоду для себя в любом ее течении.
Не получилось расслабиться вопреки ожиданиям, так как было много напрягающих факторов, — можно поставить цель вырабатывать устойчивость к напряжению. Важно из любой ситуации извлекать позитив.
Поддерживая увлечения ребенка планами и расписаниями, мы тем самым заменяем живое, то есть себя и ребенка — неживым, то есть расписанием и планом.
И проблема здесь не в наличии расписания как такового, а в доверии. Если я пойду не налево, как собирался, а направо, то со мной ничего смертельного не случится, а в случае чего мне помогут.
Доверие к близкому на данный момент человеку — этот человек поможет; доверие к себе — я сам за себя постою; доверие к расписанию — расписание меня спасет.
Чему лучше доверять? Это уже выбор каждого.
Однако стоит помнить, что при помощи расписания как минимум:
• снимается ответственность с себя и с ребенка и перекладывается на внешнее;
• дается разрешение себе не быть включенным, не отслеживать реакции и состояние ребенка;
• имеется возможность не тратить силы на поддержание уровня доверия к себе, окружающему и окружающим у ребенка;
• ребенку разрешается (и поддерживается в нем) быть недоверяющим;
• сужается восприятие действительности рамками заранее составленных планов и расписаний.
Восприятие и усвоение информации аутичным (да и любым) ребенком очень сильно зависят от способа ее подачи.
Я хорошо почувствовала разницу в способах обучения на собственном опыте в процессе общения с двумя разными преподавателями на курсах французского.
Вариант первый: каждое занятие строго расписано, домашнее задание, учебник, заучивание слов и фраз по теме вне ее непосредственного использования, устные ответы и чтение лишь в порядке очереди, инициатива только у преподавателя, любое отклонение от образца, даже при соблюдении заданной темы и изучаемых грамматических форм, категорически отвергаются, практически весь урок на русском языке — слабая интонационная и эмоциональная окраска занятий. При этом преподаватель искренне заинтересован в качественной подаче информации.
На этих занятиях было очень скучно, и удерживать себя включенной в процесс удавалось с трудом, так как процесса, собственно, и не было, а был механизм работы, и любые попытки оживить ситуацию воспринимались в штыки.
Вариант второй: живые и эмоциональные занятия, постоянное включение всех участников группы, ориентация на совместный процесс, практически полное отсутствие работы с учебником, вся проработка тем и грамматики идет в живом общении, насыщенном новыми идеями, поощрение любой инициативы учеников, общение внутри курса только на французском языке, и — «выкручивайся как хочешь».
Здесь, безусловно, тоже были свои сложности, правда, совсем другого рода. Но было интересно, живо, и, самое главное, была мотивация на работу.
Необходимо понять внутреннюю причину любого внешнего явления, так как они могут быть очень разными. А следовательно, не разобравшись, мы можем долго биться, например, в финское консульство и искренне недоумевать и огорчаться, почему нам не дают там японскую визу.
Так, например, страх и тревожность зачастую могут проявляться как перевозбуждение, хохот, лень, агрессия, плач и другое. Важно понять истоки поведения и правильно на него реагировать, тогда и эффект от нашего вмешательства будет выше.
Ну, или не отчаиваться и действовать из спортивного интереса. Вдруг дадут-таки нужную визу именно там. Всякое бывает, в конце концов.
Эхолалии также могут быть проявлением повышенной тревожности, но не всегда. Иногда это способ усвоения новой информации, оттачивание ее; однако всему есть пределы, и главное — понять, когда эта грань уже перейдена. То же и с другими стереотипиями. Важно понять, в чем причина их возникновения, тогда значительно проще справиться с ними, если будет желание это делать. Важно научиться понимать и четко отграничивать одно от другого в каждый конкретный момент.
Постоянно вмешиваюсь в игру, действия, поведение ребенка, несмотря на его нежелание. Тем самым вызываю необходимость все время балансировать на грани негативного отрицания и необходимости быть включенным в окружающее и развиваться из-за вмешательства с моей стороны. Для одного ребенка — это игра в поезд под аккомпанемент моих вопросов с необходимостью отвечать на них (иначе я мешаю продолжению задуманного действия); для другого — это машинки, куда я постоянно сажаю человечков, которых он так же настойчиво выкидывает; для третьего — это горка, на которую он боится залезать, но мы раз за разом делаем это, преодолевая страх; щекотка, выдергивающая его из прострации; для четвертого — это постоянные вопросы, требующие развернутого ответа, и т. д.
С каждым разом такое вмешательство и разнообразие воспринимается ребенком все спокойнее. И чем больше будет таких ситуаций, тем больше ребенок будет переносить нового на всю свою жизнь и спокойнее воспринимать чужое вмешательство, видя в нем не только негатив, но и возможность расширить свой мир: способности, возможности, игры, желания, фантазию.
Необходимо, чтобы вокруг что-то происходило, чтобы было, на что обращать внимание. Специально «включать» ребенка и тем самым возвращать его в реальность, так как сам он может ничего не видеть, даже если происходит очень много интересного. Или постоянно что-то делать с ребенком, чтобы что-то происходило с ним, внутри него. Или вовлекать ребенка в какие-то действия, создавать вокруг него активную среду, от которой можно подпитываться. Это может быть двигательная игра, может быть ролевая. Важно, чтобы, задумавшись над вопросом, он не уходил в аут и не забывал, над чем на самом деле он сейчас думает. Резкие, неожиданные переключения дают возможность не зависать и не уходить на автопилот в выполнении какого-либо задания, а также создают навык умения быстро переключаться и в принципе быть включенным. Со временем, если постоянно фиксировать присутствие ребенка в реальности, такая необходимость отпадет, поскольку у него закрепится и автоматизируется этот навык.
И делать это надо, несмотря на внешнее сопротивление всему новому и непривычному, присущее аутичному ребенку.
На занятии ребенок упал, ударился, плачет. Волонтер, присутствовавший при этом, бросается к нему и начинает его успокаивать, уговаривать, утешать, жалеть. Я даю понять, что не надо этого делать в таком объеме.
Волонтер: Как понять, когда ему на самом деле больно, а когда он выдумывает?
Я: Больно ему в любом случае наверняка, но реагировать на это необходимо максимально спокойно и сдержанно. И это не равнодушие. Просто именно для такого ребенка лучше минимально реагировать, иначе он заводится еще сильнее и сам же от этого устает, выматывается, так как он с трудом переносит излишние эмоции, в силу повышенной чувствительности. Лучше прекратить сразу же и не изматывать ребенка переживаниями, а дать ему возможность продолжить играть и получать удовольствие. Мне намного обиднее то, что он час прорыдает, чем то, что ему не «сопереживают». Важно понять, что в данном случае является сопереживанием.
— Мне кажется, что у меня не получается, потому что не хватает терпения, или мне становится его жалко, — комментарий многих родителей.
— Очень возможно, что так. Но надо научиться, несмотря на жалость, потому что это полезно для вашего ребенка. Это путь развития для него. Как в балетной школе, школе олимпийского резерва, как при ДЦП. Да — больно, да — сложно, да — долго, но зато научится, зато победит. И еще это умение самому нести ответственность за себя — для ребенка, и умение доверять ребенку — для родителей.
Диабет — инсулин; вывих — вправление; сердце — операция и режим; аутизм —?
Одно за другое цепляется и расширяется, растет как снежный ком. Сплетается в узор, в паутину. Это касается и позитивного, и негативного.
19.06.2008
Многие родители аутичных детей, многие семьи постоянно живут в депрессии, даже не подозревая об этом, так как не знают, что бывает по-другому, а такое состояние — состояние депрессии — для них норма.
Как однажды сказала мама аутичной девочки: «Я только сейчас поняла, что много лет находилась в депрессии. Я это поняла только тогда, когда вышла из нее».
Есть родители и дети, у которых излишне симбиотичные отношения, а есть, наоборот, семьи, где все по отдельности. Соответственно и работать с такими семьями надо по-разному, учитывая этот фактор. Где-то нужно рвать, а где-то создавать эту связь. Не так буквально, конечно.
— Структурированная игровая терапия и неструктурированная — в чем разница и зачем они нужны, вместе и по отдельности? Зачем нужны группы с аутичными детьми, зачем с обычными?
Структурированная терапия основана на системе и правилах, которые необходимо соблюдать и использовать для развития.
Неструктурированная — основана на хаосе, на свободе, которой надо научиться пользоваться, развиваться в ней.
В идеале любому человеку необходимо в равной степени владеть как структурой, так и хаосом, уметь как подчиняться правилам, так и создавать их самостоятельно.
Группы с «обычными» детьми необходимы как стимул для развития, как образец для подражания.
Однородные группы, состоящие из аутичных детей, необходимы для ощущения равенства, для возможности быть успешными.
Однако стоит помнить, что, помещая аутичного ребенка на длительное время в аутичную среду, мы лишаем его возможности идти вперед.
Цель терапии всегда одна — изменения. И наиболее успешна та терапия, в которой принимают участие все члены семьи. Когда изменяется не только «больной» ребенок, но и вся семья, и вся семейная система.
А вот задач терапии много — это и расслабление; и эмоциональная разрядка накапливающегося напряжения; и снижение уровня тревожности, преодоление существующих страхов; и стимуляция активности со стороны ребенка в общении (вербальном и невербальном, с детьми и малознакомыми взрослыми), развитие навыков взаимодействия, отстаивание своего мнения; и развитие умения при необходимости подстроиться под существующие правила, желания и потребности других участников группы; и включение ребенка в активную игровую деятельность с окружающими его детьми и взрослыми; и расширение привычных и безопасных для ребенка границ пространства общения и взаимодействия с окружающими, опосредованного игрой, рисунком (творчеством), речью; и стимуляция общения с детьми и взрослыми в активных двигательных и ролевых играх; и расширение способов общения и взаимодействия, которые дадут ребенку возможность получить и в дальнейшем закрепить и использовать новый опыт взаимодействия с людьми, от которого в силу повышенной тревожности они закрываются своим «аутизмом»; и повышение уровня доверия к окружающим ребенка людям (детям и взрослым), действиям, предметам; и возможность наблюдать за игрой других; и активизация игровой деятельности, речи и еще много-много другого.
Для максимально эффективного решения поставленных задач педагог-психолог должен активно вовлекать всех участников занятий, как детей, так и взрослых, в процесс терапии (игры, общение).
Основное внимание при любом виде деятельности надо уделять установлению и сохранению контакта, включенности ребенка в общение, взаимодействие, игру. В том числе эмоционального и тактильного контакта, фиксировать взгляд (глаза в глаза). В случае проявления страхов или агрессии переключать их в двигательные или тактильные игры. С неговорящими или плохоговорящими детьми любые слоги и звуки заканчивать, превращая в слова, которые будут максимально эмоционально окрашены, ясно и четко произнесены. В общении использовать только простые предложения. Во время прогулок обращать внимание на окружающих людей и предметы, фиксируя и проговаривая любую деятельность простыми, четкими, эмоционально окрашенными предложениями, в которые ребенок будет «включен». Для эмоционального расслабления использовать любые двигательные и тактильные игры. Часто менять виды деятельности, не зацикливаться на однообразной занятости. При любом взаимодействии (игровом, обучающем) речь должна подкрепляться не только взглядом в глаза, но и тактильным контактом, минимальным расстоянием (можно обнять, взять за руки).
Эмиграция, забывание языка, друзей семьи и полное погружение в атмосферу и традиции другой страны — чтобы понять и не чувствовать себя чужим. Позже, когда достаточно адаптировался, выучил язык, обзавелся друзьями и знакомыми, нарастил новые защиты — возвращаешься к своим корням.
Так же и с аутизмом — я в него эмигрировала, а теперь возвращаюсь, но уже с новыми знаниями, умениями, навыками.
— У меня периодически возникает ощущение, что он придуривается. Я же знаю, что он уже может вести себя по-другому! — часто говорят родители.
Иногда от поведения аутичного ребенка действительно складывается такое впечатление. Здесь важно понимать: вполне возможно, это просто наиболее привычный для ребенка способ поведения. Умение вести себя по-другому уже есть, а привычка вести себя осталась еще прежняя и пока что срабатывает автоматически.
На курсах французского языка:
— Вы понимаете, надо вывернуть свои мозги, надо мыслить, как французы, и тогда все встанет на свои места.
Вот и с аутизмом примерно так же.
Аутичному ребенку всегда нужно предлагать набор вариантов, в том числе и нереальных, фантазийных, игровых, ироничных и юмористических, постоянно меняя их, чтобы не закреплялись стереотипы восприятия. Пусть он выбирает.
Необходимо, чтобы стереотипом стал поиск иного, нового пути решения, следования, развития ситуации, — надо все время показывать, что может быть по-разному. И проходить этот путь на первых порах вместе, потом рядом, а потом на почтительном расстоянии друг от друга.
Чем более ребенок аутичен, чем больше он отгорожен, спрятан, тем менее для него существенно мнение окружающих. Так может показаться. Он просто зажмурился, закрыл уши руками и делает вид, что этого нет — ничего не слышит и ничего не видит.
Но дело не в нем, а в аутизме — он потому и прячется за него, что мнение окружающих, их оценка чрезмерно важны для него, важны до невыносимости.
По мере того как он растет, меняется, развивается и выходит из аутизма, становится видно, какое значение имеет мнение других, и именно тогда вылезает масса страхов, которые были погребены под многослойной аутичной стеной. Когда они становятся видны, их можно и нужно корректировать, иначе жить ребенку очень непросто.
Родители могут сознательно стать терапевтами для своего ребенка. То есть постоянно переключаться на роль терапевта с роли, например, матери. И уже в роли терапевта думать о том, что делается и зачем, что каждое конкретное действие дает ребенку. Необходимости глобально внутренне меняться в этом варианте нет, надо только чередовать роли, закрепляя позитивные изменения, происходящие с ребенком.
Вариант со сменой ролей «терапевт — не терапевт», требующий постоянного осознания своих действий на первых этапах, для кого-то может стать элементом перехода к кардинальным внутриличностным изменениям и переносу изменений на всю жизнь, а не только на общение с ребенком.
Практически все, что нас окружает, можно использовать в качестве развивающего пособия для аутичного ребенка. В том числе и то, что является стереотипом или способом аутизации ребенка. Главное в терапии и развитии — не что мы используем, а как мы это делаем.
Например, просмотр мультфильмов для многих детей — аутичное и стереотипизированное времяпрепровождение, особенно при недостаточном речевом развитии ребенка. В таком случае мультфильм, как правило, не столько смотрится и понимается, сколько чувствуется и ощущается, являясь просто набором зрительных и слуховых стимулов и реакциями на них, без понимания смысла сюжета. Часто понимается не весь сюжет, а лишь отдельные элементы, уже знакомые ребенку или понятные ему. Тогда мультфильм является просто фоном, способствующим «уходу в аут».
Однако любую деятельность можно развивать, необходимо лишь запастись терпением, стимулируя ребенка самостоятельно отвечать на вопросы и не давая преждевременных ответов за него, — а этот процесс занимает много сил и времени.
Пока ребенок не очень хорошо владеет речью, стоит отдавать предпочтение коротким мультфильмам с простыми сюжетами и использовать их как развивающее пособие. Сначала можно идти на поводу стереотипа и некоторое время использовать сюжет, который чем-то уже завоевал признание у ребенка. Можно смотреть мультфильм с паузами, разбирая каждое слово, действие, эмоции персонажей, проигрывая и прорисовывая. Если мультфильм длинный, можно дозировать разборы, но досмотреть надо до конца. После разбора — просмотр целиком и короткий пересказ, возможно, с вашей помощью.
Например, выбранный герой — Волк из «Ну, погоди!».
Спрашиваем: кто это, какой он, что делает, зачем, и т. д., — и тут же перечисляем, поясняем и объясняем, как вообще бывает. Изображаем, показываем, рисуем, совместно ищем (или стимулируем на поиск ребенка) аналогичные качества, действия, в чем-то или в ком-то другом. При любой подсказке со стороны необходимо давать ребенку максимальное количество альтернатив, чтобы была возможность и необходимость выбирать и принимать решение. Чтобы ребенок понимал, что все бывает очень и очень по-разному, и это нормально.
Иногда можно идти от обратного, через отрицание, намеренно делая ошибки, которые ребенок заметит.
— Он злой?
— Нет.
— Почему?
— А какой? Удивленный?
— Нет.
— Почему? А удивленный — это как? Покажи удивленного…
И т. д.
Все вопросы можно активно сдабривать любыми наглядными средствами. И самое главное, не важно, будет ли получен ответ на изначальный вопрос. Важно проговорить и проиграть максимальное количество альтернатив, максимально освободиться от условностей.
Чем-то это похоже на изучение иностранного языка. Ребенку же, если он на самом деле поймет, что там происходит, а не останется на уровне догадок и ощущений, будет намного интереснее смотреть мультфильм в следующий раз. Через какое-то время он научится делать это сам, понимая, на что надо обратить внимание. Позже процесс автоматизируется и такого пошагового осознания требоваться не будет.
— Почему родителям аутичного ребенка не надо работать с чужими детьми-аутистами?
Есть как минимум два момента, которые следует иметь в виду:
1) лишние перегрузки, которые непременно возникают при работе и сказываются на собственном, достаточно чувствительном к ним, ребенке;
2) неуспешность в адаптации и реабилитации своего ребенка.
Если же родителям удалось адаптировать и социализировать своего ребенка, и у них есть силы и желание делиться своим опытом без ущерба себе и собственной семье, то тогда можно быть полезными для других в качестве специалиста, а не родителя такого же ребенка.
20.06.2008
Представьте себе, что аутичный ребенок — иностранец и не владеет нашим языком, но и мы тоже не владеем его языком. Переводчика «здесь и сейчас» нет, словаря тоже нет, а объясниться надо именно сейчас, в данный момент. Как объясняться? Что делать?
С Димой надо все время придумывать что-то новое или видоизменять старое, так как он мгновенно запоминает и стереотипизирует любую деятельность и пытается стоять на своем. Так, если мы один раз раскрашивали, то он обязательно принесет раскраски и в следующий раз. Но сначала раскраски, которыми мы пользовались, были простые, с широким цветным контуром, потом посложнее с образцом и наклейками, можно и дальше усложнять. Если складывали пазлы, то и в следующий раз он их доставал, и с ними мы тоже шли от простого к сложному. Сначала это был и пазлы из 4–10 деталей, мягкие, где часть деталей я сразу наклеивала на основу, потом можно было постепенно уменьшать количество наклеенных деталей или убирать их вовсе. Мы играли в буквы, в машинки, конструктор, клеили и вырезали, рисовали и кувыркались, но всегда шли от простого к сложному.
Костя сидит и вкладывает деревянные вкладыши в доску с выемками. Для него это аутичное занятие, не требующее включения, и дома он много времени проводит так. Казалось бы, развитие, а значит, надо поощрять. Но есть одно «но» — в любом увлечен и и важно не перейти грань аутизма. И в данном случае она уже явно перейдена. Одним легким движением беру и ссыпаю вместе детали с трех досок, и этого достаточно для того, чтобы ребенок включился в деятельность, а не действовал на автомате. Теперь ему необходимо найти не только подходящую форму, но еще и доску. Когда такой вариант игры с вкладышами не будет требовать включения, так как уже будет освоен, можно придумать что-то еще.
Илья в последнее время увлекся конструктором «Лего», много с ним играет и собирает его, пока что в основном вместе с мамой, и все должно в точности соответствовать образцу. Первое время я специально «теряла» какую-нибудь детальку и затем убеждала Илью поменять ее на такую же, но другого цвета. Другой вариант — намеренно меняла местами головы, руки, например, у роботов, сажала в машинку человека из другого набора, приделывала машине крылья, а человеку колеса и пр. Какие были скандалы, какие истерики первое время, ведь «все должно соответствовать образцу». Однако потом он научился получать удовольствие от такой путаницы и неправильностей, и мы уже вместе веселились, глядя на то, что получалось.
— А мы-то с папой думали, что он у нас просто такой правильный и аккуратный, порядок любит. А оказывается, это был первый звоночек.
Такая «правильность» сама по себе — не всегда показатель аутичности. Настораживать должны любые перегибы, излишняя увлеченность, отсутствие альтернатив.
Казалось бы, сколько можно играть в малышовые игры, условно говоря, в козу рогатую, ладушки, догонялки и тормошилки-щекоталки, и зачем так часто? Но у нас свои цели и задачи, для решения которых наличие таких тактильных игр, где слов мало или вовсе нет, но есть телесный, эмоциональный, визуальный контакт на уровне ребенка, — это важное условие. Они не исключают необходимости остального, а являются всего лишь частью комплекса, но частью необходимой. Такие игры поднимают тонус и эмоциональное состояние не только ребенка, но и взрослых, а это значимая деталь в преодолении аутизма как системного нарушения.
Когда ребенок впадает в истерику, можно не обращать внимания, краем глаза наблюдая, чтобы ничего не случилось. Дать ребенку успокоиться без нашего вмешательства, но постоянно быть начеку, не отпускать ситуацию на произвол судьбы. Это возможность для него получить собственный опыт, справиться с собой и своим состоянием.
Но такой путь не всегда верен, это всего лишь вариант. Иногда нужно отвлекать, заигрывать, заговаривать зубы, иногда не трогать, иногда успокаивать, жалеть. Можно пробовать их менять: один не действует, подействует другой. Главное — понять, когда какой путь является наиболее конструктивным и развивающим.
Даже если единственное, что будут делать с ребенком, проходя мимо него, — руками выпрямлять ему спину со словами «сядь ровно», — это уже немало. Потому как таким образом его выдергивают из внутренней реальности и включают во внешнюю. Но и здесь очень важно не переусердствовать и не превратить это действие в ритуал, в стереотип, который не будет требовать от ребенка включения, оставаясь просто фоном.
Такое, казалось бы, простое действие формирует навык включения и включенности, который потом может переноситься и на многое другое.
Любые изменения — это долгий и кропотливый труд, в котором необходимо задействовать максимальное количество участников. Ведь чем больше гребцов, гребущих в одном направлении, тем быстрее покажется берег.
Частое явление, возникающее с ростом ребенка, — вторичная аутизация семьи. Когда отличия ребенка становятся заметными окружающим, семья, чтобы скрыть их, чтобы не испытывать отрицательных эмоций, закрывается и еще больше аутизируется. Хочется спросить: «Оно вам надо, аутизироваться теперь уже всей семьей из-за особенностей ребенка? Мало того, что уже есть?» От этого добровольного затворничества не станет лучше никому — ни семье, ни ребенку. А окружающим, как правило, все равно.
Ожидание, что после обнаружения места, где с ребенком берутся заниматься, все проблемы будут решены, и притом в ближайшее время, — ошибочно. Оно приводит родителей к отчаянию: «Сначала верю всем, а потом никому».
Как правило, желание начать медикаментозное лечение появляется при ухудшении поведения, появившихся агрессии, тревожности, участившихся скандалах и пр., — это то, что мы видим внешне и от чего хочется избавиться самим и избавить ребенка. Но это живые проблемы ребенка, ничем не прикрытые, которые в таком состоянии проще всего корректировать. Медикаментозное же лечение в целом и нейролептики, в частности, не лечат, а подавляют нерешенные проблемы в эмоционально-волевой сфере, которые и являются главной особенностью, мешающей аутичному ребенку.
Таблетки от аутизма пока нет…
Один из ключевых моментов, провоцирующих лавинообразное появление аутичной симптоматики у детей, — отсутствие живого, естественного, свободного общения. И эта тенденция относится не к семье конкретно, а к миру в целом. Просто аутичные дети наиболее чувствительны к отсутствию жизни и излишне остро реагируют на это.
Проблема питания для аутичного ребенка, как и многие другие проблемы, — это проблема доверия. Ребенок не верит себе и не верит окружающим и окружающему, жестко придерживаясь того набора в еде, в безопасности которого он уже успел удостовериться.
Не надо бояться экспериментировать, выдумывать, переделывать и фантазировать, активно вовлекая в этот процесс ребенка и предлагая ему делать то же самое. Можно экспериментировать в играх, в заданиях, в питании, в поведении, в общении и т. д. Можно прорисовывать, проигрывать, иллюстрировать, превращать, делать все из всего и каждый раз немного по-разному, быть креативным и оригинальным, использовать любые средства, чтобы объяснить ребенку что-то новое, неизвестное, непонятное. Избегать штампов и стандартных решений, этого у ребенка и без нас достаточно.
Нужно стараться реагировать мгновенно, а не придумывать заранее, в чем будет заключаться занятие, ведь у ребенка могут быть совсем другие планы.
Это как прерванный сон. Вовсе не факт, что, заснув снова, мы увидим продолжение предыдущего, а если и увидим, то в нем может что-то измениться. То есть общую канву можно иметь заранее, а вот способы реализации придумывать на ходу. При этом важно стараться не оценивать ни ребенка, ни себя — все идет как идет, и хотя бы какая-то польза есть в любом случае.
Одна из распространенных гипотез о причинах возникновения аутизма — неусваиваемость продуктов питания, которые содержат глютен и казеин.
Как усугубляющий аутичную симптоматику фактор — возможно, но как основная причина — нет, не соглашусь.
Аутичный ребенок делает массу ошибок в простейших вещах, говорит невпопад, как правило, не по причине истинного непонимания, а из-за невозможности включиться, из-за повышенной тревожности. Из-за того, что делает все, например, читает, на автомате. То есть читает не смысл, а буквы или слова, а это механическое чтение, не требующее присутствия. Следовательно, сначала необходимо «включить» ребенка, понизить уровень тревожности, повысить уверенность и чувство защищенности, а уже потом чего-то хотеть от него, например, осмысленного чтения, которое скорее всего станет намного хуже с точки зрения техники, но лучше в отношении понимания прочитанного.
Часто в семьях, воспитывающих «особого» ребенка, у родителей появляется излишняя требовательность и нормативность по отношению к остальным членам семьи, в том числе и к самим себе. Кажется, что аутичному ребенку нужна такая нормативность и правильность, псевдоуважение и ориентация на проблему. Но это не совсем верно, так как в первую очередь ему нужны живые, свободные, естественные, пусть и не всегда позитивные, реакции и люди, которые будут учитывать его особенности.
Зачастую у матери возникает некая коалиция с аутичным ребенком, и все остальные члены семьи идут «побоку», что не полезно ни аутисту, ни остальным членам семьи. Состояние аутичного ребенка напрямую зависит от «поля», в котором он живет, а этим полем является вся семья. Поэтому очень важно всем членам семьи сохранять равные отношения друг с другом, не подчиненные аутичному ребенку. Или же подчиненные, но в той же степени, что и всем остальным.
— Илья, по тебе ползет таракан! — шутит Гриша. Это нормальный детский юмор.
Илья не понимает и начинает нервничать и злиться.
— Нет, не таракан! Не надо! — истерично кричит он и бросается на Гришу с кулаками — это его обычная реакция.
Я останавливаю его и начинаю объяснять шутку, а Гриша пугается и говорит:
— Не надо, не надо, он сейчас расстроится.
— Надо, — говорю я, — он же злится потому, что не понимает. Ему надо объяснить, чтобы в следующий раз он понимал, что это шутка, смеялся с нами и шутил сам.
После этого Гриша увлеченно помогает мне объяснить Илье эту ситуацию и придумывает другие, похожие шутки, а Илья, довольно быстро поняв, что к чему, и сам пытается придумать что-то подобное.
То же самое было во время нашей игры в «горячо-холодно», когда я объясняла Грише, почему и зачем ему надо поддаваться некоторое время, но продолжать игру, так как первая Гришина реакция — отказаться от той деятельности, которая вызывает у Ильи сопротивление.
— Чтобы Илье стало понятнее и потом он мог бы уже играть с нами без проблем.
Не надо бояться обидеть аутичного ребенка, но и обижать его постоянно тоже не надо. Всего должно быть в меру, без излишка.
Обида, переживание обиды, — это такой же опыт, как и любой другой, и хорошо бы иметь его в своем арсенале. Но, обижая, надо уметь потом объяснить и успокоить ребенка. Разобрать по косточкам ситуацию: что, кто и почему сделал, как среагировал и на что именно. Пусть ребенок сам думает и предполагает, а мы можем только направлять его мысли открытыми вопросами. Не надо бояться быть несогласными с ребенком, иметь свою, отличную от его, точку зрения.
Аутичный ребенок, впрочем, как и любой другой, не «хрустальная ваза», но и не «мальчик для битья».
Любые крайности во взаимоотношениях нежелательны, особенно при несформированной системе защиты.
Важно доверять детям — они могут намного больше, чем мы думаем или чем нам может казаться.
Для многих аутичных детей характерен сильный страх неуспешности, страх признать, что он чего-то не умеет, сказать «не знаю, не получается» — страх быть оцененным или осужденным за незнание и неумение. Часто именно здесь лежат истоки, казалось бы, неожиданных и неадекватных криков, слез, истерик, отказов от взаимодействия.
Вполне возможно, что в отношении среагировавшего таким образом ребенка осуждения и негатива нет, но он видел его по отношению к другим. И тогда ребенок боится, что его это тоже касается, и старается избежать любой ситуации, в которой он может быть оценен негативно. В некоторой степени это проявление мнительности, свойственной аутичным людям.
Любому родителю необходимо оставлять время себе и на себя. Уделять все время ребенку, отказываясь от себя, от своих желаний, потребностей и интересов, — не самое лучшее решение. Ребенку больше нужна здоровая, довольная, счастливая, эмоционально стабильная, позитивно заряженная, свободная мать (и семья), чем гиперответственная, на последнем издыхании занимающаяся ребенком в ущерб себе и в конечном итоге ребенку. Для достижения максимального эффекта необходимо и то и другое, но без крайностей, без переборов и перегибов.
Часто на здорового ребенка в семье, на брата-сестру, накладывается излишняя требовательность, ответственность, ожидается успешность за двоих.
Иногда, наоборот, «обычный» ребенок выпадает, и все его достижения меркнут на фоне достижений аутичного ребенка.
Но и «обычному» ребенку тоже важно быть хорошим, нужным, любимым, заметным. Ему тоже нужно быть равным.
Важно быть равными, и это касается всех членов семьи.
Описывать и понимать одну картинку, как и мультфильм, можно очень и очень долго. Сначала на основе вопросов, как открытых, так и закрытых, например: «Это кто? А где волк? А что он делает? Кто зайца поймал? Куда потащил? Какого цвета волк? А заяц? А что еще серое? Какой он? Веселый? Грустный? А грустный — это какой, покажи, нарисуй? А веселый?» И так далее. Когда вопросы иссякнут, можно придумывать продолжение сюжета: «А что будет потом? Куда пойдет? Кого встретит? Что скажет? Или, наоборот, — что было до? Откуда пришел? Где рос? От кого убежал? Кого встречал? Что делал?» И так, цепляясь к каждому слову, плести паутину, повторяя, уточняя, помогая, вместе вспоминая, отвечая и фантазируя. Такой подробный разбор учит обращать внимание, видеть, замечать, понимать, выражать и переносить новый опыт на восприятие всего остального, что окружает ребенка в повседневной жизни.
Всегда можно найти, к чему «прицепиться», — можно описывать цвета, материал, действия, формы, людей и их состояния, эмоции, природу, погоду, качества, характеристики, понятия, взаимосвязи, причинно-следственные связи и пр. и пр.
Любое возбуждение и перевозбуждение можно снимать через расслабление, как эмоциональное, психологическое, так и физическое, телесное. Медикаментозные же препараты не снимают возбуждение, которое является следствием перенапряжения, а подавляют, загоняют его еще глубже, не давая выхода.
У всех детей, да и у взрослых тоже, разное время адаптации, скорость переработки информации — это надо понимать и учитывать при общении. И давать ребенку возможность понять, услышать, ответить даже в том случае, когда он тормозит, но старается вникнуть, а наше терпение уже на исходе.
Не надо ничего преодолевать, надо просто делать. Делать спокойно и постоянно.
Начав изучать иностранный язык и услышав в толпе знакомое звучание, мы начинаем его выделять, даже ничего не понимая, но постепенно, если продолжать его изучение, можно научиться не только слышать, но и понимать. И при этом наверняка испытывать массу удовольствия от того, что что-то расслышали и поняли.
Так и в работе с аутичным ребенком, — все требует продолжения и подкрепления. На каком уровне остановишься в изучении «языка», на таком он и останется в сознании ребенка, только касается это практически любого знания и навыка, которое мы хотим ему привить.
Стесняться дети начинают тогда, когда появляется собственное «я», когда оно начинает осознаваться, когда ребенок становится более социальным и менее аутичным.
До тех пор, пока мы берем, всегда найдется то, что можно взять, и тот, кто даст это что-то. А брать или нет — это уже наш собственный выбор. И что именно брать: позитивное или негативное? И что отдавать? Что замечать, видеть и на чем акцентировать внимание?
Сидеть в аутичном болоте или нет — тоже выбор. Всегда можно все изменить. Можно изменить себя и отвечать за себя и свои изменения. А вслед за этими изменениями изменятся и окружающие.
Невозможно предусмотреть всего, предвидеть все катаклизмы и спастись от них. Например, если, вытирая пыль, думать о всевозможных инфекциях и постоянно мыть руки, невозможно чувствовать себя расслабленно. В таких случаях человек обречен пребывать в постоянном напряжении из-за возможных опасностей. Единственное, что можно, — это изменить свое отношение к возможным катаклизмам, инфекциям и опасностям.
Изменения и цена изменениям.
За изменения надо чем-то платить, как минимум — отказом отчего-то привычного, привычного для нас, для окружающих.
21.06.2008
Изменения и развитие ребенка зависят не от количества денег, вложенных в него. Можно многое сделать самостоятельно. Главное — понять, что именно необходимо делать, и принять правила игры. А деньги зачастую, наоборот, мешают, так как дают возможность не думать над выбором, а брать все, на что хватает средств, хотя далеко не всегда это идет на пользу аутичному ребенку.
Одного только садика для ребенка-аутиста недостаточно. Даже если обещают к школе сдать его «под ключ». Я говорю о детях первой-второй группы (по классификации К. С. Лебединской и О. С. Никольской, это дети с достаточно глубокими аутичными проблемами).
Для детей с задержкой психического или речевого развития занятий, предлагаемых специализированным садом, и правда может быть достаточно, но для аутичного ребенка — маловероятно, только если ему сопутствует фортуна и попадаются очень грамотные, продуманные, заинтересованные, доверяющие своей интуиции воспитатели, нянечки и прочие специалисты.
Я сама очень сильно изменилась, и на смену многолетним пассивности, депрессии, страху, неуверенности пришли активность, инициативность, простота, мягкость и жесткость одновременно, открытость, спокойствие, уверенность в себе и в других, свобода, ответственность по отношению к себе и умение делегировать ответственность другим, четкость, заинтересованность в себе и в других, целеустремленность.
И эти новые для меня приобретения отразились на качестве всей моей жизни, и работы в том числе.
Возможно, количество опыта, практики и знаний наконец перешло в качество. А может, просто время пришло или возраст. А может, звезды так встали. А может, что-то совсем-совсем другое…
До тех пор, пока я сама была под давлением, пока была пассивная, аутичная, депрессивная, никому не верящая, я ни на какую терапию не шла — не верила в то, что она мне поможет. Но как только изменился мой собственный фон, когда я стала доверчивее и увереннее, когда моя жизненная позиция стала более конструктивной — я пошла и получила пользу, мне было легко, интересно, я поверила в результат. И я его получила.
Раньше для меня очень важна была оценка, вернее, присутствовал очень большой, парализующий страх негативной оценки. Сейчас хочется, чтобы ценили. Сейчас я уверена в том, что делаю, и имею свое мнение, которое могу обосновать и защитить. Я стала сама себя ценить и уважать, стала верить себе, в себя и в то, что делаю.
Тогда — я существовала. То лучше, то хуже.
Сейчас — я живу. И всем от этого лучше. Всем.
Разница, скажу я, ощутимая.
Про середину я вряд ли что-нибудь напишу, потому как нечего, там была пустота, лакуна, более десяти лет в никуда. Практически никаких воспоминаний. Яма. Пропасть. Болото. Ничего не было, ничего не происходило, развитие практически отсутствовало. И сейчас во многих областях жизни и знаний я наверстываю упущенное, в чем-то с легкостью, а в чем-то с огромным трудом.
У аутиста так всегда. Почти с самого рождения.
Под равенством в отношениях между членами семьи надо понимать не количество внимания, уделенного каждому, а качество этого внимания. Это по-настоящему важно.
Отсутствие речи и ее нарушения при аутизме, как правило, вторичны.
Поэтому и работа логопеда-дефектолога на первых этапах также вторична. Позже для развития речи и ее усложнения логопед-дефектолог действительно нужен. Но в первую очередь необходима работа с аутизмом, а не с речью, — соответственно это работа психологов и психотерапевтов с психологическими проблемами семьи и ребенка.
Не обязательно быть семи пядей во лбу, чтобы работать с аутистами, но чтобы работать качественно, нужно понимать ребенка изнутри, понимать, что с ним и почему.
Вероятность изменений повышается, если семья найдет в себе силы менять себя, несмотря на то, что к себе, к таким, какие есть, все уже привыкли и всех все устраивает и кажется, никаких проблем у членов семьи нет.
Важно, чтобы родители осознали, зачем и почему им важны собственные изменения. Понятно, что родители тоже живые люди и имеют свои особенности, симпатии и антипатии. Но в данной истории, истории с аутичным ребенком, это, к сожалению, может быть фактором, усугубляющим его аутичную симптоматику. Поэтому необходимо или работать над собой и своими, казалось бы, несущественными проблемами, которые в данном случае имеют огромное значение, или искать людей, которые имеют противоположные или просто отличные от внутрисемейных характеристики поведения, способы общения. Людей, которые готовы будут проводить время с ребенком и учить его, давать ему новые модели взаимодействия, возможность постоянно получать новый опыт и перерабатывать его.
Это как Конфликт между группами крови, но здесь можно все поменять: просто «такие родители», «такая семья» и «такой ребенок» несовместимы и дают «такой результат», а ребенку измениться намного сложнее одному — проще вместе, проще меняться вслед за близкими людьми, так как больше всего времени он проводит с ними. Даже если ребенок посещает садик и видит родителей от силы три часа в день, больше всего он зависит именно от них.
Изменение отношения к работе и к аутизму началось, пожалуй, с того момента, когда я начала разбирать себя по косточкам, с осознания и принятия себя, своих проблем, особенностей, реакций, симпатий и антипатий. Сначала был в основном негатив: негативное отношение к себе, своему будущему и настоящему. А потом я научилась видеть хорошее и полюбила себя. А затем уже эти навыки перенеслись и на работу, и на аутизм, его восприятие и понимание, и на многое-многое другое.
Возвращение к ранее изученному, к тому, что ребенок уже знает, всегда полезно, ведь на фоне изменений меняется и восприятие ребенка.
Это как книжка, которую читаешь несколько раз с перерывами и каждый раз находишь там что-то новое для себя.
Так и при повторении, изучении чего-то уже знакомого всегда попадется что-то новое, что-то, что было неинтересно раньше, незаметно или недоступно. Не надо бояться возвращаться, просто надо ставить правильные акценты и быть в поиске, и всегда найдется что-то еще.
Несмотря на внешнее отторжение любого телесного контакта, часто присутствующее у аутичных детей, большинство из них испытывают огромный дефицит в нем и, наоборот, любят его и стремятся получить, когда доверяют человеку.
— Ай, больно! — эмоционально скажем мы, и в следующий раз ребенок будет держаться на почтительном расстоянии от нас, чтобы случайно не задеть нас, так как слишком восприимчив и принимает все на свой счет.
Не всегда осознанно, аутичный ребенок всю ответственность за происходящее берет на себя, у него постоянно возникает чувство вины, а истоками, как правило, являются низкая самооценка и неуверенность в себе и других. Он все время извиняется, и если один раз просто слегка задел, то дальше будет начеку, настороже, не расслаблен, несвободен в общении.
Правда, с течением времени он привыкнет к этому состоянию, адаптируется, перестанет замечать и будет думать, что так и надо, что это нормально. И это — хорошо говорящий ребенок, большинство проблем которого на виду и легко поддается коррекции. А у ребенка «тяжелого» все те же чувства, те же эмоции, те же проблемы, только в десятикратном размере, и справляться ему с ними сложнее и страшнее, и помочь ему сложнее, так как часто непонятно, чему именно надо помогать.
Илья увидел игрушечную бочку и тут же прокомментировал:
— Это квас.
— А что это такое? — вступаю я.
Не дождавшись никакого ответа, отвечаю сама и прошу Илью повторить:
— Это такой напиток.
— Напиток, — повторяет Илья.
— А еще какие напитки ты знаешь? — Вижу, что он не понимает вопроса, и немного меняю формулировку. — Что еще можно пить?
— Чай.
— Отлично, чай. Чай — это напиток. А еще что можно пить? Какие, еще напитки ты знаешь?
И т. д.
Часто дети говорят что-то как бы в пустоту. Важно в этот момент обратить внимание на слова ребенка, включить их в контекст общения, не дав повиснуть в воздухе. Надо развить и поддержать диалог. Это и развитие речи, и развитие понятий… Можно найти еще с десяток позитивных целей. И так в любой совместной деятельности с ребенком.
Не секрет, что для того, чтобы хорошо работать, надо учиться и, к сожалению, учиться на чем-то или на ком-то. И мы тоже допускаем ошибки, и наши ошибки — это благополучие людей.
Очень часто первая реакция аутичного, всего боящегося и неуверенного в себе ребенка — отказ от предлагаемой деятельности. Но при некоторой настойчивости с нашей стороны ребенок с удовольствием вступает в игру, общение, взаимодействие, так как у него появляется доверие к нам, к самому процессу и к себе в нем. И хотя со многими детьми во время игры приходится постоянно балансировать между доверием и недоверием, страхом и уверенностью, и любое неосторожное движение может привести к повторному отказу от взаимодействия, несмотря на это, оно возможно и доступно каждому — как ребенку, так и взрослому, с ним общающемуся. А умение продуктивно общаться и играть с ребенком — это просто тренировка, причем для обеих сторон.
Задумывалось как книга об аутизме, но чем дальше, тем больше это превращается в дневник. Может, так и лучше. Потому что все взаимосвязано и переплетается в моей жизни.
22.06.2008
Видеть, смотреть и всматриваться, слышать, слушать и вслушиваться, наблюдать, отслеживать и следить, быть расслабленным, быть собранным и быть в постоянном напряжении — это не одно и то же.
Многие не ощущают разницы между этими состояниями, основное время пребывая в напряжении, всматриваясь и вслушиваясь в каждый шорох или же полностью выключаясь из реальности. Но научиться видеть и слышать, не прилагая к этому массу усилий, тоже можно и доступно каждому, хоть и потребует тренировки, интенсива.
Это как с изучением иностранного языка — можно годами учить в школе, потом в институте, потом на курсах, совершенствуя и совершенствуя свои знания, можно на год съездить в языковую школу, можно продуктивно общаться с носителями, можно пройти интенсив. В каждом из вариантов у нас одна цель — изучить язык, вникнуть, понять, принять, овладеть и пользоваться, но разные способы, разная скорость, разная включенность в процесс изучения.
С аутичным ребенком можно медленно двигаться вперед, пребывая в постоянном напряжении из-за его особенностей и непонимания, идя вслепую и постепенно «изучая» ребенка и его аутизм, а можно интенсивно, по десять — двенадцать часов в день разговоров, понимания, осознания, общения, обучения — с ребенком и без него. И то и другое потребует от семьи напряжения, и в том и в другом случае семье придется измениться и научиться многому, чего она не умеет или что для нее сложно, но в одном случае — это напряжение на всю жизнь, а в другом — на ограниченный отрезок времени.
Заняться ребенком вплотную — не значит сдать ребенка специалистам, пусть и самым лучшим, а значит — начать с себя и самим стать специалистами.
То, что вбивалось в меня все годы, где-то, конечно, отложилось. Отложилось не в качестве реальных знаний, а в какой-то иной информации, в символически переработанной форме, как что-то знакомое, что-то слышанное ранее, но не более того. Поэтому из школы и института я не вынесла практически никаких научных, теоретических знаний и добираю их сейчас, когда уже намного более устойчива к внешним и внутренним влияниям и включена в окружающее и окружающих.
Так и с аутичным ребенком. Многие знания у него существуют фоном, где-то на задворках сознания, и для того чтобы начать ими пользоваться, надо проделать огромную работу над собой.
Не надо пугаться, если ребенок отреагировал неадекватно, агрессивно, излишне нервно, испугавшись неожиданного. Наше внутреннее спокойствие, безмятежность и равновесие помогут ему справиться с любой сложностью.
Важно иметь позитивный эмоциональный фон и внутреннюю уверенность, что «неприятность эту мы переживем», ведь наше спокойствие передается ребенку, впрочем, так же как и неспокойствие.
Для ребенка наши спокойствие и уверенность означают, что все в порядке и его неадекватная реакция была ложной, преждевременной тревогой, а следовательно, он довольно быстро успокаивается.
Исходя из вышесказанного, внедрять что-то новое для аутичного ребенка можно только в том случае, когда у нас есть уверенность в своих силах и в своей способности адекватно отреагировать на любое его поведение, в том числе и усиленную реакцию на неожиданное. Если нет уверенности в себе в этот момент, то лучше не браться и использовать более мягкие способы взаимодействия, так как своим страхом и своей неготовностью мы можем лишь усилить его негативизм по отношению ко всему новому.
Мы сами формируем реакции и восприятие ребенка своими реакциями и своим восприятием. Это касается любого ребенка, просто у аутичного все реакции усилены во много раз, так как он намного чувствительнее обычного, и состояние наиболее близкого в данный момент человека имеет для него определяющее значение.
Ребенок усиливает любую нашу эмоцию. А какую — у нас есть возможность выбирать.
Эмоции ребенка надо дозировать, так как он их с трудом усваивает, плохо переваривает из-за своей восприимчивости. А по мере привыкания их можно усиливать, вносить разнообразие в рацион его «эмоционального питания». Но делать это постепенно, постоянно отслеживая, не появилось ли «эмоциональных или поведенческих высыпаний».
Возвращаться после фальстарта на беговую дорожку. Сначала с чьей-то помощью, а затем самостоятельно.
Многие аутичные дети, допустив ошибку или почувствовав непонимание один раз, побоятся браться за неудавшееся дело вновь и будут стараться отказаться от него всеми возможными способами. Поэтому очень важно минимально фиксироваться на неудачах ребенка и максимально — на успехах, искать что-то позитивное и в ошибках тоже, трансформируя их.
— Не получилось нарисовать круг, зато смотри, какое получилось зеленое облако, давай нарисуем еще желтый дождик и травку. Какого цвета будет трава? Синяя? Хорошо, давай синюю нарисуем. А еще что можно нарисовать?
Устойчивость к неудаче также можно развивать и через игру, в которой, например, надо ладонью поймать ладонь, в то время как другой будет уворачиваться.
Аутичному ребенку, как и семье, главное — «завестись», а дальше уже во многом движение будет идти по инерции, и потребуется лишь грамотно управлять этим движением.
Если аутичный ребенок заинтересовался, понял механизм, алгоритм, логику изучаемого предмета, действия, понятия, то он разберется в нем досконально, совершенствуя свое знание и понимание. Потому как быть успешным и заметным ему нравится, нравится, когда ценят и хвалят. И, несмотря на то что его потребность в успехе и позитивной оценке не всегда видна и признается им, люди, ее дающие, люди, заметившие и оценившие, очень значимы для него, хотя опять же это не всегда видно и не всегда осознается.
Сначала необходимо задавать вопросы ребенку, а потом и он научится задавать их, когда поймет, что значит «задавать вопрос» и что значит «отвечать на вопрос». И чем больше времени будет потрачено на примеры, тем чаше и ребенок будет использовать вопрос в своем лексиконе.
Играть можно с любым ребенком, с каждым по-разному. И даже с тем, с кем на первый взгляд играть невозможно. Но важно правильно расставить акценты и понять, что будет «игрой» для каждого конкретного ребенка в зависимости от его реального развития — эмоционального, социального, интеллектуального, физического. Если поставить для себя и для ребенка запредельные рамки, то действительно прогресса нет, просвета нет, изменений нет и ничего нет.
Надо реально оценивать возможности ребенка «здесь и сейчас» и, исходя из них, двигаться вперед, вглубь, вширь. Сначала надо научиться бегать, а уже потом играть в догонялки, а не расстраиваться, что неходячий ребенок не играет с нами в подвижные игры.
Совершенно очевидно, что невозможно шагнуть с первого этажа сразу на пятый, а с пятого — на девятый.
Так и в жизни и в развитии человека, чтобы воспитать гармоничную личность, надо пройти все этапы развития, все периоды, пусть и в более позднем возрасте, даже если и в двадцать — тридцать лет, пусть и не по книжным канонам развития, главное — пройти.
Шампанское — пробка. Рождение ребенка — сопротивление, выталкивание. Сначала усилие, и только потом — расслабление.
Так же и в любых занятиях часто первое, что мы встречаем, — это сопротивление. И лишь через некоторое время, преодолев сложности, начинаем испытывать удовольствие от деятельности.
Трудности в предъявлении и поддержании телесности, теплоты, близости, мягкости, дружелюбия, легкости в отношениях — частая проблема, с которой сталкиваются аутичные люди и которая в дальнейшем культивируется и рационализируется ими, если ее не решать, если с самого начала не помочь ребенку, а может, уже и взрослому человеку. Необходимо принять это как данность, как особенности человека, взглянуть чуть глубже и увидеть реально существующую потребность в близких отношениях и в то же время огромный страх перед ними и неуверенность. Страх проявить нежность, ласку и в то же время огромную потребность в них.
Нередко уже во взрослом возрасте, пробуя быть мягкими и ласковыми, они делают это настолько неуклюже, что, напротив, вызывают неприятие или смех, отчего закрываются еще больше, начинают сильнее защищаться от своего страха и неумения, все больше рационализируя и находя веские аргументы в пользу отсутствия близких отношений. Все больше культивируя жесткость, прямоту и неприятие телесности. Находя подобных себе партнеров, для которых это также осознанно сложно и с которыми они на равных или для которых это также культивированно не нужно, воспитанно не нужно.
Я не верю, что есть такие люди, которым не нужно, чтобы их любили. Я не верю, что есть такие люди, которые не хотят любить. А базу можно подвести подо все, было бы желание — только это всего лишь защита, так как никому не хочется быть ущербным.
— Синдром Каннера или синдром Аспергера — есть ли разница?
— По-моему, нет. Впрочем, это касается и остальных вариаций на тему аутизма. Говоря о разнице, я имею в виду не внешние проявления, а то, что происходит внутри у аутичного человека, — в глубине, где у всех работают одни и те же законы, и у неаутистов тоже. Разница заключается как раз в этой самой глубине.
— А как же Кай из «Снежной королевы»? Это же типичный аспергер.
— Но он не такой. Это внешнее, привнесенное. И как он был рад избавиться от этой холодности, от этого осколка в груди, который его замораживал.
Часто ребенок, особенно тревожный или аутичный, жалуется на кого-то не для того, чтобы виновника наказали, а чтобы не наказали его самого. Это происходит из-за мнительности, которая присутствует у тревожного человека и огромного, зачастую неоправданного, чувства вины где надо и где не надо. Как правило, такое поведение ребенка получает негативную оценку: «Жаловаться нехорошо», и укрепляет в нем страх перед подобными ситуациями.
Важно реагировать в первую очередь на истинную причину поведения ребенка, так как, несмотря на то что негативную оценку получила именно жалоба, ребенок воспринимает себя виновником всей произошедшей ситуации и укрепляется в своем чувстве причастности и ответственности за все и за всех, вне зависимости от степени реального своего участия.
Аутичный ребенок мнителен и плохо переносит любое напряжение, а потому в моменты излишне эмоциональных выяснений отношений или даже просто общения на повышенных тонах между кем-либо ему необязательно быть их участником, достаточно находиться неподалеку, чтобы у него возникло желание не участвовать в общении вовсе. Даже если выяснявшие отношения люди начинают общаться между собой дружелюбно, аутичный ребенок уже напрягся, уже отказался. У него уже возникло сопротивление общению, страх и чувство вины и ответственности за происходящее. И чтобы преодолеть сопротивление, необходимо помочь ребенку расслабиться, снять напряжение и понять, что он непричастен к процессу выяснения отношений.
Всегда важно принимать решение, выбирать что-то’ одно, а не сидеть на двух стульях одновременно, испытывая постоянное напряжение.
Иногда аутичный ребенок пытается устанавливать контакт довольно странными и неконструктивными способами, одним из которых является агрессия.
Агрессия часто вызывает бурю негодования и страх у окружающих. Важно не пугаться, понять, что лежит под агрессией, и помочь ребенку найти конструктивные способы решения задачи, например — установления контакта с кем-либо.
Часто агрессия появляется на выходе из аутизма — как неконструктивное, а иногда и деструктивное проявление активности и инициативности, которой ребенок пока еще не умеет пользоваться. В этот момент важно поддержать его, научить грамотно использовать появившиеся способности и ни в коем случае не подавить их. Ведь, подавив агрессию, мы давим и активность, и инициативность, возвращая его на прежний уровень аутизма.
Аутисты редко делают то, что хотят сами. Обычно — то, что хотят другие. Им проще согласиться с мнением значимых людей, чем отстаивать свое. Это не значит, что они согласны с точкой зрения других или что у них нет своего мнения. Это значит лишь то, что у них нет силы воли и уверенности, чтобы отстоять собственное мнение. При малейшем давлении с другой стороны это становится для них почти невозможным из-за повышенной чувствительности и мнительности, ответственности за все.
Но способность быть собой и умение отстаивать себя можно и нужно тренировать, в том числе постоянно ставя ребенка перед необходимостью выбирать и самостоятельно принимать решения.
Не следует понимать все приводимые примеры и рекомендации буквально. Всегда можно проявить фантазию и креативность по отношению к ним, изменить и оживить их, расширить или, наоборот, сузить.
Необходимость защищать себя и отстаивать свои права и желания вызывает сильнейшее напряжение у аутичного ребенка. Он тратит очень много энергии не только на защиту как таковую, но и на саму мысль о необходимости защищаться. А частая реакция на большие психические энергозатраты — болезнь.
В тех же ситуациях, когда ребенок не защищается, он смиряется с невозможностью и неумением отстаивать себя и отказывается от своих желаний, отчего загружается еще больше, подавляя себя и тормозя собственное развитие, усиливая аутизм.
Сначала у ребенка просто получается, ему просто нравится, а азарт и понимание, или желание понять, разложить по полочкам, правильно называть появляются потом. Это касается любой деятельности.
Для кого-то аутизация — это срыв, яма. Кто-то помнит и осознает этот срыв, у кого-то он был в раннем детстве или остался незамеченным. А кто-то всегда так жил, и не одним поколением. Просто, вероятно, критическая масса назрела. Возможно, спровоцированная чем-то. То есть держались близко к краю, но не за гранью, и хватило маленького толчка, небольшого стресса, чтобы вылететь в «аут», чтобы оказаться в яме, в болоте аутизма.
Один из вариантов введения нового в жизнь ребенка, наиболее мягкий, — это постепенное привыкание.
Когда новый предмет, действие, способ взаимодействия, который хочется внедрить в обиход, все время попадается ребенку на глаза, подкладывается, подсовывается.
Такой вариант требует намного большего времени для достижения конечной цели, но он также хорош. В идеале же надо владеть и жестким, и мягким способами, и уметь грамотно их сочетать.
— Славочка, давай надевай ботиночки, — говорит мама, а Слава в это время сидит на стуле, не обращая внимания на ее слова: он увлечен чем-то своим. — Смотри внимательно. Где твои ботиночки? — продолжает уговаривать мама, стоя в метре от него, так как хочет добиться от него самостоятельности. — Возьми. Давай надевай на ножку. Расстегни застежечку. Посмотри внимательно.
Славочка, мы торопимся. Давай одевайся, пойдем в садик, там тебя детки ждут, — не останавливается мама, таким же мерным голосом.
Стоит отметить, что Слава аутичный, малоговорящий мальчик, и такой словесный поток ему попросту не осилить. Итак, искренняя, действительно искренняя, настоящая, неподдельная заинтересованность мамы в развитии самостоятельности сына и поддержание мнимого диалога, который в действительности превратился в монолог, не имеют никакого развития. И это достаточно частая картина, которую я наблюдала в самых разных семьях с аутичными детьми.
Постоянный инструктаж, комментарии без подкрепления — это ошибка, которую допускают очень многие родители, так как им кажется, что если ребенок плохо говорит, то «с ним надо больше общаться» и «хорошая мать должна». «Не надо» и «не должна».
Лучше выражать свою мысль, просьбу одним-двумя словами, которые ребенок поймет, чем множеством слов, в которых потеряется основная мысль. Ведь часто подобное многословие является для ребенка просто звуковым фоном.
Важно не то, сколько общаться и говорить с ребенком, а то, как это делать. Лучше сказать три слова, на которые ребенок отреагирует, чем тридцать три, которые останутся без внимания.
Ребенок стал неудобным, невозможным, все время чего-то хочет, куда-то тянет, куда-то бежит и лезет — в норме такой период наступает тогда, когда ребенок начинает ходить, и воспринимается естественным этапом развития. У аутичного ребенка такие этапы наступают при каждом следующем скачке в развитии и могут не соответствовать его физическому возрасту, а потому воспринимаются не столь благодушно, так как из «особого» — незаметного и привычного — ребенок вдруг превращается в «особого» — заметного и непривычного для семьи и окружающих.
— Такой большой и так себя ведет.
А это то, чего родители часто боятся, боятся привлечь внимание к «особости», боятся необходимости отстаивать, объяснять, реагировать, тем более тогда, когда сами еще не знают, как же реагировать на изменившееся поведение ребенка, и разными способами стараются убежать, избежать, спрятаться от стрессовой для себя ситуации, подавляя ребенка физически, эмоционально или медикаментозно.
В результате в социальном и эмоциональном развитии ребенок стоит на месте или движется очень медлен но, при этом зачастую интеллектуальное развитие продолжается.
23.06.2008
На момент первичного обращения к нам у Яна наблюдалась явно выраженная задержка речевого развития, недостаточное осознание себя как отдельной личности, отсутствие мёстоимений «я», «мне», отсутствие вопросов, просьб, обращений; сниженный психофизический тонус. Основное время занятий он предпочитал проводить лежа, если его специально не активизировали, тяжело шел на контакт, был симбиотичен, тревожен и плаксив, не мог постоять за себя, был очень пассивен, у него был ослаблен интерес к происходящему вокруг, отсутствовала инициатива по отношению к детям и взрослым как в игре, так и в речи.
Поэтому, когда Ян начал просить, например: «Покачайте меня», мы все были так довольны, что он просит и вообще хочет чего-то и говорит так правильно, и инициативу проявляет, наблюдает за происходящим, что очень долго велись на эту просьбу слишком воодушевленно, и, сами того не заметив, превратили ее в стереотип, который был уже скорее вреден, чем полезен. Теперь Ян постоянно просил покачать его, делая это все более и более виртуозно, усложняя и развивая свою просьбу, обращаясь с ней ко всем подряд.
Стереотип можно использовать, усложняя и развивая его (что мы и делали первое время), но во всем нужна мера.
Очень важно почувствовать грань между стереотипом, вновь возникшим, и продолжением развития нового навыка, не пропустить этот момент.
Часто внутренняя речь аутичного ребенка намного более развита, связанна, разнообразна и полна, чем внешняя. Вслух говорить ему значительно сложнее из-за массы отвлекающих факторов, которые мешают сосредоточиться и быстро сообразить, понять, сказать, составить предложение.
«Онега» (наш летний лагерь) — условия, приближенные к реальной жизни, но все здесь усилено и усложнено.
Мы выезжаем в лагерь вместе с детьми каждый год. Некоторые едут с родителями, а некоторые с психологами. И как правило, со всеми происходят достаточно серьезные изменения, которые невозможно не заметить. У детей, которые едут с родителями, изменений меньше, но они закрепляются и остаются по возвращении. У детей, которые едут без родителей, изменений больше, но после возвращения домой в течение первого же месяца они исчезают. В чем же причина?
Дело в том, что аутизм — это системное нарушение, для максимально эффективной коррекции которого необходимо меняться всей семейной системе, а не одному, тем более самому слабому, ее элементу. Возвращаясь домой, ребенок попадает в ту же самую систему, из которой он уехал, и довольно быстро подстраивается под нее. А в ней он, как правило, — аутист. Именно поэтому те небольшие изменения, которые получают дети при совместной с родителями поездке, остаются, так как меняются они вместе, меняется их совместный способ взаимодействия.
При этом чем младше ребенок, тем проще учитывать появляющиеся у него особенности, тем проще перестроиться и измениться и семье, и ребенку, так как нет еще годами выработанной привычки аутичного поведения. Нет еще закостеневшей, давно сложившейся системы отношений внутри и вне семьи. И чем больше времени проходит в аутизме, чем дольше семья принимает аутизм, тем сложнее менять систему, сложнее всем членам семьи. Однако это возможно в любом возрасте, пусть и более трудоемко.
Аутичным детям в большинстве своем свойственно огромное количество страхов. Однако некоторые вроде бы ничего не боятся, ничего не замечают, идут сквозь. Это видимость — просто им так страшно, что уже ничего не пугает и появляется бесстрашие.
Высокий интеллект, присущий многим аутичным людям, позволяет рационализировать, находить объяснения и оправдания своим особенностям, страхам, своему отличию от других, а это — распространенные способы защиты.
У аутичных детей часто сталкиваешься с непониманием. Мы его спрашиваем:
— Ты можешь подождать?
— Да, могу, — отвечает ребенок.
И в следующий раз, ориентируясь исключительно на интонацию, как на опору, и не задумываясь над смыслом фразы, например, на наш вопрос: «Ты хочешь сока?» он отвечает: «Да, могу».
Поэтому всегда важно отслеживать, насколько включен ребенок в то, что ему говорится, и насколько он понимает сказанную фразу. При необходимости переспрашивая, разъясняя, упрощая формулировки.
— Ой! Катя пришла! — кричит Илья, увидев меня, и убегает в комнату, весело визжа «боюсь!», плюхается на кровать и прячет лицо руками в нетерпеливом ожидании, когда же я приду и буду с ним играть.
Он и правда думает, что такое состояние, такое настроение называется «боюсь».
— Чего же ты боишься, Илья? — спрашивает мама.
В данной ситуации нет смысла спрашивать «чего ты боишься?», так как он не боится ничего, только неправильно дифференцирует и называет свои эмоции и чувства, а следовательно, задача — помочь ему правильно идентифицировать состояние, а не выяснить, чего он боится, тем самым ошибочно ориентируя его.
— Это называется: я сейчас побегу прятаться от Екатерины Евгеньевны (Кати), а она будет меня искать, мне нравится такая игра, это очень весело.
Важно научиться понимать, что на самом деле хотел сказать ребенок, и объяснять ему именно это, и реагировать не на то, что у него получилось сказать, а на то, что он хотел сказать.
Повышенная тревожность родителей и как следствие детей — часто неконструктивная, не по сути и не на месте.
А бывает и наоборот — когда вообще никакой тревоги нет, когда полнейший дефицит тревоги.
Оба варианта требуют коррекции.
В жизни аутичного ребенка очень много рамок и ограничений, которые являются следствием повышенной и неконструктивной тревожности родителей. Он вынужден развиваться внутри этих рамок. Вернее, вынужден пробовать развиваться, несмотря на ограничения и правила и свои особенности, которые являются противопоказанием к ним. В результате ребенок живет в постоянном напряжении, стараясь все соблюсти и ничего не нарушить, стремясь вызвать положительные эмоции родителей и избежать отрицательных.
Слишком мало доступности и дозволенности для полноценного, разностороннего развития и саморазвития. Отсутствие свободы у детей, впрочем, как и у родителей, которые тоже не от хорошей жизни создали себе рамки, и необходимость постоянно жить с оглядкой усложняют процесс адаптации ребенка к миру.
Нельзя выбрать за другого. Можно подтолкнуть к осознанию, к принятию решения, но только когда это будет истинный, внутренний выбор человека. А выбор поверхностный, внешний… Он остается чужим, сделанным под влиянием, в угоду, но не своим. Такой выбор ничего не значит, с него легко сбить.
Все, что с нами происходит, — это наш выбор.
Как себя чувствовать, на что реагировать, где и когда брать ответственность, с кем общаться и прочее — всегда наш выбор. Выбор есть у каждого, и каждый может его сделать. И каждый выбор, поступок, вне зависимости от того, чем он вызван, тянет за собой целую цепочку следствий.
«Не существует единого для всех будущего. Их много, и каждый ваш поступок творит какое-нибудь из них».
Что дает «интенсив», или «марафон» аутичному ребенку? Как минимум ребенок начинает быстрее понимать и реагировать даже на то, что вроде как знает, да не помнит и не использует в нужном месте в нужное время, а это уже немало. Кроме того, это ежедневная тренировка эмоционально-волевой сферы, игровых и речевых навыков, навыков взаимодействия и коммуникативных навыков, это ежедневное пребывание в режиме «включения».
А еще «марафон» — это поддержка, оказываемая специалистами и родителям тоже. Это заряжает семью энергией, которая позволяет затем самостоятельно двигаться вперед.
Аутичный ребенок все воспринимает буквально, без оттенков, и переносит эту буквальность на все стороны жизни. И чем он более аутичный, тем сильнее перенос и тем буквальнее восприятие. Мама педантично любит чистоту — ребенок до истерики не переносит малейшего загрязнения и непорядка. Папа выкидывает надкусанную шоколадку, потому что ребенок ее не хочет доедать, — ребенок тоже выкидывает все при любой неточности, несоответствии, испорченности.
Больше всего пугает, тревожит, напрягает, раздражает то, что непонятно, следовательно, одна из задач во взаимодействии с аутичным ребенком — доступно объяснить ему любое непонятное для него действие, поступок, слово, предмет, свойство.
Многие аутичные дети озвучивают свои желания через отрицательное утверждение.
— Нельзя конфету, — говорит Витя и с надеждой смотрит на маму.
В данной ситуации необходимо поправлять ребенка, несмотря на очевидность такого комментария, а потом уже решать, можно или нет съесть конфету.
— Можно мне конфету?
Или:
Все сидят на кухне и пьют чай, заходит Оля и, быстро стрельнув глазами, говорит:
— А я не буду чай пить, — при этом она явно хочет поучаствовать в общем чаепитии.
Так же, как и в предыдущем случае, необходимо поправлять:
— Можно я тоже чай буду пить?
Или превращать в диалог:
— А ты хочешь чаю?
— Да, хочу.
Но не всегда отрицание — показатель желания ребенка, важно понимать, что в действительности имеется в виду, и реагировать соответственно.
Возможно, никому из родителей или специалистов, вплотную столкнувшихся с аутизмом, никогда не пришлось бы столько понять, прочувствовать, ощутить и осознать, если бы не… Но жизнь сложилась таким образом, и пусть это будет не «из-за», а «благодаря».
Как говорят, в мире нет ничего случайного, а значит, надо воспользоваться этой возможностью и извлечь максимум полезного для себя.
24.06.2008
При высоком уровне понимания и осознания себя и других нет негативных эмоций, по крайней мере их становится меньше, нет переваливания ответственности за происходящее с самим собой на других, нет осуждения и поиска виновников.
Настойчивое нежелание что-то делать, когда очень просят, может быть как скрытым привлечением внимания, так и страхом, например, страхом оценки.
Аутичный ребенок не любит пробовать новое не потому, что ему это не нравится, а потому, что ВДРУГ не понравится, потому что МОЖЕТ не понравиться. Этого вполне достаточно, чтобы отказываться от нового. Соответственно наша задача — убедить ребенка попробовать и, главное, распробовать новое. Потому как «чтобы любить или ненавидеть какой-нибудь предмет, надо его знать». И в конце концов, даже если ребенку не понравится — это не смертельно, ведь у каждого из нас есть какие-то предпочтения. В любом случае, вне зависимости от результата, сама необходимость попробовать — очень нужный любому ребенку, тем более аутичному, опыт. И чем обширнее он будет, тем проще и легче будет ему адаптироваться и вписываться в жизнь.
В подростковом возрасте у части детей, которые так и не научились снимать напряжение, расслабляться и разряжаться, появляются судороги или выраженная эпиактивность. Таким способом ребенок сбрасывает накапливающееся, давящее на него напряжение. Еще один неконструктивный способ разрядки напряжения — это приступообразная агрессия и аффективные реакции.
В тот момент, когда вокруг начинает происходить то, что непонятно ребенку, когда он не понимает того, о чем идет речь, он отключается, отвлекается, уходит в свои мысли. И даже понимая, что именно с ним происходит, и пытаясь себя сконцентрировать, он редко достигает успеха. И это не вина, а беда.
При пересказе, описании картинки на начальных этапах можно разделять информацию на кусочки, так как сразу все ребенку не запомнить, не понять и не пересказать. На первых этапах можно вместе с ним делать опорные записи или картинки-пиктограммы. Проигрывать и прорисовывать сюжет и описывать его только словосочетаниями, а не целыми предложениями.
— Могут ли аутисты общаться? — Да.
— Могут ли аутисты общаться друг с другом? — Да.
— Могут ли они играть? — Да.
— Могут ли играть друг с другом? — Да.
— Нужно ли им это? — Да.
— А зачем их выдергивать из своего мира? Зачем менять что-то? Они же любят одиночество, это их выбор… они такие, и надо дать им возможность быть такими, какие они есть, быть собой. Надо создать им условия, в которых им комфортно быть такими, — бытует такое мнение.
— А уверены ли вы, что именно это и есть для них «быть собой», что им самим это нравится, что им так комфортно? Я — нет. Категорически.
На любой свой вопрос «почему»: почему он так делает? так говорит? так реагирует? — всегда можно обратиться к себе, примерить на себя это «почему».
А почему любой из нас мог бы сделать так же? В какой ситуации мы бы себя повели так, как ребенок? Что бы мы чувствовали в этот момент? В каком состоянии находились бы? И так далее.
Многое наверняка покажется знакомым, многое станет более близким и понятным. И соответственно намного понятнее будет, что с этим можно делать и как менять.
— И что, теперь всегда так будет? Надо будет следить за каждым своим шагом? Думать над каждым словом и действием? — спрашивают многие родители.
— Нет, со временем и вы изменитесь, и тогда вам не надо будет следить за собой, чтобы не получать нежелательных реакций у ребенка. В то же время и ребенок нарастит мышцы и не будет так зависим от вашего поведения, ощущения, восприятия. Каждый немного изменится, а в результате проще станет всем, но, конечно, не сразу.
Аутичные дети, как правило, редко болеют.
Одно из объяснений такой устойчивости к инфекциям — это их защищенность, как психологическая, так и физиологическая. Они живут под «колпаком», сквозь который с трудом проникают не только стимулы, позволяющие развиваться, но и болезни — это тотальная недифференцированная защита, защита от всего. И как только этот «колпак» становится более проницаемым и ребенок начинает получать информацию из внешнего мира, развиваться, лучше говорить, видеть, слышать, общаться, он начинает и чаще болеть.
Большая включенность во внешний мир требует поначалу довольно много сил от ребенка, и тогда те силы, которые раньше уходили на защиту организма, он начинает тратить на возможность быть включенным и, следовательно, начинает чаще болеть.
Чем больше расстояние, и физическое, и эмоциональное, и психологическое, между ребенком и психологом (педагогом, родителем), тем меньших результатов можно достичь и тем сложнее их достичь. Хотя, как и везде, есть свои исключения.
Во многих ситуациях аутичный человек не в состоянии остановиться, сказать «нет», «стоп», отстоять свое желание или нежелание что-либо делать по причине повышенной тревожности. А в чем-то, наоборот, — это тиран и деспот, постоянно отдающий команды и требующий их исполнения. Амбивалентность часто присуща аутичным людям.
У любого аутичного ребенка (да и взрослого тоже) сильно подавлена конструктивная активность, как внутренняя, так и внешняя. Это один из факторов, затрудняющих развитие.
Часто излишня я забота о ребенке, искренняя со стороны семьи или педагогов воспринимается самим ребенком как нежелательный контроль. И реакция на нее — отказ от той деятельности, которая привлекла внимание заботящегося.
Таким образом, желая сделать лучше, мы, не ведая того, вызываем ухудшение.
Когда ребенок уже перешел на новый уровень активности, родители часто пугаются любого зависания или возможного возврата в прошлое. Они пытаются форсировать события, чем вызывают у ребенка активную или пассивную негативную реакцию, поскольку родительский страх воспринимается как нежелательный контроль и давление.
Очень полезны любые массажи (как тонизирующие, так и расслабляющие), телесная терапия, лечебная физкультура и прочие требующие телесного контакта процедуры. Необходимость в них очень высока по той причине, что у аутичного ребенка существует очень большой дефицит в ощущениях, даже в тех случаях, когда формально их много. Многие ощущения просто не поступают к нему, несмотря на то что ему их дают. Необходимо усиливать стимулы как в количественно-временном аспекте, так и в качественном.
25.06.2008
Психологи, как и все люди, не всегда и не со всеми работают одинаково, качественно. Когда-то лучше, когда-то хуже. Глупо было бы это отрицать. Иногда психологи тоже чего-то недопонимают и делают ошибки. И это зависит от множества факторов, подфакторов, и это нормально.
Ответственность, которой мы наделяем ребенка, не всегда ему по силам. Давая заведомо невыполнимые поручения, мы огорчаем и ребенка, и себя. Ребенок перестает верить в себя, а мы перестаем верить в ребенка.
Необходимо соразмерять свои просьбы с реальными возможностями ребенка. Всему свое время.
Отсутствие у аутистов сопереживания, парадоксальные реакции на чужую боль — все не так однозначно.
Иногда они, напротив, слишком переживают, а иногда за аутичной стеной, за защитой не замечают чужой боли, так как поглощены своими переживаниями. Иногда усиливают защиты из-за непереносимости и невозможности что-то сделать, а иногда начинают смеяться и веселиться, также из-за излишних переживаний. Иногда чужие страдания — слишком сильные, непереносимые эмоции для ребенка, а иногда — единственные, которые проникают сквозь аутичную защиту.
Всему есть доступные, простые объяснения, умея видеть которые, можно многое понять и изменить.
Надо как минимум изменить отношение к ребенку и его поведению. Перестать относиться к нему как к непонятному, инопланетному существу и увидеть в нем просто человека со своими особенностями, проблемами, которые можно помочь понять и решить.
Человек «ненормальный», «сумасшедший», «не от мира сего», «с головой не дружит», или человек, имеющий вполне определенные и понятно откуда берущиеся проблемы, следствием которых является его поведение. При изменении формулировки и отношения к проблеме сразу же иначе воспринимается и человек. И поверьте, у каждого «ненормального» есть простое и очень человечное объяснение его «ненормальности».
— Так, может, надо создать ему условия, в которых он не будет травмироваться?
— И да, и нет. Просто создания таких условий мало, ведь когда-то все равно возникнет необходимость «выйти в люди», а из-за отсутствия навыка это будет большой проблемой для ребенка. Создать комфортные условия, но развивающие, мобильные, которые будут его сопровождать везде, учитывать его слабые стороны, стимулируя именно их развитие, и меняться вслед за ребенком — вот это действительно необходимо.
Такими условиями может служить как грамотная, ступенчатая система помощи ребенку, так и грамотно подобранный сопровождающий или родитель, который меняется в соответствии с условиями, но при этом устойчив и стабилен, что и передает ребенку.
Оглядываясь назад, практически все родители аутичных детей, которые более или менее адаптировались, дали хорошую динамику, могут сказать, что очень сильно изменились сами, изменилось их отношение к жизни, к себе, к ребенку, появились другие ценности и приоритеты. Но эти изменения происходили без осознания, которое пришло намного позже, и поэтому на них ушло намного больше времени, чем если бы они были осознанными, сознательными.
Многим кажется, что, признав и озвучив свои особенности, проблемы, становишься слабее, беззащитнее, остаешься без кожи, а по-моему, наоборот. Признав и поняв, становишься сильнее, потому что можешь менять и, самое главное, знаешь, что именно надо менять, над чем работать. Становишься честнее к себе, к окружающим, снимаешь с себя маску беспроблемности, на создание которой тратится масса энергии, исчезает необходимость что-то скрывать и прятать от людей, прятать себя настоящего.
Честными могут быть только сильные духом.
Детская игровая группа, продолжительность 60 минут, четыре аутичных ребенка трех-четырехлетнего возраста.
Артур — совсем не говорит, не играет и всего боится. Закрывает уши руками, а если они заняты, то плечами и манипулирует каким-нибудь предметом. Артур — самый сложный ребенок в этой группе и единственный из всех с настоящим «полевым» поведением.
Костя — только начинает говорить, но в основном он просто «звучит». Быстро устает и просится домой, довольно стереотипный и больше всего на свете любит прыгать на батуте, мерно взмахивая ручками. С трудом переносит вмешательство в свою деятельность и все время лезет куда-нибудь наверх.
Сережа — очень принципиальный мальчик, легко заводится и может долго-долго заходиться в крике. Тоже практически не говорит, но много «звучит». Тоже стереотипный и легко аутизирующийся. Может часами катать машинку, пристально вглядываясь в вертящиеся колеса. Тоже с трудом переносит вмешательство в свою деятельность.
Лиза — единственный в этой группе ребенок с речью, хоть и не очень развитой. Умеет играть в игры, и если ее не трогать, то может провести за ними весь час, изредка обращаясь за помощью. При совместных же играх очень быстро перевозбуждается. Так же, как остальные дети, многого боится.
Забивали с Сережей палочки молотком. Первая его реакция на это предложение — сопротивление, связанное одновременно с нежеланием и привычкой заниматься чем-то другим, с неумением и страхом, что не получится, и плюс ко всему удары молоточка в первый момент, пока он к ним не привык, были для него слишком громкими. Поэтому начали мы это дело вместе.
Сережа сидел у меня на руках, и мы с ним вместе, рука в руке, забивали палочки. Освоив этот процесс совместно и поняв, что ничего страшного в нем нет, он уже без сопротивления забивал их моей рукой, и тогда я решила снизить долю своего участия и стала держать его только за кисть, чем в первый момент он был очень недоволен и пытался впихнуть молоточек обратно мне в руку, чтобы мы продолжили колотить им вместе. В свою очередь, я продолжала настаивать на своем и помогала ему забивать палочки, только держа его за кисть руки. В итоге он сам замечательно справился с этим процессом, понял, что надо делать, поверил, что может сделать это сам, получил от этого удовольствие и потом еще несколько раз проделал все совершенно самостоятельно и с интересом, несмотря на сопротивление, неуверенность и страх, возникшие в первый момент.
А Артур очень боится громких звуков, закрывает уши ладонями практически от любого шороха. Он боится всего нового и старого тоже, может часами слоняться по комнате или сидеть в углу с каким-нибудь предметом и манипулировать им, пугаясь любого звука или прикосновения.
На первом же занятии я попробовала покатать его на мяче. Мяч твердый и упругий и не так пугает ребенка, как резиновый гимнастический мяч, который прогибается и пружинит под весом ребенка. Как только Артур понял, что сейчас его куда-то поведут, сразу же начал усиленно сопротивляться, проявив недюжинную силу и изворотливость. Однако и здесь я настаивала на своем и, главное, была уверена в своих действиях. Поэтому через некоторое время мы все-таки дошли до мяча, несмотря на все страхи и ужасы предстоящего качания на нем. Мы дошли до него, покачались — сначала вместе, лежа всем корпусом, затем я только придерживала его спину, а позже лишь держа лаза руки, в то время как Артур наслаждался качанием. То же самое мы проделали и с горкой-домиком, в который надо залезть, что его безумно пугало поначалу, а потом еще и съехать с горки; и с трубой-тоннелем, через которую тоже надо было пролезть.
Любое новое действие, любое предложение вызывает у Артура сильнейшее напряжение, страх и сопротивление, но в дальнейшем, если ему помочь все это преодолеть, у него уже есть выбор между новыми освоенными играми, которые ему нравятся, и манипулированием игрушкой, сидя в углу.
Лиза немного говорит и играет, и если обходить ее стороной, стараясь не задевать, она может долго занимать себя, правда, довольно стереотипно, не претендуя на какое-то внимание. Однако если начинаешь ее активизировать и привлекать к совместной деятельности, она легко возбуждается, и при этом вылезают наружу все ее страхи, которых у нее, как и у других аутичных детей, достаточно. Она становится «неудобной», а это как раз то, что мне нужно. Начинает визжать, бегать, смеяться, разбрасывать игрушки, плеваться, толкаться и кусаться, всеми возможными способами привлекая к себе внимание, ожидая какой-нибудь реакции или реагируя на вмешательство, которое подчас для нее ново, неожиданно или пугающе. Иными словами, она становится «живой», начинает замечать и, следовательно, сама становится заметной. А это именно то, чего, как, правило, очень боятся окружающие, называя «неадекватным» и «непредсказуемым» поведением. В такие моменты очень важно не бояться ребенка, не бояться его страхов и реакций на что-то пугающее, а понять его и адекватно отреагировать на «неадекватное» поведение, так как иначе никакого продуктивного взаимодействия не получится.
В какой-то момент беру баночку с раствором и начинаю надувать мыльные пузыри, привлекая этим процессом всех детей: Артура, Лизу, Сережу и Костю. Кто-то сразу же замечает меня с пузыриками и радостно мчится их лопать, кто-то присматривается издалека, боясь подойти, кто-то выдирает баночку у меня из рук, потому что тоже хочет надувать, кто-то просто созерцает разлетающиеся во все стороны пузыри. И в этот момент я, не прекращая своего занятия, начинаю перемещаться по игровому залу, по очереди подходя к каждому из детей и увлекая их за собой. Через некоторое время мы уже все в одной куче — я надуваю мыльные пузыри, а дети, толкая друг друга, радостно ловят их и лопают. Все довольны, все включены, реагируют на меня, на пузырики, друг на друга, следят за каждым моим действием, и каждый старается быть первым. Первым поймать, первым лопнуть. А если я вдруг останавливаюсь и выжидательно смотрю на них, они так же внимательно смотрят на меня, следя за каждым моим движением, чтобы успеть первым, — на ранних этапах именно это и называется совместной деятельностью и игрой.
Сухой бассейн, наполненный шариками, — это то, что привлекает почти всех детей, хотя Артур и его боялся на первых этапах. В нем можно просто лежать, из него можно выкидывать шарики, а можно, наоборот, складывать их туда, в нем можно качаться, а еще, если залезть на лестницу от горки, в него можно прыгать, чем мы иногда и занимаемся.
Первой на лестницу забираюсь я, громко и ритмично считая и в то же время отслеживая включенность детей: «Раз, два, три!» — прыгаю в бассейн, устраивая салют из разноцветных шариков и вновь привлекая внимание детей. Кто-то радуется, кто-то пугается, а кто-то забирается на лестницу, чтобы также спрыгнуть. Через некоторое время все уже хотя бы по разу спрыгнули в шарики, кто-то самостоятельно, кого-то я держала за руки, с кем-то прыгала практически в обнимку. И опять мы все вместе, опять смотрим друг на друга и ждем следующего прыжка и душа из шариков, вместе считаем и вместе прыгаем — опять мы играем все вместе.
Кто-то рассыпал конструктор, и он ярким пятном валяется на полу. В конце занятия Сережа его заметил и начал что-то строить, внимательно рассматривая каждую деталь — первый раз я заметила его за этим занятием, раньше конструктор не вызывал у него интереса.
В самом начале занятия Сережа нашел деревянный конструкторе винтиками и начал выстраивать красивую линию из разноцветных кубиков с отверстиями для винтиков. Но я, к большому его сожалению, и здесь не обошла его стороной, посчитав своим долгом вмешаться в этот процесс. Я стала закручивать в кубики винтики такого же цвета. И сколько я их закручивала, столько Сережа их выкручивал, так как в его планы входило всего лишь выстраивание линии. На каком-то этапе, поняв, что я не отстану, он отвлекся и пошел заниматься чем-то другим. А в самом конце занятия, уже практически перед уходом, он вернулся к этому конструктору и уже сам подбирал и закручивал винтики, подходящие по цвету к кубикам, не вспоминая о линиях.
Я надувала воздушный шарик. Надувала, а потом сдувала, то оставляя его у себя в руках, то отпуская в свободный полет. И здесь все активизировались и начали внимательно следить за каждым моим действием, за траекторией полета шарика. Кто-то принимал активное участие в этой игре, кто-то просто наблюдал, но эмоционально, внимательно отслеживая каждый шаг.
Артур закрывает уши — боится. Я держу шарик одними губами, беру руки Артура в свои и медленно подвожу их к надувающемуся шарику. Он, конечно же, сопротивляется, ему страшно, но и я сопротивляюсь и не поддаюсь его тревоге. Надув шарик, я выпускаю его из губ, и он сдувается прямо у нас в руках. Артуру нравится, и остальным детям, которые внимательно следили за мной и шариком, тоже нравится.
А Лиза бежит туда, куда улетел шарик, и просит надуть еще.
— Шарик, — говорит она, протягивая мне шарик и в ожидании глядя на меня.
— Надуй шарик, — поправляю я и начинаю его надувать, не всегда дожидаясь Лизиного исправления. — Что с ним делать? — спрашиваю я и смотрю на нее. — Отпустить? — И я рукой показываю как он полетит. — Или завязать? — показываю на узелок уже завязанного шарика.
— Полетел, — говорит Лиза и повторяет мое движение.
— Значит, отпустить, — говорю я и пускаю шарик.
Сережа с Костей тоже всегда готовы найти шарик и принести его мне, но они не такие быстрые, как Лиза, поэтому у них это не всегда получается. А иногда я и сама, весело улюлюкая, бегу за улетевшим шариком наперегонки с детьми, что им очень нравится.
И так какое-то время мы развлекаемся с шариками, иногда я насыпаю туда разноцветное конфетти, и оно летает по всему залу, еще больше изумляя и привлекая детей. Иногда я комментирую все, что делаю, иногда молчу. Иногда спускаюсь на уровень детей, вставая на колени, а иногда, наоборот, поднимаюсь повыше, и они задирают головы, чтобы следить за происходящим. Иногда я пускаю воздух из шарика прямо на них, а иногда — под потолок. И так далее.
В любой игре, в любом взаимодействии с ребенком важно быть на равных: бежать с ним на горку, чтобы съехать оттуда, с азартом искать улетевший шарик, догонять и перегонять, ползать, пускать пузыри и спорить за право надувать их, прыгать, залезать в тоннель, а также многое-многое другое. И своим азартом, своей увлеченностью заражать и заряжать ребенка.
При этом не чувствовать себя сумасшедшим, а спокойно позволять себе дурачиться, быть глупым, более активным, развитым, эмоциональным и инициативным, но равным ребенку ребенком. Именно ребенком, а не взрослым.
Быть ребенком — это нормально, и в каждом из нас он есть.
Костя прыгает на батуте, и я, сразу же реагируя на это, привожу к нему в компанию Сережу. Потом Артура и вместе с ним встаю на батут, сам он пока боится. Затем зову Лизу. И некоторое время, постоянно сталкиваясь и мешая друг другу, мы прыгаем.
И Косте помешали — это его любимое «аутичное» занятие — и сами попрыгали.
А потом мы катались с горки. Зову Лизу.
— Лиза! Лиза! Пойдем с горки кататься! — кричу я и первая бегу на горку. Лиза меня догоняет и тоже забирается в домик с горкой, я ее дожидаюсь, мы вместе съезжаем. Съехав, я тут же бегу в сторону Кости, хватаю его за руку, и мы снова бежим на горку, теперь уже втроем, так как Лиза нас догоняет. Увидев и услышав шум и беготню, Сережа присоединяется к нам сам, и нас уже четверо. Кто-то впереди меня, кто-то позади. Первые ждут, а последних я ловлю и снова бегу, теперь уже по направлению к Артуру. Ему сложнее всего участвовать в таких играх, но и он не остался без внимания. Держа одной рукой Артура, а другой Сережу, я снова мчусь к горке. Все уже радостно возбуждены и карабкаются по лестнице, но в этот раз, съехав, я уже не поднимаюсь на горку, а залезаю в тоннель вместе с Артуром, остальные меня догоняют или ждут нас у выхода.
У нас в зале есть две одинаковые детские качалки, которые при уборке мы ставим одна в другую, и сейчас они как раз соединены. У Сережи на глазах я их разъединила, и из одной качалки получились две совершенно одинаковые. Он очень долго смотрел на них, пытался понять, что же случилось, подходя то к одной, то к другой. Очень уж его это удивило и озадачило.
Костя нашел в игрушках набор инструментов и среди них дрель на батарейках: если нажать кнопку, она начинает довольно громко жужжать. Но использует он ее не по назначению, а просто манипулирует ею. Я подошла и аккуратно нажала на кнопку. Первая его реакция — испуг. Но, несмотря на испуг, его это заинтересовало. Он осторожно включал ее и смотрел, потом просил меня и также внимательно наблюдал. Очень по чуть-чуть, все время останавливаясь или останавливая меня, он с интересом изучал это жужжание и в то же время преодолевал свой страх.
Костя сегодня снял носки и ходил босиком. Носки мешают ему чувствовать, мешают ощущать. Это лишняя преграда, помимо и без того существующей аутичной защиты, которая тоже мешает ему почувствовать себя и окружающее. А я, воспользовавшись его голыми ногами, конечно же, не отказала себе, да и Косте тоже, в удовольствии хорошенечко потянуть и помять их от кончиков пальцев до самых пяток.
В совместных детско-родительских занятиях важно соблюдать равноправие. Чтобы и ребенок, и родители были равнозначными и равноответственными в процессе терапии, игры, общения, взаимодействия.
Находят не те, кто поискал, а те, кто ищет вопреки всем сложностям. Находят те, у кого цель не искать, а найти, не учиться, а научиться, не говорить, а сказать, не смотреть, а увидеть, не понимать, а понять, не решать, а решить.
Кто-то, сталкиваясь с трудностями, уходит от них, чтобы не испытывать отрицательных эмоций, из страха перед новым и неизвестным. Уходит совсем, решив, что идти дальше невозможно или некуда, считая, что это неподходящая дорога, не его путь… Уходит в другое место, чтобы начать там все заново, еще раз пройти тот же путь, но по другой дороге, и снова уйти при первых же трудностях, если они будут. Каждым своим уходом отодвигая возможность учиться, развиваться, искать что-то новое для себя, раз оно так сложно и тяжело дается, отодвигая возможность идти вперед, а не вширь.
И такой бег по кругу продолжается до тех пор, пока человек не делает выбор, пока не останавливается на чем-то одном и не проходит хоть какой-то путь до конца.
Хотя, возможно, такие уходы что-то меняют. Вероятно, с каждым разом идти к преграде все легче, но тогда и дороги менять придется все чаще, так как «непроходимые дебри» будут появляться на пути намного быстрее. А возможно, повезет с людьми, обстоятельствами, местом, возможно, найдется кто-то или что-то, что поможет или заставит идти, не сворачивая.
Убежать — станет проще, но не станет лучше. Остаться — будет сложнее, но зато потом будет лучше.
В каждом новом месте, в новом коллективе, при условии постоянного развития и коррекции проблемных для ребенка областей, он со временем начинает вести себя чуть более адекватно, чуть лучше. Это происходит как по причине реальных изменений в ребенке, так и из-за отсутствия уже сложившегося стереотипа общения, которые существовали в старом коллективе.
Ребенок новый для коллектива и коллектив новый для ребенка, и они выстраивают новые отношения.
Мнительность.
Часто аутичные люди очень остро реагируют на любое мало-мальское замечание. Иногда явно, повергая нас в шок, а иногда оставляя реакцию внутри себя и подолгу переживая потом. То негативное, что говорится в воздух, иногда даже не говорится, а только думается, воспринимается ребенком на свой счет, и, исходя из этого, уже строятся отношения с другими.
Важно не пугаться такой реакции, а объяснять и проговаривать человеку несущественность нашего замечания и неадекватность его реакции, не давая ему возможности остаться наедине со своими переживаниями, которые будут долго пережевываться.
Жесткость и жестокость — разные понятия.
Жесткость — это наличие стержня, твердости и иногда строгости. А жестокость — это агрессия, безжалостность и беспощадность.
Я часто довольно жесткая в отношениях с детьми, впрочем, так же, как и мягкая. Но жестокая — никогда.
Следует снизить трепетность по отношению к детям, тем более к аутичным. В отношениях с аутичным ребенком необходимо добавить немного уверенности и жесткости.
Читающим, но плохо говорящим детям можно визуально подкреплять правильные формулировки и слова, так как воспринимать информацию только на слух аутичному ребенку очень сложно.
— Комтимент, — говорит Илья.
— Континент, — исправляю я, — ну-ка, повтори правильно.
— Ком-ти-мент, — вновь повторяет Илья, пристально глядя мне в глаза.
— Нет, — говорю я и пишу это слово на бумаге, — давай-ка прочитай тогда.
— Кон-ти-нент, — читает Илья и тут же повторяет уже без подсказки, — кон-ти-нент.
— А теперь давай быстро-быстро скажи, — предлагаю я и первая говорю, — континент.
— Континент, — быстро-быстро произносит Илья и начинает хохотать. И мы еще какое-то время играем, наперегонки повторяя это слово.
Можно вносить такое визуальное подкрепление и в игру или, например в рисование. Важно при этом не увлечься и не сделать это системой, которая переориентирует ребенка с живого эмоционального взаимодействия на знаковое и бездушное.
Играли с Ильей. Строили дорогу для машин, придумали и построили мост из конструктора, сделали пешеходный перевод, и вдруг, когда игрушечный человек переходил через дорогу, Илья наехал на него машиной.
— Ай, ай-ай-ай, — кричу я, — ой как больно! Надо срочно в больницу!
Илья тут же подхватывает мою идею, а я начинаю его направлять, и мы делаем перерыв на строительство больницы. Илья находит окна и крышу, я нахожу кроватку со столиком и ставлю внутрь. На стену приклеиваю табличку «Больница». В этот раз все получилось случайно, но мы стали использовать в сегодняшней игре такой элемент и подписывали еще много чего. Однако главное — не переусердствовать.
Иногда, когда желаний ребенка не понимают, его совершенно запутывают, убеждая в истинности того, что сами поняли ошибочно. Он ведется и бездумно соглашается, выполняя то, что понял и в чем убедил его другой, но так и не осуществив своего истинного желания. После чего часто выдает какую-либо «неадекватную» и «непонятно откуда возникшую» реакцию.
Нам может искренне казаться, что мы ответили на желание ребенка и он должен быть доволен. Однако истинный запрос остался неудовлетворенным, на это ребенок и реагирует «неадекватно», хотя в рамках своей ситуации он совершенно адекватен.
Важно научиться видеть ситуацию не только своими глазами, но и глазами ребенка, и тогда многое встанет на свои места.
Орать, рыдать, плакать — это разные действия, у них совершенно разные истоки, разные причинно-следственные связи, разные цели.
Орать — это истерика, зачастую без слез, это позиция, принцип, настаивание на своем.
Рыдать — это стресс, это реакция на переутомление или перевозбуждение.
Плакать — это усталость.
Есть мнение, что все аутичные дети, давшие быструю и хорошую динамику, неаутисты и никогда не были ими, так как избавиться от аутизма невозможно. У меня на этот счет другая точка зрения. Я считаю, что от аутизма избавиться можно и очень быстро, но избавиться от всех проблем сразу нельзя, и аутизм перетекает во что-то другое, что также требует решения.
И нет в аутизме никакой загадки. До тех пор, пока ребенок — это «загадка», ничего не получится сделать с этой неведомой зверушкой. Поэтому в интересах любого человека, общающегося с аутистом, — максимально ликвидировать пробелы в понимании поведения и состояния ребенка.
Отсутствие структуры, стержня, волевой регуляции проявляется у аутичных людей как в личности, так и в теле. Им часто свойственны нарушения мелкой и крупной моторики, у них гнутся во все стороны пальцы, у них особая пластика и движения, обращающие на себя внимание еще издалека. А так как известно, что все в нашей жизни взаимосвязано, то можно пользоваться любыми физическими и телесными методиками, как расслабляющими, так и тонизирующими, и работать с психикой через тело.
26.06.2008
Помню одну свою фразу, сказанную лет пять назад во время занятия, на котором присутствовали студенты-волонтеры (сейчас уже ставшие специалистами), активно хотевшие помогать мне на том занятии.
— Это не он делает. Это вы делаете им, — сказала я по поводу их действий с ребенком.
Так вот, важно научиться не подменять эти понятия. И научить ребенка делать что бы то ни было самостоятельно, делать вместе с ним или рядом с ним. Но не заменять делание им иллюзией того, что он что-то делает. В такие моменты он как пластилин и никак не участвует в деятельности, а всего лишь позволяет использовать себя в качестве материала, давая нам возможность быть занятыми им.
Естественное, непосредственное, раскованное — неестественное, искусственное поведение.
Приятнее, понятнее, проще, честнее, свободнее, легче общаться с живым, натуральным, раскованным, естественным в своих реакциях человеком (без крайностей). Особенно остро это ощущается, если сам человек в общении естествен, так как любая неравность в общении, во взаимоотношениях вызывает напряжение. Неестественное поведение может проявляться как в напряженности, порывистости, так и в излишней плавности, изменении голоса или интонации, скованности или, наоборот, в развязности, натянутости и пр.
— А зачем это все понимать, осознавать? Зачем различать, отличать, выделять, видеть? Зачем вообще писать то, что здесь написано?
— А зачем различать горькое и сладкое, теплое и холодное, громкое и тихое, приятное и неприятное? Зачем? А ни за чем. Этот навык просто есть. У кого-то он развит лучше, у кого-то хуже, а у кого-то и вовсе нарушены восприятия и различение, например при дальтонизме.
Так и с пониманием и осознанием — они ни за чем, они просто есть. Различать понятия, поступки, реакции, эмоции и пр. — ни за чем. Их можно различать, а можно не различать, делать это лучше или хуже. Этот навык помогает ориентироваться в окружающем нас пространстве. И он доступен всем.
Жизнь аутиста — это жизнь в постоянном стрессе, тревоге и напряжении, которые, как правило, даже не дифференцируются им, так как нет опыта другого ощущения себя, а возможно, и других. Кажется, что у всех так, у всех одинаково, что все живут в постоянном напряжении и тревоге. Такое состояние считается обычным и нормальным и, как кажется многим, не требующим коррекции.
Понимание, что не у всех «так», ведет к снижению самооценки и неконструктивным вопросам — «за что мне это? почему мне? чем я хуже других?». Отчасти именно по этой причине у некоторых так «сносит башню» на выходе. Как во время блокады — многие умирали уже потом, когда была возможность есть, но люди неправильно пользовались появившимися возможностями.
К любым изменениям надо относиться с осторожностью и включать их в свою жизнь постепенно.
Аутичные люди часто не различают, не чувствуют жару — холод. А такие внешние показатели, как мурашки или пот, ни о чем не говорят им. Это происходит из-за высокой психологической защиты, не пропускающей ощущения внутрь. Чувствуется и дифференцируется только очень сильный раздражитель, способный проникнуть сквозь существующую защиту.
Когда-то я тоже не очень чувствовала температуру. Вернее сказать, я привыкла ее не чувствовать. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что на эту отстраненность, на возможность не испытывать дискомфорт от холода приходилось тратить немало внутренней энергии в ущерб собственному развитию. Это было совершенно неконструктивное использование энергии.
Чтобы не чувствовать, необходимо постоянно держать себя под контролем, не отпуская ни на секунду, находясь в постоянном напряжении. Но на тот момент это было тотальное недифференцированное состояние. Мне не надо было специально контролировать себя. Я просто все время себя контролировала, все время пребывала в напряжении. И сейчас, в случае необходимости, я также могу настроить себя на любую температурную переносимость, но тем самым я забираю энергию от чего-то другого.
Аутист — как до предела надутый воздушный шарик, как натянутая тетива, как сжатая до предела пружина. Попробуй пошевелись, если от любого неосторожного движения можно лопнуть.
Как только у Вовы что-то не получается, он сразу же включает стереотипную тему про взрослого и настоящее.
— Это я как взрослый буду? — спрашивает Вова. Таким образом он проявляет свою тревогу.
— Подожди, Вова, при чем тут взрослый? Спокойно делай, и у тебя все получится, а мы тебя немного подождем, не бойся, — отвечаю я максимально спокойным голосом и соответствующим образом чувствуя себя, одновременно успокаивая его и объясняя ему его состояние.
Очень важно, чтобы внешнее поведение максимально соответствовало внутреннему состоянию, — это помогает ребенку сконцентрироваться на смысле.
Одно и то же событие, известие или факт вызывают у каждого свои ассоциации, иногда абсолютно противоположные.
Непереносимость и страх перед новым и неизвестным часто поверхностны и носят остаточный характер, то есть осталась привычка, а необходимости в ней уже нет. И несмотря на появившееся желание пробовать что-то, сделать что-то, чего раньше боялся, — по привычке отказываешься.
В таких случаях достаточно минимального толчка, поддержки со стороны, чтобы двинуться дальше.
С одной стороны, те, кто имеет сходные с аутистами проблемы, но социален, более адаптирован — ближе к аутистам, и им проще их понять. С другой — а что они могут Дать, кроме понимания и принятия?
Ведь, помимо понимания и принятия, аутистам нужна осознанная помощь, им надо помогать понимать и принимать себя, меняться. Нужно очень хорошее, четкое осознание происходящего, себя и ребенка, и позитивный взгляд на будущее, на перспективы, на отношение к жизни вообще. Такому человеку проще принять аутиста, безусловно, но не менять, — это не одно и то же.
Аутичный ребенок, как правило, и сам загружается от своей неуспешности, поскольку имеет низкую самооценку, и если при неудачах его не трогать, давая самому переживать неуспех, ему становится еще тяжелее, так как в этот момент в нем просыпается мнительность и самообвинение: «Я такой плохой, что никто даже внимания не обращает на меня».
Сконцентрированный на собственных неудачах, предоставленный себе в их переживании, он начинает отталкивать от себя людей и много теряет. Поэтому в сложных ситуациях необходимо быть максимально близко к ребенку, не давая ему возможности уйти в себя и переживать проблему самостоятельно.
Лучше не сажать двух отстающих детей рядом, если они имеют схожие аутичные черты, так как это воспринимается ими как резервация и недоверие им и их возможностям, им некуда тянуться, они теряют стимул к развитию. А такая изоляция, даже и из благих целей, становится антистимулом, убивает желание учиться, даже если оно было изначально.
Очень часто проблемы ребенка, пока они ярко выражены и списываются на его «особость», — не вызывают раздражения. Но когда ребенок становится лучше, эти же особенности на фоне общего улучшения состояния ребенка начинают безумно раздражать. Стал лучше — не значит «вышел в норму».
27.06.2008
— Почему обычный ребенок что-то увидел, заинтересовался, разобрался, понял — и уже знает, сам знает, а с аутистом так нельзя? Почему? Почему его нужно ко всему подводить и втолковывать по тысяче раз? Он что, не хочет, что ли? Ему ничего не надо, не интересно, что ли? — спрашивают многие родители.
— Ну почему же? — отвечаю я. — Хочет. Очень хочет и очень надо. Хочет, но боится. И страх пересиливает желания, так как боится он намного сильнее, чем хочет. А теперь представьте, какой уровень напряжения и тревоги у него по жизни. И легко ли что-то усваивать в таком состоянии? Представьте себя в подобной ситуации, прочувствуйте ее, встаньте на его уровень, в его позицию. Много вы узнаете, сделаете в таком состоянии? Поэтому и работать надо в первую очередь с состоянием, тренировать переносимость и стрессоустойчивость, а только потом уже со знаниями и навыками, так как они всего лишь следствие.
У специалиста выбора нет, для него аутичный ребенок — это работа, и ему надо добиться результата, поэтому он и добивается его.
Я часто говорю родителям:
— Станьте специалистом для своего ребенка — это доступно каждому.
В некоторых случаях имеет смысл начинать обучение в школе постепенно. Не сразу сажать ребенка в класс, а корректировать ситуацию в зависимости от реальной обстановки и нагрузки, которая по силам ребенку на данный момент. Не создавать установку, что ребенок не в состоянии учиться в классе, но и не закрывать глаза на реальность. Верить, что может, но действовать по ситуации.
В тот момент, когда ребенок начинает играть в более осознанные, развернутые игры, когда они становятся ему интересны, заметны и доступны, необходимо учить его играть в них правильно и совместно, то есть не самому по себе, а с партнером, и не важно, ребенок это будет или взрослый.
Смех зачастую — такое же проявление тревожности и неуверенности в себе, как и многое другое, например, агрессия. Часто через смех, особенно в тех случаях, когда он неуместен, снимается напряжение.
Решила добавить в уже известную Грише и Илье игру «прятки» новый элемент — считалку. Гриша быстро понял смысл считалки, а для Ильи это пока всего лишь механическое действие, привязанное к одной-единственной игре. Но он заинтересован и довольно быстро понял, что водит (ищет) тот, на ком закончились слова, хоть и не всегда согласен с результатом.
— Вышел месяц из тумана, — говорю я, ощутимо надавливая на каждого по очереди (это так называемая сенсорная поддержка). — Вынул ножик из кармана, — продолжаю я медленно считать. — Буду резать, буду бить — все равно тебе водить, — заканчиваю считалку.
И так еще много-много раз, перед каждой игрой. Считаю то я, то Гриша, то Илья, правда, с моей помощью, так как сразу им не запомнить.
Илья не до конца понимает, что значит прятаться. Он не может тихо сидеть и ждать, пока его найдут, и сам выскакивает, начинает говорить, где он, или громко смеяться. Конечно, Гриша всегда может найти его сразу, поэтому приходится немного приостанавливать его и объяснять:
— Гриша, — шепчу я ему на ухо, — ты Илью сразу не находи, ладно? Подыгрывай Илье. Он пока еще не понимает, как играть, и ему надо сначала научиться, понять, что его ищут в разных местах и не могут найти. Ты ходи по комнате и громко сообщай, где ты уже посмотрел и не нашел его.
Сейчас Грише не очень интересно, хотя когда он понимает, что делает, ему намного интереснее. Именно поэтому необходимо все объяснять детям, а не директивно указывать.
Когда у Ильи что-то не получается, он тут же начинает злиться и хватается за Гришу, начинает давить его и на него, таким образом снимая свое напряжение.
В таких случаях я вмешиваюсь минимально, так как моя задача — не оборвать, не прекратить неконструктивное поведение, а научить конструктивно общаться.
— Илья, не надо визжать и злиться, скажи спокойно, что случилось и что ты хочешь, — говорю я, слегка сдерживая его напор на Гришу, оказавшегося под ударом.
Естественно, важно, с какой эмоцией я говорю, что чувствую и думаю в этот момент, насколько четко выражаюсь. Самое важное — быть уверенным, не поддаваться панике, не бояться. Убить друг друга — не убьют, а от синяка или царапины ничего страшного не будет.
В то же время Грише надо научиться давать отпор, а не стойко переносить все тяготы и невзгоды, связанные с неудачами аутичного брата.
— Гриша, защищайся хоть как-нибудь, — подбадриваю я.
Примерно такую же ситуацию я наблюдала на групповом занятии, куда среди прочих ходили брат и сестра, Юля и Леша.
Лешу обидели, у Леши что-то не получилось, Леша упал, споткнулся, не успел что-то сделать или сделал неправильно — тут же он бежит в любой конец игрового зала, находит Юлю и дает ей по голове, таким образом разряжая на ней свою агрессию, злость, напряжение. И Юля все это терпит!
В таких случаях всегда необходимо вести работу с обоими участниками. С одной стороны — тренировать Лешу не напрягаться по несущественным поводам и использовать конструктивные способы разрядки, с другой — учить Юлю давать отпор.
Важно стараться больше фиксировать внимание на том, что получилось, и не замечать того, что получилось плохо. Или как минимум не сравнивать.
И это касается не только озвученной ребенку оценки, но и внутреннего восприятия успехов ребенка. Важно научиться не «не говорить» об этом вслух, а на самом деле не оценивать.
— Вова, ты сделал? Вот мы с Екатериной Евгеньевной уже сделали. Мы молодцы! А ты что же? — говорит мама Вовы. Подобного рода комментарии и негативные сравнения с ее стороны не редкость.
Аутичный ребенок в подобной ситуации скорее откажется от деятельности, даже если не испытывал к ней негативного отношения.
— Если я уже и так плохой, уже хуже других, то какой смысл мне что-то делать, стараться? — Это типичная мысль для аутичного ребенка, только не всегда оформленная таким образом.
Прежде чем сравнивать, прежде чем развивать дух соперничества, необходимо понять, готов ли ребенок к нему, готов ли он постоять за себя, выдержать давление.
Сравнивать можно, но далеко не всегда, и при сравнении важно четко понимать, когда оно уместно не по логике вещей, а с учетом реально существующих психических характеристик ребенка, его устойчивости и выносливости.
В определенный момент, обычно на динамике, на пике изменений, жизнь с аутичным ребенком — это жизнь на грани, жизнь между плюсом и минусом, когда необходимо постоянно взвешивать все и вся, балансировать и удерживать равновесие, не давая себе и ребенку опять уйти в «минус».
Прививки, как и многое другое, могут явиться стрессом, провоцирующим развитие аутичной симптоматики. Но в данном случае аутизация — не следствие непереносимости или химического отравления компонентами вакцины, а следствие пониженной стрессоустойчивости ребенка. Хотя и не исключено, что именно прививка оказала губительное действие, но действует она не на психику, а на соматику. И тогда это сочетание отравления и низкой стрессоустойчивости.
Ребенок может быть и аутичным, и тугослышащим одновременно, но одно не является следствием другого. Есть масса аутичных детей, не сделавших ни одной прививки, и масса обычных детей, сделавших все прививки.
Соответственно единственный вывод, который напрашивается: необходимо тренировать ребенка на нервно-психическую переносимость и устойчивость к стрессам любого генеза, с одной стороны, и необходимо грамотно реагировать и адекватно эмоционально поддерживать ребенка в кризисных для него ситуациях — с другой.
Невозможно любить кого-то, не любя себя. Невозможно верить кому-то и в кого-то, не веря себе и в себя. Еще сложнее убедить других верить тебе.
Не надо верить в ответ, из чувства вины, ответственности или благодарности.
Вера — она безусловна. Она или есть, или ее нет. Она не требует поощрения или подтверждения. Вера — в первую очередь — для себя, в себя и себе.
Пока ребенок живет не своей жизнью, пока он от себя отказывается в чью-то пользу, у него не будет своей жизни — и соответственно не будет полноценного развития.
Аутизм — это такая же зависимость, как и наркотическая, алкогольная или пищевая, как зависимость от человека или отношений: последствия у него такие же. Есть и ломки на выходе из него, и привыкание. Это зависимость и на физическом, и на психологическом уровнях. И чем дольше длится эта зависимость, тем больше требуется для ее удовлетворения, тем она жестче и тем сложнее с ней справиться, тем сильнее ломки и тем проще вновь к ней вернуться в любой стрессовой ситуации.
При своевременной и грамотной реакции на стресс, как негативный, так и позитивный, можно получить огромную динамику.
— Как ты себя обычно чувствуешь? — спрашивает психолог.
— Уставшим и опустошенным, — отвечает аутичный подросток.
Я уже много раз отмечала, что выгоднее во всех отношениях для ребенка, для семьи, для бюджета, для своих нервов и самооценки разобраться, принять, понять, поменять и поменяться самим, поменяться семье, а не перебирать всех специалистов города, области, страны и мира в поисках правды и волшебных докторов, пусть и самых хороших.
Не всегда, но часто, просто слепой веры мало. Нужно еще и понимание. В ситуации с аутизмом точно. Но слепая вера — это лучше, чем ничего. Без веры и без понимания растить аутичного ребенка сложнее во всех отношениях.
Аутизм в моей жизни никогда не был сознательным выбором, темой, привлекшей мое внимание. Но раз уж так получилось, раз уж я оказалась по уши в нем, то надо было с этим что-то делать, как-то разобраться, что-то понять, как-то вылезти из него. С тех пор прошло уже более 15 лет, а понимание, такое четкое, пришло только сейчас.
— А зачем что-то делать, зачем с ним заниматься, вкладываться в него? Все равно ничего не изменится, никакой перспективы нет, — говорят некоторые скептически настроенные родители и специалисты.
— Состояние ребенка напрямую зависит от вложенных в него усилий. И ваши усилия в любом случае меняют качество его жизни, как минимум «здесь и сейчас». Даже если в дальнейшем ребенок окажется на обеспечении государства.
Интеграция аутичного ребенка подразумевает активное участие в этом процессе сопровождающих: воспитателей, учителей, родителей, психологов, детей.
Просто запустить аутиста в интегративную среду не значит дать ему «равные шансы» и возможности. Этого мало, это насмешка над аутичным ребенком и его особенностями, так как сам он не в состоянии воспользоваться этими шансами. Это все равно что дать неходячему ребенку велосипед и считать, что этого достаточно, чтобы он смог им воспользоваться.
У аутичного ребенка нет навыка общения и навыка интеграции, но есть страх, который он не в состоянии преодолеть самостоятельно, ему надо помогать.
Чем младше ребенок, чем раньше заметить его проблемы, чем раньше начать их решать, тем больших результатов можно добиться.
Даже если позднее окажется, что проблемы не имеют отношения к аутизму, а заключаются в чем-то другом, — не суть, ребенок только выиграет, так как принятие, понимание, осознание, вера и уверенность нужны любому человеку.
Чтобы изменить какую бы то ни было ситуацию, необходимо сначала ее увидеть, потом признать, затем понять и принять, и только после этого при необходимости и наличии желания начать разбираться с ней и менять ее. У кого-то на весь этот путь уходят доли секунд, у кого-то годы — все индивидуально. Но любой навык можно развивать, тренировать. И этот навык не исключение.
Неосознанные тревога, ответственность и чувство вины, в большинстве случаев подавленные, сидящие где-то очень глубоко, всегда рядом с аутизмом или его чертами.
Повышенная тревога ведет к повышенному контролю, к большому количеству запретов и ограничений, самозапретов и самоограничений, так характерных для аутичных людей.
Иногда по возвращении из нашего лагеря дети, которые ездят без родителей, становятся излишне активными или агрессивными, или неуправляемыми, что часто пугает и настораживает членов семьи. И здесь очень важно помнить и понимать, что 1) это же дети, живые дети, и они могут быть активными, невоспитанными и т. д.; 2) если обычному ребенку трех недель, которые длится смена в лагере, может быть достаточно для переработки и усвоения нового опыта и навыков, то аутичному мало. Приехав домой, он еще не до конца их усвоил и допереживает, доусваивает их уже на глазах у семьи, чем обычно вызывает дикое раздражение или тревогу у родителей. Кажется, что ребенок неуправляем, стал слишком громким или слишком тихим, что он стал или перестал чего-то хотеть, спрашивать, делать. И от этого семья устает. Устает, так как не привыкла видеть своих детей другими, не знает, как взаимодействовать с другим, непривычным ребенком. У семьи нет навыка общения со своим «обновленным» ребенком. И как правило, приспосабливаясь к нему новому, его незаметно подавляют из-за его неудобоваримости, «новости» и «необычности». Но ребенок — не обновленный компьютер, он не в состоянии ждать, пока к нему приспособятся, и поэтому в большинстве случаев становится таким, каким его привыкли видеть окружающие, то есть теряет все новое.
В любой деятельности, особенно сложной, необходимо сначала научить ребенка простому действию и только потом расширять и усложнять навык, так как два действия сразу — это пока не его уровень.
Я не требую от детей, чтобы они здоровались со мной по всей форме, как зачастую хочется родителям. Пусть они сначала научатся просто спокойно и без страха заходить в игровую комнату, потом просто здороваться, заходя в нее, потом обращаться на вы, а уже потом можно усложнять это действие до «здравствуйте, Екатерина Евгеньевна» при входе в игровой зал.
Частой реакцией аутичного ребенка на предложение изменить, например, привычный распорядок дня или маршрут, ввести что-то новое в одежде, игре, питании является истерика. В такой ситуации ребенку легче принять что-то новое, когда оно преподносится как данность, а не как предложение с последующими уговорами и убеждениями ребенка, что наше предложение лучше, чем его старый, привычный и уже безопасный для него стереотип. А именно так, и исключительно из благих намерений, чаще всего и реагируют родители, мотивируя это тем, что проговаривание на фоне истерики ведет к успокоению и принятию.
Проговаривание и правда может быть полезным, но не на фоне истерики, изматывания себя, результатом которого в конце концов тоже будет успокоение. Однако в глубине этого успокоения будет лежать подавленное, а не проработанное, чувство.
Как среди специалистов, работающих с аутистами, так и среди родителей можно встретить тех, кто интуитивно чувствует, что, как и когда необходимо делать, без глубинного понимания и осознания происходящего. А можно — тех, кто понимает и осознает, но совершенно не чувствует ребенка и его особенностей, или тех, кто и понимает, w чувствует ребенка. А можно встретить и тех, кто ничего не понимает и не чувствует, и тех, кто думает, что всемогущ, все понимает и идеально чувствует ребенка, не являясь таковым на самом деле.
Но любому заинтересовавшемуся, любому, кто захочет понять и помочь, доступно овладение этими навыками, так как они есть у всех нас, просто лежат на разной глубине.
Без героина хорошо, очень хорошо, но с героином лучше, скажет практически любой наркозависимый. Без героина хорошо, но без него страшнее, а с ним — проще, он спасает от многих страхов и реалий окружающей действительности, от ответственности и самостоятельности.
Так и с аутизмом — без аутизма хорошо, но тяжело. Чтобы жить без аутизма, нужны длительная поддержка и помощь в адаптации. А с аутизмом проще, аутизм помогает спрятаться, избежать страхов, помогает не встречаться с действительностью, спасает от невыносимой и устрашающей ответственности, от свободы, с которой непонятно что делать, но аутизм выматывает.
Снижение зависимости автоматически ведет к повышению самооценки и уверенности в себе и своих действиях.
Когда аутичный человек чувствует дискомфорт, носящийся в воздухе, ощущает напряжение в атмосфере, он всеми возможными способами старается закрыться, уйти, не видеть, не слышать, не чувствовать, но продолжает переживать из-за этого в одиночестве, наедине с собой, одновременно понимая свою непричастность и чувствуя себя виноватым ни за что, виноватым за возникшее напряжение, за невозможность остаться в этом напряжении, за невозможность убрать напряжение.
Проблемы с речью, самообслуживанием, туалетом и пр. — это вторичные нарушения при аутизме. И чтобы решить их наиболее эффективно, чтобы не просто обучить ребенка, не надрессировать, а заинтересовать его в собственном развитии, необходимо решать проблему изнутри. Решать в первую очередь проблему аутизма, которая ведет за собой и проблемы в развитии.
Когда честен с собой и со всеми окружающими, не надо бояться быть уличенным во лжи и переживать из-за нее, тратя на это переживание драгоценную энергию.
Аутичному ребенку необходимо показывать, и не раз, правильные формы игры и не ждать, что он сам их скопирует, повторит за кем-то другим. Позже он повторит. Возможно, не с нами, а с кем-то другим, но важно, чтобы он знал, что именно нужно повторять или предъявлять, знал, как именно играть, например, в войну, в доктора, в прятки, или хотя бы азы игры, от которых он мог бы отталкиваться, играя с другими.
Именно так мы играем на занятиях с детьми и с родителями, но довольно длительное время я с аутичным ребенком составляю единое целое, мы один человек. Мы догоняем, ловим, прячемся, боремся на саблях с партнером по игре, кидаемся подушками, падаем и умираем, лечим и делаем многое другое.
28.06.2008
Для аутичных детей типичное поведение — ожидаемое другими поведение, часто они ведут себя так, как от них ждут. Соответствуют ожиданиям, как плохим, так и хорошим. Поэтому чем больше хорошего мы будем ждать, тем больше в итоге и получим хорошего. Но важно ждать не формально, не в качестве настройки «я жду хорошего», а искренне верить в возможность, доступность и реальность чего-то позитивного. Верить настолько, чтобы не задумываться об этом.
Аффект, аффективное состояние у аутичного ребенка сродни судорогам, эпилептическому приступу. В этот момент основное, что мы можем сделать, — максимально обезопасить ребенка и окружающих, иногда применив и физическую силу, не бояться и не впадать в панику. И кроме того, необходимо научиться предугадывать начало аффекта, видеть его предвестники и заранее сводить их на нет, не дожидаясь возникновения реакции. Давать возможность ребенку отдохнуть, расслабиться, разрядиться и снять возникшее напряжение, итогом которого может стать аффект, не дожидаясь его.
— Мне кажется, что он в эти моменты ничего не понимает, не слышит меня, — говорят родители, столкнувшиеся с аффектом у ребенка.
— Да, но можно и нужно помочь ему справиться с ним. Необходимо фиксировать его физически, эмоционально, ментально. Сводя на нет его состояние ровным, спокойным, четким голосом и собственным состоянием, безапелляционным, не допускающим чего-то другого, кроме успокоения. Простыми, ясными, четкими фразами, словосочетаниями.
Отсутствие середины и половинчатых решений проявляется у аутичного человека практически во всем. Во всем ему свойственны полюса противоположностей, ему нужно все или ничего. Середина не дает аутичному ребенку уверенности, а крайности дают. Поэтому все проявляется очень ярко, настолько ярко, чтобы не оставалось сомнений в истинности.
Кроме того, аутичным людям свойственна амбивалентность, которая проявляется также во всем. Такой человек может обладать завышенной и заниженной самооценкой, быть уверенным и неуверенным, трусливым и бесстрашным, податливым и непримиримым одновременно. Но любое его проявление очень зависит от состояния, от уверенности, от комфорта «здесь и сейчас».
Для аутичного ребенка типична нечувствительность к боли или повышенный болевой порог. Есть несколько объяснений этому феномену. Первое — они не показывают боли, терпят ее, так как не знают, что то, что они испытывают, называется «боль» и на нее надо как-то реагировать. Второе — у них и в самом деле намного более высокий порог чувствительности, так как сквозь их аутичную защиту проникают только очень яркие стимулы, очень сильная боль, которая субъективно ощутима и расценивается как ощущение боли.
Аутичные дети — как зеркало, как отражатели — они всегда отражают нас, наше самочувствие, состояние, наше восприятие, отношение и всегда делают это идеально. Единственное отличие от нас — они не скрывают ничего, они прямолинейны, искренни и, отражая нас, наше внешнее и наше внутреннее, все многократно усиливают. Это способность, которую они развивают виртуозно, потому что для них это просто. Правда, развивают в ущерб другим способностям.
Из подслушанного:
— А кто это у нас? — обращается Ира к Женечке, полуторагодовалой дочке своей подруги, неестественно слащавым голосом, не глядя на нее и продолжая разговаривать с ее мамой. — А что это у нас? — продолжает она в том же духе.
Как можно так общаться с ребенком? Мне непонятно. Если нет желания общаться, так и не надо себя насиловать, не надо соблюдать рамки приличия. Ребенок, даже самый маленький, в состоянии почувствовать неестественность общения, и для него важно общение, несмотря на возраст.
Таки с аутичными детьми — вне зависимости от уровня развития необходимо быть естественными в общении.
Да, аутичный ребенок «такой» и он «так» общается, «так» взаимодействует, но и его семья тоже «так» общается, поддерживает «такое» — аутичное общение. Семья соглашается с его правилами игры. Но в общении участвуют как минимум двое, и каждый может выбирать. В данном случае семья делает выбор в пользу искаженного, неконструктивного общения, предлагаемого ребенком. Но у нее есть все шансы изменить ситуацию.
29.06.2008
Аутизм — это очень жесткая зависимость от окружающих людей, от их эмоционального состояния. Это зависимость, усиливающаяся и закостеневающая с годами, если с ней не работать. Если с самого детства заниматься ею, натренировывать социальную и эмоциональную независимость и самостоятельность, то можно или свести ее на нет, или переключить ее на что-то другое. На что-то социально одобряемое и не мешающее жить. На что-то, что позволяло бы развиваться и двигаться вперед, не зависая на социально-эмоциональном состоянии других людей, как правило, наиболее значимых для него.
Многие в восприятии и оценке аутичного ребенка исходят из того, что у него все должно соответствовать возрастным нормам развития. Но у него-то по-другому. Поэтому и сравнивать его надо с ним же самим, а не с эталоном развития.
Почему никому не приходит в голову удивляться, что ребенок, например, с ДЦП не ходит? Почему это не считается загадкой? Почему таких детей не называют инопланетянами? В чем глобальная разница с проблемами аутичными?
Для меня это загадка, так как разница заключается только лишь в плоскости нарушений, и все. Разница лишь в области, требующей максимальной тренировки, развития, реабилитации, изучения, и не более того.
Заканчиваю занятие с Димой и его сестрой, в комнату заходит мама. Пока я рассказываю и показываю, чем мы тут занимались, и даю минимальные рекомендации, к нам подходит Дима, и я тут же беру его за руку и начинаю трясти ее, как веревочку, предлагая маме сделать то же самое, но с другой рукой. Тут же, заметив это, к нам прибегает Галя, младшая сестра, и присоединяется. Мы с двух сторон держим их за руки лицом друг к другу и болтаем ими. Практически всем детям нравится такая игра, и Дима с Галей не исключение.
— А зачем вы это делаете, Екатерина Евгеньевна? — задает вопрос мама.
— Затем, что Диме это нравится, как минимум. Он включен. Сестре такая игра тоже нравится, она совместная. Это стимулирует телесные ощущения, недостаток в которых испытывает практически любой аутичный ребенок. Это простое занятие, и оно вас сближает на физическом и эмоциональном уровнях.
Дима помнит все, чем мы с ним занимались в последний раз, и прибегает с этим. Если мы собирали пазл, то он принесет пазл. Если собирали буквы — значит, буквы. Если рисовали, то настойчиво будет предлагать мне рисование. Если вырезали или клеили, то соответственно принесет мне ножницы и клей и т. д.
С одной стороны — это ярко выраженное проявление стереотипизации любого освоенного действия. Но с другой — это еще и удовольствие, потому что в его жизни появилось что-то новое и интересное, что-то, чего он сам пока еще не умеет и не может придумать, но он хочет пользоваться навыками, хочет уметь. В данном случае проблема, связанная со стереотипами, с тем, что делать с ними и как их развивать, пресекать, во что трансформировать, — это уже моя забота.
А держится он за них так сильно потому, что любому человеку, и аутичному в том числе, приятнее уметь и мочь хоть что-то, чем ничего, вопреки распространенному мнению, что аутистам ничего не надо и они ничего не хотят.
Работа с аутичным ребенком, его развитие — это как уровни в игре. Чтобы пройти каждый конкретный уровень, надо собрать все необходимые ключи, набрать определенное количество баллов, собрать призы, дополнительные жизни, эликсиры и прочие полезные штуки. Если же не удается перейти на следующий уровень, значит, что-то неправильно сделали, не взяли все необходимые ключи и надо возвращаться, проходить уровень заново или искать потерянные, недобранные ключи.
Следовательно, основная задача в работе с аутичным ребенком заключается в том, чтобы найти подход, найти выход из лабиринта, собрать все ключи, встречающиеся на пути, так как они еще могут понадобиться, ничего не забыть и не потерять и перейти на следующий уровень со всеми накоплениями, не бросая их, не оставляя в прошлом. Перейти на следующий уровень, чтобы начать идти заново, продолжить путь на новом уровне, продвигаясь к очередному.
Позиция «мы не прошли этот уровень по той или иной причине» гораздо более эффективна в вопросах решения проблемы аутизма, чем позиция «это ребенок „не такой“». Если ответственность возлагать на себя, а не на особенности ребенка, то выход возможен.
Для полноценного, обогащающего аутичного ребенка общения, развития необходимы азарт, заинтересованность и наблюдательность — эти факторы являются одними из ключевых.
Если что-то не понимается или недопонимается в словах или действиях ребенка, не надо спешить придумывать что-то свое, понятное нам, но не ребенку. Не надо спешить кивать, говорить что-то либо не замечать его слов или действий. Надо потратить время на то, чтобы вникнуть, так как всегда есть причина любому звуку, не говоря о слове.
В ситуации, когда мы не в состоянии понять ребенка, лучше отключиться от него совсем, чем давать двойственные ответы и реакции.
Маленький ребенок априори тревожный, он впервые сталкивается с пока еще страшным и непонятным ему миром, каждый день узнавая, усваивая и начиная использовать что-то новое. Наша задача, задача всех взрослых заключается в том, чтобы не только создавать ребенку физический комфорт, но и убедить его в безопасности существования как такового, чтобы заинтересовать его миром во всех его проявлениях.
Женечка, самая обычная маленькая девочка, осваивающая окружающий мир, впервые увидела черепаху. Первая ее реакция — испуг, она сразу же побежала к маме, спряталась за ней. Пришлось потратить некоторое время на то, чтобы убедить ее не бояться, подойти к черепахе, потрогать и подержать ее. И сделали они это сначала вместе с мамой, а затем Женя и сама с удовольствием общалась с черепахой. Она уже не боялась ее, с маминой помощью приняла ее в свою картину мира.
Так или почти так происходит со всем новым и непонятным в жизни любого ребенка. Иногда на виду у нас, иногда вместе с нами, иногда самостоятельно — ребенок натренировывает способность усваивать новое, не бояться, экспериментировать, получать новый опыт и пр.
У аутичного же ребенка этот этап, этот уровень не пройден и тащится за ним невыносимым грузом, следовательно, его необходимо пройти. Помочь ему в прохождении этого этапа, как и младенцу, может близкий человек. Важно не смотреть на физический возраст, на дисгармоничное развитие, а тренировать его слабые стороны, тем более накладывающие такой отпечаток на все его развитие.
Если специалист добивается успехов в работе с ребенком, если ребенок развивается, значит, изменения ему доступны. Это достаточно веский аргумент, чтобы и семье научиться самостоятельно добиваться результатов в работе, в развитии и в жизни с аутичным ребенком. Никаких особых способностей или знаний для этого не требуется. Основное, что необходимо, — понимание, что ребенку доступны изменения, но ему для этого нужна грамотная поддержка.
Аутичный ребенок — это человек, привыкший отвечать за все. И если кого-то необходимо учить более ответственно относиться к чему бы то ни было, то аутичного человека надо учить безответственности. И как это тяжело дается им — отпустить, не отвечать, быть безответственным, свободным, независимым, доверять другим, а не только себе.
Возможность поделиться своими проблемами, возникающими при переходе на новый уровень, со специалистами, знакомыми, друзьями, родственниками которые «в теме» и поддерживают желание измениться, значительно упрощает их решение. В кризисных ситуациях, когда хочется вновь отказаться от себя, пойти по привычной, знакомой дорожке, они часто помогают.
Я уверена, что нет ни одного аутичного ребенка, которого нельзя вывести в норму. Правда, количество усилий, потраченных на достижение поставленной цели, может быть очень разным.
30.06.2008
Любая свобода, любая независимость, любая самостоятельность для человека — это еще и огромная ответственность. Но к этой ответственности готовы далеко не все те, кто пользуется свободой, независимостью и самостоятельностью.
Дети вопреки существующему мифу не жестоки, они всего лишь усиливают то, что видят у взрослых.
Перенять можно не только плохое, но и хорошее, но для этого нужно видеть хорошее — как минимум. Важно, чтобы статус «хороший» был социально одобряем в обществе и более ценен, чем статус «плохой», что в нынешней действительности приравнивается к «крутой», «всемогущий».
Переходный этап на новый уровень может пройти быстро, но бурно, или же проходить неощутимо, но очень нудно и долго.
При каждом таком переходе, при положительной динамике в развитии ребенка семья сталкивается с его деструктивным поведением, появляющимся в результате его возросшей активности, с которой пока он не умеет обращаться.
Понятно, что зачастую беспредел, сопровождающий прохождение этого этапа, очень сильно напрягает, злит, нервирует, что временами страшно за себя, за детей, за вещи. Но опять же, если понимать, что есть что, то можно быть помощниками в этом процессе, а не жертвами, как это бывает обычно. Не понимая происходящего с ребенком, мы, сами того не ведая, становимся помехой в развитии и успешном прохождении каждого следующего уровня. Хотя иногда этот период легко проживается интуитивно, без понимания, но это бывает достаточно редко в терапии аутизма.
В большинстве случаев ребенок вынужден двигаться ползком, перебежками, незаметно для семьи, иногда сдавая позиции и возвращаясь назад, находясь в постоянном напряжении, что его будут ругать или оценивать, что увидят, заметят, начнут напрягаться, переживать, давать советы, «помогать», желая ускорить процесс, возлагать излишнюю ответственность. Это все значительно замедляет прохождение этапа и, следовательно, переход на следующий уровень, закрепление на нем и дальнейшее развитие. Самое лучшее, что можно сделать в этот момент, — доверять ребенку и его возможностям, максимально спокойно реагировать на происходящее, не напрягаться и минимально вмешиваться.
Важно оставлять время и себе, и ребенку на свободное развитие, без постоянных разъездов с одной терапии на другую, с одного занятия на другое, от одного специалиста к другому, что часто бывает в погоне за результатом и в страхе что-то упустить. На постоянные разъезды тратится масса энергии, которую можно расходовать более конструктивно. А взять все в любом случае не получится.
Многие аутичные дети искажают свою речь интонационно, говорят неестественным голосом. Тянут слова или, напротив, говорят очень быстро, пищат, шипят, говорят сквозь зубы, вставляют буквы в слова, прицокивают и прочее, несмотря на умение говорить правильно, спонтанно и совершенно естественно. Причина таких изменений, как правило, кроется в напряжении или неуверенности, которые испытывает ребенок. Но многим такое поведение ребенка кажется неприемлемым и намеренным и соответственно оно обрывается на корню, без проработки, заталкивается внутрь словами: «Прекрати, не надо так говорить», — без объяснения причин. Более продуктивный путь в данном случае — просить говорить ребенка нормально, основное внимание акцентируя на том, что ему это доступно, он это умеет, тем самым снимая с него напряжение и тревогу.
— Говори, пожалуйста, нормально, ты это умеешь.
Иногда можно проговаривать что-либо вместе.
— Давай вместе, — говорю я и начинаю первая, делая это максимально живо, раскованно и эмоционально окрашенно, иногда даже слегка утрируя. Тем самым я провоцирую ребенка на совместное повторение в комфортной для него обстановке и под своей защитой.
Важно попытаться узнать истинную причину напряжения, результатом которого становится изменение голоса. А затем устранить ее или доступным ребенку способом объяснить неоправданность его реакции.
Еще один путь выхода из этой ситуации — перевод в игру или в шутку. Изменения голоса — это неуверенность, напряжение, стресс, часто непонятные нам, но всегда имеющие свои причины. Следовательно, задача — снять, «заиграть», «зашутить» стресс. Тем самым дать понять ребенку его неактуальность и неоправданность напряжения, дать возможность в игре или в шутке разрядиться.
Ну и еще один путь — это расслабление.
Иногда необходимо ограничить поток информации, поступающей к аутичному ребенку, по причине его повышенной восприимчивости к происходящему, особенно на ранних этапах развития, когда он еще не в состоянии фильтровать и впитывает в себя все.
В современном мире очень много провокаций для ребенка с повышенной чувствительностью, в частности для аутиста, из-за высокого ритма жизни, того темпа, который создает технический прогресс.
Раньше аутистов было намного меньше. А те, кто имел предпосылки к аутизму, были лучше адаптированы, так как жизнь в семьях и в мире в целом была более спокойной, размеренной, предсказуемой, и они не перегружались. Обладая тем же набором факторов риска для развития аутизма, такие дети имели возможность приспосабливаться к окружающему, не спеша и не соревнуясь в своей развитости и успешности с другими, а постепенно овладевая миром и наращивая внутреннюю эмоциональную устойчивость в намного более комфортном для себя ритме.
Аутичный ребенок многие проблемы не в состоянии схватить сразу, очень часто для понимания и овладения чем-то новым ему нужен перевод на доступный его пониманию язык, после чего, как правило, он успешно справляется с заданием любой сложности. Главная задача — донести до ребенка суть вопроса, то, от чего он будет отталкиваться в его понимании.
Существует много внешних факторов, которые усложняют и без того непростую жизнь аутичного ребенка. Например, погода, здоровье, пробки на дорогах во время пути на занятия и прочее. Их тоже стоит учитывать, пытаясь понять состояние ребенка «здесь и сейчас».
01.07.2008
Наш страх, тревожность и неуверенность в общении и взаимодействии с ребенком накладываются на его страх и неуверенность. Начав общение и получив в ответ напряжение или испуг со стороны ребенка, мы также пугаемся и напрягаемся. Дальше ребенок пугается нашей реакции, и мы, как снежный ком, взаимно усиливаем травмирующую ситуацию. Каждый пугается и напрягается в ответ на испуг и напряжение другого.
Но разница между взрослым и ребенком заключается в том, что ребенок этого не понимает и не осознает, а у нас такая возможность есть, и, следовательно, изменить ситуацию проще именно нам.
Если взрослый и ребенок будут бояться друг друга, то, конечно, это очень тяжело. Тяжело для взрослого и для ребенка, тяжело для восприятия и осознания окружающей действительности и полноценного развития.
— А если он под машину бежит, что, тоже не бояться? — спросят многие.
— Одно дело бояться, что он руки не помоет или упадет и коленку поцарапает, и искренне переживать из-за этого, спасать ребенка от несуществующей угрозы, нагнетать тревогу, тратить на эти переживания массу энергии, — это неконструктивный страх, разрушающий и вас, и ребенка. А другое дело — бояться, что он руку вырывает из вашей руки при переходе через оживленную трассу, — это конструктивный страх. Речь идет о том, чтобы избавиться от неконструктивной и деструктивной тревоги, а не от тревоги вообще. Тревога выполняет сигнальную функцию в психике человека, но не надо все время взывать о помощи, чтобы не получилось, как в истории про мальчика и волков.
В очередной раз играем в прятки с Гришей и Ильей.
— Закройте ему уши, и пусть он глаза закроет, — говорит Гриша.
— Кому ему? — тут же спрашиваю я.
— Ну, Илье, — отвечает Гриша.
— Гриша, ну так и скажи ему сам.
За шесть лет совместной жизни Гриша уже привык к тому, что с Ильей не надо разговаривать по разным причинам, что Илья не слышит и не услышит, не видит и не увидит, хотя в действительности все это ему доступно, просто надо для этого потратить чуть больше сил. Поэтому одна из задач совместной терапии с братьями-сестрами или с родителями — выстраивание конструктивных взаимоотношений друг с другом, даже в тех ситуациях, когда им кажется это невозможным как в силу привычки, так и в силу субъективного видения возможностей аутичного ребенка. Необходимо учить «правильному», развивающему общению, общению, за которое несут ответственность обе стороны — и аутичный ребенок, и другие члены семьи.
Играли в «горячо-холодно».
— Нет! Нет, я буду! Неееет! Машинки! — визжит Илья, который уже собрал набор машинок, продумал их очередность на прятанье, уже построил план, в который мы с Гришей начали злостно вмешиваться.
— Нет, Илья. Гриша хочет тоже играть. И Гриша хочет прятать другую игрушку, — объясняю я.
— Илья, мы прячем по очереди, — уже наученный мной давать отпор истерикам брата вступает Гриша в наш диалог.
Еще какое-то время мы потратили на взаимные препирания: Илья визжит, а я мерно объясняю ему, что мы будем играть по общим правилам, а не только по его, почему мы будем так играть и как именно. В конце концов он соглашается, и мы играем по очереди, хоть Илье и сложно, — ему все время хочется играть по своим правилам. Поэтому часто приходится его подлавливать и напоминать о нашей договоренности, вновь озвучивая ее, вновь возвращаясь к объяснениям.
— Илья, ты помнишь о чем мы договаривались? — очень спокойно спрашиваю я, немного фиксируя его физически и глядя ему в глаза. — Мы договаривались о том, — говорю я в тот момент, когда понимаю, что он включился и меня слушает, — что будем по очереди прятать разные игрушки. Ты прячешь машинки, а Гриша прячет то, что Гриша сам захочет. — Говорю я, выдерживая некоторые паузы между предложениями. И так каждый раз. Это значительно облегчает для Ильи необходимость соблюдать очередность.
У Павлика при рождении были проблемы со здоровьем, представлявшие высокий риск для жизни. Они вызывали у родственников массу тревог и переживаний и повлекли за собой возникновение вторичных аутичных черт, которые удалось легко свести к нулю. Это получилось, так как тревожность у матери была не базовая, не затапливающая, а привязанная к определенной ситуации соматической болезни ребенка. Простого объяснения что к чему в развитии по аутичному сценарию, оказалось достаточно этой семье для того, чтобы изменить свое отношение к ребенку и занять способствующую развитию позицию.
Проблемы со сном часто сопутствуют проблемам аутичным. Ребенок спит мало или плохо, либо не спит вовсе.
Этому есть разные объяснения.
Первое — высокий уровень напряжения и включенности или тревоги, мешающий уснуть, а в случае, когда уснуть все же удалось, сон может быть прерывистым, поверхностным, не расслабляющим. Во время такого сна ребенок не отдыхает. Соответственно в этом случае задача — снять напряжение, дать возможность расслабиться перед сном и отпустить напряжение.
Второе — это перевозбуждение или переутомление, как на фоне перегрузок, так и недогрузок. Как из-за постоянной занятости и усталости от нее, так и от незанятости и усталости уже от нее. В этом случае необходимо грамотно распределять время ребенка, его занятия и отдых и контролировать его состояние, не допуская ни перевозбуждения, ни переутомления, ни перегрузок, ни недогрузок.
02.07.2008
Любой психотропный препарат для аутичного ребенка — это то же самое, что наркотик для наркомана, то есть препарат, приводящий в состояние одурманенное и не всегда адекватное.
Думая о ребенке, рассказывая о нем, важно стараться говорить не о том, чего у него нет и что в нем не так, а о том, что у него есть, что так и чего удалось достичь.
03.07.2008
Наличие семейной предрасположенности к развитию ребенка по аутистическому типу личности — это нехорошо и не плохо, это просто так есть. Возможно, особенности родителей и семейные традиции в воспитании действительно являются главной причиной, провоцирующей или поддерживающей развитие у ребенка аутизма. Непонятно почему, но большинство боится признавать даже саму возможность такой взаимосвязи, боится считать ее причиной особенностей у ребенка. Хотя, понимая, в чем причина, и исправляя ее, можно добиться намного больших результатов, чем пытаясь обойти ее стороной, оставшись непричастными к проблемам, возникшим у ребенка в такой степени.
Сегодня на занятии из всей группы была только одна Карина, зато на нее получилось целых трое взрослых, которые на протяжении всего часа уделяли внимание только ей.
Целый час, без отдыха, без возможности выключиться или даже отвлечься мы приставали к ней с постоянными вопросами. Мы задавали их то быстро, то медленно, то громко, то тихо, то на бегу, то сидя на месте, то во время езды на лошадке с колесами и прочее. Мы все время менялись местами и вопросами, мы все время по-новому формулировали, дополняли и расширяли свои предложения, не давая ей возможности привыкнуть к ним, перейти на автоматизм и не задумываться над ними.
— Карина, кто там сидит? — спрашиваю я и показываю на моего помощника Сашу, который в это время также привлекает ее внимание к себе. Поскольку она пока его не знает, я ей помогаю: — Там Саша. Кто там сидит? — снова повторяю я вопрос.
Саша, — говорит Карина, и мы бежим по направлению к нему.
— А там кто? — спрашиваю я, показывая уже на Киру, вторую мою помощницу. — Там Кира, — помогаю я Карине сориентироваться.
— Кира, — и мы бежим к ней.
— А где Саша? — спрашиваю я у Карины. Она в задумчивости, и я помогаю ей, показывая на него. — Вон он, видишь? Вон там сидит. Где Саша? — вновь спрашиваю я, и на этот раз Карина сама справляется с ответом, сразу же получая от меня следующий вопрос. — Кто там сидит? — показываю я на Сашу. — Саша, — отвечает Карина, и мы опять бежим к нему.
Еще некоторое время мы продолжаем эту игру, а немного погодя Карина находит лошадь и садится на нее, а мы становимся по трем углам и уже по очереди спрашиваем у нее, куда она сейчас поедет, к кому, как, на чем и так далее, и, получив ответы на вопросы, которые даются ей не так уж просто, отправляем ее к выбранному ею человеку, который ее ловит и отправляет к следующему. Потом то же самое мы проделываем с шариками из сухого бассейна, называя их по цвету, катая, ловя, бросая их друг другу, постоянно озвучивая свои действия и прося Карину делать то же самое. Потом мы догоняем друг друга, убегаем, ловим, держим, все время провоцируя Карину быть главной, самой выбирать, что и как мы будем делать, хоть и в рамках, определенных правилами игры, и помогаем ей быть ведущей. Довольно часто мне приходилось объединяться с ней и помогать, чтобы не дать ей возможности пойти на поводу у кого-то, а самой принимать решения.
Когда занятие закончилось и Карина ушла, Кира с Сашей задали мне вопрос:
— А что будет после такого занятия, она, наверное, спать будет как убитая?
— Вряд ли, скорее наоборот, так как подобное занятие не столько выматывает ребенка, сколько активизирует. И скорее всего эффект после такого занятия будет заключаться в том, что некоторое время Карина будет более активной, инициативной, разговорчивой, но менее удобной и покладистой в общении и взаимодействии с окружающими.
Проблема аутичного ребенка не в том, что он не знает или не понимает чего-то, не в том, что ему это недоступно интеллектуально, а в том, что ему не включиться. Ему сложно самостоятельно удерживать внимание и не отвлекаться на посторонние мысли, слова, действия. Кроме того, он пугается любой неудачи и отказывается от самой возможности понять. В основе — проблемы внимания и недостаточной мотивации, плохая оценка последствий своего поведения, зависимостей, взаимосвязей и непонимание необходимости знать и понимать что-либо, потому как редко кто заинтересовывает ребенка знаниями. Обычно знания подаются как обязательство — без объяснения причин и следствий доступным ребенку языком. Поэтому и мотивация низкая.
В такой ситуации наиболее успешным становится путь максимального присоединения к ребенку — и физического, и эмоционального, когда взрослый становится с ним одним целым, отделяясь от него по мере усвоения информации.
Когда ребенку удается себя включить и зафиксировать, когда ему кто-то помогает включиться, поддерживает его в этом процессе, и ему удается что-то понять, услышать, узнать, он очень рад и доволен собой. Он сияет от гордости за себя, как начищенный самовар. Не всегда эта гордость видна внешне, но почти всегда она есть внутри ребенка, возможно, где-то очень-очень глубоко, так что и сам ребенок чувствует только ее отголоски. Но такое знание, умение, чувствование для ребенка очень и очень важно, хоть и тяжело ему дается и часто требует помощи со стороны.
Чем дольше ребенок существует в аутичном формате, тем ему сложнее адаптироваться, развиваться и меняться, потому что у него формируется навык выключенности и не формируется навык включенности. Вместо развития и закрепления навыка присутствия у ребенка формируется навык отсутствия, и формируется он идеально и очень качественно. Ребенок достигает в этом большого прогресса.
Практически все описанное на этих страницах — только средство. Самое главное — это желание понять то, что здесь написано, и осуществить понятое. А средство может только помочь осуществить желание с разной степенью успешности. При этом важно, чтобы желание было выше всех остальных чувств, выше страха, выше неуверенности, выше недоверия.
Аутичный ребенок «выключается» при малейшей трудности или непонимании, особенно в тех ситуациях, когда он не уверен или ему некомфортно.
Его очень легко сбить с деятельности. Любая неосторожная реакция с нашей стороны, взгляд, жест, реплика могут вызвать у него тревогу. И так как, сбившись один раз, он мгновенно теряет уверенность в правильности выполнения задания в целом, он начинает путаться или вообще отказывается что-либо делать.
Состояние аутичного ребенка чем-то напоминает состояние человека с плохим зрением и без очков, без какой-либо коррекции, только его нарушения относятся к эмоционально-волевой сфере. Это состояние полной расфокусировки мышц, когда опознаются только очень яркие стимулы. И соответственно необходимо эти ослабленные мышцы тренировать, научиться фокусировать взгляд, так же как этому учится младенец.
И по аналогии со зрением любая терапия аутизма — это временно надетые очки, позволяющие увидеть, услышать, почувствовать. Любая терапия — это тренажер.
Со временем ко многим особенностям ребенка привыкаешь и перестаешь замечать, выделять их. Поэтому для семьи полезно чаше бывать на людях, чтобы иметь обратную связь от окружения, вспоминать об особенностях, которые незаметны внутри семьи, но заметны со стороны.
То же самое можно сказать и о терапии — иногда необходимо на время делать перерывы в работе с одним и тем же специалистом, так как вырабатывается стереотип общения и многие проблемы остаются незамеченными. А после перерыва возможен переход на следующий уровень взаимодействия.
Часто в стрессовых ситуациях аутичный человек не прорабатывает и не решает проблему, а утопает в мыслях и уговорах себя самого. Вместо того чтобы включиться, он думает о том, что надо включиться. Вместо того чтобы не бояться, думает о том, что надо перестать бояться. Вместо того чтобы думать, думает о том, что надо думать.
На эти уговоры и убеждения тратится масса энергии.
В комфортном, субъективно безопасном для себя состоянии аутичный ребенок способен на многое. Но состояние и настроение — это случай, а, как известно, любой случай можно сделать закономерностью.
Иногда усилия, потраченные ребенком на решение сложной задачи, несоизмеримо выше, чем удовлетворение, полученное от ее решения. Поэтому не всегда ребенок в состоянии радоваться успеху, и нужно относиться к этому с пониманием.
И все-таки аутизм — это соотношение личностных предпосылок, имеющихся у ребенка, и особенностей семьи, хотя многие и не согласны с этим. Плюс к этому значительную роль в возникновении аутичной реакции играет темп современной жизни, губительный для чувствительного ребенка.
Идеальным комплексом психолого-педагогической поддержки для аутичного ребенка будет грамотное сочетание индивидуальной и групповой работы и в терапии, и в общении, и в обучении.
04.07.2008
Костя выходит с занятия, садится на стул в коридоре, тут же мама достает сок, на ходу спрашивая, хочет ли он его, и, не дожидаясь никакой реакции, не оставляя на нее времени, дает ему коробочку. Сразу же дает, в тот же момент, когда задает вопрос.
— Вы предвосхищаете его желания. Сразу даете ему сок. Хотя он в состоянии ответить на вопрос. «Ты будешь сок?» — спрашиваете вы и сразу же даете ему в руки коробочку. Кивнуть головой он может, хоть и не сразу. Или же не надо задавать вопрос, просто сразу давать сок, а раз уж спрашиваете, дожидайтесь хоть какой-то реакции. Иначе вы обесцениваете как свои слова, так и способность ребенка их понять.
Отсутствие инициативы не равно отсутствию желания, хоть и принято так считать. У аутичного ребенка есть желания, но ему сложно проявлять инициативу для их осуществления, так как есть масса страхов и тотальная неуверенность в себе. Но как только уровень тревожности снижается, а уверенность повышается, сразу появляется и инициатива.
У Кости очень хорошая мама, правда. Но очень уж мягкая. Очень мягкая для такого вот Кости, он расплывается и расползается в этой мягкости, в то время как ему не хватает структуры, четкости, яркости, громкости для быстрого развития.
Аутичным людям часто свойственны также нарушения в ощущении запахов: они перестают их ощущать при погружении в аутичное состояние, состояние вакуума и невосприятия окружающей действительности. Ощущения возвращаются при выходе из этого состояния, причем иногда в обостренной форме. Выйдя из темной комнаты, человек пугается света и привыкает к нему постепенно; так же, выйдя из аутичного вакуума, можно испугаться запаха, да и не только запаха.
05.07.2008
Важно не создавать ложную мотивацию, стимулирующую ребенка к деятельности, а заинтересовать самой деятельностью и возможностью быть успешным в ней. У ребенка не должно быть ожидания, что, справившись с задачей, он, например, получит конфету, пять минут мультфильма или покупку долгожданной игрушки, так как подобные стимулы усложняют концентрацию. Ребенок концентрируется не на задании, а на поощрении, и ему сложнее включиться и понять правила.
Снова играли в «горячо-холодно» с Гришей и с Ильей, который пока все еще не понимает правил этой игры в полном объеме. Он понимает только элементы игры, не связанные между собой. Поэтому мы идем с ним в ее освоении поступенчато, с каждым разом добавляя следующий элемент к уже освоенным, тем самым продвигаясь чуть дальше. Так, когда наступает очередь Ильи прятать предмет и Гришина очередь искать его по подсказкам Ильи, мне приходится постоянно удерживать Илью от того, чтобы он не шел-бежал сам искать то, что только что спрятал, с радостными визгами: «Нашел! Нашел!» И помогать-направлять его в подсказках для Гриши. Тем самым давая ему понять, что предмет, который он прячет, необходимо найти Грише, а не самому Илье.
Аутичный человек и сам понимает, когда не прав, хоть и не всегда признает, и от осознания своей ошибки он загружается и выключается, тем самым усиливая негативный компонент внешней ситуации своим внутренним состоянием — эдакая самоагрессия.
В том случае, если до школы решить проблему аутизма не удалось, ребенку проще учиться индивидуально.
Но необходимо постепенно менять способ обучения и не консервировать ребенка в его проблемах, а помогать ему решать их.
«Онегу» — лагерь, в который мы ездим каждое лето, можно сравнить с погружением в языковую среду, когда человек едет, например, в Англию учить английский язык. Только там мы учим другой язык — язык эмоций, чувств, мимики, жестов, ощущений, первичный, глубинный, невербальный язык. И по возвращении домой эти навыки теряются, если ими не пользоваться, не тренировать их. Если в окружении нет людей, говорящих с ребенком на одном языке и готовых общаться на нем.
Одна из причин возникновения стереотипов у ребенка заключается в том, что он постоянно воспроизводит то, что понимает, а понимает и умеет не так много. Но зато то, что понял, запоминает накрепко и повторяет постоянно, доводя до стереотипа, от которого ему сложно отказаться даже в тех случаях, когда необходимости в нем уже нет.
Возвращаясь к диалогу, в ответ на который возникли эти записи (см. «Начало»), мне хочется возразить или просто прокомментировать.
— Мне не обязательно, чтобы специалист был в состоянии объяснить всю подноготную осуществляемых им действий. Но мне важно доверять специалисту, видеть результаты его работы, доверять им, а не количеству пройденных стажировок и полученных дипломов, не способностям специалиста объяснять, не его теоретической подкованности, которая зачастую не имеет никакого отношения к практическим навыкам.
— Способны ли аутисты страдать?
— ?!
Вопрос поразил мое воображение.
— Да, способны.
— Они только и делают, что страдают, — отреагировала на этот вопрос одна моя коллега.
Для того чтобы научиться ходить по канату или по бордюру, стоять на мяче или ездить на велосипеде, требуется включенность в процесс. Этому необходимо учиться. И пока ребенок учится, родителям в этом приходится тоже участвовать. Приходится учить ребенка, помогать ему, и это требует от родителей включенности в процесс до тех пор, пока навык не автоматизируется.
Так же и с любыми занятиями с аутичными детьми. Практически все они требуют участи я взрослых, особенно на первых этапах. И чем чаще тренировки, тем дольше и легче удерживать уровень включенности, тем легче идти дальше.
Способов включить аутичного ребенка в действительность — масса. Их можно чередовать, использовать в зависимости от конкретной ситуации и не зацикливаться на одном, однажды сработавшем. Не обязательно включать ребенка ради какого-то запланированного действия. Включения ради включенности, ради отсутствия выключенности вполне достаточно для тренировки этого навыка.
Ребенку, склонному к аутичным реакциям, слишком много поступающей извне информации, он не справляется с ее переработкой. А следовательно, во всем необходимо наращивать обороты постепенно, и ребенок всему научится. Просто нужно научить его правильно использовать и обрабатывать информацию.
Чтобы научиться правильно пользоваться чем-либо, необходимо сначала или забыть, или максимально сократить использование неправильного способа.
Аутичный ребенок пытается понять все и сразу, у него нет середины, он не справляется с этим потоком и, как следствие, обрастает массой комплексов, думает (или ощущает себя таким), что не может и не умеет, что он не такой, тупой, дурной и пр. А его проблема заключается просто в том, что он использует неконструктивный способ обработки информации. Ребенок думает, что если он увидел что-то, то надо понять все и сразу. Ему кажется, что все так делают, и он хочет быть как все, но в большинстве случаев терпит поражение. Или же успешно развивается в одной-двух областях, становясь в них на уровень одаренности, в ущерб остальным, более насущным и социально значимым.
Общепринятый взгляд на аутизм слишком поверхностный. Почему-то мало кто пытается заглянуть хотя бы чуточку глубже. А там картина несколько иная.
Сверху вода — ничего особенного. А если нырнуть? Подводный мир очень богат и разнообразен. Иногда чудесный, восхитительный, удивительный. Иногда пугающий, устрашающий. Иногда странный и необычный. Но главное, он есть, и там всего очень много. До этого и надо постараться добраться.
Аутисты четвертой группы (по классификации О. С. Никольской, К. С. Лебединской, это наиболее «легкие» дети, с повышенной тревожностью, ранимостью, утомляемостью и сложностями в общении, похожими на обычную стеснительность) раньше других начинают осознавать свои проблемы, что затрудняет их путь к адаптации и социализации. Так как, осознавая, они обрастают вторичными комплексами, мешающими полноценному развитию.
Аутичный ребенок — как заслон от стрессов для всей семьи. Как губка. Он позволяет семье не чувствовать внешних стрессов, потому что впитывает их сам или предупреждает их возникновение. Он берет их на себя и становится единственным и самым главным стрессом, позволяющим семье не фиксироваться на остальных опасностях реального мира, полностью концентрируясь на ребенке.
Часто, когда состояние ребенка улучшается — ухудшается состояние родителей или ближайшего окружения. Когда ребенок начинает меняться и находит в себе силы сопротивляться, отстаивая свое право на свободу и независимость, он перестает быть добровольным заслоном, берущим все напряжение и тревогу на себя, перестает брать на себя привычный груз семейного аутизма, позволяя остальным членам семьи относительно спокойно развиваться. Соответственно эта нагрузка начинает заново перераспределяться между всеми членами семьи, на некоторое время вызывая ухудшения в их состоянии.
Этого не происходит в тех семьях, где в терапии участвуют все или хоть кто-то, кроме аутичного ребенка, в котором заключается весь семейный дискомфорт, где нагрузка распределяется. Где нет четко выделенного идентифицированного пациента в лице «больного» ребенка и все на равных в сложившейся ситуации или пытаются такими быть.
Ребенок рождается в стрессе. Любой. Но обычный ребенок учится противостоять стрессу, отказываясь от него и получая поддержку от семьи. А аутичный научается все брать на себя, избавляется от стресса путем вбирания его в себя. И со временем научается делать это виртуозно. Ему не дают особого выбора. Хотя все это и очень относительно. Этот стресс в силу незнания или непонимания никто не помогает адекватно переработать — значит, приходится самостоятельно придумывать способы борьбы с ним, как правило, неадекватные, то есть — всё в себе.
В ответ мы всегда получаем то, что даем. Чем делимся, то и имеем. Иногда отдача усиливается в ответ, иногда сглаживается, но основной ее характер, основная линия всегда задается нами самими.
Если мы не получаем ничего, значит, в реальности ничего и не отдали. Если мы не получаем того, чего ожидали, значит, мы и отдали что-то не то, что нам кажется.
Был в моей работе с аутичными детьми этап, когда я говорила, что аутизм — это не мое, потому что эта работа никогда не была моим сознательным выбором. И отчасти это так и до сих пор. И я медленно, но верно планирую отказаться от него или путем устранения проблемы, или путем ухода из нее. Однако «здесь и сейчас» аутизм по-прежнему присутствует в моей жизни, но я несколько изменила свое отношение к нему.
Для меня аутизм и работа в этой сфере всегда были подавляющими и угнетающими меня и мое собственное социальное и эмоциональное развитие. На этапе осознания всего этого, колоссальной усталости, накопившейся за годы существующего давления и серьезных проблем личного характера, повергших меня в острое стрессовое состояние, я думала, что единственный и самый простой выход — это выход вон, что я и пропагандировала. И довольно активно. Я собиралась уйти из ситуации, поскольку нет ситуации — нет проблемы.
Сейчас я немного по-другому мыслю, да и вот так уйти я не смогла бы, по разным причинам. Сейчас я для себя выбрала другой путь: нет проблемы — нет ситуации.
Я изменилась, сильно изменилась. Я изменила свое отношение к проблеме и пониманию проблемы. И получила результат. Работать стало легче, лучше, эффективнее. И аутизм не вызывает такого отторжения, негатива и истощения. Он перестал на меня давить. Но только тогда, когда я перестала под ним давиться.
Все дело в том, что раньше я пыталась работать в болоте. А сейчас на время работы я вытаскиваю ребенка на свой уровень и работаю по полной, работаю включенно, не тратя времени и сил на борьбу с болотом. Я трачу силы только на то, чтобы не дать ребенку утонуть, и удерживаю его на или над поверхностью. Я не погружаюсь сама в глубину. Но чтобы научиться этому, мне пришлось досконально изучить это болото и эту глубину. Понять ее. Уйти из нее.
Помогать, будучи на поверхности или над поверхностью, мне вполне по силам. И это для меня эмоционально легко, понятно и интересно. А быть в глубине всегда, да еще и работать там, да еще и без защиты — это действительно не мое, это мне сложно и это неэффективно.
Поддерживать проще и лучше тогда, когда знаешь и понимаешь, но не тогда, когда погружаешься на туже глубину.
Когда мы с ребенком вдвоем в глубине, мы давим друг друга еще сильнее. Хватаясь друг за друга, тонем еще глубже. Но это неконструктивный путь, так как в этом случае проигрывают обе стороны.
В свое время вместо адаптации к изменившимся жизненным обстоятельствам, вместо того чтобы отращивать клыки для защиты, я стала отращивать жабры, чтобы сбежать, постепенно утрачивая способность жить на поверхности и меняя ее на подводное царство. И я их отрастила и умела видеть то, что находится под водой, не умея жить на суше. Я до сих пор еще не вернула себе это умение в полной мере.
С аутичным ребенком необходимо быть не столько жестче, сколько четче.
Я прекрасно понимаю, что рекомендации, которые я даю, сложно осуществить, что измениться не так-то просто. Но глобальные изменения — это залог успеха.
Изменись сам, и изменятся рядом стоящие. Иногда, в тех случаях, когда принять, понять, расслабиться и начать действовать более продуктивным способом не получается, что-то надо делать, менять через силу.
Любому человеку важно иметь возможность быть более чем успешным, просто успешным, быть на грани, почти у цели, быть неуспешным — и уметь с этими состояниями быть, уметь с ними обращаться. Этому тоже надо учиться; и для этого необходима чужая помощь.
«Всегда найдутся люди, которые причинят тебе боль. Нужно продолжать верить людям, просто быть чуть осторожнее».
06.07.2008
Переходя на каждый следующий, новый для себя уровень, я что-то приобретаю или теряю. В том числе и друзей, соратников, сподвижников, коллег и даже близких. Или они изменяются, или меняется круг общения, на смену старому приходит новый, который соответствует мне измененной. Кого-то я нахожу, кто-то находит меня. Периодически возвращается кто-то из тех, кто был до моего падения в аутизм, с кем-то у меня отношения хорошие вне зависимости от моих изменений, с кем-то плохие, а с кем-то и вовсе никакие. Кого-то я сознательно тяну за собой и своими изменениями, кого-то нет. Кого-то я пытаюсь тянуть… Но не всегда все получается так, как хочется. Иногда в жизни бывает все совсем иначе, чем придумано мной.
Даже когда ребенок или кто-то другой делает что-то не по правилам, надо воспринимать это спокойно, без напряга, что все «так» делают, а они «не так». Как могут, так и делают, главное — удовольствие получать от себя и от деятельности.
Так, на одном из психологических тренингов я без конца оценивала себя и свое отличие от других, свое неумение на фоне остальных и напрягалась от этого, загружалась и как следствие не могла делать даже то, что обычно могу безо всяких проблем. А на другом тренинге я выполняла задания Частично и без напряга, не укоряя себя в этом, и потом на автопилоте делала даже то, что обычно не делаю ни при каких условиях.
Главное, какую пластинку включить — «я делаю» или «я не делаю», «я могу» или «я не могу». Но при любом решении уже не корить себя и спокойно следовать по выбранному пути.
07.07.2008
Не паниковать — это важное условие в любой терапии.
Получая подсказку или ответ на вопрос, аутичный ребенок часто перестает думать совсем и просто повторяет услышанное. Иногда бездумно, даже не понимая смысла того, что именно говорит, — просто повторяет сказанное другими.
Аутичному ребенку часто сложно начать и закончить. Ему трудно вступить в диалог, присоединиться к кому-то, вклиниться в беседу на правах ее равноправного участника. При этом думать-то по обсуждаемой теме он может много и эмоционально. Проблема в том, что ему не озвучить себя, не начать, не успеть за скоростью участников беседы, а не в том, что сказать нечего.
08.07.2008
Часто я использую любое проявление ритма и ритмичности в работе. Я могу отбивать что-то ногами, руками, пальцами, палками, ложками, губами, глазами. Могу что-то ритмично проговаривать. Я делаю это громко, тихо, плавно, резко, четко. Могу стучать по столу, по мячу, по барабану, по полу, по животу. Могу стучать одной рукой или двумя. Я могу привлекать к этому ребенка, а могу и не привлекать. Ритм является неотъемлемой частью моей работы.
Чем больше людей (специалистов, волонтеров, родителей) одновременно участвуют в терапии, например, в индивидуальной, тем выше результат.
С одной стороны, ребенок имеет возможность получить опыт общения и взаимодействия с разными людьми одновременно. Иногда позитивный, иногда негативный, иногда нейтральный, но самое главное, что это опыт. С другой стороны, устают даже самые хорошие терапевты, а так всегда есть поддержка и замена. Да и усталости меньше, так как это совместная работа, в процессе которой заряжаешься друг от друга тем, что есть, а следовательно, и возможности удерживать ребенка во включенном состоянии больше. Ведь чем больше усталости и выключенности, тем труднее удержаться на плаву и терапевту, и ребенку.
Важно научиться говорить не ради того, чтобы говорить, а ради того, чтобы быть услышанным. Для этого необходимо научиться видеть, слышать, понимать, замечать и проверять, слышит ли нас ребенок непосредственно в тот момент, когда мы что-то ему говорим. И если нет, предпринимать какие-то шаги для изменения ситуации, не рассчитывая на то, что «ну хоть что-то да услышит», иначе обесценивается сама речь и ее смысловая нагрузка.
Почему-то никого не удивляет и не напрягает тот факт, что маленькому ребенку необходимо дозировать впечатления. Почему же понять это в ситуации с аутичным ребенком так сложно?
Возможно, одна из причин, которая путает все карты, — психофизическое развитие. Маленький ребенок легко утомляется и засыпает, это саморегулирующийся процесс, связанный с психофизиологией. Ребенок трех-пяти лет, аутичный он или нет, уже относительно развит в физическом отношении и намного более вынослив. Но в отношении психики может быть по-разному, и это надо учитывать и отслеживать, не дожидаясь реакции организма. Психическое и физическое развитие не всегда идут нога в ногу.
Аутичному ребенку сложно включаться заново, и поэтому любое задание лучше делать сразу, без перерывов.
Иногда лучше задержаться и закончить начатое, несмотря на усталость, чем сделать паузу и потом очень много времени потратить на то, чтобы вновь включиться в процесс. Естественно, это актуально только в том случае, когда ребенок, даже уставший, включен в процесс. Если ребенок уставший и уже выключенный, то, конечно, стоит остановиться.
Если бы в свое время был человек, который меня грамотно контролировал, поправлял, направлял, исправлял, помогал, поддерживал, активизировал, инициировал и провоцировал, мне было бы намного проще начинать, продолжать, участвовать в общении и деятельности. Сейчас это уже не столь актуально, я научилась этому сама, но потратила на это намного больше времени, чем могла бы.
Аутичному ребенку необходима грамотная, не подавляющая поддержка, помогающая развиваться. Постепенно необходимость в участи и посреди и ка будет снижаться, не влияя на качество, так как появятся независимые, самостоятельные отношения и большая уверенность в себе и в том, что окружающие не убьют даже за оплошности.
Сидим с Ильей, играем. Он пытается присоединить прицеп к игрушечному джипу, но у него никак не получается, так как игрушка новая и крепление тугое.
— Блин! — другой, не своей обычной аутичной интонацией, говорит Илья. Возникает такое ощущение, что слово вылетело неожиданно для него самого, потому что он даже остановился на мгновение, замер. Вероятно, в качестве внутренней речи оно уже некоторое время существовало, но впервые озвучено, да и то случайно и неожиданно для него самого. И потому совершенно естественно. Он к нему не готовился долго и мучительно, не привыкал, не изучал, не овладевал им, а спонтанно выдал. То есть он готовился там, внутри, привыкая к нему, но пока не собирался им пользоваться, так как недостаточно уверенно себя чувствовал. А когда это случайность, когда подумать не успел, то оно и звучит обыденно, и внимания не привлекает. И никакого аутичного подтекста не несет.
Бабушка первый раз привела на занятие Кристину, симбиотично привязанную к ней, и теперь напряженно сидит под дверью, прислушиваясь к каждому шороху, всхлипу, слову. Подхожу к ней, говорю:
— Вы лучше погуляйте пока, она же чувствует ваше напряжение.
— Нет. Я буду тут сидеть, — отвечает Кристинина бабушка.
— Ну, вы тогда поймите, что этим в данный момент вы делаете ей хуже. Ей и без ваших нервов тяжело там сейчас, а с ними вдвойне тяжело. Она же все чувствует, все улавливает.
Если хочется сидеть, то надо или успокоиться и сидеть без напряжения, или подождать, когда ребенок адаптируется к новому месту, к новым людям и за счет собственного спокойствия не будет реагировать на ваше беспокойство. Иначе это изматывает и ребенка, и ожидающих его родственников.
Чем больше свободы, тем тяжелее с ней справиться.
Даже лежа под одеялом, человек, тяготящийся свободой, оставляет себе минимум места. Так комфортнее, спокойнее.
Страх свободы и неумение ею пользоваться — одна из проблем аутичного человека. И многие интуитивно ограничивают себя. А кто-то, кто слишком зажат, лишен свободы и чувствует себя некомфортно от этого внешнего и внутреннего давления, наоборот, будет раскрываться, — хотя бы таким образом пытаясь отстоять себе немного пространства.
Свободой, как и ее отсутствием, надо уметь пользоваться. И в каком-то случае необходимо учиться быть свободным и чувствовать себя при этом комфортно, а в каком-то — наоборот.
Аутичному ребенку часто присущ страх свободы, самостоятельности, независимости и ответственности. Именно поэтому ему непонятно, что делать и как себя вести, когда он оказывается в больших пространствах. Именно поэтому непонятно и неуютно, когда есть выбор и необходимо его делать. И этому нужно учить.
Они не терпят монотонности и тем не менее много времени вынуждены в ней быть, существовать в ней, так как монотонная занятость — это хоть что-то, а по-другому они пока не умеют. Они могут погружаться в монотонность, но не от большой любви к ней, а от безысходности, так как это лучше, чем ничего. Со временем соглашаются практически на все, лишь бы не ничего.
Они легко превращаются из гипоактивных детей в гиперактивных и гипервозбудимых — это как две стороны одной медали.
Аутизм — это не болезнь.
09.07.2008
Очень сильные эмоции — это то, что просачивается сквозь аутичную оболочку, сквозь защиту, выстроенную аутичным ребенком от пугающего внешнего мира. Для ребенка-аутиста острая, яркая эмоция — это та сила, которую он может ощутить. Поэтому часто он вызывает ее вновь и вновь, так как чувствовать и ощущать ему хочется не меньше, чем любому другому.
По этой же причине и высокая температура, и скорость, и постоянные занятия, постоянная нагрузка, быстрота и смена деятельности, отсутствие монотонности в жизни дают эффект, так как в эти моменты они себя чувствуют, ощущают, они получают намного больше, чем в своем «обычном» состоянии. Не имеет значения — как, главное, что хоть как-то. Детям аутичным это важно как никому, поскольку у них дефицит ощущений, эмоций, чувств, как для слепого — зрение, а для глухого — слух. И они к этим возможностям чувствовать, ощущать сами стремятся. Особенно когда понимают, что к чему и как этих ощущений можно добиться. Пусть и не всегда эти стремления приобретают внешне конструктивные формы.
— Что же, вы хотите сказать, что вот так он ничему не учится? — спрашивает бабушка Дани. — Но вот я месяца полтора у него перед носом машину из конструктора собирала, и было ощущение, что он ничего не видит. А он как-то раз взял и принес мне детали, чтобы я ее собрала. А вы говорите…
— Да. Но при пассивном наблюдении у него на овладение новой деятельностью уходит полтора месяца, а если сначала включить его, дать ему возможность наблюдать активно и включенно, то ему одного-двух раз будет достаточно. Аутисты, конечно, развиваются всю жизнь, но и они не живут триста лет.
Классические методы психотерапии не всегда хороши в работе с аутистом. Так, например, проговаривание и проигрывание проблемы: у аутиста зачастую этот метод, наоборот, фиксирует, подкрепляет, закрепляет, подпитывает и стереотипизирует ситуацию или существующий страх, а не решает проблему.
Часто ребенок не боится не потому, что не страшно. А потому, что не знает, что это может быть или должно быть страшно и опасно.
Часть страхов нужно сознательно, но очень грамотно актуализировать и проявлять. Не держать кота в мешке, бомбу замедленного действия, а взорвать уже где-то на полигоне и дальше с последствиями бороться. Потому как вероятность, что «само рассосется», очень мала, а давление от нерешенной проблемы очень высоко и мешает полноценному развитию.
10.07.2008
— Ходит на высоте по краю и как будто специально нервирует. И что, вы хотите сказать, что он не понимает, что это опасно, что он не боится? — спрашивает Данина бабушка.
— Он вас нервирует, но не потому, что осознает опасность, а потому, что чувствует вашу эмоцию и пытается ее вызвать. Что у него и получается. Потребность в эмоциях и в ощущениях есть, дефицит в них есть, способ получить их есть — почему не пользоваться им? Он в этот момент не включен в действительность и, по большому счету, не видит, где он, не ощущает опасности. Он настроен на волну ваших эмоций и своих ощущений, удовлетворяет свою потребность в них таким вот неконструктивным способом. Вам же в такой ситуации необходимо или заранее включить его и показать опасность, или сознательно усилить эту опасность, чтобы она стала заметной для ребенка, или вместе с ребенком найти другие способы, помогающие ему восполнить реально существующий дефицит ощущений, возникающий из-за аутичной преграды, которая не всегда заметна со стороны, но всегда существует и не пропускает ощущения внутрь.
Если ребенок не справился с заданием, с которым в норме справляются за пять минут, это еще не значит, что он с ним не может справиться вообще. Возможно, ему требуется больше времени. Ему надо сначала успокоиться, сконцентрироваться и только потом уже понять и начать выполнять задание. Обычно этот момент во взаимоотношениях с аутичным ребенком не учитывается. Да, у обычных детей все не так сложно и на настройку уходят мгновения. В норме это процессы одновременные, аутичный же человек идет к этому постепенно. Кроме того, удерживать себя во включенном состоянии аутичному ребенку без поддержки сложно. При этом в комфортных для себя условиях аутичный ребенок может справляться с заданием намного быстрее, чем обычный.
И это необходимо объяснять как преподавателям, учителям, воспитателям, родителям, так и самим детям, чтобы сохранить их самооценку: «Да, мне просто нужно больше времени, но не потому, что я дурак».
Как человеку с диабетом, эпилепсией, астмой надо знать, что, когда, почему и отчего происходит и как с этим бороться, как предотвращать, аутисту надо знать и понимать свои проблемы и способы их преодоления.
В процессе роста ребенка, в процессе терапии и целенаправленной работы уровень проблем и подход к ним могут меняться. Результат во многом зависит от каждой конкретной ситуации, от партнеров по общению и обучению, от атмосферы и уверенности ребенка, от отношения партнера (родителя, педагога, терапевта) к существующей у ребенка проблеме. Это касается как аутизма в целом, так и его частных проявлений.
Необходимо стараться оценивать любую ситуацию и ее эффективность не после того, как она случилась, а до того. Чтобы иметь возможность при необходимости ее подкорректировать, сгладить, а в некоторых случаях и избежать, хотя такой вариант и нежелателен, так как важно научиться справляться с любой ситуацией и позитивно выходить из трудностей, а не избегать их. Но учиться справляться надо на тех ситуациях, которые посильны и ребенку, и его помощникам, постепенно усложняя их.
Это как уровни в компьютерной игре: новичок, любитель, профессионал и т. д.
Для аутичного ребенка важна обратная связь, которая на первых этапах должна быть ярко выраженной, так как она подтверждает правильность или неправильность его слов, действий и дает возможность спокойно, уверенно продолжать начатое, не тратя силы и нервы на мысли о правильности своих действий, которые возникают все время из-за глобальной неуверенности в себе. Именно по этой причине аутичному ребенку с таким трудом дается все новое. В этом случае наша уверенность передается ребенку, но он должен ее видеть, слышать, чувствовать и ощущать. Такая наша позиция не нужна там, где ребенок уверен, поскольку то, в чем он уверен, он, как правило, знает досконально.
11.07.2008
Даня очень напряженный и зажатый. Постоянно. У него лицо все время напряжено. Все мускулы. Ему сложно расслабиться. Для него расслабление — это довольно большая проблема, препятствующая возникновению речи, так как он явно «речевой» ребенок, хоть и молчащий в свои четыре с половиной года. И таких детей достаточно много среди аутичных.
— Ему необходимо больше двигаться, — говорю я его родителям, — активнее, расслабленнее, раскрепощеннее.
— Но он и так много двигается, он очень активный, — возражают мама с бабушкой.
— Да, но эта его подвижность стереотипна и аутична, она как в аквариуме, как в скафандре. И такая активность не помогает снять напряжение, а, наоборот, усиливает его. Увеличивает количество внутреннего напряжения, которое так и не получило выхода, и соответственно продолжает циркулировать внутри ребенка с огромной скоростью, не имея возможности выйти. Один из немногих вариантов выхода в такой ситуации — аффективные состояния, зачастую агрессивные, приступообразные, к которым прибегает ребенок, самостоятельно пытаясь избавиться от напряжения.
12.07.2008
— Мы сегодня очень долго к вам шли, ему надо было все облизать, до всего дотронуться, на все посмотреть. Такое ощущение, что он сегодня впервые в жизни увидел это все.
— Вполне возможно. Почему нет?
— Но вот он же все время чем-то занят, он включенный, играете нами, — говорит мне студент-психолог Саша в процессе занятия.
— Да, но потому, что мы его постоянно чем-то занимаем, что-то придумываем, играем с ним.
Вскоре была возможность убедиться в этом. В какой-то момент я стала объяснять что-то Саше по ходу занятия, Даня тут же выключился и включил программу «аутизм» с выпадением из реальности и двигательными аутостимуляциями. Отсюда вывод: чем больше внимания мы уделим ребенку, тем меньше аутичных проявлений у него будет. И тем больше закрепится неаутичных форм поведения даже на элементарном, физическом уровне.
В работе важно иметь конкретную цель, пусть и самую незначительную, самую маленькую.
Например, в работе с Кристиной, которая с трудом остается одна на занятиях и, если ей дать волю, весь час проведет у двери с истерикой и слезами, у меня цель заниматься, а не слушать визг. У меня цель не успокаивать ее, а успокоить. Не попробовать поиграть с ней, а поиграть. Важно понять, в какой степени тяжело ребенку объективно и в какой степени это позиция и привычка вести себя так. У Кристины во многом, хоть и не во всем, — это позиция, нежелание. И тогда выигрывает тот, кто настойчивее. Родителям, как правило, становится жалко ребенка, и это нормально. Но если понимать, что, исходя из этой позиции, мы значительно уменьшаем шансы на адаптацию ребенка, то, возможно, проще будет изменить и свое отношение к проблеме и ее восприятию.
После очередного занятия студент Саша делится своими наблюдениями:
— Кристина выбрасывает все игрушки, которые ставят перед ней, отворачивает все игрушки от себя. Ей настолько тяжело видеть лица, что даже игрушки она отворачивает.
Такое суждение ошибочно. Оно было бы верным, если бы речь шла о невротике, а не о тяжело аутичной девочке. Она отворачивает от себя игрушки не потому, что не может их лица видеть, а потому, что просто не может, не может, и все. То есть проблема лежит несколько глубже. И если опираться на поверхностные суждения, то успеха в решении проблемы аутизма не достичь, поскольку объяснение неверно изначально. И решается не та задача. Может, и хорошо, и правильно, но не та. Поэтому и результата нет, или он совсем не тот.
Проще делать так, как привычнее, как спокойнее и быстрее для себя. Проще, но далеко не всегда лучше.
Лучше несколько раз побороть себя и ребенка, чем всю жизнь идти на поводу неконструктивного поведения как ребенка, так и своего собственного. И чем позже принимается такое решение, чем дольше убеждать себя в его необходимости, тем больше сил, времени и энергии потребуется в дальнейшем, чтобы сдвинуть что-то с одной точки. Потому что с годами неконструктивное поведение врастает в семейную систему отношений и становится с ней одним целым, а любые изменения воспринимаются как угроза существованию всей системы, чему она и сопротивляется. И это сопротивление преодолеть становится очень сложно.
Это как уборка, которую можно делать раз в день, раз в неделю, раз в месяц, раз в год. Но и времени и сил в каждом случае на нее уходит разное количество.
Некоторые слова звучат одинаково, а пишутся по-разному, и значение у них совершенно разное, как, например, во французских словах: amande (миндаль) и amende (штраф), которые на слух совершенно идентичны, но имеют разное значение, которое определяется по контексту. То же и с поведением. Важно понимать реальную причину «неадекватного» поведения и реагировать в зависимости от нее.
13.07.2008
Сегодня Вова был совсем другой, он намного проще говорил, формулировал, фантазировал в ответ на мои вопросы, вопреки его обычной реакции: «Не знаю». Практически не было вопросов, которые ставили бы его в тупик и на которых он бы зависал. Он был намного активнее, инициативнее и мягче в общении, но в то же время находился на грани. Он был готов устроить истерику прямо на занятии — и устроил бы, если бы я вовремя не среагировала, чего никогда не бывало, хоть в жизни, по рассказам мамы, это не редкость. Он был намного менее зажат, но при этом намного более уязвим, что и явилось причиной такого пограничного состояния. Все это вместе я расценила однозначно как позитивную динамику. А поздно вечером мне пришло sms от мамы Вовы: «Екатерина Евгеньевна, можно вам позвонить сейчас?» Возвращаясь домой после занятий, Вова устроил сильнейшую истерику прямо в вагоне электрички, а по приезде домой выдал приступ ложного крупа.
К сожалению, динамика невозможна без активности, часто деструктивной. Но к этой деструктивной активности (например, к истерике) необходимо быть готовыми. Следует научиться видеть ее предвестники, замечать ее раньше, чем она проявится в полной мере, и сводить ее на нет, реагируя на предвестники, а не на деструкцию в полной мере. В случае же если не удалось грамотно и вовремя ее купировать, не пугаться и понимать, что это процесс изменений, и по-другому, к сожалению, сложно.
В подростковом возрасте ребенок может как резко улучшиться, так и резко ухудшиться. Это очень важный и сложный период, требующий максимальной включенности в ребенка. Подростковый возраст у аутичного ребенка не обязательно соответствует календарному и, как правило, затянут.
Стать включенным в ребенка можно. Но при этом важно остаться включенным и в окружающую действительность. Чем более высокая включенность, тем больше всего заряженного, как позитивно, так иногда и негативно, начинает происходить вокруг. Так как эта включенность начинает распространяться на все и на всех. Как только мы начинаем видеть четче и ярче, так и мир нам начинает предъявлять эту яркость, подсовывает ее на каждом углу.
В современной действительности очень много мишуры, очень много наносного и пластикового.
Хороший духовник не тот, кто все время говорит о религии, соблюдает каноны и акцентирует внимание на вере. По-настоящему верующий или верящий не тот, кто ходит в церковь и носит крест под рубашкой. По-настоящему верующий и верящий — это тот, кто верит и без атрибутов веры. Тот — кто просто верит.
Важно не ИМЕТЬ, важно БЫТЬ.
Не иметь атрибуты профессионализма, такие как речь, язык, дипломы, аттестаты, статус, положение в обществе и прочее, а быть профессионалом.
Да, впрочем, и в жизни все то же самое — важно не иметь атрибуты, например, успешности и счастья в жизни, а быть успешным и счастливым. Для каждого успешность и счастье — это что-то свое, никем и нигде не прописанное.
14.07.2008
Последнюю неделю на интенсиве по французскому я решила постараться быть включенной. Без поддержки со стороны, безо всяких сторонних поощрений. Как я устала за эту неделю! Кто бы знал! А представьте, каково ребенку? Особенно когда ему не очень понятен либо смысл, либо суть требуемого от него. Насколько просто ему быть включенным, удерживать себя включенным, особенно без поддержки? Трудно. Отсюда и срывы, и внешние ухудшения поведения, связанные с элементарной усталостью, перенапряжением, реакцией на выросшую нагрузку.
При этом стоит учесть, что я относительно адаптированный и в некоторой степени социализированный человек. Просто не привыкший быть включенным вне работы.
Как только появится возможность вести себя привычным образом, то есть быть выключенным, ребенок до последнего будет пытаться этой возможностью пользоваться. Особенно если он не знает, не умеет, боится, ни разу не пробовал, у него не получилось сделать что-то с первой попытки. Он будет тратить массу энергии на отказ от деятельности. Важно научиться перенаправлять эту энергию на что-то другое, не соответствующее первоначальному замыслу, но не отпускать ее на самотек, не давать ей работать вхолостую, неконструктивно.
Ориентация на процесс в занятиях и общении, а не на результат. На определенном этапе важно не иметь результат, а быть в процессе. Результат в данном случае — это возможность самого процесса и сам процесс. То, что удалось этот процесс получить. Не красивый-прекрасивый цветочек из пластилина, а то, что удалось вообще полепить.
Просто погрузив аутичного ребенка в теоретическую терапевтичную среду, можно долго ждать результата. Если же активно вовлекать его в деятельность, в терапевтические отношения, сложные и пугающие, но необходимые для полноценного развития, результатов можно добиться довольно быстро. Хотя многое зависит оттого, что считать результатом. Обычным ребенком он не станет, а лучше чем был, в чем-то, не во всем сразу, конечно, станет однозначно. Адекватная оценка изменений и возможностей для изменений очень важна и для семьи, и для ребенка, и для результатов.
Это, безусловно, сложнее, это требует от родителей, педагогов, терапевтов намного большей включенности, но и результат другой. И отдача есть — серьезный аргумент в пользу активного включения в процесс изменений максимального количества участников. Это то, что может вдохновлять и ребенка, и его близких на дальнейшую продуктивную, позитивную совместную работу.
Кто-то поднимает три килограмма, а кто-то — десять. Это разные весовые категории. Аутичный ребенок «весит» десять, поэтому необходимо искать тех, кто специализируется на большом весе. И самим тренироваться удерживать его.
Большинство новейших приспособлений создано для безопасности физической, но в то же время это очень большая психологическая опасность. Например, детское автомобильное кресло. Ребенок в машине сидит в кресле, или ребенок на руках кого-то, или сидит самостоятельно. Ребенок предоставлен сам себе физически, психологически — или ребенок с нами. Быстрый темп жизни ставит условия, с которыми мы соглашаемся или нет. Надо и рулить, и ребенка везти, но это свободный выбор каждого из нас.
То же можно сказать и про памперсы, стиральные машины, магнитофоны, аудиосказки, механические качели и игрушки, микроволновки, компьютеры, Интернет и пр. Это расслабляет человека, исключает необходимость быть включенным в жизнь, в себя, в ребенка. Все автоматизировано и лишено человечности. Человечество выключается медленно, но верно. Это, конечно, только один из факторов, но и он тоже серьезный.
Чем больше фиксировать ребенка на себе, тем меньше он фиксируется на других. Чем больше брать на себя, тем меньше на себя берут другие, так как нет необходимости что-то брать — уже все взято.
В данном случае рекомендую все темы типа «кто же, если не я» и «если я не сделаю, то никто не сделает» отбросить в сторону. Это решение принимает каждый сам для себя. Другие просто соглашаются с нашим выбором. И чтобы изменить ситуацию, просто перестать делать — мало, так как все уже привыкли к такому способу взаимодействия и будут ожидать и неосознанно провоцировать на него. Это право — не считать себя обязанным — теперь придется отстоять. А для того чтобы отстоять его, надо доверять окружающим, верить, что и без постоянного контроля можно существовать. А для этого необходимо обладать изрядным терпением и критичностью.
Часто это именно наша собственная гиперответственность, тревожность и нетерпеливость, которая гасит всех остальных, а не недостаток ее у других. Хотя со стороны, конечно, кажется, что «я герой» и «постоянно пашу на всех», так как «всем остальным все равно».
Важно заранее обдумывать, так ли необходимо наше вмешательство в каждой конкретной ситуации. Иногда невмешательство намного полезнее любого вмешательства. Вмешиваясь и делая «за», мы не даем возможности попробовать научиться, получить свой опыт и сделать свои ошибки и свои выводы. Хоть и из благих намерений, но таким образом мы делаем хуже.
И еще очень важно: совместная деятельность с ребенком не должна быть из чувства долга или ответственности, любое взаимодействие должно быть интересно обеим сторонам. Общение, терапия, игра без интереса со стороны партнера — это работа вхолостую, бесполезная трата энергии. При этом мотивация может быть какая угодно.
Необходима искренняя заинтересованность. Увлечься можно всем, дело за желанием и за пониманием реальной необходимости.
Искренность важна в общении с любыми людьми, а уж с аутичными тем более, так как они это очень чутко улавливают. Умение чувствовать — это их компенсация и самая главная защита от возможных опасностей. В первую очередь им важно то, что чувствуется и ощущается, а не то, что делается и говорится. Важно не что, а как.
Я могу накричать, могу проявить агрессию в ответ или быть достаточно жесткой во взаимодействии. Но при этом я должна быть уверена в своих силах и силах ребенка. Я должна быть уверена, что он такое действие, такое поведение с моей стороны в принципе в состоянии вынести. Я должна быть уверена, что пусть и не сразу, но он в состоянии оценить и получить позитивный опыт от таких переживаний, ощущения себя в них и выхода из них. Я должна быть уверена, что в состояние адекватно отреагировать на его реакцию, не усилив ее, а смягчив.
Беспокоясь по каждому поводу, преувеличивая опасности, мы проецируем на детей собственные опасения и неудачи. Такой родительский эгоизм ущемляет естественные потребности детей, прежде всего в самостоятельности. Неадекватные запреты тормозят развитие ребенка, не помогают, а мешают ему научиться самостоятельно осваивать окружающий мир.
Аутичному ребенку, чтобы вырваться, надо больше свободы, чем обычному. То есть когда кажется, что все, дальше уже ждать нечего, надо попробовать отмерить еще столько же и проверить, что получится. Ему, чтобы раскачаться, нужно больше времени, и этого часто не учитывают.
Обозначить поле деятельности и не вмешиваться в детали. Это утверждение актуально как в общении с обычным ребенком, так и с аутичным.
Наша задача — направлять и страховать. Учить тому, как вести себя в потенциально рискованных ситуациях. И самим осваивать искусство доверия. По-настоящему серьезных опасностей не так уж и много.
У каждого своя правда. Правд много, и каждая имеет под собой основание. Но многое зависит от того, какой правде верить. Согласно какой правде выстраивать свои отношения с окружающим миром. Согласно какой правде жить.
Противоположность истине не заблуждение, а противоположная истина.
Важно научиться не только брать, не только давать, ной обмениваться. Обмениваться мыслями, эмоциями, чувствами, словами, ощущениями, вещами и пр. Обмен — это и есть процесс взаимного общения и обогащения, двухстороннего.
Как-то раз рассматривали с Ильей книжку. Илья перелистывает страницы, а я постоянно встреваю с вопросами по сюжету иллюстраций. На одной из картинок были нарисованы волк и пруд, а в пруду прорубь.
— Волк, — это был единственный комментарий Ильи по сюжету.
— А это что? — спрашиваю я и показываю на прорубь, в то время как Илья уже собирается листать дальше. — Это что? — снова спрашиваю я, уже предполагая, что он не знает ответа на вопрос. Преодолев его сопротивление и желание продолжить листание страниц, я сама отвечаю. — Это называется прорубь. Это такая дырка во льду, — пытаюсь я как-то объяснить ее происхождение. Для наглядности я беру два листа бумаги и привлекаю Илью к своим действиям. — Смотри, — говорю я ему, беря первый лист, — это озеро. Какого оно цвета?
— Синего, — отвечает Илья.
— Ну, давай сюда синий карандаш тогда. — Илья достает его, и я продолжаю: — Давай раскрашивать. Отлично! — хвалю я его, когда озеро готово. — А это, — говорю я, накладывая сверху второй лист, — это лед. Это замерзшая вода.
— Нет! — начинает сопротивляться Илья, еще не поняв, к чему я клоню, и наблюдая за исчезновением только что нарисованного им озера. — Нет, не лед!
— Смотри, — продолжаю я, несмотря на его негодование. — Сейчас я сделаю тут дырку. Что получилось?
— Не знаю.
— Получилась прорубь. Сверху лед, — говорю я, дотрагиваясь до верхнего листа. — А снизу вода, — показываю я на нижний лист. — Как в книжке. — И еще несколько раз мы проделываем это вместе, сравниваем с картинкой и озвучиваем.
Тут уже, поняв мою идею, Илья бросается к ящику с игрушками и находит там волка, который, конечно же, падает в прорубь, и зайца, который, конечно же, убегает. А дальше, воспользовавшись ситуацией, я заодно спрашиваю, какие еще звери живут на севере, там, где холодно. Илья приносит мне зверей, и они по очереди падают в прорубь и выбираются из нее.
Позже, на одном из занятий, когда книжка вновь попала в поле нашего зрения, он тут же побежал за бумагой и хотел сделать то же самое и тем же способом.
Важно в этот момент не поддаться и тем самым не спровоцировать возникновение стереотипа, а быстро среагировать и сделать то же самое, но другим способом. Мы сделали прорубь из валяющегося рядом прозрачного колпака. Все были довольны.
Аффект — это продукт накапливающегося напряжения, с которым ребенок не умеет справляться равномерно. Аффект сродни судорогам. Его невозможно остановить, но его возможно предупредить. Можно научиться вовремя видеть его предвестники. Можно учить ребенка и учиться вместе с ребенком сбрасывать напряжение и расслабляться, не дожидаясь, пока оно накопится. Если же аффективная реакция уже пошла, то единственное, что можно сделать, — это создать максимально безопасные условия для ребенка и для окружающих на момент его прохождения, иногда для этого требуется и физическая сила.
Резко обрывая как позитивное, так и негативное возбуждение, мы рискуем получить аффективную реакцию ребенка. Поэтому важна плавность — постепенное снижение возбуждения.
В работе с аутистами, вероятно, наиболее успешны люди, чувствующие малышей и умеющие работать сними, но при этом не боящиеся «больших малышей» и больших сложностей.
15.07.2008
Счастливое рабство — это, конечно, хорошо, но свобода все-таки лучше.
Аутизм — это рабство.
Аутичному ребенку необходимо постоянно подкреплять любую информацию наглядными действиями, давая ему возможность прочувствовать и ощутить ее, и при этом задействовать максимальное количество анализаторов: зрение, слух, обоняние, тактильные ощущения.
Бездумно повторять текст, слова, песню, сказку, рекламу и пр. — это все равно что выучить текст, звуки понравившейся зарубежной композиции или рекламы без понимания смысла. Так у аутичного ребенка с русским, казалось бы, родным языком. Поэтому надо все время переспрашивать, что ребенок понял, и при необходимости пояснять, объяснять, разъяснять, показывать и называть, таким образом переводя информацию с русского на русский, но доступный ребенку.
Ребенок часто не знает, что обозначает набор слов, произносимых им, но чем-то они его цепляют. Возможно, своей ритмичностью, своей мелодикой.
Многим аутичным детям на определенном этапе развития свойственно использование цитат при общении вместо своей речи. Важно на этом этапе не застрять, важно правильно себя вести во время его прохождения.
Так, например, прощаясь с гостями, вне зависимости от их возраста, ребенок может сказать: «До скорых встреч, девочки и мальчики», полностью скопировав интонацию этой фразы, которой заканчивается передача «Спокойной ночи, малыши». И возможно, происхождение фразы будет понятно только членам семьи, однако на это необходимо обращать внимание. В этом случае воздействие на разум, например: «Посмотри, разве это девочки и мальчики? Это же тетя Наташа. Надо сказать: „До свидания, тетя Наташа“», — неэффективны. Наиболее эффективной реакцией является подключение, переориентация и развитие, а не объяснение. И тогда диалог может быть примерно таким:
— До скорых встреч, девочки и мальчики! — скажет ребенок абсолютно в тему происходящего, но чужими словами.
— Пока-пока, тетя Наташа! — и начинаем махать рукой. — Приходи к нам еще! — говорим мы таким образом, чтобы привлечь внимание ребенка. Тут важна и интонация, и эмоциональная окраска. Важно, чтобы ребенок заметил наши слова и действия.
Подключение в данном случае — это то, что мы поняли слова ребенка, а переориентация (или перевод) — это то, что придали им правильную формулировку, развитие — то, что продолжили мысль, добавив что-то новое.
И так имеет смысл делать каждый раз, когда у ребенка появляется очевидное цитирование (книг, мультфильмов, передач, компьютерных игр, людей), ведь в большинстве случаев оно появляется из-за дефицита собственных слов и формулировок, дефицита включенности, из-за невозможности заметить эти слова и их разнообразие в окружающем мире и включить в собственную речь. Кроме того, очень важный момент — это то, что каждый раз необходимо немного видоизменять свои слова, называть одно и то же по сути действие разными словами и тем самым обогащать словарь ребенка.
Человеке горки едет сам, или его столкнули, и он поэтому едет? Человек прикладывает какие-то усилия для перемещения себя во времени и пространстве или нет? Когда человек находится в пути, внешне это выглядит одинаково, а вот что испытывают эти люди внутри в тот момент, когда едут?
Внутренние изменения никогда не происходят мгновенно. Но эффект от них всегда долговременный и развивающий, совершенствующий, потому что он проработанный, а не поверхностный, как часто бывает при медикаментозной коррекции аутизма. Медикаментозное лечение консервирует, заглушает симптоматику, но не решает проблемы.
Набор таблеток всегда можно поменять на грамотно подобранный набор специалистов. И на то, и на другое надо тратить деньги, силы, время, но работа со специалистами потребует большей включенности и участия в процессе изменений. Внешние результаты, возможно, будут выглядеть одинаково, но не внутренние. При внутренних изменениях всегда есть куда двигаться, а под медикаментозным давлением двигаться некуда, так как изменения лишь внешние.
Анализ и наблюдение — очень важные моменты в понимании и осознании аутизма. Это то, чему надо научиться, на что не надо жалеть времени.
Бороться за свое существование особого желания нет ни у кого. Какая разница, как существовать… Бороться имеет смысл только за свою жизнь, потому что это интересно. Следовательно, наша задача — показать ребенку жизнь, дать ему ее почувствовать и ощутить ее в полном объеме, замотивировать его на жизнь.
Что появилось раньше — курица или яйцо? Одно без другого существовать не может, это взаимозависимые вещи. Бесполезный разговор.
Так и с аутизмом и его чертами в семье. Примерно того же плана дискуссия, на мой взгляд. Все вопросы на тему, кто кого аутизировал: семья ребенка или ребенок семью, — на мой взгляд, абсолютно пусты. И самое главное, никоим образом не помогают решать реально существующие проблемы.
Если в родне нет, например, китайцев, то китаец в семье и не родится, как бы ни стараться. С аутизмом или его отдельными чертами то же самое. Аутизм не может появиться с потолка, без реальных предпосылок к его появлению. Но он может развиться или нет. Более того, произойти это может в любом возрасте.
16.07.2008
Мне для того, чтобы смочь то, что я сейчас могу в работе, надо было стать намного включеннее, и это отразилось на всех сторонах моей жизни.
То же, что о телесных ощущениях, можно сказать и о звуках: иногда громкость — это только лишь фон для ребенка, а чтобы услышать, ему нужны резкость, неожиданность и отсутствие монотонности. Если же ребенок действительно включен и слушает не фон, а суть, то необходимости в таких фокусах нет.
Неестественность в общении и поведении, в голосе и интонациях, в играх и движениях, в пластике и мимике — на нее надо реагировать естественностью и просить ее же от собеседника. В том числе и собственным примером давая понять, что естественность не мешает жить. Что за что цепляется, то и получается.
Что такое неестественность, и почему она возникает?
Неестественность — это внутреннее напряжение, это несвобода. И возникает неестественность, как правило, в тех ситуациях, когда человек по тем или иным причинам чувствует себя неуверенно. Более того, такая неуверенность может быть и неосознанной, субъективно воспринимаясь человеком как нормальное и уверенное состояние. Но со стороны видно совсем другое.
Можно ли, тренируясь, жить исключительно на опыте неестественном, научиться быть свободным и естественным, быть самим собой?
Среди игрушек в зале Сережа нашел человечка из киндер-сюрприза, схватил в кулак и собирался с ним ходить так, иногда поглядывая на него. Если нажать на человечка, у него меняется выражение лица, что я и решила продемонстрировать Сереже.
Первая его реакция в тот момент, когда я протянула руку к игрушке со словами: «Смотри, Сережа, что может человечек делать», — конечно же, ор и визг. Он искренне думал, что я хочу помешать ему и отнять игрушку, и всячески сопротивлялся любому вмешательству. В такие моменты важно не испугаться реакции ребенка, а, понимая ее истоки, осуществить задуманное с учетом особенностей ребенка. С учетом его страха и недоверия к любому вмешательству и любому новому. Когда он понял, что может делать эта игрушка, то с удовольствием рассматривал ее и изучал, как она действует. Но понял, увидел и расширил возможности взаимодействия с игрушкой только потому, что, несмотря на его протесты, я показала ему то, что намеревалась.
Аутизм — это в некоторой степени состояние, приближенное к нирване, к йоге. Это погруженность в себя и сосредоточенность на внутреннем состоянии без учета внешнего. Только причины ухода разные. Для аутистов это способ защиты от внешнего мира, к которому они не сумели адаптироваться. Это состояние глубокой внутренней сосредоточенности, на которое на первых порах тратится масса энергии, а потом оно уже входит в привычку.
Кому-то из детей необходима большая свобода, а кому-то нужны хоть какие-то границы.
И Артур, и Кристина закрывают уши руками, но по разным причинам, несмотря на внешнюю схожесть. Артур очень аутичный, он всего боится, и это один из его способов защиты. Кристина намного более включена, но она пуглива, боится громких и резких звуков, но это не является тотальной защитой, это ситуативная реакция.
И в том, и в другом случаях я буду действовать примерно одинаково. Каждый раз я терпел и во убираю их руки от ушей, вкладывая их ладони в свои, и защищаю собой. Я отвлекаю и увлекаю их чем-то на фоне пугающего их шума, звука, действия, мира, в то же время поддерживая их своим состоянием. Тем самым я тренирую и вырабатываю устойчивость и уверенность.
Сережа выключен всегда, на внешние раздражители не реагирует, постоянно пребывая в прострации. Наблюдение за такими детьми — это как просмотр эпизода из фильма без звука. Такой ребенок стопроцентно включен, но включен внутрь себя. Его нужно фиксировать на любых внешних факторах, структурировать и развивать его включенность вовне.
Принесли сегодня на занятие с Костей огромное зеркало. И бегали туда-сюда, вновь отрабатывая имена и навык включенности на протяжении всего часа.
Я все время рядом с Костей, а помощник Саша в домике.
— Где Саша? — спрашиваю я Костю и сама же ему показываю его. — Вон он, — говорю я, в то время как Саша начинает привлекать к себе внимание и звать Костю.
Как только он его замечает, мы со страшной скоростью бежим к нему. То есть я бегу, а Костя бежит со мной, потому что я держу его за руку.
— Смотри, Костя! Вон там Саша! — говорю я и поднимаю свои и Костины руки к Саше, который стоит на верху горки-домика. — Кто там?
— Аса (Саша), — говорит Костя.
— Точно, молодец! — хвалю его я, и мы убегаем от Саши к зеркалу, которое стоит на противоположной стороне зала.
— А это кто? — показываю я на Костино отражение. — Костя, — говорю я, как только он ловит себя в зеркале. — А это ручки, — говорю я и начинаю тянуть его вверх за руки, до тех пор, пока он не отрывается от пола, чем привожу его в неописуемый восторг. — Кто это? — вновь показываю я на отражение.
— Ля (Я), — говорит Костя, а я прикладываю свои и его руки к его груди и вместе с ним повторяю: — Я.
— А это кто? — спрашиваю я и показываю на себя. — Катя, — отвечаю я, поймав его взгляд на себе.
— Тяка (Катя), — повторяет Костя.
— А там кто? — вновь спрашиваю я про Сашу, который машет нам с высоты горки. — Саша, — громко и четко произношу я, а Костя уже готов бежать к нему. Я освобождаю свою руку от руки Кости и убегаю вперед, Костя меня догоняет. — Кто там? — снова спрашиваю я про Сашу. Костя фиксирует свой взгляд на Саше, и тот тут же начинает поднимать его за руки наверх, по ходу раскачивая в разные стороны. Еще какое-то время мы вот так бегали, я спрашивала, показывала, отвечала, Костя тоже пробовал что-то сказать. Постепенно я снижала степень своего участия в этих пробежках, пробегая сначала за руку, потом впереди Кости, потом позади, а потом уже он мог сам бегать от меня к Саше и обратно, получая свою дозу вопросов, ответов и ощущений. Потом я стала менять местонахождение зеркала, сбивая Костю с уже накатанного пути, не требующего сильной включенности. Потом мы все втроем стояли у зеркала, без конца повторяя, кто есть кто, строя рожи, показывая ручки, ножки, голову, пупок и другие части тела. Мы то надували щеки, то закрывали Косте глаза или уши. То тянули его за руки в разные стороны, то качали, неожиданно для него отпуская то руку, то ногу в свободный полет, снабжая все наши действия эмоциональной, яркой, четкой, точечной озвучкой. Но самое главное, у него не было возможности выключиться. Впрочем, и у нас с Сашей такой возможности тоже не было.
Когда занятие закончилось, у Саши возник вопрос:
— Видит ли он, и вообще аутисты, отражение в зеркале? Ведь часто складывается ощущение, что они смотрят сквозь.
Видит себя ребенок или нет, зависит от степени его присутствия «здесь и сейчас». Аутичный ребенок, так же как и любой из нас, может пребывать в прострации и в этот момент ничего не замечать. Наша задача заключается именно в том, чтобы не давать ему зависать, в том, чтобы оживлять его.
Детей с богатой, но аутичной речью я все время прерываю. Цепляюсь к их аутичному монологу, придираясь к чему-то не всегда существенному. Но тем самым я возвращаю их на поверхность, не давая уйти в дебри аутизма. Выдергивая какое-то слово или фразу из контекста аутичного монолога, я всеми силами провоцирую развитие нового, еще незнакомого ребенку сюжета. Лучше пусть ребенок говорит меньше, но по делу. А иначе это только иллюзия владения речью.
Боязнь громких звуков в большинстве случаев возникает не потому, что громко, а потому, что резко и неожиданно.
Представьте себе, что вы задумались о чем-то, выпали из реальности, и вдруг неожиданно раздается звонок телефона… Любой обычный человек тоже наверняка вздрогнет от неожиданности. Просто у аутичного ребенка эта реакция проявляется ярче и острее. Любые громкие или неожиданные звуки выдергивают его из тихого и безмятежного аутичного существования. И они полезны, если правильно на них реагировать и пользоваться ими для тренировки устойчивости к внешним, тревожащим и пугающим стимулам, к которым аутичный ребенок не адаптирован.
Отсутствие неожиданностей и работа в «безопасном» режиме хороши для консервации аутизма у ребенка, для закрепления аутичных черт.
Как можно больше неожиданностей! Они позволяют ребенку быть постоянно включенным, а это именно то, что ему необходимо для развития, так как вынуждает его быть на страже своей «безопасности». Со временем постоянное присутствие неожиданностей станет не так актуально для него, но к этому моменту он и удерживать себя включенным вовне сможет намного дольше, тогда можно будет играть на чем-то другом.
В противоаутичной терапии неожиданности и «неустойчивость» необходимы. Другое дело, что сопровождающий ребенка человек должен уметь грамотно реагировать и перенаправлять в позитивное, развивающее русло негативные и неадекватные реакции ребенка на незапланированные, а следовательно, тревожащие действия.
В работе с более «тяжелыми» детьми основная нагрузка в развитии включенности падает на тело. Это включение ребенка во внешнюю реальность на телесном уровне. В работе с более легкими детьми, помимо тела, можно использовать также речь и игру. Иногда необходимо включение сразу на нескольких уровнях. Например, ребенок может не услышать громкий звук, но услышит его, если специально зафиксировать внимание на нем. Важно фиксировать и фокусировать ребенка на всем, что только может прийти в голову.
Состояние выключенности из окружающей действительности сродни состоянию зависимости. Только алкоголику или наркоману для этого нужно что-то химическое, а аутисту — нет.
Важность и излишняя важность — это разные понятия.
Когда придается излишняя важность какому-то событию, состоянию, действию, словам, очень легко допустить ошибку из-за перенапряжения. А потом самому же больше всех мучиться от этого.
Как только что-то приобретает окраску излишнего, необходимо сразу же снижать обороты, чтобы не врезаться и не покалечиться психологически.
Снижая субъективную важность процесса, мы автоматически снижаем и тревогу, и напряжение.
Реабилитация аутичного ребенка, как и управление автомобилем, первое время требует очень высокой концентрации и вдумчивости. Реабилитация — это грамотное управление. Можно представить себе, что ребенок — это автомобиль, а мы водители. Или ребенок — ученик, а мы в роли инструктора, или ребенок — пассажир, а мы водители.
Состояние аутичного ребенка чем-то напоминает состояние, когда заложены уши и нос, и для того, чтобы услышать, увидеть, почувствовать, надо усилить раздражитель. Но у аутиста это не тотально, а избирательно, так как проблема не органическая, а психологическая. И в зависимости от настроения-состояния он может быть включен или выключен в большей или меньшей степени. Степень отрешенности может быть разной, иногда ближе к поверхности, иногда дальше от нее.
Когда я простужена, у меня закладывает уши… Очень, скажу я, это непросто, каждый раз такая дезориентация, я перестаю соображать совершенно, тяжело концентрировать внимание, видеть, слышать, сужено пространство, половина информации остается незамеченной, половина с трудом проходит… А если представить, что аутичный ребенок в таком состоянии практически всегда за редким исключением?
Живем мы что-то без азарта,
Однообразно, как в строю.
Не бойтесь бросить все на карту
И жизнь переломить свою.
Какими были мы на старте?
Теперь не то, исчезла прыть.
Играйте на рисковой карте,
Пытайтесь жизнь переломить.
Пусть в голове мелькает проседь.
Не поздно выбрать новый путь.
Не бойтесь все на карту бросить
И прожитое зачеркнуть.
Из дома выйдя в непогоду,
Взбодрите дух, пришпорьте плоть.
Не бойтесь тасовать колоду,
Пытайтесь жизнь перебороть.
В мираж и в дым, в химеры верьте.
Пожитки незачем тащить.
Ведь не уехать дальше смерти.
Стремитесь жизнь перекроить.
Печалиться не надо вовсе,
Когда вам нечем карту крыть.
Вы бросить жизнь на кон не бойтесь,
Не проиграв — не победить!
Стремитесь жизнь перекроить!
Не бойтесь жизнь переломить!
По большому счету, мало кто готов действительно что-то делать, кардинально менять, впрягаться в изменения. Именно в изменения, а не в развитие и в поддержание. Чтобы изменилось, чтобы кто-то сделал, чтобы ребенок вылечился, — да, хотят, искренне хотят практически все. Но прикладывать к этому усилия, в частности эмоциональные усилия, к которым не готовы и в которые не верят, берется меньшинство. Полностью изменить свою жизнь готовы единицы.
Потому что это сложно, страшно, непонятно и неизвестно. И потому что не хочется брать ответственность на себя.
Большинство семей выбирает путь обучения и развития, а не путь изменений и личностного роста как для себя, так и для ребенка, потому что этот путь понятный. Большинство детей и родителей действительно загружены занятиями, постоянно перемещаясь с одного конца города на другой, и действительно устают от этого. Они не сидят сложа руки, ожидая у моря погоды, а максимально насыщают разнообразными занятиями-кружками ребенка. Также верно, что при этом они создают все условия для комфортного существования ребенка-аутиста и абсолютно искренни в этом.
Но меньшинство готово менять и меняться изнутри, оживить ребенка, вывернув себя и его наизнанку, потому что меньшинство верит в то, что это возможно, что это нужно, что это может помочь.
Большинство готово к внешним изменениям, к обучению поверх аутизма, к изменениям поверх аутизма, но не к изменениям вообще, не к внутренним, намного более непонятным и травматичным. Большинство готово научиться и научить ребенка уметь, но меньшинство готово научиться и научить ребенка быть.
16.07.2008
Вот. На этом я, пожалуй, закончу добавлять. И начну расширять и пояснять. Потому что писать так можно до бесконечности, похоже…
Теперь можно глубоко вздохнуть, расслабиться, выключить голову и на время забыть все то, что вы только что прочитали.
P. S. Это была первая попытка закончить вести записи, которая с треском провалилась. Тем не менее я ее выделила в отдельную часть, как в дальнейшем поступила и со следующими своими неудачными попытками.
Окончательно же закончила я вести эти записи не тогда, когда решала, что все — хватит, а тогда, когда мне уже и в самом деле хватило. Когда у меня уже не было желания записывать приходящие в голову мысли. Когда этих мыслей, постоянно вертящихся в голове, стало намного меньше, когда они перестали меня цеплять и когда я перестала их удерживать в голове, как делала это раньше, и, вероятно, когда я высказалась в достаточной мере.
Перестала записывать тогда, когда освободила голову.