Позже Манойм проанализировала мои медицинские записи и высказала свое одобрение. Затем она добавила: «Всем врачам нужно делать записи и печатать на компьютере прямо во время приема. Это необходимо, чтобы не упустить важные сведения, не допустить неточностей. Но это не означает, что нужно полностью исключить зрительный контакт и взаимодействие с пациентом».
У врачей, обращающихся за медицинской помощью, точно такой же багаж знаний и социальный статус, что и у специалистов, которые эту помощь оказывают. Так что в теории врачи — это пациенты, у которых больше всего возможностей. Манойм занимала более высокую должность, чем девушка, которая ее опрашивала. Но все же вот что она сказала: «Я изначально находилась в непростом положении: она врач, у нее есть компьютер, и она задает вопросы».
Покойный доктор Пол Каланити описал похожую ситуации в своих мемуарах When Breath Becomes Air («Когда дыхание растворяется в воздухе»)[88]. Он говорил, что, когда вы оказываетесь по другую сторону баррикад, баланс сил резко смещается.
Манойм также отметила, что отсутствие межличностного контакта с врачом помешало правильно понять ее состояние. Никто не просил ее рассказать подробную историю болезни, поделиться опасениями, не спрашивал о том, как проявлялись симптомы. Врач принимал решения на основании неполных сведений.
Каждый из нас — личность, а не поставленный ему диагноз, будь то грыжа межпозвоночного диска или опухоль, а значит, нам есть что сказать. Врачи должны предлагать нам вступить в диалог и слушать нас, если мы всё же решаемся заговорить. Чтобы врачи так поступали, их нужно этому учить — в медицинских организациях, где они работают, и даже на более ранней ступени — в университетах, где, к сожалению, таким моментам не уделяют внимания.
Доктор Виктор Монтори из клиники Мэйо в Миннесоте и его коллеги изучали визиты пациентов к врачам[89]. Они задавали два вопроса: первый — спрашивали ли врачи о том, что беспокоит пациентов, и второй — случалось ли, что врачи приглашали пациентов вступить в диалог, а потом перебивали. Можно было бы ожидать, что ответами на эти вопросы будут фразы «Конечно!» и «Никогда!» соответственно, но исследования, проводившиеся десятилетиями, доказали обратное.
Лишь в одной трети случаев, проанализированных Монтори и его коллегами, врачи спрашивали пациентов, что их беспокоит. А ведь этот вопрос помогает врачам понять основные причины, по которым пациент обратился за помощью[90]. Если пациентов никто не перебивал, им требовалось от 2 до 108 секунд, чтобы рассказать о своих проблемах. Второе число, 108, является священным в индуизме, буддизме и сикхизме. В йоге существует специальная практика — 108 приветствий солнцу. Однако при посещении врача число 108 не является священным. Врачи не ждут так долго (даже чуть меньше двух минут — это долго), чтобы выслушать проблемы своих пациентов. В двух третях тех счастливых случаев, когда врачи спрашивали, что беспокоит, они сами же перебивали пациента примерно через 11 секунд.
Монтори был свидетелем более ста визитов пациентов к врачам, и только в тринадцати случаях врачи дали возможность высказаться, не перебивая. У остальных не было шанса выразить свои сомнения по поводу лекарств, необходимости последующего приема, на который их пригласили, и других важных моментов, которые могли вызвать ряд проблем в ходе дальнейшего лечения.
Мы ждем, когда наши врачи признают, что каждый из нас — личность, дадут нам высказаться, ждем их совета и одобрения. По данным Института биоэтики Джона Хопкинса Бермана, в большем числе случаев пациенты с ВИЧ придерживались режима назначенной им антиретровирусной терапии, которая предотвращает развитие СПИДа, если врачи видели в них личность[91]. Независимо от возраста, уровня стресса, пола или сексуальной ориентации такое отношение врачей к пациентам имело огромное значение.
Если мы чувствуем хоть толику неодобрения со стороны врача, последствия могут быть необратимыми.
Мы вместе с доктором Деборой Джонс из Университета Майами и ее коллегами обнаружили это во время беседы примерно с пятьюдесятью женщинами из Южной Флориды, страдающими ВИЧ[92]. Мы спросили, что для них было наиболее важно при принятии решения о беременности. Женщины перечислили следующие факторы: желание партнера завести ребенка, поддержка со стороны семьи и одобрение врача.
Женщины признались: если они чувствовали неодобрение со стороны врача или боялись, что за их словами о желании забеременеть последует отрицательная реакция, они просто не говорили врачам о своем намерении. Это очень печально, так как врачи могут прописать лекарства, которые позволят снизить риск выкидыша, рождения недоношенного ребенка с недостаточной массой тела, с врожденными пороками развития или ВИЧ.
Если при планировании беременности ВИЧ-инфицированная женщина (и ее партнер) обсуждает ситуацию с врачом-инфекционистом, она будет знать, как правильно себя вести. В результате риск патологий развития плода и неблагоприятного исхода беременности значительно снижается[93]. Беременность ВИЧ-инфицированных женщин нередко влечет за собой неблагоприятные последствия: преждевременные роды, рождение ребенка с дефицитом веса, отклонение от нормы в функциональных пробах печени младенца, анемия, недостаточная для гестационного возраста масса тела, врожденные патологии, тромбоцитопения. Глядя на этот список, можно понять, что число госпитализированных в отделения интенсивной терапии среди младенцев, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, также значительно выше среднего. Женщины, которые консультируются с врачами и придерживаются предписанного им режима приема лекарств, с большой вероятностью будут давать все необходимые препараты для лечения ВИЧ и своим детям[94].
Плохие взаимоотношения между врачом и пациентом могут иметь плачевные последствия далеко не только для женщин и их детей. Доктор Маня Магнус из Школы общественного здравоохранения Института Милкена при Университете Джорджа Вашингтона опросила почти пятьсот пациентов с ВИЧ в государственных медицинских учреждениях штата Луизиана[95]. Продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных, получающих антиретровирусную терапию, может ничем не отличаться от продолжительности жизни здорового человека. Отсутствие лечения может привести к развитию СПИДа, и тогда продолжительность жизни пациентов значительно сократится. Перспективы довольно мрачные… Организации сферы здравоохранения делают акцент на необходимости начинать лечение ВИЧ как можно раньше, не прерывая терапию. Но, несмотря на это, почти треть пациентов сообщили, что на время прерывали процесс лечения или же откладывали его начало более чем на год.
Принять столь опасное решение о приостановлении лечения пациентов вынуждали проблемы в межличностных отношениях с врачом. Так, пациенты чувствовали, что их лечащий врач практически не слушал их или вовсе не обращал внимания на их слова, что они подвергаются стигматизации из-за своего заболевания, или же что врачу не нравится работать с ВИЧ-инфицированными. Опять же, плохие отношения между врачом и пациентом приводят к крайне неблагоприятным последствиям: в данном случае — к перерывам в лечении, которые ухудшают общее состояние здоровья больного.
В своих примерах я затронула тему ВИЧ-инфекции, потому что неправильное лечение этого заболевания приводит к серьезным и порой необратимым последствиям. Если пациенты чувствуют, что врачи не уделяют их лечению должного внимания, есть вероятность, что они попросту перестанут следить за своим здоровьем. Отношения с врачом, лишенные понимания и поддержки, могут навредить пациенту, и точно так же доверительные отношения (в идеале сопровождающиеся вниманием врача к проблеме, его личной заинтересованностью) могут ему помочь.
Неблагоприятные последствия неидеальных отношений с врачом сопровождают не только ВИЧ-инфицированных, но и людей, страдающих многими другими заболеваниями. Одним из таких заболеваний является сахарный диабет.
Если не лечить диабет, он может привести к развитию серьезных осложнений: язв стопы, повреждений сетчатки глаза, болезней сердца, хронической почечной недостаточности и инсульта.
Исследование, в котором участвовали почти десять тысяч пациентов с сахарным диабетом из Северной Калифорнии, также показало, как сильно люди жаждут заботы о себе, а также возможности участвовать в принятии решения наряду со специалистом. Пациенты, которые поставили низкие оценки медицинским работникам за то, что те не давали им возможности участвовать в принятии решений, не понимали их проблем, возникавших в ходе лечения, а также не могли вселить в них доверие и уверенность, зачастую не придерживались предписанного им лечения[96].
Таким образом, очень важно, чтобы в вашей жизни присутствовал врач, которому вы доверяете, который вовлекает вас в процесс принятия решения и прислушивается к вашим опасениям по поводу лечения (о побочных эффектах и трудностях соблюдения предписаний), говорит все необходимое четко и ясно. Врач может оказывать поддержку или вести себя бесчеловечно по отношению к вам. От отношений с врачом зависит, будете ли вы подавать судебный иск, если что-то произойдет. И наконец, ваши взаимоотношения с врачом могут стать вопросом жизни и смерти.
Неделями все эти истории о подорванном здоровье не выходили у меня из головы, и вот куда привели меня мои мысли: пациент — ослабленный взрослый человек, и потому он похож на ребенка, возможно даже на младенца, полагаясь на эмоции — первичный, доминирующий канал восприятия